एक झुंड में तीन हंस।
एक पूर्व में उड़ गया, एक पश्चिम उड़ गया,
एक कोयल के घोंसले के ऊपर उड़ान भरी।
-मादर गुज़ लोक गीत: विनीरी, मिट्टी, कटाई, मकई
1 9 62 के उपन्यास वन फ्लाई ओवर द कूकू नेस्ट के प्रतिष्ठित, लेखक केन केसी ने लिखा, “मैन, जब आप अपनी हंसी खो देते हैं, तो आप अपना पैर खो देते हैं।”
केसी ने कभी भी अपने बेहतरीन काम, गलतफहमी के लेखन और सिस्टम के खिलाफ संघर्ष में अपने पैर को खो दिया, व्यक्तिगत अनुभवों को मानसिक संस्थान में मनोवैज्ञानिक वार्ड में रात्रि शिफ्ट करने से व्यक्तिगत अनुभवों का अनुकूलन नहीं किया। केसी ने कभी स्वीकार नहीं किया कि मरीज़ पागल थे, लेकिन इसके बजाय दुनिया ने उन्हें बाहर निकाला था, क्योंकि वे व्यवहार के अनुरूप मानकों को पूरा नहीं करते थे।
कोकू नेस्ट को ब्रॉडवे पर अनुकूलित किया गया था और 1 9 75 में एक फिल्म में बनाया गया था, जिसमें एक युवा जैक निकोलसन ने लीड में पांच अकादमी पुरस्कार जीते थे। अठारह साल बाद फिल्म को संयुक्त राज्य पुस्तकालय कांग्रेस द्वारा “सांस्कृतिक, ऐतिहासिक रूप से, या सौंदर्यपूर्ण रूप से महत्वपूर्ण” माना जाता था, और राष्ट्रीय फिल्म रजिस्ट्री में संरक्षण के लिए।
कोयल के नेस्ट और अल्जाइमर और डिमेंशिया के अन्य रूपों के बीच समानांतर समानताएं हैं- कैसे रूढ़िवादी और गलतफहमी पर्यवेक्षक और पीड़ितों के बीच गड़बड़ी को बढ़ाती है, और कैसे बचपन, जानबूझकर या अन्यथा, दोनों के बीच भ्रम पैदा करती है, जिससे अधिक दर्द होता है त्रस्त।
फिल्म में, निकोलसन के चरित्र, विद्रोही रैंडल पैट्रिक मैकमुर्फी, एक निर्दयी व्यक्ति के एक भयानक व्यक्तित्व को आसान तरीके से ढूंढने की तलाश में, स्वतंत्रता का प्रतीक बन गया, उसके आस-पास के मरीजों में साहस, आत्मविश्वास और आत्म-सम्मान पैदा हुआ। उनके विद्रोही आचरण ने वार्ड कप्तान नर्स रत्शेड को गहराई से परेशान किया, जो प्रणाली का एक प्रतीक है जो रोगियों को निष्क्रिय-आक्रामकता को नैतिकता से डराता है। उनका अनुशासन बढ़ता है क्योंकि मैकमुर्फी रोगियों को कार्ड खेलने में सिगरेट शर्त लगाने के लिए सिखाता है; फिर एक मत्स्य पालन यात्रा के लिए कुछ मरीजों से बचने, एक अस्पताल बस चुरा लेता है; फिर वार्ड पर एक आश्चर्यजनक क्रिसमस पार्टी फेंकता है। मैकमुर्फी अपने अलग-अलग अनुयायियों के लिए एक आदर्श मॉडल बन गया है, उनमें से बिली बिबिट, एक किशोर की मानसिकता के साथ एक भयभीत तीस वर्षीय व्यक्ति; Scanlon, बर्बाद भ्रम के साथ एक मरीज; चंचल, प्रेमपूर्ण मार्टिनी; और कोलंबिया इंडियंस के प्रमुख के बेटे चीफ ब्रॉम्डेन, जो इस धारणा के साथ दूसरों को छोड़ देते हैं कि वह सुन या बोल नहीं सकता; और दूसरे।
“आप में से कौन सा पागल हो गया है?” मैकमुर्फी उन्हें चुनौती देता है।
उन सभी ने कॉल का जवाब दिया, जैसा कि कई लोग बीमारी में करते हैं।
जीवन के सभी क्षेत्रों से, डिमेंशिया में मेरे करीबी दोस्तों ने राक्षस से लड़ने के लिए कॉल का जवाब दिया है जो हमें पीड़ित करता है। उन्हें इस बीमारी के रूढ़िवादी तरीकों को शिक्षित करने और तोड़ने में बहुत गड़बड़ हो गई।
“हर किसी को अल्जाइमर का पेट्रीफाइड किया जाता है, इस बिंदु पर विचार करने की इच्छा नहीं है। और ठीक है तो। यह अस्तित्व में और विशिष्ट रूप से भयावह है, “डेविड शेनक ने हाल ही में ब्रिटिश न्यूरोलॉजिस्ट जोसेफ जेबेलि के ठीक काम, इन पर्स्यूट ऑफ अल्जाइमर के वॉल स्ट्रीट जर्नल की समीक्षा में लिखा था। “स्थिति सख्त हो गई है। बच्चे के बुमेर अब सबसे जोखिम-प्रवण वर्षों में बह रहे हैं। अल्जाइमर अमेरिका में चौथा सबसे बड़ा हत्यारा बन गया है- और इन चारों में से केवल एक ही इनलाइन पर है। “जेबेल की किताब, शेन्क, द फॉरगेटिंग के लेखक, एक राष्ट्रीय बेस्टसेलर के लेखक ने कहा,” जागने का समय है। ”
