ऑटिज्म पहचान और सेवाओं तक पहुंच में असमानता

माता-पिता की चिंताओं और सेवाओं पर जातीयता के प्रभाव के बारे में शोध।

जातीयता के बीच आत्मकेंद्रित निदान में अंतर से संबंधित एक निराशाजनक पैटर्न सामने आया है। भले ही शोध में व्यवस्थित अंतर नहीं पाया गया है कि नैतिक रूप से विविध बच्चों में एएसडी कितना सामान्य है, इस बात के प्रमाण हैं कि लातीनी बच्चों को एंग्लो बच्चों की तुलना में लगभग 2.5 साल बाद निदान किया जा सकता है। दुर्भाग्य से, कि 2.5 वर्ष की देरी परिवारों के बच्चों के लिए सेवाओं तक पहुंचने की क्षमता पर बड़ा नकारात्मक प्रभाव डाल सकती है।

हमने दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया में ऑटिज़्म की पहचान और सेवाओं की उपलब्धता में संभावित असमानताओं को बेहतर ढंग से समझने के लिए एक अध्ययन किया, जो इस महीने की शुरुआत में ऑटिज़्म जर्नल में प्रकाशित हुआ था। हमारे कुछ महत्वपूर्ण प्रश्न थे, जिनमें शामिल हैं:

  • क्या लातीनी माता-पिता एंग्लो माता-पिता की तुलना में अपने बच्चे के विकास के बारे में कम चिंताओं की रिपोर्ट कर रहे हैं? या विभिन्न चिंताओं की रिपोर्टिंग?
  • क्या लक्षण या निदान के बीच अंतर लातीनी बनाम एंग्लो बच्चों को दिया जाता है?
  • क्या लातिनो बच्चों की तुलना में आत्मकेंद्रित बच्चों के साथ आंग्ल बच्चे कितने सेवाओं में अंतर हैं?

हमें उम्मीद थी कि 218 परिवारों के विविध सेट में उपरोक्त सवालों के जवाब देने से हमें जातीय समूहों के बीच निदान और सेवाओं की उम्र में अंतर के बारे में अधिक जानने में मदद मिल सकती है।

हमें कुछ दिलचस्प परिणाम मिले, जिनमें से मैं 3 पर प्रकाश डालना चाहता हूं:

  1. ऑटिज्म के लक्षणों में लातीनी और एंग्लो बच्चों के बीच कोई मतभेद नहीं थे या क्या बच्चों को आत्मकेंद्रित होने के रूप में वर्गीकृत किया गया था। यह हमें बताता है कि सेवाओं या निदान की उम्र में कोई अंतर स्वयं बच्चों के अलावा किसी और चीज के कारण होना चाहिए।
  2. एंग्लो माता-पिता ने लातीनी माता-पिता की तुलना में अपने बच्चे के विकास और व्यवहार के बारे में अधिक चिंता व्यक्त की। हम इसे खोजने के लिए शोधकर्ताओं का पहला समूह नहीं हैं, और मुझे लगता है कि यह पहेली का एक महत्वपूर्ण टुकड़ा है। यदि हम (चिकित्सक के रूप में) माता-पिता की चिंताओं के बारे में प्रश्नावली बना रहे हैं जो लातीनी माता-पिता की तुलना में एंग्लो के लिए अधिक वैध प्रतीत होती हैं, तो वे अच्छे प्रश्नावली नहीं हैं। एक क्षेत्र के रूप में, हमें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि माता-पिता से उनकी चिंताओं के बारे में पूछने के हमारे तरीके जातीय समूहों में समान रूप से मान्य हैं। यह महत्वपूर्ण है कि हम जो प्रश्न माता-पिता से उनके बच्चों के बारे में पूछ रहे हैं और उनकी चिंताओं के बारे में हैं, वे सही प्रश्न हैं।
  3. हमने पाया कि बच्चों को कितनी सेवाएँ मिल रही थीं। ऑटिज़्म वाले एंग्लो बच्चे ऑटिज्म वाले लेटिनो बच्चों की तुलना में अधिक सेवाएँ प्राप्त कर रहे थे। यह विशेष रूप से समस्याग्रस्त है क्योंकि हम एक ही निदान के साथ एंग्लो और लातीनी बच्चों की तुलना कर रहे थे, और अभी भी पाया गया कि लातीनी बच्चों को कम सेवाएं मिल रही थीं। यह बोलता है कि स्कूलों, डॉक्टरों और सेवा प्रदाताओं के लिए यह कितना महत्वपूर्ण है कि वे उन सेवाओं के बारे में परिवारों के साथ बोलें जिनके लिए बच्चा योग्य हो सकता है, और उन सेवाओं का उपयोग कैसे किया जा सकता है।

संक्षेप में, हमारे निष्कर्ष थे: लातीनी और एंग्लो बच्चे आत्मकेंद्रित के अपने लक्षणों में अलग नहीं थे, लेकिन माता-पिता ने अपने बच्चों के बारे में कितनी चिंताएं बताईं, उनमें मतभेद थे। लातीनी माता-पिता ने एंग्लो माता-पिता की तुलना में कम चिंताएं होने की सूचना दी। अंत में, आत्मकेंद्रित बच्चों के लिए, एंग्लो बच्चे लातीनी बच्चों की तुलना में अधिक सेवाएं प्राप्त कर रहे थे।

कुल मिलाकर, हमारे परिणाम विभिन्न परिवारों को अधिक शिक्षा और आउटरीच प्रदान करने का समर्थन करते हैं। हम आशा करते हैं कि यदि माता-पिता उन सेवाओं के बारे में अधिक जानते हैं जिनके बच्चे उनके लिए पात्र थे, और उन सेवाओं को कैसे प्राप्त किया जाए, तो एंग्लो और लातीनी बच्चों के बीच सेवाओं की संख्या में अंतर कम हो जाएगा। हमारा अध्ययन विविध नमूने पर माता-पिता की चिंताओं के बारे में प्रश्नावली को मान्य करने के विचार का समर्थन करता है। हमें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि हम संभावित चिंताओं को याद नहीं कर रहे हैं, और जब हम माता-पिता से उनके बच्चे के व्यवहार के बारे में पूछते हैं तो हम संस्कृति को ध्यान में रखते हैं। अंत में, हमने पाया कि एंग्लो और लातीनी बच्चों में ऑटिज्म के लक्षण अलग-अलग नहीं थे या वे मानकीकृत उपायों पर ऑटिज्म के मापदंड से मिले थे या नहीं। यह हमें बताता है कि जातीयता के बीच अंतर इसलिए नहीं हैं क्योंकि बच्चे खुद अलग हैं।

हम आशा करते हैं कि यह शोध विभिन्न समुदायों में भविष्य की नीतियों और शिक्षा के बारे में सूचित करने में मदद करता है, साथ ही एंग्लो और लातीनी परिवारों के बीच की खाई को कम करने में मदद करने के लिए और अधिक शोध को प्रोत्साहित करता है।

संदर्भ

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