सहानुभूति और नैतिकता के साथ सत्य लेखन

क्लोवर, वर्जीनिया स्रोत में एक हेनरीटेटा लॉक्स में एक ऐतिहासिक मार्कर का स्मारक: विकिपीडिया क्रिएटिव कॉमन्स

स्रोत: विकिपीडिया क्रिएटिव कॉमन्स

"सबसे खूबसूरत और चलती गैर-प्रकटीकरण पुस्तकों में से एक मैंने बहुत लंबे समय में पढ़ा है … कैंसर, नस्लवाद, वैज्ञानिक नैतिकता और गंभीर गरीबी के बारे में एक कांटेदार और उत्तेजक किताब, 'हेर्रिएटा लॉक्स का अमर जीवन' आपको भी पसंद करता है वर्णनात्मक बांध ब्रेक, जैसे कि कोई व्यक्ति 'एरिन ब्रोकोविच,' 'गुड एंड ईविल गार्डन में मिडनाइट' और 'एंड्रोमेडा स्ट्र्रेन' के अधिक नशे की लत गुणों को भंग करने और शुद्ध करने में कामयाब रहा था। … स्कलट अमेरिका में दौड़ और चिकित्सा के इतिहास के बारे में विशेष संवेदनशीलता और अनुग्रह के साथ लिखता है … "इसमें दिमाग और पेसिंग और तंत्रिका और हृदय है, और यह असामान्य रूप से प्यारा है आप केवल पसीना को पोंछने के लिए नीचे डाल सकते हैं। "

तो रेनेका स्काल्ट द्वारा पहली बार प्रकाशित रेबेका स्कल्ट द्वारा दी अमर लॉज ऑफ़ द अमर लाइफ की पुस्तक जैकेट पर पुस्तक को पढ़ता है। उस ब्लर को ड्वाइट गार्नर द्वारा न्यू यॉर्क टाइम्स की पुस्तक की समीक्षा से निकाला गया था, और यदि आप इस प्रकार की समीक्षा को सबसे ज्यादा पढ़ना चाहते हैं तो लेखकों के बारे में केवल सपना देख सकते हैं, आप यहां पूरी समीक्षा पढ़ सकते हैं।

पिछले महीने, मुझे रेबेका स्काल्ट बोलने का मौका देने के लिए और एक आधे दिन की एक कार्यशाला में भाग लेने के लिए उत्साहित था, जो एक लेखक के पीछे हटने पर मेरी अपनी कल्पना के प्रकाशक द्वारा प्रकाशित, वह लिखती प्रेस (इस तरह के पीछे हटने की संभावना प्रकाशकों के लिए सबसे पहले है, जो आम तौर पर अपने संसाधनों को अपने लेखकों को एक-दूसरे से सीखने और प्रकाशन विशेषज्ञों से सीखने में नहीं लाते हैं)।

मैंने 2010 में जब पहली बार बाहर आकर रेबेका की किताब पढ़ ली थी, लेकिन कहानी संरचना पर अपनी कार्यशाला की तैयारी में फिर से पढ़ा था। उनकी डिनर टॉक और उसकी कार्यशाला जहां उन्होंने पुस्तक की संरचनाओं की जटिलताओं को स्पष्ट करने के लिए अपनी स्वयं की पुस्तक और अन्य कहानियों का इस्तेमाल किया, अपनी पुस्तक की मेरी प्रशंसा में गुणा किया और उनको सबसे अच्छी किताबों में समेटे जिसने विज्ञान के पीछे मनुष्यों को जीवित किया जिस तरह से सामान्य रीडर के लिए सुलभ है

