वर्जीनिया के एक परिवार ने मुझे पिछले हफ्ते शिकागो देखने आया था। उनकी बेटी लूला रूस में एक मां से पैदा हुई थी, इसलिए उन्हें जन्म परिवार या गर्भावस्था से संबंधित कोई इतिहास नहीं था। जन्म के समय लूला अपने दिल के मध्य में दो छेद पाए गए, जिसके लिए सर्जरी बंद होने की आवश्यकता होती है। उसके दिल की समस्याओं के कारण, लुला अस्पताल में रुके जब तक वह 18 महीने पुरानी नहीं थी, और फिर उसे स्थानीय अनाथालय में ले जाया गया। वह 2 सालों की उम्र में दिल की सर्जरी करवायी गई थी और एक अमेरिकी परिवार ने 3 आदमों को अपना लिया था।
जब लूला पहले संयुक्त राज्य अमेरिका और उसके नए घर में आया था, तो वह सामान्य 3-वर्षीय बच्चों को करने में असमर्थ थी; वह भाग नहीं सकती थी या कूद सकती थी, बहुत पीछे हट गयी थी, और उसका भाषण बच्चे के बर्ताव में बड़बड़ा करने तक ही सीमित था। यह पता चला कि लुला एक कान में गहरा बहरापन था, और उसे चलने वाले भाषण चिकित्सा की आवश्यकता थी। हालांकि, लूला ने अंग्रेजी को आसानी से उठाया, एक सनी और उत्साही व्यक्तित्व विकसित किया, और आज उसके शिक्षकों और स्कूल के मित्रों द्वारा अच्छी तरह से प्यार है अपने दत्तक माता-पिता के उद्धरण के लिए, "लूला एक खुशी है।" तो क्या समस्या है?
लूला पिछले साल बाल विहार में प्रवेश किया आक्रामक व्यवहार के साथ कुछ प्रारंभिक समस्याएं थीं, लेकिन इन मुद्दों का जल्द हल हो गया। अधिक परेशान एक मनोवैज्ञानिक ने एक हालिया मूल्यांकन किया था, जिसमें खुलासा हुआ कि, हालांकि लूला में कुछ वास्तविक ताकत है, उसके पास कुछ महत्वपूर्ण घाटे भी हैं। यद्यपि वह उज्ज्वल है, वह कार्य को बहुत आसानी से खींच सकता है। उसे बहु-चरण कार्यों के माध्यम से कठिनाई का सामना करना पड़ता है, और उसके भाषण वयस्क और अन्य बच्चों के साथ उसके संचार को बाधित करना जारी रखता है। मनोवैज्ञानिक ने भ्रूण शराब स्पेक्ट्रम के भीतर एक निदान की संभावना बढ़ा दी थी। उसके माता-पिता एक जवाब पाने के प्रयास में शिकागो आए।
लूला एक असामान्य नैदानिक दुविधा प्रस्तुत करता है, खासकर अंतर्राष्ट्रीय अपनाने की दुनिया में। हम जानते हैं कि रूस में शराब पीने की दर बहुत अधिक है, और गर्भवती महिलाओं का कोई अपवाद नहीं है। ल्यूला में जन्म के समय के अल्कोहल से जुड़े एक्सपोज़र के साथ जुड़ी बहुत सी मधुमक्खी चेहरे की असामान्यताएं थीं: एक चक्कर आना, छोटी आँखें, श्लेष्म अस्तर के नीचे फेंकने वाले मुंह की एक बहुत ऊंची सुरंग छत। लुला में भी भ्रूण शराब एक्सपोजर (एक अलिंद सेप्टल दोष और एक निलय सेप्टिकल दोष), सुनवाई हानि, बिगड़ा हुआ वृद्धि, और सामान्य श्रेणी के नीचे वजन से जुड़े दिल की समस्याएं थीं। अंत में, ल्यूला समस्याएं पढ़ रही थी और कई व्यवहार विनियमन कठिनाइयां जो हम बच्चों के जन्मपूर्व अल्कोहल के प्रदर्शन के साथ देखते हैं हालांकि – और यह एक बड़ा है लेकिन गर्भवती होने के दौरान उसके जन्म के किसी भी इतिहास का कोई भी इतिहास नहीं था।
यह केवल अंतर्राष्ट्रीय अपनाने ही नहीं है, जो जन्म के पूर्व शराब के जोखिम को लिखने में विफल रहता है; हम भी अक्सर घरेलू दत्तक ग्रहण के साथ मातृ शराब के उपयोग के बारे में जानकारी की इसी कमी में चलाते हैं। जबकि बच्चों के मेडिकल रिकॉर्ड से संकेत मिलता है कि जन्म मां कोकीन का इस्तेमाल करते हैं, शराब का कोई भी उल्लेख नहीं है। फिर भी हम जानते हैं कि 80 प्रतिशत गर्भवती महिलाओं कोकीन का इस्तेमाल करने वाले भी शराब का इस्तेमाल करते हैं। तो क्यों मेडिकल रिकॉर्ड से ऐसी महत्वपूर्ण जानकारी की अनुपस्थिति? अंतर्राष्ट्रीय दत्तक ग्रहण में, कई माताओं