गर्मी के दौरान और 2017 के पतन के दौरान, हमने सीखा कि आइसलैंड, और अन्य देश प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और आखिरकार, “अवांछित” मानी जाने वाली गर्भावस्था को समाप्त करने वाले सिंड्रोम को “इलाज” कर रहे हैं। यह विडंबना है कि इस दृष्टिकोण के समर्थक डाउन सिंड्रोम “इलाज” करने के लिए प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और फिर गर्भावस्था को “इलाज” माना जाता है। इस महत्वपूर्ण सामाजिक प्रश्न पर विचार करते समय “इलाज” शब्द की उत्पत्ति और व्युत्पत्ति की समीक्षा रोशनी है।
मरियम-वेबस्टर ऑनलाइन शब्दकोश के मुताबिक [1] “लैटिन संज्ञा क्यूरा में” किसी चीज़ या किसी को दी गई देखभाल, चिंता या ध्यान “की सामान्य समझ थी। यह” चिकित्सा देखभाल या उपचार “का उल्लेख हो सकता है … शब्द [कुछ धार्मिक समूहों द्वारा भी इसका इस्तेमाल किया जाता था] मुख्य रूप से “आत्माओं की देखभाल” के संबंध में, क्योंकि यह उनकी मुख्य चिंताओं में से एक था। यह शब्द फ्रांसीसी में इलाज के रूप में और फिर इस आध्यात्मिक अर्थ के साथ अंग्रेजी में पारित हो गया। अंग्रेजी अर्थ क्यूरेट, जिसका अर्थ है “जो आत्माओं का ख्याल रखता है, पादरी का सदस्य,” इस अर्थ से विकसित हुआ। बाद में इलाज की चिकित्सा इंद्रियां अधिक आम हो गईं। ”
यह सोचने में दुखी है कि सदियों से “आत्माओं की देखभाल” का अर्थ यह हुआ है कि “डाउन सिंड्रोम वाले लोग कभी पैदा नहीं हुए हैं।” कोई तर्क दे सकता है कि “उन्मूलन” या “शुद्ध” या यहां तक कि ” स्वच्छ “डाउन सिंड्रोम को ठीक करने के लिए किसी भी सामाजिक आंदोलन का वर्णन करने के लिए” इलाज “से अधिक सटीक शब्द हैं।
मानव समाज पहले से ही इस मार्ग से नीचे चला गया है-समान रूप से भयानक परिणामों के साथ। उदाहरण के लिए, जर्मनी में होलोकॉस्ट पहले से ही “अवांछित” लोगों को संज्ञानात्मक हानि और अन्य विकलांगताओं के उन्मूलन से हटा दिया गया था। और, हालांकि 1 9 40 के दशक तक ऑटिज़्म का वर्णन नहीं किया गया था [2] और डाउन सिंड्रोम का कारण 1 9 50 के दशक के अंत तक अज्ञात था, लोगों के वीडियो रिकॉर्ड ने यह स्पष्ट किया कि ऑटिस्टिक लक्षणों वाले और डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों को प्रमुख रूप से शामिल किया गया था नाजी जर्मनी 3 में समाज द्वारा “बेकार खाने वालों” के समूह गोलाकार और आखिरकार “ठीक” हो गए।
बेशक, उस दरवाजे को खोले जाने के बाद, ठीक उसी तरह की परिभाषा जिसे “अवांछनीय” नाजी समाज माना जाता था, बाद में “इलाज” करने की आवश्यकता थी, इसका अर्थ यह हुआ कि यहूदी विरासत के लोगों को “इलाज” और “ठीक” किया जाना चाहिए वही तर्क- और घातक प्रक्रियाएं – डाउन सिंड्रोम, ऑटिज़्म और विकलांगता के अन्य रूपों के रूप में।
लेकिन निश्चित रूप से, दुनिया ने लंबे समय से यह सबक सीखा है ताकि इन अत्याचारों को आज दोहराया न जा सके! सही? आखिरकार, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में क्रोमोसोमल “असामान्यता” होती है, और क्रोमोसोम 21 की एक अतिरिक्त प्रतिलिपि होती है जबकि अधिकांश लोगों में केवल दो नंबरों की दो प्रतियां होती हैं, जिनमें दो संख्या 21 होती है। और यह स्पष्ट है कि नीचे वाले लोग सिंड्रोम अक्सर अलग दिखता है, अलग सोचता है, और “हर किसी के अलावा” से अलग बात करता है। इसके अलावा, यह सिर्फ एक परिवार नहीं बल्कि चिकित्सा देखभाल प्रदान करने और लोगों को डाउन सिंड्रोम के साथ शिक्षित करने के लिए बहुत अधिक पैसा खर्च करता है। यह सोचने के लिए पीले रंग से परे है-इस दिन और उम्र में- कोई भी समाज कभी भी सिफारिश करेगा-बहुत कम प्रवर्तन-प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और फिर गर्भावस्था को “सामान्य” लोगों के इलाज के रूप में समाप्त कर देगा।
