पुरानी बीमारी के बारे में हमारा सच्चाई बोलना

क्या हम अपने बीमारी के अनुभव के बारे में अधिक जानकारी दे सकते हैं?

स्रोत: केटी विलार्ड विरेंट

आपने टेलीविज़न पर दवा विज्ञापनों को देखा होगा जिसमें खूबसूरत लोग बागवानी कर रहे हैं, एक रोमांटिक साथी के साथ समुद्र तट पर चल रहे हैं, और एक हंसते हुए बच्चे को हवा में फेंक रहे हैं। मोंटेज रोल के रूप में, चमकदार अभिनेताओं ने इस बारे में बताया कि इस विशेष दवा ने अपने जीवन में कितना सुधार किया है। वाणिज्यिक के नजदीक, एक सुखद सुखदायक वॉयसओवर दर्शकों को सूचित करता है कि यह दवा दुष्प्रभावों की एक श्रृंखला का कारण बन सकती है जैसे विचित्र यातना और शायद मौत भी। “यह अपने शरीर में कौन रखेगा ?!” आपने सोचा होगा। (हाथ उपर उठाता है)। मेरे। पिछले सप्ताह

पिछले शुक्रवार को स्टालेरा का मेरा पहला जलसेक था। यह एक जैविक दवा है जो मेरी अत्यधिक उत्सुक प्रतिरक्षा प्रणाली को बंद कर देती है। अन्य जीवविज्ञान की तरह, इसमें संभावित साइड इफेक्ट्स और डरावनी तस्वीरों की एक लंबी सूची है जो Google खोज से पॉप अप होती है। मैंने आखिरकार 2011 में जैविक दवा की कोशिश की, और जब तक मैंने सफलता के एक साल बाद भयानक साइड इफेक्ट्स विकसित नहीं किए, तब तक यह बहुत अच्छा काम करता था। इसे हल्के ढंग से रखने के लिए, यह झगड़ा इतना भयानक था कि मैंने वचन दिया कि मैं कभी भी अपने शरीर को जहर नहीं दूंगा। इसलिए मैंने स्टॉप-गैप उपायों (प्रीनिनिस, सीमित भोजन का सेवन, और स्पोराडिक अस्पताल में भर्ती) का एक गुच्छा इस्तेमाल किया जो 2013 में सर्जरी की आवश्यकता से पहले मुझे मुश्किल से पकड़ लिया। इस सर्जरी ने बड़ी जटिलताओं को हल किया जो हल करने के लिए एक वर्ष से अधिक समय ले गए। दोबारा, इसे हल्के ढंग से रखने के लिए, मेरे जीवन की एक महान अवधि नहीं।

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मेरे सबसे हालिया कॉलोनोस्कोपी के परिणाम (मुझे हर साल एक मिलता है – क्रोन रोग के साथ जीवन का एक और मजेदार तथ्य) बीमारी की गतिविधि दिखाता है जैसे कि मेरे डॉक्टर ने मुझे कार्रवाई करने का आग्रह किया। मेरे पास एक विकल्प था। विकल्प ए था – मैंने इसे “एक चट्टान” कहा; और विकल्प बी था – जिसे “एक कठिन जगह” भी कहा जाता है। विकल्प ए स्टालेरा शुरू करना था; विकल्प बी कुछ भी नहीं करना था। स्टाइलारा शुरू करने के लिए बीमारी पर हमला करना होगा और (उम्मीद है कि) इसे अपने ट्रैक में रोक दें। यह गंभीर दुष्प्रभावों को भी जोखिम पहुंचाएगा। इन विशेष साइड इफेक्ट्स के जोखिम को खत्म करने के लिए कुछ भी नहीं करना होगा, लेकिन बीमारी को मेरी जीवन की गुणवत्ता को कम करने की अनुमति देगी, अंततः सर्जरी की ओर अग्रसर हो जाएगी और जोखिमों का एक अलग सेट पेश करेगा। एक लड़की क्या कर रही थी?

मेरे जीवन में पहली बार, मैंने अपने करीबी दोस्तों को मेरी पीड़ित निर्णय लेने की प्रक्रिया के बारे में बताया। मैंने ब्रीज़ली कहने के बजाय अपने दुविधा के ब्योरे को प्रकट करना चुना, “शायद एक नई दवा शुरू करनी होगी; मेरी शुभकामनाएं! “मैंने उनके लिए एक तस्वीर पेंट की:” यह वही था जब मुझे दवा प्रतिक्रिया थी। यह वही था जब मुझे सर्जिकल जटिलताएं थीं। यही कारण है कि मैं इस फैसले से इतना लकवाग्रस्त हूं कि मैं रात में सो नहीं सकता। यह वह है जो मैं अभी हूं। ”