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मेरे हाल के साइकोलॉजी टुडे में इस सीरीज़ में पुस्तकों के बारे में किताबें हैं, जो तथ्यों और कल्पनाओं के बीच धुँधली सीमा के साथ घूमती हैं, मैंने वास्तविक आंकड़ों के आधार पर ऐतिहासिक कथाओं को कवर किया है: कई बहुत ही अच्छे हैं, जैसा कि एंड्रोमेडा रोमानो-लक्स द्वारा व्यवहार किया गया है (देखें 'बेववे' के बाद प्रसिद्ध वैज्ञानिकों के काल्पनिक जीवन-कथाएं शिक्षित और मनोरंजन भी कर सकते हैं), लेकिन कुछ अन्य दोषपूर्ण हैं, जैसे अन्य आइंस्टीन: मैरी बेनेडिक्ट का उपन्यास (पोस्ट देखें 'फिक्शन और तथ्य के बीच पतला रेखा: जब क्या यह प्रसिद्ध लोगों के बारे में एक उपन्यास में सामान बनाने के लिए ठीक है? ')। इस उत्तरार्द्ध पुस्तक में, लेखक ने आविष्कार वाली कहानियां शामिल की हैं जो शायद किताब की वाणिज्यिक अपील में शामिल हो गए थे लेकिन ऐतिहासिक आकृति (आइंस्टाइन) का खंडन किया था।

फिक्शन से सच्चाई तक की वास्तविकता के अंत में, वैज्ञानिक खोज और वैज्ञानिक खोजों में शामिल लोगों के बारे में कथा गैर-फिक्शन की किताबें हैं। इस शैली में यह लेखक की राय और तथ्यों की व्याख्या है जो सामग्री को अधिक या कम तथ्यात्मक और सूचनात्मक बनाते हैं। इस पुस्तक का एक अच्छा उदाहरण स्थायी वर्तमान तनाव है: 2013 में प्रकाशित सुज़ान कॉर्किन द्वारा एम्मेसिक रोगी, एचएम द्वारा अविश्वसनीय जीवन की पुस्तक। यह पुस्तक, सामान्य पाठक के लिए पहुंच योग्य है, यह केवल सबसे प्रसिद्ध मामले की कहानी नहीं है चिकित्सा और मनोवैज्ञानिक विज्ञान, यह भी अनुसंधान प्रयोगशाला की कहानी है जो उसे अध्ययन करती है। कॉर्किन एमआईटी न्यूरोसाइस्टिस्ट है जो उस प्रयोगशाला का नेतृत्व करते हैं, और उनकी पुस्तक को प्रयोगशाला और इसके वैज्ञानिकों और अनुसंधान प्रतिभागियों की आत्मकथा के रूप में वर्णित किया जा सकता है। यह इस प्रकार परिभाषा के आधार पर है, या किसी भी आत्मकथा के रूप में तथ्य के रूप में हो सकता है।

इसी साइकोलॉजी टुडे में पोस्ट करें ('ए टेल ऑफ़ साइंस, एथिक्स, इंटरेग्यू, और ह्यूमन फ्लॉज़'। न्यू यॉर्क टाइम्स के बारे में एक स्मरणिक एचएम के बारे में एक नई किताब के चित्रण पर देखें) मैंने कॉर्किन की किताब को दूसरी किताब, पैटिंट एचएम : मेमोरी, मैडनेस और परिवार के रहस्यों की एक कहानी , एक ही रोगी और तंत्रिका विज्ञानियों की विशेषता, लेकिन एक पत्रकार ने लिखी, उनकी विधि पुस्तक के पीछे के तथ्यों की खोज करना थी, और किताब लिखने के लिए उनकी एक प्रेरणा थी कि वह कहानी में शामिल न्यूरोसर्जन के पोते थे। दितृच ने दावा किया कि उनकी पुस्तक अनुसंधान पर आधारित थी, कि यह वास्तविक था दरअसल, यह चिकित्सा, मनोचिकित्सा और तंत्रिका विज्ञान के अक्सर अंधेरे इतिहास के बारे में एक अच्छा पढ़ा और जानकारीपूर्ण और वास्तविक है। लेकिन दित्राच ने अपनी धारणाओं और व्याख्याओं और कल्पना की अनुमति को भोले पाठक को सुझाव दिया कि कुछ लोगों और संस्थानों ने अनैतिक रूप से कार्य किया जब वास्तविक तथ्यों ने इसका समर्थन नहीं किया।