अफसोस की बात है, ठीक उसी तरह की सोच को हाल ही में एक अलग-और-अधिक आम-“क्रोमोसोमल हालत” पर लागू किया गया है। अर्थात्, दुनिया भर में पैदा हुए सभी बच्चों में से लगभग आधा दो “एक्स” क्रोमोसोम हैं। अधिकांश समाज अपने परिवारों के लिए इन खुशियों का स्वागत करते हैं और बिना किसी योग्यता के इन अद्भुत बच्चों को उठाते हैं। लेकिन अन्य समाज, जिसमें एक देश सहित किसी भी देश की तुलना में अधिक आबादी है, एक्स और वाई क्रोमोसोम के साथ बच्चों को माना जाता है कि वे दो एक्स क्रोमोसोम के साथ पैदा हुए हैं।
बेशक, दो एक्स होने का मतलब है कि एक बच्चा मादा की शारीरिक यौन विशेषताओं के साथ पैदा होगा जबकि एक्स और वाई होने का मतलब है कि एक बच्चा नर सेक्स फीचर्स के साथ पैदा होगा। लेकिन डाउन सिंड्रोम में तीनों के साथ, यह निर्धारित करना संभव है कि एक्स के बजाय दो एक्स और जन्म से पहले एक वाई है और इस प्रकार एक्सएक्स क्रोमोसोम के साथ पैदा होने के लिए एक सामाजिक “इलाज” सक्षम करता है।
तो, दुख की बात यह है कि यह आश्चर्य की बात नहीं है कि पुरुष बच्चों के प्रति एक सामाजिक पूर्वाग्रह एक्सएक्स क्रोमोसोम के साथ बच्चों के लिए ठीक उसी तरह का “इलाज” होता है क्योंकि आइसलैंड तीन 21 के साथ पैदा होता है; अर्थात् प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और फिर गर्भावस्था को समाप्त करना। एक हालिया पेपर ने नोट किया: “हेरफेर की अनुपस्थिति में, जन्म और लिंग जनसंख्या अनुपात में लिंग अनुपात दोनों मानव आबादी में उल्लेखनीय रूप से स्थिर हैं। छोटे बदलाव स्वाभाविक रूप से होते हैं; उदाहरण के लिए, युद्ध के दौरान और बाद में पुरुष जन्मों का एक छोटा सा हिस्सा होने की सूचना मिली है। हालांकि, बेटे वरीयता की परंपरा ने एशिया और उत्तरी अफ्रीका के बड़े हिस्सों में इन प्राकृतिक यौन अनुपात को विकृत कर दिया है। यह बेटा वरीयता लिंग-चयन गर्भपात और लड़कियों के लिए देखभाल प्रथाओं में भेदभाव में प्रकट होती है, जिनमें से दोनों महिला मादा मृत्यु के कारण होती हैं। “[3]
यह समाज के बारे में क्या कहता है-यहां तक कि एक “प्रबुद्ध” भी – जो सक्रिय रूप से प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और फिर गर्भावस्था को “अवांछनीय” क्रोमोसोमल या अनुवांशिक लक्षणों के लिए “इलाज” के रूप में समाप्त करता है? शायद एक दिवसीय जेनेटिक इंजीनियरिंग अंततः मानव जाति पर पूर्णता व्यक्त करेगी। उस दिन तक, कोई भी मनुष्य आनुवंशिक रूप से या अन्यथा पूर्ण नहीं होता है, ताकि कुछ हद तक- हममें से हर कोई “इलाज” करने के लिए कमजोर है यदि माप अनुवांशिक “पूर्णता” है। इससे भी बदतर, हमारे अभी तक कोई भी नवजात नहीं है बच्चे या पोते ऐसे भयानक दर्शन से सुरक्षित हैं।
