जब गंभीर बीमारी आपको विश्व थके हुए बनाता है: एक अतिथि पोस्ट

अगस्त 2009 में, थेरेसा जॉनसन को सिस्टमिक ल्यूपस एरीथेमेटोसस, सोजॉर्नेज़ सिंड्रोम और रुमेटीयड आर्थराइटिस का निदान किया गया था। अपने हालिया ब्लॉग पोस्टों में से एक पढ़ने के बाद, मैंने उससे पूछा कि क्या वह इसे हमारे लिए एक अतिथि टुकड़े में बदल देगी? मैं आभारी हूं कि वह इससे सहमत हो गई मुझे आशा है कि आप इसे अपने अनुभव के रूप में मान्य कर पाएंगे और मुझे जितना प्रेरणादायक होगा टोनी

मेरे लिए क्रोनिक बीमारी के बारे में लिखने और लिखने के लिए यह सबसे खराब समय हो सकता है मैं सामान्य से भी बदतर महसूस कर रहा हूं मैं थक गया हूँ और मैं सबकुछ "विकलांगता" से पूरी तरह से अभिभूत हूं। मैं कहां से शुरू कर सकता हूं एक ख़ास ख़राब है सबसे पहले, मुझे ईमानदार होना चाहिए यह मेरे और अधिक विशिष्ट सकारात्मक टुकड़ों में से एक होने वाला नहीं है। कम से कम शुरुआत में नहीं मेरी प्रकृति के बारे में जानने के बाद, मैं अंत में इस सब में कुछ अच्छा पाता हूँ, अगर आप इसे दूर तक कर सकते हैं आप अभी बाहर जमानत चाहते हो सकता है

बहुत कुछ हुआ है-मेरे जीवन में बहुत कुछ होता है-मेरी दुनिया में जो कुछ भी चलता है वह अच्छा है। मेरे लिए बहुत आभारी होना-एक अविश्वसनीय रूप से प्यार करने वाला पति है जो हर दिन मेरे लिए और अधिक करता है, इसके बजाय मैं एक सप्ताह में लिख सकता हूं। कई बेटियां जो मुझे बहुत खुशी लाती हैं और लगातार मुझे गर्व करती हैं। एक खूबसूरत घर, अच्छे स्वास्थ्य देखभाल … आशीर्वाद का एक अनुदान वास्तव में

लेकिन फिर यह बीमारी है। यह पुरानी, ​​कठोर, भव्य, भूख रोग है जो कि कुप्लेर-रॉस के पांच चरणों में दुःख को मेरे दैनिक अंक डु जर्न्स के लिए मसाला बनाती है। यह कभी समाप्त नहीं है और अब, मेरे लिए यह वास्तव में लिखना मुश्किल हो गया है संज्ञानात्मक कार्य गिरावट पर है शब्दों के साथ आ रहा है, समझ में आ रहा है, चीजों को एक साथ बांधना … उन सभी चीजें हैं जो जीवन भर के लिए इतनी आसानी से आती हैं, अब बहुत काम लेते हैं

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न केवल यह काम लेता है, इसमें समय लगता है। इससे पहले कि यह समझ में आता है, इससे कुछ समय पहले और कुछ बार पढ़ा जा सकता है यहां तक ​​कि अगर वे मेरे अपने शब्द हैं और फिर वास्तव में कंप्यूटर पर बैठने का भौतिक पक्ष है मेरी आँखों में असफल हो रहा है और ऐसा अजीब फैशन में है कि मैं चश्मा प्राप्त करता हूं, वे काम नहीं करते। मैंने मई में चश्मे पर एक हजार डॉलर खर्च किए थे, केवल उन्हें वापस भेजने के लिए। उस व्यवसाय से ज्यादा नहीं यह बस के माध्यम से जुटाने के लिए आसान है एक और न सुलझा हुआ रहस्य

फिर दर्द होता है उनमें से कुछ निरंतर, उनमें से कुछ आने और एक लहर पर जा रहे हैं मुझे कभी नहीं पता है कि कब, क्यों, क्यों मेरा विश्वास करो, मैंने इतना समय व्यतीत किया है कि यह जानने के लिए कि दर्द-जोड़ दर्द, तंत्रिका दर्द, जीआई दर्द, सिर दर्द क्या होता है … मैं छोड़ रहा हूँ जो मुझे लगता है, खेल के इस स्तर पर अच्छा है। नहीं छोड़ना , लेकिन छोड़ देना बस सब कुछ बाहर निकालने की कोशिश कर दे। आखिरकार डॉक्टर यह सुनकर खुश हैं। मुझे पता है, यह बुरा लगता है, लेकिन ऐसा नहीं है। जब मैं पहली बार बीमार हो गया, तो पता लगाना था कि यह बहुत महत्वपूर्ण क्यों था। लेकिन बाद में पांच साल और कई निदान, यह "इसे जितना मिलता है उतना ही ले लो।" आप अधिक गंभीर संकेतों को देखने के लिए सीखते हैं और क्षणभंगुरता के साथ मुठभेड़ करने के लिए सीखते हैं, भले ही वह आपको कुछ दिनों के लिए दस्तक दे। तो, वह यही है। यही कारण है कि लेखन "स्लिम पिनिन" रहा है क्योंकि मेरी मां कहती है

