उसके पति की पार्किंसंस बीमारी काफी प्रगति हुई थी क्योंकि हम एक दूसरे को देख चुके थे और उसके तनाव में इसके साथ प्रगति हुई थी। रसोई के काउंटर को गोली के कंटेनरों और गोलाई के समय के साथ कवर किया गया था; व्हीलचेयर रैंप पर कार के पास बैठा था और उसके पति ने अपने सहायक के लिए धैर्यपूर्वक इंतजार किया ताकि उसे तैयार हो सके।
मेरे दोस्त, चलो उसके मैंडी को फोन करते हैं, पिछली रात बिस्तर पर पति के लिए तैयार हो रही परेशानी के विवरण के बारे में शुरू करने से पहले नमस्कार कहा। जाहिर है, वह एक फुटबॉल के खेल को देखने के दौरान रहने वाले कमरे में गलत कुर्सी पर बैठ गया। इस कुर्सी में जैक नहीं था जो उसे अपने पैरों पर चढ़ाएगा। रसोई के पास एक छोटे से कमरे में उसे बिस्तर के लिए सीधे और उसे तैयार करने में दो घंटे लग गए। वह अब अपने बेडरूम में सीढ़ियां चढ़ सकता है वह थक गई थी और आँसू के पास थी
उसकी स्थिति पूरे देश में घरों में दोहराई जाती है, जहां एक पति या पत्नी या बच्चे या बुजुर्ग माता-पिता भौतिक, और अक्सर संज्ञानात्मक, न्यूरोलॉजिकल रोगों के कारण ताकत खो रहे हैं जो समय के साथ खराब हो जाते हैं। मेरा दोस्त भाग्यशाली लोगों में से एक है। वह पेशेवर सहयोगी और भौतिक चिकित्सक की सेवा को खरीदने में सक्षम है क्योंकि कई साल पहले जब वे दोनों स्वस्थ थे, बीमा खरीदा था। वह जितना ज्यादा मजबूत होगा, उतना ही "भारी भारोत्तोलन" को पूरा किया जा सकता है। उस व्यक्ति का अनुभव है कि शरीर को कैसे स्थानांतरित किया जा सकता है जो बड़ी कठिनाई के बिना खुद को स्थानांतरित नहीं कर सकता है। लेकिन कई अन्य लोगों की तरह, वह सहयोगी पर निर्भर है, और उसे सप्ताहांत और छुट्टियों पर लोगों को भरने के लिए मिलना चाहिए।
एक गैर-लाभकारी संगठन है, जो कि मेरे दोस्त, एक तथाकथित अनौपचारिक देखभालकर्ता , जैसे लोगों के लिए सहायता प्रदान करता है, बताता है कि 2015 में यूएस में अवैतनिक देखभाल करने वालों की संख्या 43.5 मिलियन है। उनकी देखभाल अगर, के लिए भुगतान किया, एक वर्ष 470 अरब डॉलर से अधिक खर्च होंगे देखभाल करने वालों की 75 प्रतिशत से अधिक महिलाएं हैं, और दो से अधिक तिहाई देखभाल करने वाली महिलाएं भी महिलाएं हैं यह अनुमान लगाया गया है कि प्रत्येक सप्ताह 20 घंटे या उससे अधिक के बाद पति या पत्नी, माता-पिता, या माता-पिता की जरूरतों के लिए समर्पित होता है, ताकि अनौपचारिक देखभाल एक अवैतनिक अंश-समय की नौकरी के समान होती है, जिसमें कुछ पूरे दिन होते हैं।
जो भी इस स्थिति को भर चुका है, वह जानता है कि कार्य सही समय पर दवा देने से परे है। अक्सर कार्यों की संख्या उस बिंदु तक बढ़ जाती है जहां रोगी को दैनिक जीवन के लगभग हर गतिविधि में मदद की जाती है, जो कि व्यक्तिगत स्वच्छता के लिए ड्रेसिंग और नंगा होने से और भोजन की जा रही है, और घर चलाने, बिलों का भुगतान करने, और चिकित्सा नियुक्तियों बनाने की जिम्मेदारी है। आवश्यक सूची केवल रोग बढ़ने से हानि के रूप में लंबे समय तक बढ़ती है।