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मैंने उन लेखकों के सामने संभावित नैतिक मुद्दों के बारे में भी लिखा है जो उपन्यास लिखते हैं, जिसमें मुख्य पात्र, जबकि स्पष्ट रूप से काल्पनिक, प्रसिद्ध लोगों पर आधारित कुछ डिग्री है। जॉइस कैरोल ओट्स द्वारा द मैन ऑफ़ द साडो में, एक ही रोगी, एचएम, को अपने मुख्य चरित्र के लिए उसके आधार के रूप में उपयोग किया जाता है, और वह अपने उपन्यास में काल्पनिक प्रयोगशाला के बारे में लिखते समय कॉर्किन की पुस्तक पर भी आकर्षित करती है। यहां मुद्दा यह है कि कुछ भोले पाठकों को यह नहीं पता कि वास्तविक पात्रों और प्रयोगशाला प्रक्रियाएं जो उपन्यास के पहलुओं को बताती हैं, वे काल्पनिक पात्रों और प्रयोगशाला जैसी अनैतिक नहीं थीं! (पोस्ट देखें 'क्या रिवलिटी के बारे में हमारी धारणाएं प्रभावित कर सकती हैं? एक स्मरणिका एचएम पर आधारित एक उपन्यास महिलाओं के वैज्ञानिकों को अनैतिक के रूप में दर्शाता है।)

हेनरीटाटा लॉक्स का अमर जीवन एक ही शैली में है जो दितृच की पुस्तक के रूप में है। बेशक, दितरीच की पुस्तक प्रकाशित होने से पहले छह साल पहले ही यह लिखा गया था, और मुझे लगता है कि दितरीच ने उनकी पुस्तक स्लॉट की किताब पर नजदीक की थी। इसके साथ कुछ भी गलत नहीं है, और वास्तव में यह एक चतुर कदम है कि स्कलट की पुस्तक पहले प्रकाशित होने के बाद से सबसे अच्छे विक्रेता सूची पर रही है, ने कई प्रतिष्ठित पुरस्कार जीते हैं, और इसमें 26,000 से अधिक पाठ समीक्षाएं और 355,000 रेटिंग्स अच्छे हैं 5 में से 4 से अधिक की औसत रेटिंग। लेकिन स्कलट का काम अनुकरण करने के लिए एक कठिन कार्य है, और उसे लिखित में अपनी प्रक्रिया के बारे में सुना है, उसकी किताब की सफलता का कारण- और कुछ अन्य पुस्तकों, जिनमें दितृच की हाल की किताब शामिल है समतल नहीं है – स्पष्ट हो जाता है

मूल कहानी इस तरह से होती है: 1 9 50 के दशक में, वर्जीनिया के एक गरीब दक्षिणी तंबाकू किसान हेन्रिएटा लैक, को गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर के एक बहुत ही खतरनाक रूप का पता चला था। उसे बाल्टीमोर के जॉन्स हॉपकिन्स अस्पताल में असफल रूप से इलाज किया गया था, जहां उनके कैंसर कोशिकाओं के नमूने उनके उपचार के हिस्से के रूप में लिए गए थे और वास्तव में अनुसंधान के उद्देश्य के लिए एक शोध अस्पताल में सामान्य थे। हेनरीटेता के ज्ञान या अनुमति के बिना इन कोशिकाओं को सुसंस्कृत किया गया (1 9 50 के दशक में भी उतना ही सामान्य था), और चिकित्सा वैज्ञानिकों की उत्तेजना के लिए उनकी कोशिकाएं- मरीजों और विभिन्न कैंसर से अन्य सभी नमूनों के विपरीत वे टेस्ट ट्यूबों में व्यवहार्य बनाए रखने का प्रयास कर रहे थे- सामान्य मानव कोशिकाओं के विपरीत, जो मृत्यु से पहले 40 से 50 गुना विभाजित करता है, इसके विपरीत, अनिश्चित काल के विभाजन को जारी रखा। इस प्रकार हेनरीटा की कोशिका वैज्ञानिकों द्वारा सुसंस्कृत पहली अमर कोशिका रेखा बन गई। उन्हें हेला कोशिकाओं का नाम दिया गया था (हेनरीटा के प्रथम और अंतिम नाम के पहले दो पत्र, दाता की पहचान को संरक्षित करने के लिए एक मानक साधन, जिसने अपने शुरुआती अक्षर 'एचएम' द्वारा ज्ञात किया गया था, जब वह जीवित था। उनका उपयोग चिकित्सा प्रयोग के लिए किया गया और दुनिया भर में उनके शोध के लिए चिकित्सा वैज्ञानिकों के लिए उपलब्ध कराया गया। उनका उपयोग अभी भी किया जा रहा है (और नकारात्मक पक्ष ने प्रयोग के लिए इस्तेमाल की जाने वाली कई अन्य सेल लाइनों को दूषित कर दिया है), और अनुमान लगाया गया है कि आज सभी हिला कोशिकाओं को एक साथ घिसा हुआ है, वे पृथ्वी को 3 गुना चक्र कर सकते हैं, और वे 50 मिलियन मीट्रिक टन 100 एम्पायर स्टेट बिल्डिंग के बराबर हेला कोशिकाओं को पोलियो टीका विकसित करने के लिए महत्वपूर्ण थे और उन्होंने कैंसर, वायरस, और परमाणु बम के प्रभावों के हमारे ज्ञान के बारे में बहुत कुछ जोड़ा है और क्लोनिंग, जीन मैपिंग और इन विट्रो निषेचन में महत्वपूर्ण प्रगति में एक कारक रहे हैं। 1 9 50 के दशक से वे अरबों द्वारा खरीदा और बेचे गए हैं।

