पुरानी बीमारी के साथ पालन-पोषण

प्यार, नुकसान और बीच में सब कुछ

स्रोत: केटी विलार्ड वीरंत

जब हममें से अधिकांश लोग पालन-पोषण के बारे में सोचते हैं, तो हम अपने बच्चों के जीवन में सक्रिय भागीदार होने की कल्पना करते हैं। हम पार्क में अपने बच्चे के बाद का पीछा करते हुए कल्पना करते हैं, हाई स्कूल की खेल प्रतियोगिताओं में भाग लेते हैं, और वार्षिक जन्मदिन की पार्टियों की मेजबानी करते हैं। हम परिवार के रात्रिभोज, बाइक की सवारी और नई जगहों पर छुट्टियां मनाते हैं। जिस चीज की हम कल्पना नहीं करते, वह थकान, दर्द, दवा और अस्पताल में भर्ती होने के दौरान होने वाली पेरेंटिंग की कठिनाई है जिसमें पुरानी बीमारी के साथ जीवन शामिल है। क्या हम बीमारी के साथ रहते हुए माता-पिता का भला कर सकते हैं? इस जवाब से हां का गुंजायमान हो रहा है। आज के ब्लॉग पोस्ट में, हम कुछ चुनौतियों का सामना करेंगे, जो पितृत्व और पुरानी बीमारी के संयोजन से जुड़ी होंगी और उन चुनौतियों को पूरा करने के तरीकों पर ध्यान देंगी।

शारीरिक सीमाओं के लिए एक प्रतिक्रिया के रूप में ऊँची भावनात्मक भावना

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पुरानी बीमारी से लड़ने वाले लक्षणों वाले कई माता-पिता शारीरिक कार्य करने की क्षमता को सीमित करते हैं। एक बच्चे को उठाना, रात का खाना बनाना, और सक्रिय गेम खेलना ऐसी कुछ गतिविधियाँ हैं, जो हमें तब चुनौती दे सकती हैं जब बीमारी भड़क रही हो। यह हमारे बच्चों को निराश करने के लिए दर्दनाक महसूस कर सकता है और अपने स्वयं के लंबे अनुभव के लिए याद करना भी है।

इन नुकसानों को स्वीकार करना महत्वपूर्ण है, दोनों स्वयं और हमारे बच्चों के लिए। जब हम अपने बच्चों को उनकी भावनाओं को आवाज देने की अनुमति देते हैं, तो हम अंतरंगता के लिए जगह बनाते हैं। उदाहरण के लिए, एक बच्चा अपने माता-पिता पर आंसू बहा सकता है या नाराज हो सकता है कि वह जो करना चाहता है वह करने में सक्षम नहीं है। एक अभिभावक जो कोमल सहिष्णुता के साथ जवाब दे सकता है- “तुम इतने गुस्से में हो कि मैं तुम्हारे साथ लुका-छिपी नहीं खेल सकता। जब मैं सोफे पर फंसता हूँ तो यह वास्तव में बदबू मारता है ”- उसके बच्चे को पता है कि गुस्सा एक स्वीकार्य भावना है। “मैं आपको देख रहा हूं,” इस अभिभावक की प्रतिक्रिया का सबटेक्स्ट है। “मैं देख रहा हूँ कि आप नाराज़ और निराश हैं, और मैं अब भी आपसे प्यार करता हूँ। आप मुझसे इन कठिन भावनाओं के बारे में बात कर सकते हैं और जैसा आप उन्हें महसूस करेंगे मैं आपके साथ रहूंगा। ”

लचीलेपन की कुंजी भी है क्योंकि लंबे समय तक बीमार माता-पिता अपने बच्चों की जरूरतों को पूरा करने के तरीके ढूंढते हैं। उदाहरण के लिए, एक माता-पिता एक बच्चे को ले जाने की मांग कर सकते हैं, “काश मैं तुम्हें उठा सकता, लेकिन मेरी बाहें आज काम नहीं कर रही हैं। मैं तुम्हें पकड़ना पसंद करूँगा, हालाँकि। क्या हम सोफे पर एक साथ बैठ सकते हैं? ”माता-पिता एक बच्चे को एक अलग प्रकार का खेल दे सकते हैं जो एक सक्रिय खेल चाहता है, एक कला परियोजना या एक पुस्तक का सुझाव दे या यहां तक ​​कि बच्चे के सक्रिय होने की पेशकश करने की पेशकश भी करे। “मैं आज आपके साथ नहीं चल सकता, लेकिन मैं आपको दौड़ते हुए देख सकता हूँ। मुझे दिखाओ कि तुम कितनी जल्दी जा सकते हो!