दरअसल, जैसा कि हम बाइबिल के अनुपात के 21 वीं शताब्दी के संकट में 2018 में जाते हैं। वॉल स्ट्रीट जर्नल की समीक्षा के अनुसार, “2000 और 2012 के बीच, अल्जाइमर के लिए लगभग 100 प्रतिशत उपचार विफल हो गए।” फिर भी आज बहुत अधिक सगाई व्यक्ति अल्जाइमर के अंत में 2003 में राष्ट्रपति जॉर्ज डब्ल्यू बुश की तरह एक स्वर में बात कर रहे हैं इराक़ में प्रमुख युद्ध के अंत की घोषणा के बाद एक “अंगूठे ऊपर”, विमान वाहक यूएसएस अब्राहम लिंकन पर बोलते हुए, एक बैनर से सजाया गया: “मिशन पूरा हुआ।”
आस – पास भी नहीं। न ही अल्जाइमर और डिमेंशिया के अन्य रूपों पर लड़ाई है। आपको हंसना होगा।
कोकू के नेस्ट में केसी लिखते हैं, “आपको उन चीजों पर हंसना होगा जो आपको चोट पहुंचाते हैं,” बस अपने आप को संतुलन में रखने के लिए, बस दुनिया को आप को पागल करने से रोकने के लिए। ”
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ब्रायन लीब्लैंक, सभी अच्छे तरीकों से पागल होकर, खुद को अल्जाइमर के खिलाफ अपने संघर्ष में आधुनिक दिन रैंडल पैट्रिक मर्फी के रूप में देखता है।
“मैं निश्चित रूप से रैंडल मैकमुर्फी हूं, हालांकि अहिंसक तरीकों से,” लीबैंक, 2014 में शुरुआती शुरुआत अल्जाइमर के साथ 54 वर्ष की उम्र में और पूरी तरह से लक्षण के साथ निदान किया गया, मुझे फ्लोरिडा के पेन्सकोला से एक साक्षात्कार में बताता है, जहां वह अपनी पत्नी शैनन के साथ रहता है। “मैं सोच रहा हूं कि मैं पागल नहीं हूं, लेकिन हाँ, कुछ हद तक मैं हूं … मैकमुर्फी ने देखा कि मरीजों का इलाज कैसे किया जा रहा था, और वह अपने तरीके से चाहते थे कि उन्हें पीड़ित होने की बजाय जीवन की बेहतर गुणवत्ता मिल सके । मुझे डिमेंशिया के बदमाश के बारे में सोचता है। सिर्फ इसलिए कि हमारे पास टर्मिनल बीमारी है इसका मतलब यह नहीं है कि हमारे पास जीवन की अच्छी गुणवत्ता नहीं हो सकती है, इसका मतलब यह नहीं है कि हमें जीना बंद करना है। ”
फिर भी, Leblanc की सड़क मोड़ और मोड़ के साथ छेड़छाड़ है। ब्रायन, मेरे जैसे परिवार के पेड़ के साथ, अपने दादा, उसकी दादी और उनकी मां को अल्जाइमर से खो दिया है, और उनके पिता को संवहनी डिमेंशिया से निधन हो गया है। ब्रायन में अल्जाइमर के दो जीन एपीओई -4 की दो प्रतियां भी हैं। इस यात्रा पर हममें से बाकी की तरह उनका जीवन दैनिक रणनीति सत्र बन गया है; चिपचिपा नोट अनुस्मारक घर पर एक पैचवर्क रजाई की तरह अपने डेस्क को ढकते हैं, और उनके कैलेंडर पर चिह्न X के, ओ के साथ पुराने स्कूल फुटबॉल चॉकबोर्ड की तरह दिखते हैं, और सभी दिशाओं में इशारा करते हुए दिन के नाटकों को रेखांकित करते हैं। लूमिंग फाइनेंस भी एक आम और बढ़ते मुद्दे हैं। ब्राजील कहते हैं, “इस बीमारी से पारिवारिक वित्त कम हो जाता है, और शादी के गतिशीलता को बदलता है,” ब्राजील कहते हैं, अल्जाइमर एसोसिएशन के साथ सक्रिय और डिमेंशिया एलायंस इंटरनेशनल-ग्लोबल के वकील, ऐसे अन्य संगठनों के बीच।
फिर क्रोध है कि हम में से कई लोग इससे निपटते हैं।
ब्रायन कहते हैं, “क्रोध,” जब चीजें मैं बहुत परिचित थीं तब मैं आता हूं कि मैं टेलीविजन रिमोट की तरह नहीं समझ सकता। मैं केवल इच्छा करता हूं कि उन्होंने प्लास्टिक की बजाय रबर से रिमोट किया है, इसलिए जब ईंट की फायरप्लेस पर क्रोध में फेंक दिया जाता है, तो यह टुकड़ों में नहीं टूट जाता है। ”
“जब तक कोई व्यक्ति अल्जाइमर के दिमाग में नहीं पहुंच पाता है, तब तक बीमारी से पीड़ित होता है, कोई भी इसे पूरी तरह से समझ नहीं सकता है। अतीत में, हमने विशेषज्ञों, डॉक्टरों और समाज को हमारे लिए बोलने की अनुमति दी है। अब हम खुद के लिए बात कर रहे हैं। यह खुला, ईमानदार और कच्चा है। ”