हेला कोशिकाओं की कहानी स्कलट की पुस्तक में तीन मुख्य कहानियों में से एक है। विज्ञान की इस शानदार कहानी का पेट यह है कि हेनरीटेटा लॉक्स और उसके परिवार और रहने वाले वंशज हेला कोशिकाओं के महत्व के बारे में कुछ भी नहीं जानते थे जब तक कि पत्रकारों ने उन्हें बाहर नहीं निकाला था, और उन कोशिकाओं के इस्तेमाल से एक आटा को लाभ नहीं उठाया। हेनरिकेटा को एक अचिह्नित कब्र में दफनाया गया था और उसके परिवार की गरीबी में रहते थे और स्कॉलट ​​ने उनसे संपर्क करने के लिए कोई स्वास्थ्य बीमा नहीं किया था, ताकि वे अपनी कहानी कह सकें।

सुनकर स्कलट ने इस पुस्तक में दस साल के अनुसंधान और लेखन और संशोधन के बारे में बात की और पुस्तक को समीक्षाकर्ताओं और पाठकों के ध्यान में लाने के उनके सृजनात्मक और अभिनव तरीकों से चर्चा की, यह किताब इतनी प्रशंसित और सफल क्यों है । स्कलट पहले विषय के साथ स्कूल में एक छात्रा के रूप में चकित हो गए जब उन्हें पता चला कि जिस महिला ने अनजाने में चिकित्सा विज्ञान में सबसे महत्वपूर्ण कोशिकाओं को दान किया था, वह एक गरीब युवा काली मां थीं, जो उसके कैंसर का निदान हो जाने के तुरंत बाद मृत्यु हो गई थी। स्कॉटलट ने अपनी जिंदगी को हासिल करने के लिए अनुसंधान किया, और उसका जुनून बन गया। उनकी किताब में दूसरी बड़ी कहानी है हेनरीटेटा और उनके परिवार की, गरीबों के रूप में उनके जीवन और विज्ञान के नाम पर उनका शोषण। यह, ज़ाहिर है, हाल के दिनों में अमेरिका और कई अन्य देशों में इन असुविधात्मक मुद्दों के बारे में एक बहुत व्यापक कहानी है। लक्स के परिवार के परिप्रेक्ष्य से कहानी को समझने के लिए उनके मिशन में, स्क्लाट धीरे-धीरे और बहुत मेहनत के साथ, दृढ़ता और सहानुभूति हेनरिकेट्स के अधिकांश परिवार के एक विश्वसनीय मित्र बन गए, विशेषकर उनकी बेटी दबोरा के जैसा कि स्कलट बाद में अपनी पुस्तक की जटिल संरचना से मल्लयुद्ध हुआ, विशेष रूप से लैक परिवार के साथ अपने विकासशील रिश्ते की कहानी और विशेष रूप से दबोरा के साथ एक और कहानी किनारा बन गई। अंतिम पुस्तक में तीन सुंदर ढंग से बातचीत की गई कहानियाँ हैं; हेनरीटा के मृत परिवार की कहानी, लंबे समय से पहले स्कोउट अपने अस्तित्व और उसके जीवित वंशों के बारे में जानता था; हेला कोशिकाओं की वैज्ञानिक कहानी और उन वैज्ञानिकों और संस्थानों ने, जिन्होंने मेडिकल सफलताएं बनाईं; और स्कलट के शोध की यात्रा और लापता परिवार के साथ उसके विकास के संबंध की कहानी।

