मेरे पति हार्वे को ए एल एस का निदान होने के बाद, हमें जो पहला काम करना पड़ा था, वह अपने आप को निदान के भय का सामना करना पड़ा। यह काफी मुश्किल था, लेकिन इससे भी ज्यादा मुश्किल अन्य लोगों को बता रहा था। एक कलंक है, एक शर्म की बात है जो विपत्तिपूर्ण बीमारी से जूझता है। जैसे कि बीमार पाने वाले किसी भी तरह इसे लायक हो सकते हैं ऐसा कुछ होना चाहिए जो उन्होंने खाया (या न खाया), व्यायाम किया (या नहीं) करते हैं किसी भी तरह शामिल फैसले है शायद यह मानवीय स्वभाव है, जो दूसरों के साथ होने वाली भयावहता से खुद को बचाने का एक तरीका है, लेकिन जब आप एक ही पीड़ित हैं, तो यह कठिन परिस्थितियों में अलगाव को जोड़ता है, जब आपको अपने दोस्तों को सबसे ज्यादा जरूरत पड़ती है।
हार्वे के रूप में, मेरे पति, खराब हो गया, मैंने लोगों का न्याय न करने की कोशिश की किसी व्यक्ति को स्पष्ट रूप से मरने वाले किसी को देखने के लिए कठोर रूप से कमजोर के रूप में देखना मुश्किल है। किसी को अपनी मृत्यु की याद दिलाया जाना पसंद नहीं है इसके अलावा, दोस्तों और परिचितों को अक्सर पता नहीं है कि कहने के लिए, कैसे उपयोगी हो लोग गलत बात कहने से बहुत डरते हैं, वे कुछ भी नहीं कहते हैं, जो उतनी ही हानिकारक है।
तो यहाँ क्या कहने के लिए नहीं है। शांत मत करो कि सब कुछ ठीक हो जाएगा। किसी की उदास सा हकीकत से इनकार करना हानिकारक है। यह क्या हो रहा है यह पहचानने से इनकार है, बीमारी का दिखावा करने वाला आशावादी ढेर वास्तविक नहीं है जब आप उन शब्दों को सुनते हैं, तो आप मिटते हैं, समर्थित नहीं होते हैं।
यह मत कहो कि यह सबसे अच्छा है या भगवान की इच्छा या कुछ दिव्य योजना का हिस्सा है ऐसा जला हुआ भवन की राख पर एक धनुष लगाने की तरह है और यह किसी तरह ठीक होने का नाटक कर रहा है। कोई भी यह नहीं कहना चाहता कि मरने का एक आशीर्वाद है।
आप क्या कर सकते हैं पूछते हैं, "आज आप कैसे हैं?" मतलब, यह मिनट, अभी। सिर्फ बीमार होने वाले किसी व्यक्ति के साथ होने के नाते, अपने डर को स्वीकार करते हुए, उन कठिनाइयों का सामना करना पड़ रहा है, वे मान्य और आरामदायक हैं। और मरने के साथी के लिए, पूछें कि वे कैसे कर रहे हैं, भी। देखभाल करने वाला होने के नाते वह अभिनय करने वाला काम नहीं है, जिसे हॉलीवुड के रूप में चित्रित किया गया है। यह कठिन है, आत्मा-व्याकुल श्रम। देखभाल करने वालों को भी सहायता और सहायता की आवश्यकता होती है हम अक्सर प्राप्त सामाजिक शोषण नहीं करते हम सभी को अदृश्य नहीं देखा और सुना, चाहते हैं। फिर भी जब आप बहुत बीमारियों के देश में प्रवेश करते हैं, तो किसी भी तरह आप एक सीमा पार, सामान्य समाज से दूर हो रहे हैं।
मैं हाल ही में एक घनिष्ठ मित्र को देखने आया था जो प्रोस्टेट कैंसर से मर रहा है। पीटर बस के साथ बैठे की सराहना की, वह अकेला नहीं था की तरह लग रहा है, कहानियों साझा और उसकी पत्नी ने भी कहा, जिसने कहा कि दोस्त अक्सर भोजन लाएंगे, लेकिन जब वह उनसे रहने और उनके साथ खाएंगे, तो वे जल्दी से रवाना हो जाएंगे, इस तरह की रात के खाने में क्या कहना है इस अजीबता का सामना करना चाहते हैं। साझा करने के लिए यादें एक अच्छी जगह है इन मित्रों के लिए आपसे क्या मतलब है, इसके लिए प्रशंसा व्यक्त करना दूसरा है। हर कोई अपने जीवन की बात सुनना चाहता है यह हमारे प्रियजनों को मरने से पहले प्रदान करने के लिए एक आसान उपहार है