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रविवार रेव। सिंथिया हूलिंग हमल के लिए रिडेम्प्शन का समय है क्योंकि वह अपस्टेट न्यूयॉर्क में प्रेस्बिटेरियन चर्च की लुगदी में खड़ी है, सावधानीपूर्वक तैयार नोटों से तैयार होली तैयार करती है। हाल ही में रविवार को, वह अपने उपदेश के अगले पृष्ठ पर गई, और यह खाली थी। बस खाली बर्फ की तरह सफेद।
वह बाद में मुझे बताती है, “आप चर्च में कसम खाता नहीं कर सकते, यह नोट करते हुए कि वह पूरे उपदेश को उसके साथ लाने के लिए भूल गई थी। यह कई बार हुआ है।
और इसलिए वह स्वर्ग की ओर देख रही थी, और बस इसके साथ लुढ़क गई, मसीह के पुनरुत्थान के बारे में एक विज्ञापन-मुक्त उपदेश में मंडली को और कैसे परी ने मैरी मगदलेन को निर्देश दिया: “जाओ और अपने शिष्यों को बताओ।”
“अब आप कौन बताने जा रहे हैं?” सिंथिया ने अपने उपदेश के समापन में, कोण को संकेत दिए बिना कहा।
इस पल को याद करते हुए, वह कहती है कि वह दिन सामान्य रूप से “थोड़ा छोटा” था, लेकिन वह एक अच्छी जिमनास्ट की तरह “लैंडिंग फंस गई” थी। “ठीक है, भगवान,” उसने चुपचाप प्रार्थना की, “आपको मदद करनी होगी। मैं यहां सबसे अच्छा कर रहा हूं। ”
प्रार्थनाओं का उत्तर दिया गया। लेकिन इन दिनों सिंथिया के लिए, “मैं सबसे अच्छा कर सकता हूं,” एक चलती लक्ष्य है। अल्जाइमर के निदान के बाद, एक बीमारी जिसने अपनी मां को ले लिया, वह भी बहुत गड़बड़ कर रही है। लक्षणों की शुरुआत के बाद-स्मृति हानि और परिचित चेहरों और स्थानों को भूलने के बाद, परिवार के साथ कब्रिस्तान की साजिश में उसके लिए इंतजार कर रहे एक दफन समारोह में खोने सहित- वह साल पहले एक पूर्णकालिक पादरी के रूप में नीचे चली गई, और अब विभिन्न चर्चों में लुगदी में विकल्प।
रास्ते में एक पोते के साथ, दो की मां, 63, सिंथिया कहते हैं, “मैं पुराने उपदेशों के माध्यम से आटा करता हूं।”
सबसे पहले, सिन्थिया, जो सड़क-स्मार्ट केंद्रीय न्यू जर्सी में बड़े हुए, ने अपनी बीमारी का छेड़छाड़ करने की कोशिश की, फिर उनके औपचारिक निदान ने उनके विश्वास का परीक्षण किया।
“एक दिन चर्च में एक महिला ने मुझे बताया,” भगवान आपकी प्लेट को स्क्रैप कर रहा है, और कुछ और करने के लिए कमरे तैयार कर रहा है। ”
“वास्तव में?” सिंथिया ने महिला को व्यंग्यात्मक रूप से जवाब दिया। वह इसे सुनना नहीं चाहती थी, लेकिन अंततः ट्रस्ट में अपनी यात्रा स्वीकार कर ली।
अब, वह कहती हैं, अमेरिकी मंत्रालय ने स्वास्थ्य मंत्रालय और मानव सेवा विभाग की सलाहकार परिषद के सदस्य के रूप में अल्जाइमर एसोसिएशन के माध्यम से अल्जाइमर के साथ उन लोगों को देखा, और एक बैंड में गायन किया “कंट्री मैजिक”, जिसे न्यूयॉर्क स्टेट कंट्री म्यूजिक हॉल ऑफ फेम में शामिल किया गया है। यह उसके लिए मोचन का एक कोरस रहा है।
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मेरे दोस्त माइक बेलेविले खुद को रैंडल पैट्रिक मैकमुर्फी के साथ वार्ड में “चीफ” के रूप में देखता है। फिर भी मैं बेलेविले को निर्दोष, मज़ेदार, प्रेमपूर्ण मार्टिनी के रूप में देखता हूं, देखभाल करता हूं, कोकू के घोंसले में एक आदमी का शावक है जो सिर्फ लटकने से प्यार करता था। मैकमुर्फी और अन्य रोगियों के साथ कार्ड खेलने वाले अस्पताल वार्ड में दृश्य याद रखें:
मार्टिनी, आधे में सिगरेट फिसलने के बाद: “मैं एक निकल शर्त लगाता हूं।”
मैकमुर्फी: “डाइम की सीमा, मार्टिनी।”
मार्टिनी, मेज के केंद्र में सिगरेट के दो हिस्सों को डालकर: “मैं एक डाइम शर्त लगाता हूं।”
मैकमुर्फी: “यह एक डाइम नहीं है!” मार्टिनी को एक पूर्ण सिगरेट दिखाने के बाद, कहते हैं: “यह एक डाइम है!”