टोनी बर्नहार्ड कैसे बी बी और व्हाट अप व्हाईक को साइकोलॉजी टुडे में उनके ब्लॉग "टर्निंग स्ट्रॉ इन्ट गोल्ड" पर हाल ही में पदों पर वास्तव में कुछ स्थान मिला है। वास्तव में, मुझे लगता है कि मेरे सृजनात्मक / कुंठित रस की बहती है। उसकी पोस्ट, "क्रिनीली बीमार, जबकि" यह एक तरह से अवकाश लेना पसंद है, "विशेष रूप से घर पर मारा वह एक साधारण (बेहद सरल) छुट्टी पर जाने के कारण शारीरिक और मानसिक दोनों तरह के तनावों का भारी कारण हो सकता है, इसके चार अच्छे अच्छे उदाहरण देते हैं सब अच्छा।

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लेकिन उसके नंबर एक बिंदु वास्तव में एक क्षेत्र में मेरे साथ प्रतिध्वनित है जो मैं अभी के प्रति विशेष रूप से निविदा महसूस करता हूं। उसने कहा, "मेरे तत्काल परिवार और मेरे दो सबसे करीबी दोस्तों को छोड़कर, मैंने उन लोगों को नहीं बताया जो मैं जा रहा था।" वह फिर पूछने लगी, "मैं जानबूझकर लोगों से यात्रा क्यों छिपाएगा?" और अपने खुद के सवाल का जवाब प्रतिक्रियाओं के साथ कि दोनों मुझे आराम और क्रोधित करते हैं आराम क्योंकि मैं आपको यह नहीं बता सकता कि आपको कितना अच्छा लगता है कि मैं क्या देख रहा हूं अन्य लोगों द्वारा अनुभव किया जाता है क्रांतिकारी बीमार होने के कारण लगातार अलगाव की वजह से क्रूरता एक स्तर पर काम करने में सक्षम न होने के कारण अलगाव, जो मुझे दूसरों के साथ शामिल रखता है, साथ ही अलगाव जिसे दूसरों द्वारा न्यायित किया जाता है। उत्तरार्द्ध क्या है मेरे dander अप मिल गया है

मुझे स्पष्ट हो। या तो मैं इसे भूल गया हूं या मुझे वास्तव में इसका अनुभव नहीं है, लेकिन मैं परिवार और दोस्तों के लिए बहुत भाग्यशाली रहा हूं जिन्होंने इस संबंध में मुझे न्याय नहीं किया है। मेरा तत्काल परिवार जानता है … जानता है कि मैं कितनी बीमार हूं। वे मेरे साथ हर कदम के साथ रहे हैं और इस बीमारी के गंभीर और अप्रत्याशित प्रकृति को जानते हैं। उन्होंने इसे पहले हाथ देखा है शुक्र है, बहुत अच्छी दवा और एक शानदार चिकित्सा टीम के कारण, मुझे अस्पताल में दो साल से अधिक समय नहीं पड़ा है। लेकिन अतीत में कुछ डूओज़ किए गए हैं और हम कभी भी नहीं भूलेंगे।

पिछले पांच सालों से थेरेसा के विकलांगता के रूप हैं

मुझ पर जो वजन होता है वह यह है। जैसा कि मैं अपने घर में बिलों का भुगतान करने वाले विकलांगता की जांच के लिए आभारी हूं, मैं आपको यह नहीं बता सकता कि बोझ को "अक्षम" के रूप में कैसे लेबल किया जाना चाहिए और न ही उस लेबल के साथ आने वाले फैसले को मैं शब्दों में डाल सकता हूं। विशेष रूप से, निर्णय कि विकलांगता साबित करने की कोशिश के साथ आता है सामाजिक सुरक्षा या दीर्घकालिक विकलांगता बीमा जैसी संस्थाओं के साथ मेरी बीमारी को न्यायसंगत बनाने की बात करते समय मेरे भीतर एक अजीब विरोधाभास होता है, जो दोनों ही अपने स्वयं के स्तर की जांच करते हैं मैं अच्छी तरह से होने से ज्यादा कुछ नहीं करना चाहता हूं मैं उस काम पर लौटने के लिए लगभग कुछ भी करूँगा जो मुझे पसंद था और जो लोग इसे इतना बनाते थे बहुत चीज है जो मुझे पीड़ा साबित करने के लिए इतनी मेहनत करनी पड़ती है, कभी-कभी लगभग असहनीय होती है और अगर यह हमारी वित्तीय स्थिति के लिए नहीं था, तो मैं दिल से धड़कन में खुशी से इसे हर पेंटी दे दूँगा।

