एक दर्दनाक बीमारी का सामाजिक अलगाव

फाइब्रोमायल्गिया के रोगी दर्द के लिए बंदी होते हैं; अलगाव केवल इसे बदतर बनाता है।

स्रोत: मिलाफोटोस / शटरस्टॉक

जिस देश में वह रहती है, हजारों मील और कई बार क्षेत्र हमसे दूर होते हैं, हम तीन वर्षों में पहली बार बी के दौरे पर आए थे। ईमेल और फोन कॉल ने हमें उसके बिगड़ते फाइब्रोमायल्गिया की सूचना दी थी, लेकिन हम उसके पुराने दर्द से होने वाले लगभग कुल अलगाव के लिए तैयार नहीं थे। उसके पैरों में दर्द के कारण उसे चलने में परेशानी होती है, और साधारण हरकतें, जैसे कि कुर्सी से उठना या सीढ़ियों की उड़ान पर चढ़ना, मुश्किल या कुछ दिनों में असंभव है। दोस्तों के साथ मेलजोल बढ़ाने या विश्वविद्यालय में एक व्याख्यान में भाग लेने की योजना, जहाँ वह एक प्रोफेसर हुआ करती थी, अक्सर रद्द कर दिया जाता है, उसने हमें बताया कि अत्यधिक थकान के कारण।

फाइब्रोमायल्गिया एक ऐसी बीमारी है जो दशकों तक निदान या श्रेणीकरण को धता बताती है, क्योंकि रक्त परीक्षण या स्कैन जैसे कोई उद्देश्य माप, लक्षणों के स्रोत का पता नहीं लगाते हैं। फाइब्रोमायल्जिया के दर्द से राहत के लिए एक दवा का विज्ञापन बीमारी की छिपी प्रकृति को प्रदर्शित करता है: एक महिला हमें बताती है कि हम मान सकते हैं कि वह पूरी तरह से स्वस्थ है, क्योंकि उसके लक्षणों के कोई बाहरी लक्षण नहीं हैं, फिर भी वह लगातार दर्द में है।

• चिंता और तनाव के लिए मालिश थेरेपी
• नग्न या नग्न
• माइंडफुलनेस एक शक्तिशाली दर्द निवारक दवा हो सकती है
• थकान: क्या यह दूर जाता है?
• आपकी गाइड से निपटने के लिए Fibromyalgia- संबंधित नींद की समस्याएं

सौभाग्य से, चिकित्सा समुदाय ने अब फाइब्रोमायल्गिया को कई लक्षणों के साथ एक वास्तविक बीमारी के रूप में स्वीकार कर लिया है। सबसे आम दर्द है जो शरीर के चारों ओर लगभग अनियमित रूप से पलायन करने लगता है, जिससे कोमल ऊतक, टेंडन, लिगामेंट्स और मांसपेशी प्रभावित होती है। हालांकि, रोगियों को गंभीर माइग्रेन, नींद में गड़बड़ी, मूड और संज्ञानात्मक विकार, जठरांत्र संबंधी गड़बड़ी और थकान का अनुभव हो सकता है।

यह स्पष्ट नहीं है कि रोग का कारण क्या है या दर्द क्यों महसूस होता है जब कोई चोट, सूजन, संक्रमण या कैंसर जैसे किसी अन्य कारण से दिखाई नहीं देता है। अब शोधकर्ता यह जांच कर रहे हैं कि दर्द शरीर के भीतर किसी चोट या अन्य विकार के कारण नहीं है, बल्कि मस्तिष्क के केंद्रों से अनुचित संदेश है जो दर्द की उपस्थिति का संकेत देते हैं।