देखभाल करने वाले लोगों पर टोल इस पर ध्यान दिया जाता है कि वे अच्छी तरह से विशेषता रखते हैं और पूर्वानुमान लगाते हैं। जीवन के हर पहलू के बारे में ही प्रभावित होता है: नींद, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक कल्याण, काम, सामाजिककरण, व्यक्तिगत हितों का पीछा, और शौक वे सब रोगी की जरूरतों के लिए रास्ता देते हैं। बस सुपरमार्केट या दंत चिकित्सक के लिए एक त्वरित यात्रा से अधिक करने के लिए घर से बाहर निकलने के कई के लिए एक दुर्लभ वस्तु है
मैंडी एक आवासीय पड़ोस में केवल एक पुस्तकालय, दुकानों, रेस्तरां और एक सुपरमार्केट से कुछ ही ब्लाकों में रहती है, इसलिए जब वह अपने पति को अपने व्हीलचेयर में बाहर निकलने के लिए ले जाती है, तो वह अन्य लोगों को देखती है। और वह एक हफ्ते में एक योग कक्षा में पहुंचने का प्रबंधन करती है जब उसका पति अपने सहयोगी के साथ है लेकिन वह शायद ही कभी उन निबंधों के संग्रह पर काम करने का समय है जो वह लिख रही हैं, और उनकी पूर्व स्वयंसेवा की गतिविधियों को छोड़ दिया गया है। लेकिन वह भाग्यशाली है; कम से कम वह एक सप्ताह में घर छोड़ने में सक्षम है।
कुछ बीमारियां दूसरों की तुलना में आसान हैं, लेकिन कोई भी चुनने के लिए नहीं है। जब देखभालकर्ता अपने पति या पत्नी के साथ अभी भी भावनात्मक और संज्ञानात्मक जीवन साझा कर पाता है, तो देखभाल आसान है। लेकिन अगर मरीज देखभाल करनेवाले को संवाद करने और उसका जवाब देने में असमर्थ है, तो यह देखभाल को और भी मुश्किल बना देता है इसके बावजूद यह बीमारी है, और व्यक्ति नहीं, जो बदले हुए व्यवहार के लिए जिम्मेदार है; अनदेखी क्रोध, अवसाद, उदासीनता और कभी-कभी गैर-मान्यता के साथ व्यवहार करते समय देखभाल करने वाले को उस तथ्य पर पकड़ना कठिन हो सकता है देखभालकर्ता, क्राउग, बर्लसन द्वारा उठाए गए भावनात्मक बोझ के अध्ययन में और उनकी टीम ने बताया कि गुस्सा और असंतोष व्यक्तिगत समय की कमी और सामाजिक अलगाव की कमी के साथ एक आम शिकायत थी। "अनौपचारिक" देखभालकर्ताओं के लिए समर्थन समूह हैं, और वे किसी रोग द्वारा प्रस्तुत विशिष्ट समस्याओं के साथ मदद करने के लिए तैयार हैं, उदाहरण के लिए, अल्जाइमर, पार्किंसंस, या ए एल एस
एक कप कॉफी के ऊपर, मैंडी ने बताया कि जिस चीज को उसने उम्मीद नहीं की, उसके पति के लक्षण बिगड़ गए, वह इतना समय अकेला रहा था। "हमारे कई दोस्त हैं; हम दोनों दशकों से इस समुदाय में रहते थे। लेकिन बहुत कम लोग अब यात्रा करने आते हैं, और व्हीलचेयर पहुंच की कमी के कारण हमें शायद ही कभी दूसरे लोगों के घरों में आमंत्रित किया जाता है और कुछ लोग सिर्फ हमें बचाते हैं, क्योंकि किसी तरह वे नहीं जानते कि किसी व्यक्ति को दुर्बल बीमारी के साथ कैसे काम करना है। "
सौभाग्य से, मेरा मित्र मजबूत और लचीला है, एक उत्कृष्ट प्रबंधक और एक व्यक्ति जो वह मिलती-जुलती दायित्वों को पूरा करने में सक्षम है। लेकिन वह, उसकी स्थिति में इतने सारे लोगों की तरह, किसी को भी समझना चाहती है जो उसकी भावनाओं को समझती है और अपने विवाह के "बीमारी" में भाग लेते हुए उन पर भ्रामक भावनाओं का सामना कर रहा है।
वह भी कुछ देखभाल चाहते हैं