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हास्य भी सहायक है, क्योंकि एक अभिभावक अतिरंजित फैशन में जोर से कल्पना कर सकता है कि वह अपने बच्चे के साथ वह मजेदार चीजें करना चाहेगी जो उसके स्वास्थ्य की अनुमति है। “अगर आज मेरे पैर मजबूत होते, तो मुझे लगता है कि मैं चाँद पर कूदना चाहूंगा। क्या आप मेरे साथ आएंगे? हम वहाँ क्या करेंगे? ”

बच्चों के डर के साथ काम करना

माता-पिता के अनुभव की बीमारी को देखने के लिए यह एक बच्चे के लिए भयावह हो सकता है। एक प्रश्न जो बच्चों को आश्चर्यचकित करता है वह यह है कि अगर उनके माता-पिता की मृत्यु हो जाती है या वे असक्षम हो जाते हैं तो उनकी देखभाल कौन करेगा। इस चिंता को स्वीकार करना और इसके साथ आने वाली डरावनी भावनाएं महत्वपूर्ण हैं, जैसा कि ईमानदार आश्वासन है। “मुझे कोई बीमारी नहीं है, लेकिन मेरे पास देखभाल करने वाले उत्कृष्ट डॉक्टर और नर्स हैं। आइए हम उन चीजों के बारे में एक साथ बात करें जिनके बारे में आप चिंतित हैं। “आयु-उपयुक्त भाषा में व्याख्या करना कि उपचार योजना क्या है और अपेक्षित लाभ बच्चों को आत्मविश्वास बनाए रखने में मदद कर सकते हैं कि वयस्क एक कठिन समस्या को हल करने के लिए उचित रूप से कार्य कर रहे हैं। बच्चों को यह बताकर अंधेरे में रखना कि वे “समझने के लिए बहुत छोटे हैं” एक बच्चे को उसके डर और उसकी कल्पना के साथ अकेला छोड़ देता है, जिससे चिंता बढ़ जाती है।

बच्चे भी आश्चर्यचकित हो सकते हैं कि क्या वे अपने माता-पिता की बीमारी को पकड़ सकते हैं। फिर से, सहानुभूति और ईमानदार आश्वासन के लिए कहा जाता है। माता-पिता भी एक पारिवारिक मूल्य के रूप में स्वस्थ व्यवहार पर जोर दे सकते हैं, “यह हमारे लिए महत्वपूर्ण है कि हम सभी अपना ख्याल रखें। इसलिए हम स्वस्थ भोजन खाने और पर्याप्त नींद लेने और व्यायाम करने की कोशिश करते हैं। ”

अंत में, बच्चे कल्पना कर सकते हैं कि उन्होंने अपने माता-पिता की बीमारी को जन्म दिया है या नहीं, यह सोचकर कि “अगर मैं इतना बुरा नहीं होता, तो माँ ठीक हो जाती।” बच्चे इस तरह की सोच का इस्तेमाल करने की कोशिश करते हैं जिसे नियंत्रित नहीं किया जा सकता है। हमारी प्रतिक्रिया बच्चों को एक स्वस्थ स्वीकृति की ओर बढ़ने में मदद कर सकती है कि ऐसी चीजें हैं जिन्हें वे बदल नहीं सकते हैं। हम कह सकते हैं, “मेरी बीमारी मेरे शरीर में उन कोशिकाओं से होती है जो उन्हें काम नहीं करना चाहिए। मैंने इसका कारण नहीं बनाया, और न ही आपने। कभी-कभी चीजें सिर्फ होती हैं और हमें नहीं पता कि क्यों। ”