यह किताब की शक्ति है, और यह ऐसी सार्वभौमिक अपील क्या देता है यह विज्ञान की एक कहानी है, जाति, भेदभाव, नैतिकता, हाल के अमेरिकी इतिहास, लेखक की शोध प्रक्रिया और मानव संबंधों का। यह पाठक को जैवइथिक्स के महत्व और हमारे अपने शरीर के अंगों और उनके उपयोग के नियंत्रण पर विचार करने के लिए प्रोत्साहित करता है, चाहे हम जीवित या मृत हों यह हमें हमारी गोपनीयता की धमकियों पर ध्यान देने की अनुमति देता है कि विज्ञान में गड़बड़ी हुई है, और गोपनीयता के स्तर के बारे में हमारी अपनी भावनाएं हम अपने शरीर के लिए चाहते हैं। हम में से कुछ विश्वास कर सकते हैं कि हमारे शरीर को विज्ञान (हमारी सहमति के साथ!) के साथ देते हैं, जब हमें अब उनकी ज़रूरत नहीं होती है तो यह एक अच्छी बात है, और यह हमारी चिंता नहीं कर सकता है कि हमारी पहचान हमारे डीएनए के माध्यम से जानी जाती है, उदाहरण के लिए अन्य मध्यवर्ती या विपरीत विचार रखेंगे

यह ध्यान देने के लिए भयानक है कि स्क्वाट की पुस्तक प्रकाशित होने के तीन साल बाद, मार्च 2013 में, यूरोपीय आणविक जीवविज्ञान प्रयोगशाला के वैज्ञानिकों ने हेला सेल लाइन के पूर्ण जीनोम का अनुक्रमित किया और हेनरीटाटा के परिवार से पहले प्राप्त करने या सहमति प्राप्त किए बिना इसे ऑनलाइन प्रकाशित किया। इसके साथ यह मुद्दा यह है कि हेनरीटा के रहने वाले वंशजों के आनुवंशिक मेकअप के पहलुओं को हेला जीनोम से अनुमानित किया जा सकता है। यूरोपीय टीम ने माफी मांगी और लैकिंग परिवार (जो अब स्काउट की पुस्तक के परिणामस्वरूप आत्मविश्वास से अपने अधिकारों के लिए खड़े हो सकते हैं और उनके कारणों का चैम्पियनिंग) के बाद उनकी हेला जीनोम डेटा ऑफ-लाइन ले ली है। यह दर्शाता है कि आज के वैज्ञानिक समुदायों के द्वारा भी नैतिक संदेशों को सुना जाना कितना मुश्किल होता है, सामान्य जनता को अकेले छोड़ देना, तब भी जब उन मुद्दों को स्पष्ट रूप से स्पष्ट किया गया हो और स्क्लुट की तरह बेहतरीन बिकने वाली किताब द्वारा प्रचारित किया गया।