मैकमुर्फी तब कहता है: “यदि आप इसे आधे में तोड़ते हैं, तो आपको दो निकल नहीं मिलते हैं, आप बकवास हो जाते हैं! कोशिश करो और इसे धुआं। आप समझते हैं?
मार्टिनी: हाँ।
McMurphy: आप समझ में नहीं आता है।
मार्टिनी की तरह बेलेविले को अपने जीवन में बहुत सारे बकवास करना पड़ा, अब पहले से कहीं ज्यादा। और हाँ, वह समझता है।
यह हाल ही में अपने युवा पोते-पोते को थैंक्सगिविंग के लिए योजनाओं में बदलाव को समझने के लिए एक कठिन था। माइक, 56, जो बोस्टन के बाहर अपनी पत्नी चेरिल के साथ रहता है, को प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर का निदान किया गया है। शोर उनके लिए एक तेज मुद्दा है। सीधे शब्दों में कहें, वह शोर को संसाधित नहीं कर सकता, उसके लिए भी थकाऊ। और इस प्रकार वह वापस लेता है, क्योंकि हम में से अधिकांश करते हैं। थैंक्सगिविंग, पारिवारिक सभा का समय, वापस लेने का एक उग्र समय है।
तो माइक और चेरिल ने अपने दो बड़े बेटियों (मोनिका और क्रिस्टल, दोनों विवाहित दोनों, दो बच्चों के साथ) के साथ परिवार के सम्मेलन में एक दिन अलग अलग धन्यवाद देने के लिए फैसला किया, या माइक को इसे एक बहुत ज्यादा शोर बैठना होगा, बहुत भ्रम यह माइक के लिए दर्दनाक था और उन दादी के लिए छेड़छाड़ कर रहा था, जिन्होंने उन्हें “पपी” कहा था, लेकिन यही वह बीमारी है। यह लूटता है; इस मामले में, एक विभाजित थैंक्सगिविंग। यह दुखद है, लेकिन ऐसी परिस्थितियों में समझौता की कला है। तो माइक और चेरिल ने थ्रेडगिविंग डे पर रोड आइलैंड में क्रिस्टल और उसके परिवार के साथ थैंक्सगिविंग बिताई, और बाद में बोस्टन में मोनिका और उसके परिवार के साथ।
माइक कहते हैं, “यह मुझे फाड़ गया, यह जानकर कि यह मेरी सारी गलती थी।” “जब हम क्रिस्टल पहुंचे, तो उनके बच्चों ने पूछा कि क्यों उनके चचेरे भाई थैंक्सगिविंग के लिए नहीं आ रहे थे; वे पूरे परिवार के साथ दिन बिताना चाहते थे। मेरा दिल तोड़ दिया। मुझे पिता, कुलपति होने वाला माना जाता है, और अब मैं वह लड़का हूं जो शोर फ़िल्टर नहीं कर सकता, जो वापस लेता है। यह मुझे परेशान कर रहा है। मैं उनसे समय निकालना नहीं चाहता … फिर भी मुझे लगता है कि मैं उन्हें समय से लूट रहा हूं। ”
फिर भी, एक अलग थैंक्सगिविंग के साथ भी, माइक को समय निकालना पड़ा, ब्रेक के लिए अकेले बाहर जाना, या “कान प्लग पहनना”।
36 साल से विवाहित, माइक अब अक्षमता पर है। वह घर पर रहता है, एक कैदी अपने घर में ज्यादातर दिन, जबकि चेरिल डेटा प्रोसेसिंग फर्म के लिए एक प्रशासनिक सहायक के रूप में पूर्णकालिक काम करता है। घर पर, माइक अपने भविष्य पर विचार करता है, क्योंकि यह जानकर कि वह थोड़ा सा वादा करता है। “मुझे सबसे ज्यादा डराता है कि मैं किसी ऐसे व्यक्ति में बदल जाऊंगा जो सुखद व्यक्ति नहीं है। आखिरी चीज जो मैं करना चाहता हूं वह खुद को या किसी और को चोट पहुंचाना है। ”
अल्जाइमर एसोसिएशन मैसाचुसेट्स / न्यू हैम्पशायर शाखा में सक्रिय और राष्ट्रीय अल्जाइमर एसोसिएशन अर्ली स्टेज एडवाइजरी बोर्ड के पूर्व सदस्य, माइक अनौपचारिक “ड्राइव-बाई” से परेशान है, एक हिया-हिया, एक मूक व्यक्ति को बताते हुए एक इशारा : “आप अपने बहरे की तरह नहीं दिखते हैं।”
“मुझे पागल कर देता है जब अल्जाइमर की लड़ाई में लोग इस समय में रहने के लिए कड़ी मेहनत करते हैं, और लोगों को लगता है कि हम ठीक हैं,” वे कहते हैं। “उनके पास कोई सुराग नहीं है। वे सतह से नीचे या शायद डर से बाहर नहीं लग रहे हैं, वे नहीं कर सकते हैं। कभी-कभी, मैं सिर्फ उन्हें सिर के ऊपर थप्पड़ मारना चाहता हूं। ”