एक चिकित्सीय दृष्टिकोण दवाओं का उपयोग किया गया है जो न्यूरोट्रांसमीटर जैसे सेरोटोनिन और नॉरपेनेफ्रिन को सक्रिय करते हैं यह देखने के लिए कि क्या वे मस्तिष्क से दर्द संकेतों का मुकाबला कर सकते हैं। लेकिन दवाएं हमेशा प्रभावी नहीं होती हैं और उनके अपने दुष्प्रभाव होते हैं। वर्तमान में, मनोवैज्ञानिक परामर्श, संज्ञानात्मक-व्यवहार चिकित्सा, ध्यान, व्यायाम और नींद की गड़बड़ी को कम करने के लिए एक बहु-चिकित्सीय चिकित्सीय दृष्टिकोण की सलाह दी जाती है।

हालांकि, ये हस्तक्षेप हमेशा सफल नहीं होते हैं। हमारे मित्र ने बिना किसी सुधार के दो साल तक पानी में तैरकर अभ्यास किया। अब फाइब्रोमाइल्जिया के रोगियों के साथ काम करने के लिए प्रशिक्षित एक व्यायाम चिकित्सक सप्ताह में दो बार उसके व्यायाम में मदद करने के लिए उपलब्ध है, लेकिन सत्र अक्सर रद्द कर दिया जाता है क्योंकि उसके दर्द की तीव्रता किसी भी प्रकार के व्यायाम को बहुत कठिन बना देती है।

चिकित्सकों और अन्य स्वास्थ्य पेशेवरों को इस प्रभावी महिला को अपने पूर्व सक्रिय जीवन में लौटने की अनुमति देने के लिए कोई प्रभावी हस्तक्षेप नहीं मिल पाया है। उसने विश्वविद्यालय स्तर के पाठ्यक्रम पढ़ाए, अपने शोध को उच्च माना पुस्तकों में बदल दिया, और एक संगठन में सक्रिय था जो वंचित बच्चों के साथ काम करता था। अब, उसके अधिकांश दिन अंशकालिक कार्यवाहक के साथ उसके अपार्टमेंट में अकेले बिताए जाते हैं। उसके दोस्त दूर हो गए हैं, इसलिए नहीं कि वे उसके साथ नहीं रहना चाहते, बल्कि इसलिए क्योंकि उसका दर्द उसके लिए सामाजिक होना मुश्किल हो जाता है। उसके हाथ टेक्स्ट या ईमेल या सोशल मीडिया से जुड़ने के लिए बहुत चोट पहुँचाते हैं, और उसे फोन पर बातचीत करना कठिन लगता है। हमें नहीं पता कि हमारी यात्रा में कितना दर्द हुआ। क्योंकि हमने उसे देखने के लिए इतनी दूर यात्रा की थी, उसने कभी भी हमारे सामने यह नहीं बताया कि ईमानदारी से, वह कैसा महसूस कर रही थी।

और फिर भी यह स्पष्ट था कि ऐसे आगंतुक जो अपनी बीमारी पर पूरी बातचीत को ध्यान केंद्रित नहीं करने का एक बिंदु बनाते हैं, पर सकारात्मक प्रभाव पड़ा। हमने उसे कुछ दिलचस्प गपशप के साथ खुश किया, उसे एक राजनीतिक चर्चा में लगा दिया कि हम जानते थे कि हम उसे चेतन करेंगे, एक समय की यादें साझा करेंगे जब हम एक ही शहर में रहते थे, और उसके शोध के बारे में बात की थी।

क्या परिणामस्वरूप उसका दर्द कम हो गया? हमने कभी नहीं पूछा, लेकिन जिस ऊर्जा को उन्होंने हमारी यात्रा में कई मिनटों के लिए बुलाया, उससे प्रतीत होता है कि शायद उस समय उनकी पीड़ा उनके जीवन को नहीं ले रही थी।