को जन्म के समय की देखभाल नहीं होती है, इसलिए गर्भावस्था के दौरान स्वास्थ्य की आदतों में एक रहस्य है। घरेलू रूप से, अक्सर यह इसलिए होता है कि बहुत से लोग शराब के प्रदर्शन को कोकीन या हेरोइन या मेथैम्फेटामाइन या किसी भी अन्य अवैध दवाओं के जोखिम के रूप में महत्वपूर्ण नहीं मानते हैं। इसके अलावा, इलिनोइस के बाल कल्याण प्रणाली अक्सर हमें बताती है कि वे बच्चे को शराब के रूप में "लेबल" नहीं करना चाहते हैं। इन दृष्टिकोणों को सटीक निदान करने और शराब-उजागर बच्चों को उचित देखभाल प्रदान करने के तरीके में खड़ा होता है।
प्रीपेन्टल अल्कोहल एक्सपोजर के एक दस्तावेज इतिहास के बिना, भ्रूण शराब स्पेक्ट्रम विकारों (एफएएसडी) के दायरे में निदान करना संभव नहीं है, जिसमें भ्रूण एलकैंक सिंड्रोम (एफएएस) और अल्कोहल से संबंधित न्यूरोडेफेमेंटल डिसऑर्डर (एआरडीडी) दोनों शामिल हैं। कुछ अभिभावकों को यह कठोर लगता है कि हम इस तरह के निदान से पीछे हटते हैं, लेकिन यदि हम राष्ट्रीय दिशानिर्देशों के अनुरूप हैं और नैदानिक मानदंडों के अनुरूप हैं तो यह आवश्यक है। हालांकि, इन मानकों के पालन में, बच्चे को उचित उपचार के लिए उपयोग करने के लिए बाध्य करने की क्षमता है। उदाहरण के लिए, ईसाइयों में एफएएस के निदान के लिए बच्चों को घर आधारित प्रारंभिक हस्तक्षेप सेवाओं के लिए स्वत: योग्यता है; निदान के बिना, वही प्रस्तुत कठिनाइयों के साथ, वे अक्सर पात्रता को विफल करते हैं
दूसरी तरफ, हालांकि लुला व्यवहार और सीखने के साथ कुछ कठिनाइयों का सामना कर रहा है- और भविष्य में भी अधिक महत्वपूर्ण व्यवहारिक कठिनाइयों का विकास कर सकता है-यह बस के रूप में होने की संभावना है कि ये अस्पताल में शुरुआती आघात और अलगाव का नतीजा है। प्रीफेंटल अल्कोहल एक्सपोजर की बजाय अपने जीवन के पहले 3 सालों में अनाथालय जिन बच्चों को शुरुआती बचपन में लगातार पोषण और अनुमान लगाने योग्य देखभाल नहीं मिलती है, वे नियमित रूप से विनियामक कठिनाइयों को प्रदर्शित करते हैं, जो उन बच्चों द्वारा दिखाए जाते हैं, जो शराब से ग्रस्त थे। उपचार के लिए उनका मार्ग प्रीपेन्टल अल्कोहल एक्सपोजर से संबंधित व्यवहार संबंधी कठिनाइयों के लिए उपचार से अलग है, लेकिन आवश्यकतानुसार आवश्यक है। दुर्भाग्य से, इन बच्चों को अक्सर प्रारंभिक हस्तक्षेप सेवाओं के लिए योग्य नहीं पाया जाता है
मैं आपको लुला पेश करता हूं क्योंकि, जैसा कि आप देख सकते हैं, भ्रूण के अल्कोहल सिंड्रोम और इसकी संबंधित संस्थाओं का निदान, नैदानिक और नीति के परिप्रेक्ष्य दोनों से बहुत महत्वपूर्ण मुद्दा है। डीएसएम-वी से जल्द आने वाले भ्रूण के अल्कोहल सिंड्रोम को शामिल करने के बारे में महान बहस है, अमेरिकन साइकोट्रिक एसोसिएशन द्वारा निर्मित मैनुअल जो मानसिक स्वास्थ्य विकारों के निदान का मार्गदर्शन करता है और शायद अधिक महत्वपूर्ण बात, मूल्यांकन के लिए भुगतान और मानसिक स्वास्थ्य विकार से संबंधित उपचार सेवाएं। नैदानिक घबराहट का समाधान करने के लिए जिसमें हम अक्सर खुद को मिलते हैं, केंद्र सरकार, रोग नियंत्रण और रोकथाम के केंद्रों और शराब दुरुपयोग और मद्यपान पर राष्ट्रीय संस्थान के नेतृत्व में इस गिरावट का एक आम सहमति सम्मेलन आयोजित कर रहे हैं। इस बैठक का मकसद भ्रूण शराब सिंड्रोम और अल्कोहल से संबंधित न्यूरोदेवमेंटैल डिसऑर्डर के लिए स्पष्ट नैदानिक दिशानिर्देश स्थापित करना है। समय हम सफलता हासिल करने के उपाय बताएंगे।
नीचे की रेखा – क्या लूला शराब से पीड़ित था? मुझे कोई शक नहीं है। लेकिन अभी के लिए, हमारे पास उसके लिए कोई नैदानिक लेबल नहीं है।