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बोस्टन के दक्षिण में, हिंगहम हार्बर के मुंह पर, कोई मौसम के शुरुआती दिनों में लॉन्च किए गए सेलबोटों के लंबे एल्यूमीनियम मस्तों के खिलाफ हलचल के व्यवस्थित थप्पड़ को सुन सकता है। दक्षिणपूर्व से एक कच्ची हवा बह रही है, और डॉक के खिलाफ जहाजों के टक्कर में युद्ध ड्रम की धड़कन है।
पास के देहाती ट्राइडेंट गैलरी और रॉ बार के अंदर केन सुलिवान और उनकी पत्नी मिशेल पालोमेरा, सफल वित्तीय सेवाओं और प्रौद्योगिकी पेशेवरों को अपने अधिकार में बैठता है। पहली नज़र में, वे निर्दोष जोड़े दिखाई देते हैं। उनके पास “केन और बार्बी” का रूप है, जो 1 9 60 के दशक की पूरी तरह से मैटल गुड़िया बनाते थे। केन, 51, सुन्दर, एथलेटिक दिखने वाला और विचित्र है, उसकी उम्र समय से पहले भूरे बालों से जुड़ी हुई है। मिशेल, 49, अंदर और बाहर, सौंदर्य और बुद्धि की तस्वीर है। फिर भी युद्ध ड्रम मार रहे हैं।
मेरे दोस्त केन आज अपने खेल पर नहीं है। एक एमआरआई और न्यूरोलॉजिकल परीक्षणों की बैटरी के बाद, 47 वर्ष की आयु में 47 वर्ष की आयु में उन्हें अल्जाइमर का निदान किया गया था- एक समय जब बेटियां एबी और लीह क्रमशः 8 और 6 थीं, इस तथ्य की और गवाही है कि अल्जाइमर आपके दादाजी की बीमारी नहीं है। अभी भी सुन्दर, एथलेटिक दिखने वाला और निराशाजनक मुस्कुराहट के साथ, केन का कौशल आज बंद हो जाता है। उनकी प्रगति बहुत तेजी से चली गई है: स्मृति की हानि, आत्म हानि, विस्थापन, शोर को संसाधित करने में असमर्थता, और अन्य लक्षण, सभी अल्जाइमर के अग्रिम की बीमारी की भविष्यवाणी के एक और रूढ़िवादी बल्लेबाजी करते हैं। मार्च 2016 में, 50 साल की उम्र में, केन को अपने डॉक्टरों की सिफारिश पर, एक देखभाल करने वाले सहायक रहने वाले परिसर में, ब्रिज द्वारा एपोक, ट्राइडेंट से स्थानांतरित किया गया था; राक्षसों ने बोस्टन के दक्षिण तट पर, स्किचुएट में अपने सुंदर घर से वहां उनका पीछा किया था। घर अब एक विकल्प नहीं था। केन के लिए देखभाल अब 10,000 डॉलर प्रति माह, साथ ही अन्य खर्चों की लागत होगी। एक झलक में, पारिवारिक आय का आधा हिस्सा चला गया था। अल्जाइमर किसी भी तरह के जनसांख्यिकी का सम्मान नहीं करता है।
अपने पति के कान के बाहर मिशेल कहते हैं, “सहायक जीवन में केन को रखने का निर्णय मेरे और लड़कियों के लिए परेशान था, लेकिन उनकी बीमारी में केन उसके साथ अच्छा लग रहा था।” “मुझे भयानक, उलझन में, दिल से पीड़ित और गुस्सा आया, लेकिन मुझे पता था कि उसके साथ सब कुछ उसके लिए सबसे अच्छी बात थी।”
केन के डॉक्टरों के साथ समन्वय, निर्णय सर्दियों के मृतकों में किया गया था। वह याद करती है, “वह सप्ताहांत मैं अकेला था।” “मेरा मतलब अकेला है। बच्चे शहर से बाहर थे, और केन अस्पताल में अपनी दवाओं को समायोजित करने के प्रयासों से ठीक हो रहा था। मेरे पास समय था; यह कैथर्टिक था, अपने पति के साथ अपने प्राइम में क्या हो रहा था, उसे शोक और संसाधित करने का एक पल। यह वास्तव में कठिन था। ”
वह रुकती है
“अभी भी है…”