देखभाल में अन्य लोगों को शामिल करना

एक बच्चे के जीवन में वयस्कों की देखभाल करने का एक नेटवर्क होना हमेशा महत्वपूर्ण होता है, लेकिन अतिरिक्त अर्थ तब होता है जब कोई माता-पिता पुरानी बीमारी के साथ रहते हैं। माता-पिता की बीमारी के बढ़ने पर विस्तारित परिवार और करीबी दोस्त सुस्त उठा सकते हैं। वे एक ऐसे माता-पिता के लिए भी पेट भर सकते हैं जिनकी बीमारी के कारण उसके लिए विशेष गतिविधियों में शामिल होना मुश्किल हो जाता है। एक बच्चा जिसके माता-पिता खेल नहीं खेल सकते हैं, उदाहरण के लिए, एक रिश्तेदार या दोस्त हो सकता है जो उनके साथ एथलेटिक्स में भाग ले सकता है।

किसी के बच्चे के साथ अन्य वयस्कों की भागीदारी का निरीक्षण करना दर्दनाक हो सकता है। पुरानी बीमारी के साथ रहने वाले पिता सोच सकते हैं, “मैं अपनी बेटी के साथ खेल खेलना चाहता हूं; मैं नहीं चाहता कि जब मैं नहीं कर सकता, तो उसकी चाची मेरे पास हैं। ”यह एक समझ में आता है। हालाँकि, याद रखें, कि NOBODY आपको माता-पिता के रूप में बदल सकता है। जबकि अन्य वयस्क आपके बच्चे को उनके विकास के लिए महत्वपूर्ण अनुभव प्रदान कर सकते हैं, और वे आपके लिए कभी भी प्रतिस्थापन नहीं करेंगे। इन “अन्य वयस्कों” को आपको इन अनुभवों में लाने के लिए सचेत होना चाहिए, जब आप शारीरिक रूप से उपस्थित नहीं हो सकते हैं। वे “जब आप घर पहुंचते हैं तो पिताजी को दिखाते हैं” के उद्देश्य से वे बच्चे की तस्वीरें या वीडियो ले सकते हैं। वे कह सकते हैं, “माँ को हमारे सभी समय के बारे में सुनने के लिए बहुत दिलचस्पी होगी। आपको क्या लगता है कि जब आप उसे इसके बारे में बताएंगी तो वह क्या कहेगी? ”

बच्चों को पता है कि वे बात करते हैं

माता-पिता के बीमार होने पर बच्चे असहाय महसूस कर सकते हैं, और इस लाचारी को कई तरह के व्यवहारों में व्यक्त किया जा सकता है। कुछ बच्चे बीमार माता-पिता की यात्रा करने के लिए अस्पताल जाने से बच सकते हैं। जब कोई माता-पिता ठीक महसूस नहीं कर रहे हों, तो दूसरे भाई-बहन को पीड़ा दे सकते हैं। बच्चों को “मदद” करने के लिए उनकी प्रतिभाओं के लिए कॉल करने का तरीका उनकी प्रभावकारिता की भावना को बढ़ा सकता है और उन्हें कार्य करने की आवश्यकता को कम कर सकता है। एक कलात्मक बच्चा अपने पिता के अस्पताल के कमरे को सजाने के लिए सुंदर चित्र खींच सकता है; जब वह भड़क रही होती है तो एक संगीतमय बच्चा अपनी माँ के लिए प्रेरणादायक गीतों की एक विशेष प्लेलिस्ट साथ में रख सकता है। एक सक्रिय बच्चा पिताजी के साथ जा सकता है क्योंकि वह सर्जरी के बाद हर दिन थोड़ा अधिक चलता है। एक फैशन-फारवर्ड बच्चा मॉम के लिए एक नया स्नान वस्त्र लेने का प्रभारी हो सकता है।

