निदान और आदियोस? आत्मकेंद्रित परिवार बेहतर बताते हैं

एक आत्मकेंद्रित निदान के दिन परिवार की सहायता की आवश्यकता शुरू होती है, समाप्त नहीं होती है।

शहरी या उपनगरीय क्षेत्रों में रहने वाले परिवारों के लिए, अधिकांश परीक्षण यह निर्धारित करने के लिए कि उनके बच्चे का ऑटिज्म आमतौर पर एक विश्वविद्यालय या अन्य विशिष्ट क्लिनिक में हो सकता है। अक्सर माता-पिता को हफ्तों तक इंतजार किया जाता है, यहां तक ​​कि महीनों के बाद, उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने ऑटिज्म मूल्यांकन का सुझाव दिया है। इस बीच चिंता बढ़ जाती है, विशेष रूप से ‘डॉ। Google लगातार माता-पिता को याद दिलाता है कि यदि उनके बच्चे में आत्मकेंद्रित है तो शुरुआती हस्तक्षेप महत्वपूर्ण होगा।

निदान की प्रतीक्षा में परिवार

स्रोत: शटरस्टॉक

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नियुक्ति का दिन

नियुक्ति के दिन के रूप में, कई माता-पिता को कई प्रश्नावली भरने के लिए कहा जाता है, या उनके बच्चे को आत्मकेंद्रित होने का पता चलने पर अनुसंधान में भाग लेने के लिए कहा जाता है। नियुक्ति के दिन, माता-पिता के लिए अधिक प्रश्नावली हो सकती हैं, जबकि बच्चों को परीक्षण के लिए दूसरे कमरे में भेज दिया जाता है। नियुक्ति के अंत में, माता-पिता को बताया जाता है कि उनके बच्चे में ऑटिज्म है या नहीं, एक रिपोर्ट का वादा किया है, और एबीए कार्यक्रमों, स्कूलों या अन्य चिकित्सक और विकासात्मक सेवा एजेंसियों द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं जैसे निर्देश दिए हैं। एकमात्र अनुवर्ती जिसे अक्सर अनुशंसित किया जाता है, एक आनुवंशिकीविद् या न्यूरोलॉजिस्ट के साथ अधिक परीक्षण के लिए जाना है।

मैं इसे ‘डायग्नोस और आदियोस’ कहता हूं। आइए जानें क्या हुआ और क्यों हुआ। वास्तव में क्या सीखा गया है, क्या सीखा जा सकता है? ऑटिज्म डायग्नोस्टिक विजिट से परिवारों को कितना फायदा हो सकता है? यह ‘निदान और आदियो’ नहीं होना चाहिए, इसके बजाय, नैदानिक ​​यात्राओं को शुरुआत होना चाहिए जो आत्मकेंद्रित विशेषज्ञों से मदद का अंत नहीं है।

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सिलोस: नॉट फॉर ग्रेन

माता-पिता के लिए एक बात स्पष्ट नहीं है कि आत्मकेंद्रित निदान और देखभाल की दुनिया बहुत साइलो-एड है। शिक्षा या नीति-निर्माण में, ‘साइलो’ उन विशेषज्ञों को संदर्भित करता है, जो अपने ‘बॉक्स’ के बाहर ज्यादा नहीं सोचते हैं। ‘ ऑटिज्म डायग्नोस्टिस्ट अक्सर ऑटिज्म का इलाज बहुत कम करते हैं। एबीए विशेषज्ञ अक्सर विशेष शिक्षकों को बचाते हैं। विशेष शिक्षक, अमेरिकन साइकियाट्रिक एसोसिएशन के मानकों का उपयोग करने वाले डॉक्टरों की तुलना में ‘ऑटिस्टिक-जैसे शिक्षार्थियों’ का निदान करने के लिए विभिन्न मानदंडों का उपयोग करते हैं। जो डॉक्टर दवाओं के साथ आत्मकेंद्रित का इलाज करते हैं – क्या यह होम्योपैथी या एफडीए द्वारा अनुमोदित दवाएं हैं जो अक्सर आत्मकेंद्रित के लिए व्यवहारिक, शैक्षिक या अन्य मनोचिकित्सा उपचार के बारे में कम जानते हैं।

