हवासुई, हेला, और तटस्थ विज्ञान का भ्रम

2004 में, हवासुपाई जनजाति ने एरिजोना स्टेट यूनिवर्सिटी के खिलाफ अपने सदस्यों के डीएनए नमूने के दुरुपयोग के लिए मुकदमा दायर किया। 1 9 8 9 में टाइप II मधुमेह की जांच के लिए शुरू हुई मूल शोध के बाद, हसस्पाई के रक्त की शर्तों का अध्ययन करने के लिए कानूनी तौर पर कार्रवाई का संकेत दिया गया था, जिसके लिए उन्होंने सहमति नहीं दी थी, असफल रहे थे। मामला 2010 में तय हुआ था; विश्वविद्यालय ने 700,000 से 41 जनजाति के सदस्यों को भुगतान किया, उनके रक्त के नमूनों को वापस लौटाया, और एक क्लिनिक और एक स्कूल के लिए धन उपलब्ध कराया द न्यू यॉर्क टाइम्स में एक शीर्षक ने घोषणा की, "भारतीय जनजाति अपने डीएनए की सीमा अनुसंधान को जीतने के लिए लड़ता है।" हालांकि इस मुद्दे और इससे जुड़ी चिंताओं को वापस आना पड़ता है, और कभी भी जल्द ही गायब होने की संभावना नहीं है।

विज्ञान लेखक रिकली लुईस ने एक लेख के साथ बहस को उकसाया, "क्या हवासुपई इंडियन केस ए फेयरी टेल?" लुईस का तर्क है कि जनजाति द्वारा दावा किया गया गलतफहमी "कभी नहीं हुआ"। उसने मीडिया को प्राथमिक दस्तावेजों को देखने में नाकाम रहने का आरोप लगाया बस गलत जानकारी रीसाइक्लिंग वह जेनेटिसिस्ट को गहराई से बात कर रही थी, जिसने काम किया, तेरी मार्को, और कुछ रोचक जानकारी का पर्दाफाश किया, लेकिन वह हवासुपाई जनजाति के एक सदस्य के साथ बात की, या उद्धृत नहीं हुईं।

इस चूक को दिलचस्प बताया गया है कि सिर्फ एक हफ्ते पहले, लुईस ने हंसुपाई के मामले की तुलना में हेनरीटाटा लैक की कोशिकाओं की तुलना में उनकी सहमति के बिना लिया और इस्तेमाल किया था, जो खबरों में ठीक था क्योंकि उनके परिवार के सदस्यों को अंततः वैज्ञानिकों द्वारा परामर्श किया जा रहा था। परिवार ने नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) के निदेशक, फ्रांसिस कोलिन्स के साथ एक समझौता किया, कि वे कोशिकाओं पर शोध जारी रखने की अनुमति देते हैं, लेकिन अब से एनआईएच परियोजनाओं पर एक समिति से अनुमोदन लेना होगा जिसमें लापता शामिल है ' परिवार के सदस्य।

हालांकि लुईस ने अस्वीकरण की पेशकश की है कि वह "अन्य ब्लॉगर्स को हेला समाचार छोड़ देंगे", हस्सुपाई के दावों को छूटने के लिए एक हुक के रूप में घोषणा के बारे में कुछ परेशान था और मार्कोव ने अपने डीएनए के दुरुपयोग की रक्षा करने के लिए कहा था।

विकासवादी मानवविज्ञानी जोनाथन मार्क्स ने अब लुईस के बारे में विस्तार से बताया है मार्क केस के आस-पास के मूल दस्तावेजों से परिचित हैं और नोट्स कि मार्कोव ने जो सूचित सहमति दी है, उसने दावा किया है कि उसने जो प्राप्त किया है, या उसके अनुदान प्रस्ताव, जो हार्ट रिपोर्ट (2003 में एरिज़ोना राज्य की जांच द्वारा प्रारक्षित दस्तावेज के अनुसार) ) ने हवासुपाई में स्किज़ोफ्रेनिया के अनुसंधान के लिए धन का अनुरोध किया