मेरे दोस्तों ने बारीकी से सुनी, अधिक जानकारी के लिए पूछा, और मेरे डर से सहानुभूति व्यक्त की। मैंने देखा महसूस किया; मैंने सुना मुझे समझ में आया। उनमें से एक ने मुझे उदास आंखों से देखा और कहा, “मुझे नहीं पता था।” यह मुझे महत्वपूर्ण के रूप में मारा। यह कैसे था कि मैंने उससे अपने अनुभव के इतने सारे विवरण रखे? उसे पता था कि मुझे क्रोन रोग था, लेकिन उसे नहीं पता था कि मेरे रहने वाले अनुभव के संदर्भ में इसका मतलब क्या था। उसे नहीं पता था क्योंकि मैंने उसे अंदर नहीं जाने दिया था। मैंने अपनी बीमारी में आने पर हाथ और लंबाई में अपने जीवन में उसे और हर किसी को रखने का फैसला किया था। मैं कोशिश कर रहा हूं – थोड़ा सा, प्रकटीकरण द्वारा खुलासा – इसे सुधारने के लिए।

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सबसे लंबे समय तक, मेरी बीमारी स्वयं एक घास से संरक्षित द्वीप पर रहता है। ईमानदारी के प्रत्येक पल के साथ, प्रकाशन के प्रत्येक शब्द, भेद्यता पर प्रत्येक प्रयास, मैं एक पुल का निर्माण कर रहा हूं जो घास को पार करता है और इस द्वीप को बाहरी दुनिया से जोड़ता है। प्रत्येक सकारात्मक अनुभव के साथ, पुल मजबूत हो जाता है। मेरी बीमारी स्वयं इसे पार कर सकती है और अन्य लोगों के साथ बातचीत कर सकती है; जब मैं बीमारी के द्वीप को नहीं छोड़ सकता तो अन्य लोग मुझे पार कर सकते हैं और ढूंढ सकते हैं। अब मेरे पास कंपनी है। मैं अकेला नहीं हूं।

जब आप बीमारी के द्वीप पर लंबे समय तक रहते हैं, तो यह जानना मुश्किल हो सकता है कि कनेक्शन के उस पुल को कैसे शुरू करना है। यदि आप इसे एक्सप्लोर करना चाहते हैं, तो मैं पूछूंगा कि आप दस मिनट लेते हैं और किसी मित्र को या अपनी पसंद के रिश्तेदार को एक पत्र लिखते हैं। आपके पत्र का विषय “चीजें जो मैं चाहता हूं कि आप मेरी बीमारी के बारे में जानते हों।” बहुत कठिन मत सोचो, और अपनी हस्तलेख या वर्तनी के बारे में चिंता न करें। यह तब तक भेजा जाने वाला पत्र नहीं है जब तक आप इसे भेजने का विकल्प नहीं चुनते; यह वास्तव में आपके लिए है, इसलिए शब्दों को बहने दें। जब आप लेखन समाप्त कर लेते हैं, तो पत्र एक घंटे, एक दिन, एक सप्ताह के लिए दूर रखें। फिर उस पर वापस आएं और जो आपने लिखा है उस पर प्रतिबिंबित करें। आपके पत्र के बारे में आपको क्या आश्चर्य है? जब आप इसे पढ़ते हैं तो क्या भावनाएं आती हैं? Addressee के साथ साझा करने के लिए अपने पत्र का सबसे आसान हिस्सा क्या होगा? सबसे मुश्किल क्या होगा?

यह पत्र लिखने में चोट लग सकती है। शब्दों को उन शब्दों में डालने में जोखिम भरा महसूस हो सकता है जो इतनी कमजोर महसूस करते हैं कि उन्हें एक द्वीप पर अकेले रहना है। लेकिन यहां पेपर को पेपर लेने में आपने क्या किया है: आपने शब्द-ईंटें बनाई हैं जिनके साथ आप अपने पुल को उस मोर को पार कर सकते हैं जो आपको दुनिया से अलग करता है। आपने प्रक्रिया शुरू कर दी है।

अगर मैं बीमारी की सच्चाई बोलने के पक्ष में एक टीवी वाणिज्यिक बना रहा था, तो मैं सामान्य लोगों को उनके जीवन के बारे में बताता हूं। वे कह सकते हैं, “मुझे कम अकेला महसूस होता है।” “मैं मजबूत महसूस करता हूं।” “मैं अदृश्य नहीं हूं।” वॉयस ओवर खतरनाक साइड इफेक्ट्स की चेतावनी नहीं देगा; बल्कि, यह कहेंगे, “इस प्रक्रिया से जुड़े न्यूनतम जोखिम और अधिकतम लाभ हैं। कोशिश करने में संकोच मत करो। आपको यह मिल गया है। ”