अफसोस की बात यह है कि हमें यात्रा छोड़ने और वापस घर लौटने का वादा करते हुए, हमें यात्रा को फिर से पूरा करने से पहले इंतजार नहीं करना पड़ा। लेकिन हमारी यात्रा ने बताया कि कैसे एक दर्दनाक दर्दनाक जीवन की गुणवत्ता और विशेष रूप से मानव संपर्क के नुकसान को कम करता है। और यह स्पष्ट नहीं है कि क्या किया जा सकता है। किसी ऐसे व्यक्ति के साथ समय बिताना कठिन है जो लगातार दर्द में है; हम नहीं जानते कि क्या कहना है, कैसे मदद करनी है, या कैसे समझना है कि वे क्या महसूस कर रहे हैं जब तक कि हमारे पास समान अनुभव नहीं है। हमें डर है कि हम रोगी को और अधिक तनाव का कारण बना सकते हैं और उसे हमारे साथ हंसमुख चेहरा और चिटचैट लगाने के लिए मजबूर कर सकते हैं जैसे कि कुछ भी गलत नहीं है जब हम सभी जानते हैं कि वह गहराई से व्यथित है। कभी-कभी दूर रहना आसान होता है।

लेकिन हमें दूर नहीं रहना चाहिए। हमें दर्द और अन्य लक्षणों, जैसे नींद की गड़बड़ी, रोगी के साथ हमारी यात्राओं को सीमित करने की अनुमति नहीं देनी चाहिए। यदि हम ऐसा होने देते हैं, तो हम बीमारी को अपने रिश्तों को बदलने की अनुमति दे रहे हैं।

जब हमने अपने दोस्त को देखा, तो यह स्पष्ट था कि एक बार हमने उसकी बीमारी के बारे में बात करना बंद कर दिया था और उन विषयों पर स्विच कर दिया था जो दशकों से हमारे पारस्परिक हितों का उपभोग करते थे, वह अपने दर्द पर कम ध्यान केंद्रित करती थी और हमारे द्वारा रुचि वाले हितों पर चर्चा करने में हमारे साथ उलझने पर अधिक ध्यान देती थी कई सालों तक साझा किया गया। दरअसल, कुछ बिंदु पर, हम सभी फ़िब्रोमाइल्जी के बारे में भूल गए और बस याद किया कि एक दूसरे के साथ रहना कितना अच्छा था।

शायद इस बीमारी के लिए हस्तक्षेप की लंबी सूची के शीर्ष पर सामाजिक संपर्क जोड़ा जाना चाहिए। दर्द मौजूद हो सकता है, चाहे रोगी अकेला हो या दूसरों के साथ। लेकिन जब दूसरों के आस-पास होते हैं, अच्छी बातचीत, हँसी, कहानियां, तर्क आदि, दर्द से एक अमूल्य व्याकुलता साबित हो सकती है। यह हमेशा काम नहीं कर सकता है; दर्द के कारण सामाजिक संपर्क विलंबित या रद्द हो सकता है। लेकिन यह प्रयास करना महत्वपूर्ण है, क्योंकि एक दोस्त या परिवार के सदस्य को पुराने दर्द से छुटकारा पाने के पुरस्कार, यहां तक ​​कि अस्थायी रूप से, अपार हैं।

संदर्भ

गोल्डनबर्ग डीएल। फाइब्रोमायल्जिया सिंड्रोम। एक उभरती हुई लेकिन विवादास्पद स्थिति। JAMA 1987; 257: 2782।

Björkegren K, Wallander MA, Johansson S, Svärdsudd K. महिला फ़िब्रोमाइल्जी रोगियों और संदर्भों में सामान्य लक्षण रिपोर्टिंग: जनसंख्या-आधारित केस-रेफरेंस अध्ययन। बीएमसी पब्लिक हेल्थ 2009; 9: 402।

Clauw डीजे। फाइब्रोमायल्गिया: एक नैदानिक ​​समीक्षा। JAMA 2014; 311: 1547।

हैसर डब्ल्यू, बर्नार्डी के, अर्नोल्ड बी, एट अल। फाइब्रोमायल्गिया सिंड्रोम में मल्टीकोम्पोनेंट उपचार की प्रभावकारिता: यादृच्छिक नियंत्रित नैदानिक ​​परीक्षणों का मेटा-विश्लेषण। गठिया रोग 2009; 61: 216।