गंभीर आत्मकेंद्रित पर राष्ट्रीय परिषद (NCSA) की शुरूआत

नया संगठन “उन लोगों के लिए वकालत करेगा जो अपने लिए नहीं बोल सकते।”

दिसंबर एक काला महीना था। 16 वें पर, 22 वर्षीय ल्यूक रेनर एक क्रूज जहाज से कूद गया क्योंकि वह तैराकी जाना चाहता था। 26 दिसंबर को, 28 वर्षीय रॉबर्ट निकोलसन को अपने दिन के कार्यक्रम से भटकने के दो सप्ताह बाद, जमे हुए पाया गया था।

मैं, गंभीर रूप से ऑटिस्टिक बच्चों के इतने माता-पिता की तरह, जिसे केवल वहाँ-पर-ईश्वर की प्रतिक्रिया कहा जा सकता है। मेरा बेटा जोना, जो अब 20 साल का है, रेनर और निकोल्सन के रूप में सुरक्षा जागरूकता की कमी से ग्रस्त है- जब वह हर खिड़की पर कोड ताले और हर बाहरी दरवाजे पर ताले लगाता है, तो हमें पासिंग बस छोड़ने के लिए हमें कॉल करने की आवश्यकता होती है। घर। और, 12 अप्रैल, 2014 को, सबसे दिल से, जोनाह ने एक क्रूज जहाज से कूदने की कोशिश की। खुले समुद्र की ओर इशारा करने और “तैराकी” कहने के बाद कई बार (जिस पर हमने जवाब दिया, निश्चित रूप से, “कोई तैराकी नहीं। इस पूल को देखें। जब जहाज समुद्र में निकल जाता है, तो वे इसे भर देंगे, और आप वहां तैर सकते हैं” ) वह अचानक रेलिंग की ओर बढ़ा। उसके पिता ने उसे समय पर घुटनों के बल उड़ते हुए पकड़ लिया।

आप इन कहानियों को द गुड डॉक्टर पर प्रदर्शित नहीं करेंगे या विकलांगता अधिकार संगठनों द्वारा नहीं मनाया जाएगा। अधिकांश आत्मकेंद्रित कथाएं चेरी को सेवकों, कंप्यूटर गीक्स, और विचित्र बच्चों – लुक्स, रॉबर्ट्स, जोना को छोड़कर उठाती हैं। सौभाग्य से, मेरे जैसे परिवारों में प्रामाणिक जागरूकता, ईमानदार स्वीकृति, बेहतर राष्ट्रीय नीति बनाने के लिए हमारी लड़ाई में एक महत्वपूर्ण नया सहयोगी है, और अंततः, ऑटिज़्म द्वारा अक्षम अमेरिकियों की बढ़ती आबादी के लिए सबसे अच्छा संभव जीवन: गंभीर परिषद ऑटिज़्म पर ( NCSA)।

मुझे इस संगठन के संस्थापक सदस्यों में से एक होने पर गर्व है, देश भर के प्रमुख अधिवक्ताओं के साथ: जिल एस्चर (सैन फ्रांसिस्को की ऑटिज्म सोसाइटी), फेडा अलमालिटी, एलिसन सिंगर (ऑटिज्म साइंस फाउंडेशन), जुडिथ उर्सिट्टी (ऑटिज्म स्पीक्स) , लिसा पार्ले, फ्रैंक कैम्पागना (उर्फ “ऑटिज्म डैडी”), ग्लोरिया सैट्रियल और मैथ्यू साइगल। हमारा ध्यान मानसिक और कार्यात्मक रूप से अक्षम बच्चों और वयस्कों की अभूतपूर्व आबादी है जिन्हें जीवन भर सेवाओं और समर्थन की आवश्यकता होगी – एक ऐसी आबादी जिसके लिए वर्तमान नीतियां अपर्याप्त रूप से अपर्याप्त हैं। कैलिफोर्निया के आंकड़ों के अनुसार, विकास की अक्षम वयस्क आत्मकेंद्रित आबादी लगभग 20 साल होगी, यहां तक ​​कि राज्य की विकास सेवाओं की प्रणाली को पहले से ही “पतन के कगार पर” के रूप में वर्णित किया गया है। और, यूसी डेविस के अध्ययन के अनुसार, हम संभावित रूप से 2025 तक आत्मकेंद्रित के लिए $ 1 ट्रिलियन राष्ट्रीय मूल्य टैग का सामना कर रहे हैं। इच्छाधारी सोच की कोई भी राशि हमारे प्रति ज्वार की लहर के परिवर्तन को नहीं बदल सकती है।

यह इस संकट का समाधान करने के लिए समय है जिसके साथ वह योग्य है। हम इस बढ़ती आबादी की देखभाल कैसे करेंगे, खासकर माता-पिता की उम्र और मृत्यु के रूप में? ये सभी ऑटिस्टिक वयस्क कहाँ रहेंगे? हम उन्हें उपेक्षा और दुरुपयोग से कैसे बचा सकते हैं? क्या हम तथाकथित “स्पेक्ट्रम” को सबसेट में तोड़ सकते हैं जिसमें लक्षित हस्तक्षेप और चिकित्सीय अंत में मजबूत लाभ प्राप्त कर सकते हैं? हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि हमारे सीमित सार्वजनिक संसाधनों को सबसे प्रभावी और कुशलता से खर्च किया जाए? और हम मेज पर जीवन भर विकल्पों की एक पूरी सरणी कैसे रखते हैं?

एनसीएसए सत्य की शक्ति में विश्वास करता है। सच्चाई के बिना हम कभी भी उन परिवर्तनों को प्राप्त नहीं कर सकते हैं जिनकी हमारे समुदाय को सख्त जरूरत है। यदि हम हाशिए पर हैं और अदृश्य हैं, तो हम केवल आवश्यक सामाजिक सुधार के लिए लक्ष्य नहीं बन सकते हैं।

साथ में हम करेंगे, जैसा कि जिल ने हमारी प्रेस विज्ञप्ति में कहा, “उन लोगों के लिए एक मजबूत आवाज जोड़ें जो खुद के लिए नहीं बोल सकते।”

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