प्रारंभ में, क्षितिज पर पूर्वनिर्धारित थे। केन का निदान होने के एक साल बाद, उन्होंने बोस्टन में एक अल्जाइमर शोध कार्यक्रम में भाग लिया, अभी भी एक उज्ज्वल विश्लेषक के अंतर्ज्ञान के साथ। वह एक व्यापार कार्ड से दूर आया कि उसने अपनी युवा पत्नी को सौंप दिया; यह युग द्वारा ब्रिज के निदेशक से था। उन्होंने कहा, “अगर और कभी समय आता है,” उसने मिशेल से कहा, उसकी भावना में वाक्य को पूरा करने में असमर्थ। “मैं चाहता हूं कि आप इस जगह को जांचें, लेकिन मैं अब इसके बारे में बात नहीं करना चाहता …”
अब बात करने के लिए बहुत कुछ नहीं है।
केन और मिशेल बोस्टन में फिडेलिटी इनवेस्टमेंट्स में मिले, जहां उन्होंने कई साल पहले काम किया था। समय के साथ, वे हब में कहीं और विश्लेषक नौकरियों के लिए दिनांकित, विवाहित, और चले गए, हमेशा के लिए कूल्हे में शामिल हो गए। लेकिन समय के साथ, और अधिक परेशान संकेत थे। केन को संख्याओं में कठिनाई हो रही थी; वह अपने काम पर संघर्ष करना शुरू कर दिया। गणित, मस्तिष्क के कार्यकारी बाईं तरफ, उनके लिए कंप्यूटिंग नहीं कर रहा था। वह तीव्र तनाव, भ्रम, चिंता महसूस कर रहा था, और वापस खींचना चाहता था, वापस लेने की मांग की। और इसलिए, उसे अपने निदान से पहले जाने दिया गया था। इस समय, कौन समझ सकता था? तथ्य के बाद उनका नियोक्ता अत्यधिक सहायक और सहकारी था।
47 साल की उम्र में दो छोटी बेटियों के साथ, केन, जो अल्जाइमर एसोसिएशन के वकील रहे हैं, ने अन्य काम की खोज की। कोई लेकर्स नहीं थे। कोई भी आश्चर्यचकित नहीं था, कम से कम 45 वर्षीय मिशेल, एक महिला का सुपरस्टार, जो एकमात्र प्रदाता और देखभाल करने वाला बन गया। अपने पति और बच्चों के साथ बहुत सारी जुगलिंग, कोई शिकायत नहीं। वह जीवन नहीं जिसकी उसने कल्पना की थी। उनकी आय एक झपकी में आधे में कटौती की गई थी; देखभाल और सहायक की लागत, आउट-ऑफ-पॉकेट व्यय ने छेद को गहरा खोला। फिर लड़कियों के कॉलेज के लिए बचत है। अल्जाइमर का कोई स्टॉक पोर्टफोलियो नहीं है, न कि दौड़, रंग, प्राथमिकता, या लिंग। यह रोग एक तुल्यकारक है।
ट्राइडेंट गैलरी और रॉ बार में, वार्तालाप आज बिंदु पर है। मिशेल कहते हैं, “मैं बहुत दुखी हूं, अभी भी भावनाओं से लड़ रहा हूं, जबकि वह अपने स्वयं के अवसाद और देखभाल के तनाव से निपट रहा है। “इस बीमारी के लिए इतनी सारी परतें हैं, जिससे कई अलग-अलग तरीकों से व्यक्तियों को प्रभावित किया जाता है।”
दिल से केन कहते हैं, “मुझे बस इसे जाने देना पड़ा।” वह मिशेल के हाथ से धीरे-धीरे पहुंचता है। “तुम ठीक हो, मधु? मैं तुमसे प्यार करता हूँ!”
वह मुस्कुराता है, एक प्यार करने वाले, निःस्वार्थ साथी की नजर। “मैं भी तुमसे प्यार करता हूं…”
ट्राइडेंट से कोने के आसपास एपोक में वापस, केन ने मुझे अपना कमरा दिखाया। जब मैंने प्रवेश किया तो मैंने रोया; मैंने इस बीमारी में केन और हम सभी के लिए रोया। नर्सिंग होम कॉम्प्लेक्स की लॉबी के माध्यम से घूमते हुए, केन अभी भी सिर बदल जाता है, केवल अब वे 80 वर्षीय हैं। वह इसे सब कुछ लेता है, शायद उम्र में भिन्नता से अनजान है। उसके कमरे में एक लड़का दिख रहा है; खेल यादगार abounds: उसकी बेसबॉल मिट; बॉबी ऑर के नेतृत्व में स्टेनली कप जीतने वाली ब्रुइन्स टीम द्वारा हस्ताक्षरित एक मूल्यवान राष्ट्रीय हॉकी लीग स्टिक; केन के एक बड़े पैमाने पर जीवन की हाईस्कूल फोटो, एक मजबूत लाइनमैन, संख्या 73; रचनात्मक रस के प्रवाह को बनाए रखने के लिए उन्होंने एपोक में जल रंग चित्रों को किया है; और अपने फुटबॉल और बेसबॉल दिनों से अन्य खेल यादगार। वह एक infielder, पिचर, और पकड़ने वाला था।