हार्वे एएलएस के बारे में अपने परिवार, उनके सहयोगियों, अपने दोस्तों को नहीं बताना चाहता था। दुर्भाग्य से, वह सही था कि उनमें से कई ने उससे बात करना बंद कर दिया, जैसे कि उनकी बीमारी फैल रही थी। समय पर हमारे बेटे, 14, 10 और 6, वह भी मित्रों और शिक्षकों को जानना नहीं चाहते थे मरने वाले माता-पिता के साथ कोई भी बच्चा नहीं बनना चाहता है। यह कलंक इतना सच्चा है, जब कॉलेज के लिए आवेदन करते समय, हमारे सबसे पुरानी आवेदन में जैसे कि उनके पिता अभी भी जीवित थे। यहां तक कि उसके दोस्तों और कमरे में रहने वालों को उसके पिता की मौत के बारे में नहीं पता था।
छोटे दो लड़के मित्रों को बताते थे और शायद आश्चर्य की बात नहीं, उनके दोनों हाई स्कूल में अच्छे दोस्त थे, जिन्हें एक मरने वाले माता-पिता से निपटना पड़ता था। अफसोस की बात है, यह उतना दुर्लभ नहीं है जितना हम किशोर के माता-पिता को खोने के लिए सोच सकते हैं। एलियास के लिए, हमारे मध्य बेटा, दोस्त, लुइस, अकेले एकमात्र माँ के साथ अकेले रहते थे, इसलिए वह अपने घर और साथ ही माता-पिता को खो गया था। स्तन कैंसर के साथ उसकी लड़ाई के अंत में, जब वह अस्पताल में मर गई, लुइस ने एलियंस को उन आखिरी घंटों के लिए रहने के लिए बुलाया। एलियास संकोच नहीं करते, लेकिन अपने दोस्त के साथ रहे जब तक कि उसकी मां ने उसे अंतिम रूप से सांस ली उसने लुइस को बताया कि यह एक अच्छी मौत थी। लुइस अपनी माँ को अलविदा कह सकता है और उसे बता सकता है कि वह उससे कितना प्यार करता था, और वह उसके लिए भी ऐसा कर सकती थी। यह एक जबरदस्त उपहार था, एक एलिय्यास चाहता था कि वह अपने पिता के साथ था।
आसा, हमारा सबसे छोटा, अपने दोस्त टेलर को मदद कर सकता है, जिसका पिता मस्तिष्क ट्यूमर से मृत्यु हो गया। टेलर ने राहत पर भारी अपराध महसूस किया, वास्तविक मौत ने उन्हें लाया, लेकिन आसा ने उसे आश्वस्त किया कि वह समझ में आया। कोई भी माता-पिता को पीड़ित नहीं देखना चाहता है, और कोई भी मरने से निपटने के तनाव में एक घर में रहना चाहता है। यह एक राहत है जब सोमने एक भयानक बीमारी से लड़ रहा है। इसका मतलब यह नहीं है कि दु: ख किसी भी कम गहरी, कोई भी कम तीव्र है। आप शोक कर सकते हैं और अभी भी राहत महसूस कर सकते हैं कि सबसे खराब पीड़ा खत्म हो गई है। आसा अपने दोस्त को अपने अनुभव की अखंडता से कह सकता है टेलर को सुनना जरूरी था।
मौत और मरना आसान नहीं है, लेकिन हम दोनों के साथ निपटने में एक समाज के रूप में बेहतर कर सकते हैं। हमें मृत्यु को ऐसे एक अलग अनुभव करना रोकना होगा हमें इसके बारे में अधिक आसानी से बात करने की जरूरत है और हमें शर्मिंदगी रोकने और उन विपत्तिपूर्ण बीमारियों से पीड़ित लोगों को दोष देने की आवश्यकता है "मौत कैफे", जहां लोग मारे जाने, उनके भय, उम्मीदों और योजनाओं के बारे में खुले तौर पर बात करने के लिए मिलते हैं, बातचीत शुरू करने का एक तरीका है। लेकिन बिना संगठित आयोजनों के भी, हम सभी जानते हैं कि किसी को गंभीर बीमारी या मरने का सामना करना पड़ रहा है। उस समय तक पहुंचने, वहां रहने और सुनने के लिए समय है ऐसा लगता नहीं जितना कठिन या डरावना है यह सिर्फ धैर्य और किसी और के दर्द को गवाह करने की इच्छा लेता है। हम उनसे प्यार करने के लिए यह एक छोटी सी बात है एक छोटी सी चीज जो एक बहुत बड़ा अंतर कर सकती है
