इस हफ्ते, मेरे बेटे जोना, अब 1 9, को मायोक्लोनिक दौरे की एक श्रृंखला के पीड़ित होने के बाद मिर्गी का निदान किया गया था। इन्हें कभी-कभी पृथक twitches के रूप में प्रस्तुत किया जाता है, दूसरी बार आवेगों के क्लस्टर के रूप में जो उसे मंजिल पर छोड़ देंगे, उठने में असमर्थ – ऐसा नहीं कि उन्होंने कोशिश नहीं की। भव्य मल दौरे के विपरीत (जिसे उन्होंने भी अनुभव किया है), मायोक्लोनिक दौरे से चेतना का नुकसान नहीं होता है। मैं उसके साथ बैठूंगा, जब तक एपिसोड पास नहीं हो जाता, तब तक इंतजार करने की कोशिश कर रहा था कि वह अपने पैरों पर पहुंचने के लिए लगातार संघर्ष कर रहा था, अपने आईपैड को चुनने के लिए, अचानक अपने अनियंत्रित अंगों को नियंत्रित करने के लिए संघर्ष कर रहा था।
यह ऑटिज़्म, बौद्धिक अक्षमता और द्विध्रुवीय विकार के बाद, यूना के लिए निदान # 4 बनाता है। और जब मैं निस्संदेह अपने दोस्तों को न्यूरोटाइपिकल बच्चों के साथ प्रभावित कर दूंगा, तो ऑटिज़्म समुदाय में मेरे दोस्त इतने प्रेरित नहीं हो सकते हैं। चूंकि विकलांगता स्कूप ने इस हफ्ते रिपोर्ट की, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) में शोधकर्ताओं द्वारा एक नए अध्ययन में पाया गया कि “लगभग दो हजार ऑटिस्टिक बच्चों” में से 95 प्रतिशत से अधिक “ऑटिज़्म के अलावा कम से कम एक मुद्दा प्रस्तुत करते हैं” जब्त, भाषा, संवेदी, मनोदशा और नींद विकार, साथ ही संज्ञानात्मक विकलांगता और विघटनकारी व्यवहार। “औसतन,” विकलांगता स्कूप संक्षेप में, “प्रत्येक बच्चे के पास इन माध्यमिक स्थितियों में से 4.9 था।”
इसे एक मिनट के लिए डुबोएं: ऑटिज़्म की मूल घाटे के अलावा लगभग पांच स्थितियां। इस आश्चर्यजनक खोज ने ऑटिस्टिक व्यक्तियों, उनके परिवारों, उनके प्रदाताओं और शोधकर्ताओं के बीच गर्मजोशी से बहस की एक सवाल उठाया: निदान के रूप में ऑटिज़्म कितना सार्थक है? मई 2017 के एक संपादकीय में, साइमन बैरन कोहेन ने “ऑटिज़्म” और सबसे आम सह-परिस्थितियों के बीच एक रेखा खींची: “कुछ लोग इस बात पर ऑब्जेक्ट करेंगे कि ऑटिली के साथ एक बच्चा मिर्गी है जो न्यूरोडाइवर्सिटी का उदाहरण नहीं है बल्कि उसके पास विकार। और वे सही हैं। मिर्गी मस्तिष्क के असफलता का संकेत है और विकार (फिट बैठता है) का कारण बनता है और चिकित्सकीय उपचार किया जाना चाहिए। लेकिन मिर्गी, जबकि आमतौर पर ऑटिज़्म के साथ सह-अस्तित्व, ऑटिज़्म स्वयं नहीं है। अन्य लोग कह सकते हैं कि एक बच्चा जिसके पास भाषा में देरी या गंभीर सीखने की कठिनाइयां हैं, न्यूरोडाइवर्सिटी का एक उदाहरण नहीं है, लेकिन एक विकार है, और मैं बच्चों और भाषा दोनों में बच्चों की क्षमता को अधिकतम करने के लिए उपचार के लिए उनकी मांगों का समर्थन करता हूं। लेकिन फिर भी, हालांकि आमतौर पर सह-अस्तित्व में, ये स्वयं ऑटिज़्म नहीं हैं। ”
“ऑटिज़्म खुद नहीं”? विकार के बारे में यह क्या कहता है जैसा कि अपने सबसे प्रमुख जांचकर्ताओं में से एक द्वारा व्यक्त किया गया है कि ऑटिज़्म के निदान वाले केवल 5% लोगों में केवल “ऑटिज़्म” है?
ऐसा लगता है कि हमें ऑटिज़्म की घटनाओं में शामिल होने की आवश्यकता है – उलझन वाले लक्षण और निदान जो कि मिश्रित होने के बाद केक के अवयवों से अलग नहीं हो सकते हैं। यह कहना नहीं है कि हमें उन व्यक्तिगत लक्षणों का इलाज नहीं करना चाहिए – बेशक हमें चाहिए। इसके बजाय, इसका मतलब है कि हमें नाटक को रोकने की जरूरत है कि समलैंगिकता समलैंगिकता जैसे विविधता में कम हो सकती है जो केवल सामाजिक असहिष्णुता के कारण कामकाज पर असर डालती है – क्योंकि, सीडीसी निष्कर्षों के प्रदर्शन के रूप में, यह केवल कुछ हद तक ऑटिज़्म यूनिकॉर्न के मामले में होता है।
जैसा कि हम अप्रैल में ऑटिज़्म जागरूकता माह की उम्मीद करते हैं, यह पूछना जरूरी है कि, वास्तव में, हम चाहते हैं कि अधिक से अधिक लोगों को पता होना चाहिए। ऑटिज़्म के हालिया मीडिया चित्रण, जैसे द गुड डॉक्टर के नायक, इस यूनिकर्न कथा को दोहराते हैं। जैसे-जैसे हम परिभाषाओं, उपचार, सेवा प्रावधान और अनुसंधान प्राथमिकताओं के साथ संघर्ष करते हैं, हमारे राष्ट्रीय प्रवचन को इन असाधारण सामान्य लक्षणों और शर्तों के साथ ईमानदारी से माना जाना चाहिए – लेकिन बौद्धिक अक्षमता, संचार हानि, मनोदशा अस्थिरता, आक्रामकता, स्वयं तक सीमित नहीं है -जुरी और दौरे जो योना के ऑटिज़्म के अनुभव के केंद्र में केंद्रीय हैं।