“कैचर्स गेम को नियंत्रित करते हैं,” मिशेल इंटरजेक्ट करता है, अल्जाइमर के पीछे आने के केन के प्रयासों का संदर्भ।
और फिर बोस्टन रेड सॉक्स वर्ल्ड सीरीज़ चैंपियनशिप का जश्न मनाते हुए बोस्टन ग्लोब का एक फ्रेम वाला फ्रंट पेज है, जिसमें 86 वर्षीय सूखा तोड़ दिया गया और “बार्सिनो का अभिशाप” आराम कर रहा है। गर्व से, “बैड बॉय केन,” मिशेल ने उन्हें फोन किया, श्रृंखला में सेंट लुइस कार्डिनल होम रन बॉल पकड़ा, इसे फेनवे पार्क में मैदान पर वापस फेंक दिया, और खराब व्यवहार के लिए पार्क से बाहर निकाला गया।
“मैंने पेपर बनाया!” केन ने कहा।
केन के दरवाजे पर एक दस्तक है- पॉल और सुसान बॉयस, लंबे समय से करीबी दोस्त, जिन्होंने केन, मिशेल और लड़कियों को “अपनाया” है। केन और पॉल, जिन्होंने अपनी दादी और मां को लुई बॉडी डिमेंशिया में खो दिया, एक दूसरे को पंद्रह वर्षों से जानते हैं। पौलुस, लंदन के बाहर पैदा हुआ और ऑस्ट्रेलिया के ऑस्ट्रेलिया कप के 1 9 87 में ब्रिटेन के लिए रवाना हुए, खतरनाक धाराओं को नेविगेट करने के बारे में बहुत कुछ जानता है। वह मुझे निजी तौर पर बताता है, “यदि आप इसके लिए अपने कोने में किसी को भी चाहते हैं, तो यह मिशेल होगा। उसके लिए एक तलछट घटक है। मैंने इस बीमारी से निपटने की अपनी क्षमता के नीचे अभी तक नहीं देखा है, लेकिन मुझे इसके बारे में चिंता है। वह नायक है। ”
पॉल, अपनी खुद की दो लड़कियों के साथ, केन की लड़ाई के लिए जबरदस्त प्रशंसा है, और परिवार के बाहर रहने वाले केन की उदासी के लिए इतने सारे व्यक्तिगत स्तरों से संबंधित है। पौलुस विरोधाभासों में सबसे सरल कहता है, “सुबह में मेरी दो बेटियों को गले लगाना पड़ता है, और केन नहीं करता है।” “यह सही नहीं है।”
वे केन के निदान के ठीक बाद स्थानीय शौचालय में कुछ बीयरों पर अल्जाइमर के “निष्पक्षता” के बारे में बात करते थे, जब वह इस समय पूरी तरह से थे। मूवी चार्ली में अंतिम दृश्य की तरह, फ्लॉवर फॉर अल्गर्नन पुस्तक से अनुकूलित, उन्होंने उस दिन के बारे में बात की जब केन पॉल को पहचान नहीं पाएंगे।
पौलुस ने उससे कहा, “आप इसे नहीं देख पाएंगे।” “लेकिन मैं करूँगा।”
“मुझे पता है,” केन ने जवाब दिया। “मैं सिर्फ सवारी के लिए साथ रहूंगा …”
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केप कॉड बे के पास सुबह की शुरुआत में, सूर्य सप्ताह बाद पश्चिम ब्रूस्टर में पाइन के क्रीक मार्श को कृपा के प्रतिबिंब में फैलता है। पास के ऐतिहासिक विंग आइलैंड के मार्श लिफाफे, एक 140 एकड़ की पुरानी प्राचीनता है जो मार्श के ऊपर उगती है, नमक घास का मैदान घास, स्पाइक घास, बुलशश, काला घास, और समुंदर के किनारे सुनहरे रंग के साथ मोटी होती है। शहर के पहले अंग्रेजी निवासी, जॉन विंग के नाम पर, द्वीप एक मील की दूरी से घिरा हुआ है जो द्वीप के किनारों पर चढ़ता है, हाईबश ब्लूबेरी, चॉकबेरी, समुद्री लैवेंडर, समुद्र तट बेर, जंगली रास्पबेरी और तीरवुड के पिछले पैच, जिनकी लंबी सीधी शूटिंग एक बार देशी लोगों द्वारा फैशन भाले और तीरों के लिए उपयोग की जाती थी।
मैं आज सवारी के लिए साथ हूँ। स्थानीय डंकिन डोनट्स में, सड़क में एक रोलिंग मोड़ के पास “बेट्टी वक्र”, मैं अपने पति बॉब की मृत्यु अल्जाइमर से कुछ दिनों के बाद अपने दोस्त पैट बर्त्स्की के साथ बैठता हूं। बॉब और मैं करीबी की तरह करीबी थे।
वह पूछती है, “तुम कैसे कर रहे हो?”