“अवांछित” लक्षण वाले बच्चों का सामाजिक मूल्य क्या है? आइसलैंड में डाउन सिंड्रोम के इलाज पर सीबीएस की कहानी में, कहानी में उल्लिखित लोगों में से एक आनुवांशिक परीक्षण में “गलती” थी, जो “ठीक” होने पर चूक गई थी और अगुस्ता नाम की एक सात वर्षीय लड़की मां थॉर्डीस इंगदोटिर। लेख में उल्लेख किया गया है कि “जब 40 वर्ष की उम्र में थर्डिस इंगडॉटीर अपने तीसरे बच्चे के साथ गर्भवती थी, तो उसने स्क्रीनिंग टेस्ट लिया। नतीजे बताते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होने की संभावना बहुत पतली थी, 1,600 में 1 की बाधाएं थीं। हालांकि, स्क्रीनिंग टेस्ट केवल 85 प्रतिशत सटीक है। “अगुस्ता की मां की अप्रत्याशित रूप से डाउन सिंड्रोम के साथ बच्चे को उठाने की प्रतिक्रिया प्रेरणादायक है:” अपनी बेटी के जन्म के बाद से, इंगडॉटीर डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के अधिकारों के लिए एक कार्यकर्ता बन गया है। जैसा कि अगुस्ता बढ़ता है, “मुझे उम्मीद है कि वह इस समाज में अपनी शर्तों पर पूरी तरह से एकीकृत होगी। यह मेरा सपना है, “Ingadottir ने कहा। “क्या वह जीवन की बुनियादी जरूरतों को नहीं है? आप किस तरह का समाज में रहना चाहते हैं? “[4, जोर जोड़ा]
बेशक, सभी नागरिक समाजों को प्रत्येक परिवार के स्वायत्त निर्णय का सम्मान करना चाहिए जब वे बच्चे बनना चाहते हैं। लेकिन समाज के लिए “सामाजिक” को बढ़ावा देने के उद्देश्य से परिवार के फैसले पर किसी न किसी तरह से घुसपैठ करने और चलाने के लिए यह पूरी तरह अलग है।
यह अमेरिका में भी सच है। कल रात, जब मैं स्थानीय किराने की दुकान में था, तो मैं अपने दोस्त “लो” को देखने में बहुत खुश था, [5] डाउन सिंड्रोम वाला एक बीस व्यक्ति जो कभी-कभी वहां काम करता है। मुझे उसे बधाई देने के लिए खड़े रहना पड़ा क्योंकि दुकान में खरीदारी करने वाले बहुत से लोग नमस्ते कहने में व्यस्त थे और पूछ रहे थे कि चीजें कैसे चल रही हैं। और हर बार जब वह एक बूढ़े दोस्त को देखता या नया बना देता है तो उसका चेहरा जलाया जाता है।
मैं लू को जानता हूं क्योंकि वह पूर्वस्कूली में था और यह प्रमाणित कर सकता है कि उसके पास एक अद्भुत परिवार है और अनगिनत लोगों के जीवन पर सकारात्मक प्रभाव पड़ा है; पड़ोसियों, स्कूली साथी, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और अच्छी तरह से, हर कोई जो कभी भी अपनी व्यापक मुस्कुराहट और अच्छी प्रकृति से संक्रमित हो गया है। मैं किसी को भी दिखाने के लिए किसी को भी अपमानित करता हूं- या कोई और जो लुओ को जानता है- कैसे हमारे समाज- या किसी समाज को संभवतः लाभ हो सकता है अगर प्रसवपूर्व स्क्रीनिंग, अनुवांशिक परामर्श, और फिर गर्भावस्था को समाप्त करने से उसके डाउन सिंड्रोम के लो “ठीक हो गए”।
संदर्भ
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure 12/31/2017 तक पहुंचा
2 कैनर, एल। (1 9 43)। प्रभावशाली संपर्क की ऑटिस्टिक गड़बड़ी। तंत्रिका बच्चा, 2 (3), 217-250।
3 मोस्टर्ट, एमपी (2002)। बेकार खाने वालों: नाजी जर्मनी में नरसंहार मार्कर के रूप में विकलांगता। जर्नल ऑफ स्पेशल एजुकेशन, 36 (3), 157-170।
[3] हेस्केथ, टी।, और ज़िंग, जेडडब्ल्यू (2006)। मानव आबादी में असामान्य यौन अनुपात: कारण और परिणाम। राष्ट्रीय विज्ञान अकादमी की कार्यवाही, 103 (36), 13271-13275। पी पर उद्धरण 13271।
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ 12/31/2017 तक पहुंचा
[5] उसका असली नाम नहीं