स्कलट की पुस्तक प्रकाशित होने के दस सालों में, जहां तक ​​मैं यह पता लगा सकता हूं कि कोई सिद्ध दावा नहीं किया गया है कि यह किसी भी तरह से तथ्यात्मक गलत है। यह एक उल्लेखनीय उपलब्धि है और स्कल्ट के श्रमसाध्य और सावधान अनुसंधान और लेखन के लिए तारीफ है। शायद यह सबसे महत्वपूर्ण कारण है कि उनकी किताब दितरीच की किताब के ऊपर सिर और कंधे खड़ी करती है, जिसे कुछ वैज्ञानिकों और संस्थानों के चित्रण के बारे में अपने निष्कर्षों में तथ्यात्मक और अनैतिक के रूप में आलोचना की गई थी। एसटीएटी में एक लेख, वैज्ञानिक अमेरिकी की न्यूज़ साइट, एमआईटी द्वारा बताई गई विज्ञान समुदाय की आलोचनाओं की चर्चा करती है और दुनिया भर के 200 से भी अधिक सम्मानित वैज्ञानिकों द्वारा हस्ताक्षरित न्यूयॉर्क टाइम्स को एक पत्र में अवगत कराती है, और दितरीच की प्रतिक्रियाएं उन आलोचकों

दितृच का पतन यह था कि वे उन वैज्ञानिकों और संस्थानों के साथ एक वास्तविक तरीके से जुड़ने में असमर्थ थे, जब उन्होंने पुस्तक के शोध के दौरान लिखा था, और इस तरह उनकी लेखन काल्पनिक काल्पनिक हो गया। निष्पक्ष होने के लिए, दितरीच ने उन गहन कनेक्शनों की कोशिश करना और कड़ी मेहनत करने के लिए कड़ी मेहनत की, जैसे स्कलट (जो कि एक पत्रकार भी है), लेकिन अज्ञात कारणों के कारण, उन्हें उन पर विश्वास करने के लिए पर्याप्त रूप से उसे सटीक रूप से प्राप्त करने के लिए विश्वास करने में असमर्थ और कुछ लोगों और विज्ञान की तथ्य-आधारित समझ है जो उनकी कहानी का हिस्सा बन गया है। इसके विपरीत, उनके दादा, न्यूरोसर्जन के बारे में उनकी कहानियां, जिनके नैतिकता को 1 9 50 के दशक में भी संदेह था, जब वे किसी अन्य सर्जन की तुलना में अधिक लगोटॉमी प्रदर्शन कर रहे थे, वे विवेकपूर्ण और भयावह थे, उन्हें भयानक उपचारों का पता लगाने और उनका वर्णन करने के लिए अनुमति देने के लिए मनश्चिकित्सीय रोगियों को मजबूर किया गया था उन वर्षों के दौरान यह जानने के लिए कि उनके दादा कौन थे और किसने उन्हें दिया था, दितरीच का असली जुनून था, और उनकी किताब बहुत बेहतर होती, अगर उन्होंने कहानी को चौड़ा करने और दूसरी कहानी सुशोभित करके अपने वाणिज्यिक (और विवादास्पद) अपील को बढ़ाने की कोशिश नहीं की, तो वह जितना सावधानी से किया जाना चाहिए था उतना शोध नहीं किया; एचएम और वैज्ञानिकों ने अपनी भूलने की बीमारी का अध्ययन किया

पुस्तकों की इस कहानी की नैतिकता, जो पृष्ठ-कहानियां कहती है जो तथ्यात्मक हैं, लेकिन व्यापक पाठकों की अपील है, शायद यह है कि लेखकों को उन लोगों और कहानियों के बारे में भावुक होना चाहिए जो वे लिख रहे हैं, उनके शोध और यात्रा में लगातार जानने के लिए तथ्यों-साथ ही इसमें शामिल व्यक्तियों को समझने का प्रयास- और पुस्तक को और अधिक वाणिज्यिक बनाने की खातिर विवाद को झुकाए बिना उनकी कहानी को सही और अच्छी तरह से कहने के लिए समर्पित है। ऐसे कुछ ऐसे लोग होंगे जो इस चुनौतीपूर्ण कार्य को प्राप्त करते हैं, लेकिन हमें उम्मीद है कि कई कोशिश करेंगे और कुछ सफल होंगे, क्योंकि इन पुस्तकों में खजाने हैं।

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