बॉब के बारे में सोचते हुए, “अच्छा नहीं,” मैं जवाब देता हूं। “आप दुःख, हानि, दर्द, जो आप महसूस कर रहे हैं कल्पना नहीं कर सकते।”
उसके आँसू क्रीक में धाराओं की तरह बहते हैं।
और इसलिए यह इस बीमारी में देखभाल करने वालों के साथ है। उन्होंने लाइन पर जीवन लगाया, केवल प्लूटो से बहुत अधिक नुकसान की खींच महसूस करने के लिए। अंत में, उनकी पहचान-अभिभावक, डिफेंडर, वकील-सांस में गायब हो जाती है। देखभाल करने वालों के दिमाग में एक लूप टेप की तरह अल्जाइमर की प्रतिलिपि की स्टिंगिंग अकेलापन। कोई पुनर्विचार को रोक नहीं सकता है। आगे क्या? आगे क्या? उन पर कोई सजावट या सम्मान नहीं दिया गया है, केवल तीव्र अलगाव। उनका मिशन खत्म हो गया है, फिर भी वे कभी नहीं भूल जाते हैं। देखभाल करने वाले इस युद्ध के नायकों हैं।
हम आज बॉब के मौत के डर और पर्दे के कॉल को स्वीकार करने में उनकी हिम्मत के बारे में बात करते हैं। वह मेरे हाथ के लिए पहुंचती है, मुझे नए क्षितिज के लिए बॉब तैयार करने में मदद करने के लिए धन्यवाद।
वह मुझे बताती है, “वह मुझे बताती है, उसने कहा कि वह केसी के कोकू के घोंसले में स्कूली है। “मैं आपकी भूमिका को समझता हूं, मैं करता हूं … आप और दूसरों को आत्माओं को मुक्त करने के लिए खिड़कियों को बाहर निकालने के लिए दरवाजे खोलने के लिए बुलाया जाता है।”
“तुम चीफ हो!”
जैसा कि हम बात करते हैं, समानता में घूमता है।
केसी के काम में, वार्ड ब्रॉमडन, वार्ड में बढ़ते मूल अमेरिकी, संस्थान में सबसे लंबे समय से रहे हैं। सबसे पहले, वह ज्यादातर डर और डर से बाहर बोलने का विकल्प नहीं चुनता है। वह इसे बदलने के लिए एक रणनीति के रूप में उपयोग करता है। जब चीफ अपनी आवाज़ वापस लेता है, तो वह घोषित करता है, “मुझे लगा जैसे मैं उड़ रहा था। मुक्त। मैं एक लंबा समय दूर गया हूँ … ”
हम सभी इस बीमारी में उड़ने के दिन की इच्छा रखते हैं।
चीफ, साथी रोगियों को ऐसे तरीकों से मुक्त करने के बाद, जो आत्मनिर्भरता को मापते हैं, यथासंभव सामान्यता, खुद से बच निकलती है। वार्ड के रिमोट सेक्शन में रात के अंधेरे में, वह भारी ग्रेनाइट कंट्रोल पैनल तक पहुंचता है कि वह मंजिल से निकलता है, फिर पैनल के साथ कमरे में दौड़ता है और उसके सिर से ऊंचा हो जाता है और उसे एक बड़ी खिड़की से मार देता है। वार्ड में दूसरों की प्रशंसा के लिए, चीफ रात में भाग जाती है।
केसी लिखते हैं, “आपके पास कोई विकल्प था।” “आप या तो तनाव और उन चीजों को देख सकते हैं जो आपके सामने धुएं में दिखाई देते हैं, दर्दनाक हो सकता है, या आप आराम कर सकते हैं और खुद को खो सकते हैं।”
21 वीं शताब्दी के इस संकट से लड़ने के लिए हम एक नया साल शुरू करते समय समय बिता रहा है। खुद को खोने के लिए अंधेरे को शाप देने के लिए बहुत अधिक मशाल की जरूरत है।
“आप में से कौन सा पागल हो गया है?”
ग्रेग ओ’ब्रायन की नवीनतम पुस्तक, “ऑन प्लूटो: इनसाइड द माइंड ऑफ अल्जाइमर”, ने मेडिसिन के लिए 2015 बेवर्ली हिल्स इंटरनेशनल बुक अवार्ड जीता है, 2015 के लिए अंतर्राष्ट्रीय अंतर्राष्ट्रीय पुरस्कार पुरस्कार, और एक एरिक होफर अंतर्राष्ट्रीय पुस्तक पुरस्कार फाइनल भी था, साथ ही साथ यूएसए बेस्ट बुक अवॉर्ड्स के फाइनल के रूप में। प्लॉटो संस्करण, न्यू होरिज़न्स का एक विस्तारित, 2018 की शुरुआत में जारी किया जाएगा। ओ’ब्रायन भी विजेता फिल्म निर्माता स्टीव जेम्स द्वारा लिखित, “ए प्लेस कॉलेड प्लूटो” लघु फिल्म का विषय है, जो livewithalz.org पर ऑनलाइन है। एनपीआर की “ऑल थिंग्स कंसिडेड” ने ओ’ब्रायन की यात्रा के बारे में एक श्रृंखला चलाई है, और पीबीएस / नोवा ने अन्य क्षेत्रीय और राष्ट्रीय साक्षात्कारों के बीच, अल्जाइमर के वृत्तचित्र, कैन अल्जाइमर बी स्टॉपेड में प्लूटो यात्रा का पालन किया। O’Brien ने प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर के लिए अल्जाइमर एसोसिएशन एडवाइजरी ग्रुप पर काम किया है, बोस्टन के इलाज अल्जाइमर फंड के लिए एक मरीज वकील है, और विशिष्ट वाशिंगटन, डीसी आधारित UsAgainstAlzheimer के बोर्ड सदस्य हैं। वह अब उम्र बढ़ने और अंतिम टचपॉइंट के बारे में एक पुस्तक पर विश्व प्रसिद्ध बाल रोग विशेषज्ञ डॉ टी बेरी ब्राज़ीलटन के साथ काम कर रहा है, जो पालना से कब्र तक की यात्रा है।
