क्यों नहीं वैज्ञानिकों ने क्रोनिक थकान सिंड्रोम को देखा हो सकता है?

स्रोत: कार्ल विल्हेल्म होलसो (1863-19 35)

"द स्टिग्मा ऑफ़ क्रोनिक थैंग सिंड्रोम" (जिसे मैलाजीक एन्सेफालोलोमाइटिस या एमई / सीएफएस के रूप में भी जाना जाता है) लिखने के बाद, मेरी अपनी बीमारी के बारे में बहुत कुछ बदल गया है। मैंने डॉक्टरों के साथ दो और मुठभेड़ किए हैं जैसे मैंने पहले भाग में साझा किया था। दोनों उदाहरणों में, मेरे चार्ट पर निदान "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" को देखते हुए, उन्होंने मेरे प्रति अपना दृष्टिकोण बदल दिया- और एक अच्छे तरीके से नहीं

डॉक्टरों में से एक ने अचानक मुझसे बहुत धीमी और चालाक वाली आवाज़ में मुझसे बात करना शुरू कर दिया, जैसे कि मैं समझने में अक्षम हूं कि वह क्या कह रही थी। इस व्यवहार को शिशु के रूप में परिभाषित किया गया है- "किसी को एक बच्चे के रूप में इलाज करने या किसी तरह से उनकी परिपक्वता से इनकार करते हुए।" मैं जो कर रहा था वह परीक्षा तालिका में सीधे बैठे-जैसे मैं वयस्क हूं-जबकि उसने मेरी तरफ देखा बाहरी कान जो उसमें पानी पाने से संक्रमित हो गया था। और इस तरह से।

सीएफएस के इलाज में इतनी छोटी प्रगति क्यों हुई?

मैं एक व्यक्ति हूं, लेकिन यह समस्या है जैसा कि मैं इसे देखता हूं। जो लोग विभिन्न बीमारियों से पीड़ित हैं जिन्हें चिकित्सा विज्ञान अभी तक अलग नहीं किया गया है, वे एक पदनाम के रूप में चले गए हैं: क्रोनिक थकान सिंड्रोम परिणामस्वरूप, जब सीएफएस-निदान किए गए लोगों पर एक अध्ययन किया जाता है, तो शोधकर्ता उन लोगों को नहीं देख रहे हैं जिन पर एक असंतत बीमारी है। कोई आश्चर्य नहीं कि अध्ययन थोड़ा मूल्यवान जानकारी प्रदान करते हैं। और, कोई आश्चर्य नहीं कि जब कोई अध्ययन महत्वपूर्ण दिखता है, तो इसे अन्य सीएफएस "विषयों" में डुप्लिकेट नहीं किया जा सकता है।

अगर पुरानी थकान सिंड्रोम वास्तव में, कई अलग-अलग बीमारियां हैं, जब तक कि वे एक दूसरे से अलग नहीं होते और व्यक्तिगत रूप से अध्ययन करते हैं, प्रभावी उपचार या इलाज खोजने के लिए बहुत कम प्रगति की जाएगी।

मामलों को उलझाए रखने के लिए, इन बीमारियों को अलग करने की आवश्यकता पर समझौते की कमी ही नहीं है, लेकिन ऐसा करने की क्षमता एक और घटना से बाधित है: जिन बीमारियों को पृथक और नाम दिया गया है, वे अक्सर निदान "क्रोनिक थकान सिंड्रोम "उनके डॉक्टरों द्वारा जोड़ा यह इसलिए होता है क्योंकि डॉक्टर यह नहीं समझते कि "क्रोनिक थकान" कई दुर्बल बीमारियों का लक्षण है। लेकिन "क्रोनिक थकान" "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" नहीं है।

इस गलत लेबलिंग के कई प्रतिकूल परिणाम हैं। सबसे पहले, यह "वास्तविक" सीएफएस के साथ लोगों द्वारा असंतुलित बीमारियों को अलग करने के लिए इसे और अधिक कठिन बना देता है दूसरा, एक बार जब गैर-सीएफएस बीमारी वाले लोगों के समूह में सीएफएस होने पर भी लेबल किया जाता है, तो उन्हें उन लोगों के पूल में जोड़ा जाता है जो सीएफएस अध्ययन में शामिल हो सकते हैं, और यह एक अध्ययन के निष्कर्षों को गंभीरता से गंदी कर सकता है।