हम आत्मकेंद्रित रहने वाले परिवारों के लिए बेहतर-एकीकृत ऑन-गोइंग देखभाल कैसे बना सकते हैं? पहला कदम यह स्वीकार करना है कि आत्मकेंद्रित, बचपन में लगभग सभी के लिए इसका निदान किया जाता है, यह एक पुरानी स्थिति होगी। युवावस्था में उपचार लगभग सभी के लिए जारी रहता है – चाहे इसमें अभी भी संचार और दैनिक जीवन कौशल में सुधार शामिल है – या इसमें एक सीखने की सहायता कार्यक्रम के साथ एक कॉलेज चुनना शामिल है जो सामाजिक और समय प्रबंधन समस्याओं को संबोधित कर सकता है ताकि ऑटिज़्म के साथ कई उज्ज्वल युवा लोगों का सामना करना पड़े। । फिर भी, हमारे आत्मकेंद्रित समुदाय में देखभाल की निरंतरता के लिए संसाधनों का अभाव है: मधुमेह या सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी पुरानी बीमारी वाले बच्चों के लिए एक ‘मेडिकल होम’ की अवधारणा अच्छी तरह से स्थापित है। जो बच्चे बहरे या अंधे होते हैं, वे दूसरों के एक समुदाय का हिस्सा बन सकते हैं जो समान रूप से प्रभावित होते हैं, और विकलांग लोगों के लिए अमेरिकियों द्वारा अच्छी तरह से निर्दिष्ट सेवाओं की एक सीमा का उपयोग करते हैं।

अनोखी जरूरतों के लिए योजना

स्रोत: शटरस्टॉक

हमें आत्मकेंद्रित के साथ रहने वाले परिवारों के लिए देखभाल की निरंतरता की आवश्यकता है

ऑटिज्म के लिए ‘मेडिकल होम’ या देखभाल की निरंतरता कैसी दिखनी चाहिए? चलो उस पहले नैदानिक ​​दौरे से शुरू करते हैं। सबसे पहले, माता-पिता को अपने बच्चे के बारे में अपनी मुख्य चिंताओं को बताने का मौका चाहिए- और उन लोगों के लिए उस बच्चे के शुरुआती हस्तक्षेप के लिए प्राथमिकताएं बनाने के लिए: सबसे बड़ी चिंता यह हो सकती है कि बच्चा बात नहीं करता है और आंख से संपर्क नहीं करता है, लेकिन यह भी ऐसा हो सकता है कि वह अपने नाम का जवाब नहीं देता है, बड़े खुले स्थानों में भागता है, न खाता है और न ही सोता है, या नखरे करता है ताकि माता-पिता बेदखल होने का डर हो। इन प्राथमिकताओं में प्रारंभिक अभिभावकों के प्रशिक्षण की आवश्यकता शामिल है, न कि किसी अन्य प्रतीक्षा सूची के लिए, जैसे ABA के लिए, जिसे ‘मानकों’ से शुरू किया जा सकता है, जैसे कि ‘आपकी नाक को छूना’, या रंगों, संख्याओं और आकृतियों की पहचान करना। इस तरह के अभ्यास सीधे उन प्रमुख अभिभावकीय चिंताओं को संबोधित नहीं करेंगे। एक निदान के अलावा, निदान करने वाले डॉक्टरों को खाने और सोने पर व्यवहार की रणनीति देने में सक्षम होना चाहिए – यदि वे मुख्य चिंताएं हैं; और सबसे अच्छा, अतिरिक्त 1: 1 मूल प्रशिक्षण प्रदान करें जहां एक विशेषज्ञ हस्तक्षेपकर्ता एक नए भोजन, या किसी अन्य प्रमुख माता-पिता की चिंता को प्रस्तुत करने जैसे कौशल में माता-पिता को प्रदर्शित करता है और प्रशिक्षित करता है।

‘डायग्नोज़ एंड अडियोस’: वास्तव में गलत देखने के लिए पर्याप्त समय?