बच्चों को उड़ने देना

सभी परिवारों में, जिनमें एक माता-पिता कालानुक्रमिक रूप से बीमार हैं, एक समय आता है जब बच्चे माता-पिता को अपने वयस्कता के लिए तैयार करने के लिए दूर धकेल देते हैं। किशोरावस्था में होने वाली यह भावनात्मक जुदाई सभी परिवारों के लिए दर्दनाक है, लेकिन पुरानी बीमारी के साथ रहने वाले माता-पिता के लिए अतिरिक्त चुनौतियां हैं। पहले बचपन की भावनाएं प्रतिशोध के साथ वापस आ सकती हैं, जिसमें माता-पिता की बीमारी पर गुस्सा, माता-पिता के स्वस्थ न होने पर निराशा, और शर्म की बात है कि माता-पिता की बीमारी उन्हें “अलग” बनाती है। ये विकास की सामान्य भावनाएं हैं जो किशोर के लिए दर्दनाक हैं। सहन करना। माता-पिता की निकटता जिसने बच्चे को इन भावनाओं को प्रबंधित करने में मदद की जब वह छोटा था तो एक समाधान की तरह महसूस कर सकता है जो अब काम नहीं करता है। किशोर अपने माता-पिता से दूरी बना सकता है, झपकी लेना कि वह “इसके बारे में बात नहीं करना चाहता है।” वह वयस्कता में बढ़ने के कारण कालानुक्रमिक बीमार माता-पिता को छोड़ने के बारे में अपराधबोध (अक्सर अनजान) महसूस कर सकता है। अंतर्निहित प्रतिक्रिया जो क्रोधित रूप से बीमार माता-पिता अपनी किशोरी को देना चाहते हैं, वह यह है कि अभिभावक किशोरावस्था की दूरी को भावनात्मक रूप से प्रतिशोध में वापस लिए बिना सहन कर सकता है। इससे यह महत्वपूर्ण संदेश मिलता है कि “मेरा अपना जीवन है और मैं ठीक रहूंगा क्योंकि आप बड़े होकर अपना जीवन जीते रहेंगे। मुझे पुरानी बीमारी हो सकती है, लेकिन मैं इसे स्वयं प्रबंधित कर रहा हूं। मुझे आपको अपना जीवन बलिदान करने की आवश्यकता नहीं है ताकि मैं मौजूदा चल सकूं। ”

हमारी खुद की भावनाओं को प्रबंधित करना

यह हमारे बच्चों को हमारी बीमारी के बारे में उनकी भावनाओं के साथ मदद करने के लिए चुनौतीपूर्ण है जब हम एक साथ अपनी भावनाओं का प्रबंधन कर रहे हैं। सबसे अच्छे माता-पिता होने के लिए, यह महत्वपूर्ण है कि हम अपनी बीमारी के बारे में अपनी बदलती भावनाओं को संसाधित करने की ऊर्जा में डाल दें। चूंकि फ्लाइट अटेंडेंट हमें अपनी सुरक्षा प्रस्तुतियों में याद दिलाते हैं, इसलिए हमें अपने बच्चों के पास जाने से पहले अपने ऑक्सीजन मास्क को लगाना होगा। यह अलगाव में किया जाने वाला कार्य नहीं है। जिस तरह हमारे बच्चे अपनी भावनाओं को स्वीकार करने और संसाधित करने में मदद के लिए हमारी ओर देखते हैं, ठीक उसी तरह हमें दूसरों को बीमारी से मुकाबला करने के लिए भरोसेमंद दिखना चाहिए। अनुसंधान से पता चलता है कि समान रूप से स्थित माता-पिता से सहयोगी और सहकर्मी समर्थन समझना, कालानुक्रमिक रूप से बीमार होते हुए पालन-पोषण की चुनौतियों का सामना करने में सहायक होता है। दोस्तों, रिश्तेदारों और चिकित्सक भी हमें अपनी भावनाओं के माध्यम से काम करने में मदद कर सकते हैं ताकि हम कठिन परिस्थितियों में माता-पिता के लिए भावनात्मक रूप से अच्छे हो सकें।

हम अपने बच्चों के लिए महत्वपूर्ण हैं क्योंकि हमारी स्वास्थ्य स्थिति की परवाह किए बिना – हम उनके माता-पिता हैं। जिन चीजों के साथ हम नहीं कर सकते हैं और उनके लिए जो चीजें हम कर सकते हैं उससे कम मायने रखती हैं: संवेदनशीलता और ध्यान के साथ उनका जवाब देना; उनके साथ हमारे समय का आनंद ले रहे हैं; और उन्हें हमारे पूरे दिल से प्यार करते थे।

संदर्भ

डी बेट्स, एस।, वालहस्ट, एम।, कूसेंस, एम।, एट अल। (2017)। एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम का प्रभाव – मातृत्व पर हाइपरमोबिलिटी प्रकार: एक घटनात्मक, आनुवांशिक अध्ययन। विकासात्मक विकलांगताओं में अनुसंधान, 60 , 135-144।

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