मार्क बताते हैं कि हालांकि मार्कव ने विशेष रूप से हवासुपेई सिज़ोफ्रेनिया पर कभी नहीं प्रकाशित किया है, तो यह तर्क दिया गया है कि क्या उसने बिना किसी सहमति के सहमति के अध्ययन किया है मार्क, ल्यूस, और मार्को इन मुद्दों पर एक गर्म बहस में लगे हुए थे जब तक कि पीओएलओएस ब्लोग्स नेटवर्क कम्यूनिटी मैनेजर ने पोस्ट पर अधिक टिप्पणी नहीं की। मार्को ने स्वयं का बचाव किया, लेकिन कभी भी स्पष्ट नहीं किया कि उसने सिज़ोफ्रेनिया का अध्ययन नहीं किया, जो केंद्रीय प्रश्न था। न तो वह मार्क्स के सवाल का जवाब दे सकता है कि क्या निष्कर्ष निकाला जा सकता है या नहीं कि वह "एक एजेंसी से धन प्राप्त कर रहा है जो सिज़ोफ्रेनिया पर केंद्रित है, बिना किसी साज़ोफ्रेनिया का अध्ययन करने के इरादे से, और अंत में उस बीमारी से संबंधित कोई विज्ञान नहीं है।"

हवासुई के लिए, सूचित सहमति केवल एक नौकरशाही कदम नहीं थी आनुवांशिक शोध के निहितार्थ विशेष रूप से सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील होते हैं। उदाहरण के लिए, माइग्रेशन स्टडीज मूल कहानियों का खंडन कर सकते हैं, "अपर्याप्त गुणांकों" को कलंकित हो सकता है, और सदस्यता और पहचान को निर्धारित करने के लिए डीएनए परीक्षण का उपयोग करने के प्रयासों से आदिवासी संप्रभुता समस्या का हल हो सकता है शुरुआती मुक़दमे में, हवासुपाई ने दावा किया कि उनकी सहमति के बिना किए गए शोध "गलत प्रस्तुत, भावनात्मक संकट, रूपांतरण, नागरिक अधिकारों का उल्लंघन, और लापरवाही" के कारण हुआ।

लुईस ने मार्क्स को बताया कि "विज्ञान को विश्वास के साथ कुछ नहीं करना है, यह डेटा और साक्ष्य के बारे में है।" लेकिन यह एक समस्याग्रस्त दावा है। सभी प्रयासों की तरह, विज्ञान को इसके सामाजिक, सांस्कृतिक और राजनीतिक संदर्भ के साथ एकीकृत होने के रूप में समझा जाना चाहिए। जैसा कि विज्ञान पत्रकार जॉन होर्गन ने हाल ही में लिखा था, "सभी सच्चाई का दावा है – चाहे वैज्ञानिक, धार्मिक या राजनीतिक-उन लोगों की पूर्वाग्रहों और इच्छाओं को दर्शाते हैं जो उन्हें करते हैं।"

इसका एक आदर्श उदाहरण विज्ञान में एक नए अध्ययन में पाया जा सकता है, जो जोनाथन लाथम ने आकर्षक लेख में शामिल किया था। अध्ययन में तीन जीन के रूप में पाया गया है कि प्रत्येक शैक्षिक प्राप्ति में 0.02% की विविधता में योगदान करता है, और क्योंकि शोधकर्ताओं को आनुवंशिक स्पष्टीकरण ढूंढने के लिए वित्त पोषित किया गया था, यही वह है जो उन्होंने बताया। जो वे पूरी तरह से नजरअंदाज कर रहे हैं उनके अनुसंधान का अधिक हड़ताली निहितार्थ है – शिक्षा प्राप्त करने में 98% से अधिक भिन्नता एक व्यक्ति के बुनियादी आनुवंशिक मेकअप के अलावा अन्य कारकों पर आधारित है।

जब वैज्ञानिक कहते हैं कि हवासुपई के मामले में उन्होंने ऐसा किया है, तो हर कोई बोर्ड पर होगा यदि वे केवल अपने अनुसंधान लक्ष्यों को बेहतर समझाते हैं, तो वे इस तथ्य को नजरअंदाज करते हैं कि विज्ञान तटस्थ नहीं है, और यह प्रगति केवल एक शीर्ष नीचे मामला नहीं है अब सूचित सहमति अनिवार्य है (हालांकि इसके आवेदन अक्सर संदिग्ध हैं), जैविक सामग्री के कुछ अनुप्रयोगों से असहमति का सम्मान किया जाना चाहिए। मार्क्स के अनुसार, "पिछली शताब्दी के मध्य हमने जो सबक सीखा है, वह यह है कि विज्ञान की प्रगति बहुत बढ़िया है, लेकिन जब यह मानवाधिकारों के खिलाफ खड़ी हो जाती है, तो मानव अधिकार जीत जाता है।"

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