‘डायग्नोस एंड अडिओस’ मॉडल के साथ एक और महत्वपूर्ण चिंता यह है कि निदानकर्ता ने जो देखा है वह बच्चे की सबसे अच्छी या विशिष्ट क्षमताओं का संकेत नहीं हो सकता है: शुरुआती वैश्विक विकास संबंधी देरी वाले बच्चे, जो धीमे-धीमे गर्म होते हैं, विशेष रूप से चिंतित बच्चे , या बहुत भाषा विलंबित बच्चों को एक अपरिचित कमरे में एक अपरिचित वयस्क (या दो या तीन या चार) द्वारा मूल्यांकन के लिए फुसफुसाए जाने पर काफी ऑटिस्टिक लग सकता है। एडीओएस (ऑटिज्म डायग्नोस्टिक ऑब्जर्वेशन शेड्यूल) की तरह व्यवहारिक रूप से ऑटिज्म के निदान के लिए अधिकांश ‘गोल्ड स्टैंडर्ड’ के तरीकों में यह संकेत नहीं होता है कि बच्चे के सामाजिक जुड़ाव में कमी, या मौखिक निर्देश दिए जाने पर प्रतिक्रिया की कमी, इनमें से एक के कारण नहीं हो इसके बजाय स्थितियां। कई नैदानिक ​​नियुक्तियां, एक ‘साक्ष्य-आधारित’ प्रोटोकॉल के साथ चलती हैं, माता-पिता को अपनी चिंताओं को आवाज़ देने के लिए समय की अनुमति न दें, चर्चा करें कि ADOS जैसी गतिविधियों के दौरान उनके बच्चे का व्यवहार कैसे और क्यों प्रतिनिधि नहीं हो सकता है, या यहां तक ​​कि सीखें कि कौन से पहलू हैं बच्चे के व्यवहार ने डॉक्टर के दृढ़ संकल्प को स्वीकार किया कि उनके बच्चे को आत्मकेंद्रित है।

ऑटिज्म का निदान होने के बाद, माता-पिता अक्सर फ्रैजाइल-एक्स सिंड्रोम (अत्यधिक संभावना नहीं) के लिए या ऑटिज्म शोध पत्रों में वर्णित विशिष्ट जीन की खोज के लिए आगे के परीक्षणों के लिए आनुवंशिकी के लिए प्रेरित होते हैं। माता-पिता को एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भी भेजा जा सकता है, तब भी जब शारीरिक विकलांगता या दौरे का कोई संकेत नहीं है। दोनों आनुवांशिकी और न्यूरोलॉजी परीक्षाएं, हमेशा सबसे नकारात्मक होती हैं, और माता-पिता अक्सर यह नहीं समझते हैं कि इन आगे के परीक्षणों से वास्तव में कभी भी किसी भी उपचार की योजना को बदलने की उम्मीद नहीं की गई थी।

डॉक्टरों को उस दर्द से सावधान रहने की आवश्यकता है जो निदान से आता है

अंत में, आत्मकेंद्रित का निदान प्राप्त करना एक नकारात्मक और बहुत ही प्रभावशाली जीवन घटना है – कैंसर, तलाक, या किसी भी PTSD के कारण स्थिति का निदान करने के साथ तनाव तराजू पर। इस खबर से पलटते हुए कि आपके बच्चे में आत्मकेंद्रित है, आप वास्तव में ‘सुन’ नहीं सकते हैं कि आप आगे क्या करने वाले हैं जब डॉक्टर आपको बताता है। इसलिए, उपचार सेवाओं पर चर्चा करने के लिए एक अनुवर्ती यात्रा, और महत्वपूर्ण रूप से, उपचार प्राथमिकताओं को व्यक्तिगत करना लगभग हमेशा क्रम में होता है – और शायद ही कभी इसकी पेशकश की जाती है। निदान के समय, अधिकांश माता-पिता ‘क्रिस्टल बॉल’ से सवाल पूछना या पूछना चाहते हैं: जब वह बड़ी हो जाएगी तो वह कैसा होगा? इसका जवाब होना चाहिए – जब तक वह इलाज करवाती है तब तक वापस आते रहें और उसके पास जवाब देने का मौका हो – इसलिए हम विकास की निगरानी कर सकते हैं, उपचार बदल सकते हैं, और यहाँ से वहाँ तक एक रेखा खींचना शुरू कर सकते हैं – एक साथ।

संदर्भ

सीगल, ब्रायना (2018)। पॉलिटिक्स ऑफ ऑटिज्म, न्यूयॉर्क: ऑक्सफोर्ड यूनिवर्सिटी प्रेस।