असतत बीमारियों को अलग करने में नाकाम रहने का नतीजा

चूंकि हम में से एक सीएफएस निदान के साथ एक समूह को एक समूह में जोड़ दिया जाता है, जब हम सीएफएस-निदान व्यक्ति के बारे में पढ़ते हैं, इलाज के द्वारा ठीक हो रहे हैं, हम सैकड़ों बाहर निकलते हैं और कभी-कभी हजारों डॉलर खर्च करते हैं, केवल बहुत निराश होने और संभावित रूप से आगे हानि पहुँचे बीमार होने के लिए लिखने के बाद से, मैंने कई ऐसे इलाजों की गिनती खो दी है जिनके अच्छे इरादों ने मुझे सुझाव दिया है। लेकिन इस बात पर विश्वास करने का कोई कारण नहीं है कि ये लक्षण मेरे विशेष नक्षत्र के लक्षणों के लिए प्रभावी होंगे।

यदि तीव्र थकान सिंड्रोम कई असंतुलित बीमारियां हैं, तो यह समझ में आता है कि कुछ लोगों को किसी विशेष उपचार से मदद मिलती है, जबकि अन्य नहीं। आखिरकार यह मुझ पर डर गया कि यह किसी इलाज पर पैसे खर्च करने का मतलब नहीं है क्योंकि यह किसी अन्य व्यक्ति की मदद करता है या ठीक हो जाता है, जब हम दोनों को भी उसी बीमारी का सामना करने की संभावना नहीं है।

मुझे अभी तक बीमार होने वाले किसी भी व्यक्ति को ढूंढना है

गंभीर वायरल संक्रमण के अनुबंध के छह महीने बाद, मुझे जनवरी 2002 में क्रोनिक थकान सिंड्रोम का पता चला था। कई वर्षों में मेरे निदान के बाद से, मुझे अभी तक एक सीएफएस निदान व्यक्ति मिल रहा है जो कि मेरे पास मौजूद लक्षणों के समान नक्षत्र के समान हैं I (मुझे जोड़ना चाहिए कि अन्य स्थितियों और बीमारियों ने बार-बार मेरे मेहनती प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, जैसे कि लाइम रोग, ऑटोइम्यून बीमारी, हृदय रोग से इनकार कर दिया है।)

मुझे पता है कि लोगों को उनके सभी लक्षणों को अतिव्यापी के बिना एक ही बीमारी हो सकती है। लेकिन, अगर क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक बीमारी थी, तो मुझे लगता है कि अब तक मुझे कम से कम एक व्यक्ति मिलेगा, जिनके लक्षण मेरे लिए लगभग समान हैं। लेकिन मेरे पास नहीं है। और यह सिर्फ मेरे विशेष मामले नहीं है जब मैं एक सीएफएस निदान व्यक्ति का विवरण पढ़ता हूं, तो उसके किसी भी अन्य सीएफएस निदान व्यक्ति के साथ उसके लक्षण कभी भी 100% ओवरलैप तक नहीं पहुंचते हैं जो मुझे पता है या इसके बारे में पढ़ा है।

एकमात्र लक्षण जो आम में होता है, वह "बाद के exertional malaise" (पीईएम) होता है जो भौतिक या मानसिक परिश्रम की अवधि के बाद लक्षणों का खराब भड़कना दर्शाता है। कौन सी गतिविधियां पीईएम को ट्रिगर करती हैं और इसे ट्रिगर करने में कितना समय लगता है व्यक्ति से भिन्न होता है मैं व्यक्तिगत अनुभव से जानता हूं कि पीईएम कितना दुर्बल है लेकिन मैं यह भी जानता हूं कि गैर-सीएफएस बीमारियों वाले लोग पीईएम से पीड़ित हैं-मल्टीपल स्केलेरोसिस वाला एक दोस्त एक उदाहरण है। पीईएम के अलावा, सीएफएस-निदान किए गए लोगों के बीच लक्षणों के नक्षत्र में भिन्नता चौंका देने वाली है और इस दृश्य का समर्थन करती है कि सीएफएस एक असंतत बीमारी नहीं है:

कुछ लोग भयानक मांसपेशियों और जोड़ों के दर्द से ग्रस्त हैं; दूसरों को अपेक्षाकृत दर्द मुक्त है
कुछ लोग कमजोर पड़ने वाली थकान से पीड़ित हैं, लेकिन एक बीमार नहीं; दूसरों को बीमार थकान से पीड़ित होता है, जैसे कि उनके पास स्थायी फ्लू है
कुछ लोगों की थकान नारियल के समान होती है-वे हर समय नींद आती हैं और अपनी आँखें खुली रखती है; अन्य लोगों की थकान सामान्यतया अन्य बीमारियों के साथ जुड़ी होती है- वे एक गहरी भारीता और ऊर्जा की कमी महसूस करते हैं, लेकिन वे नींद नहीं आ रही हैं।
कुछ लोगों में निविदा लिम्फ नोट्स और पुरानी पीड़ादायक गला है; दूसरों को नहीं
कुछ लोग किसी भी वायरस या बैक्टीरिया को उजागर करते हैं; दूसरों को इन गंभीर बीमारियों से प्रतिरक्षा प्रतीत होता है, जैसे कि उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली हर समय उच्च अलर्ट पर होती है।
कुछ लोग चक्कर आना या गंभीर चक्कर से ग्रस्त हैं; दूसरों को नहीं
कुछ लोग ओर्थोस्टैटिक असहिष्णुता से इतनी बुरी तरह से पीड़ित होते हैं कि वे एक समय में कुछ मिनट से अधिक तक नहीं खड़े हो सकते हैं; दूसरों को यह समस्या नहीं है
कुछ लोग सुबह उठ गए जब वे बिस्तर पर चले गए; दूसरों को पुनर्संरचना या आंशिक रूप से बहाल करने के लिए नींद मिलती है, भले ही केवल अस्थायी रूप से।
कुछ लोगों ने सिरदर्द को अंधा कर दिया है; दूसरों को नहीं
कुछ लोगों को भयानक रात की पसीना आती है; दूसरों को नहीं
कुछ लोगों में पाचन संबंधी गंभीर समस्याएं हैं, जिनमें मतली, सूजन, दस्त शामिल हैं; दूसरों को नहीं
कुछ लोग कमजोर पड़ने वाले दिल की धड़कन से ग्रस्त हैं; दूसरों को नहीं
कुछ लोगों को त्वचा पर प्रकाश, ध्वनि, और / या शारीरिक उत्तेजनाओं के लिए अत्यधिक संवेदनशीलता होती है; दूसरों को नहीं
कुछ लोग संज्ञानात्मक कठिनाइयों से पीड़ित होते हैं जो गंभीरता से अपनी स्मृति और / या ध्यान केंद्रित करने की उनकी क्षमता को प्रभावित करते हैं; दूसरों को नहीं
कुछ लोगों के लक्षण दिखाई देते हैं और धीरे-धीरे महीनों या साल की अवधि में बिगड़ जाते हैं; अन्य लोगों के लक्षण तत्काल एक तीव्र बीमारी की एड़ी पर दिखाई देते हैं, जैसे फ्लू या किसी अन्य संक्रमण

क्या "लक्षण भिन्नता" की इस परेड और सीएफएस-निदान व्यक्ति के लक्षणों के नक्षत्र में एक दूसरे की आवाज के बारे में उल्लेखनीय कमी है, जैसे हम एक असंतत बीमारी के बारे में शायद बात कर रहे हैं? यह समय के लिए चिकित्सा समुदाय को यह स्वीकार करने के लिए है कि क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक बीमारी नहीं है और उन्हें अलग करने का मुश्किल काम शुरू करने के लिए है।

किसी भी व्यक्ति को अपने विश्लेषण का उपयोग करने के लिए एक बहाना के रूप में उपयोग करने का दावा नहीं करना चाहिए क्योंकि यह दावा करने के लिए कि सीएफएस मौजूद नहीं है (जैसा कि हम में से कई ने निर्दयता से कहा गया है)। हम बीमार हैं हम एक ही असतत बीमारी के साथ सभी बीमार नहीं हैं। मैं सीएफएस-निदान व्यक्ति के लक्षणों के बारे में पढ़कर थकाऊ हूं और अपने परिवार से कह रहा हूं: "मुझे नहीं पता कि उसके पास क्या है, लेकिन यह मेरे पास नहीं है।" हर बार जब मैं यह कहता हूं, मुझे निराश और गहरा दुख होता है हम दोनों के लिए।

और, यह घर चलाता है कि हम यह कैसे पता लगा रहे हैं कि हम बीमार क्यों हैं और हम बेहतर कैसे हो सकते हैं।

इन अनुवर्ती लेखों को देखें: एक अन्य ब्लो टू क्रोनिक थैंग सिंड्रोम सफ़्फ़र और मैं बीमार हूं लेकिन मेरे साथ क्या गलत है?

कैसे जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए: एक दिमागदार गाइड (2015)

कैसे जगाना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख दुर्व्यवहार (2013)

कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

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