यह बीमारी, बड़ी और बड़ी है, जो कि मेरे साथ कभी भी हुआ सबसे भयानक चीज है। यह मेरे जीवन को हमेशा के लिए बदल चुका है। मेरे जीवन का हर पल इसके साथ जुड़ जाता है एक दूसरे को बख्शा नहीं किया जाता है। मैं क्या खा रहा हूँ, मैं क्या खा रहा हूं, मैं क्या पहनता हूं, मैं क्या पढ़ता हूं, कैसे बैठता हूं, कैसे बैठता हूं, मैं कहां जाता हूँ, मैं कब जाता हूं, कब जा रहा हूँ, जब मैं सोता हूँ, मैं कैसे सोता हूँ, किस योजना बनाई जाती है, कौन मैं बात करता हूँ, मुझे क्या लगता है … कुछ भी नहीं मेरी बीमारी का ध्यान बिना जाता है इसके निर्णय में खड़े होने के लिए जैसे कि यह बहुत अच्छा नहीं था, इस तरह के दिनों में यह मैं सहन कर सकता हूं।

तो जब टोनी बर्नहार्ड लोगों को बताने के लिए नहीं चाहता कि वे छुट्टी पर जा रहे हैं, तो … मुझे मिल गया। मुझे यह मिलता है क्योंकि मैं वहां गया हूं। जब लोग अच्छी तरह से प्रलेखित चिकित्सा बीमारियों वाले लोगों को डरते हैं कि उन्हें जनता में अच्छे दिन होने पर डर लगता है तो कुछ बहुत ही गलत है। या जब वे एक अच्छा दिन नहीं हो रहे हैं, लेकिन सिर्फ उन लोगों की खातिर अच्छे लग रहे हैं जो वे प्यार करते हैं। और शायद मेरे साथ क्या गलत है जैसे टॉनी ने अपने लेख में कहा, "शायद मैं इस दिशा में गलत दिशा में तराजू देता हूं।" लेकिन ईमानदार होने के लिए, कुछ दिनों तक मेरे पास ऐसा काम नहीं है जो काम करने के लिए होता है। इसे जाने देने के लिए सभी के साथ "ठीक" होने के लिए कुछ दिन, इस दिन की तरह, मैं इसे बस थके हुए हूँ

अच्छा कहां है?

इस सब से संभवतः क्या अच्छा हो सकता है? मेरा मानो, आज के दिनों में, इस हफ्ते की तरह सप्ताह, यह स्वाभाविक रूप से उस प्रश्न का उत्तर नहीं देता। यह काम लेता है सर्पिल नीचे नहीं करने के लिए यह काम लेता है मेरी दुनिया कभी-कभी बहुत छोटी होती है ये चार दीवारें कठोर और कड़ी मेहनत करती हैं और कभी-कभी समस्याओं को बहुत भारी लग सकता है। और वो हैं…

लेकिन अंतरिक्ष की मात्रा मैं उन्हें लेने के लिए अनुमति देते हैं मेरे ऊपर है ऐसी हास्यास्पद बीमारी है, जो मेरे टूलकिट का हिस्सा बन गई है, जो मेरी ज़िंदगी बचाने के लिए कुछ भी नहीं कर रही है, के साथ मेरे पास सीखा है। और शायद वे आपकी मदद करेंगे तो यहाँ जाता है यहाँ अच्छा है … और फिर कुछ

1. अपने आप के साथ धीरज रखो … आतंक मत करो ये बातें आती हैं और जाती हैं, आओ और जाओ, आओ और जाओ। यदि आप अपने जीवन के दौरान वापस देख रहे हैं, तो बस देखें कि आप कितनी बार "जीवन या मृत्यु" स्थितियों की तरह महसूस करते हैं मुझे लगता है जैसे मैं एक लाख के साथ आ सकता हूं, लेकिन ईमानदारी से, मैं केवल एक ही समय में रहा हूं। और यह वास्तव में जीवन या मृत्यु थी। और तुम्हें पता है, इस मसले की कोई नहीं। तो आप खुद को गुस्सा, खुश, दुखी, दुखी हो। इसे महसूस करें, इसका अनुभव करें … और फिर उसे जाने दें अच्छा समाधान स्पष्ट, अनैतिक सोच से बाहर आते हैं अपने आप को दोनों के लिए समय दें

2. अपनी दुनिया के साथ धीरज रखो … इस पूरे टुकड़े के पीछे की विशाल ऊर्जा का न्याय होने पर मेरी निराशा होती है। फिर भी, जैसा कि मैं यहाँ बैठता हूँ और "बुराई और गलत काम" की मेरी कहानियों को स्पिन करता हूं, मैं संक्षेप में हूं, न्याय करता हूं। और शायद यह उचित है … लेकिन शायद नहीं। वहाँ बहुत से अज्ञात हैं और मेरे अति-भावनात्मक, तले हुए, मन में गंभीरता से पीड़ित मन सच कहानी जानने के लिए अंतिम है। इसलिए, जब भी संभव हो, आपके विश्व को संदेह का लाभ देने का प्रयास करें। हमारा डर है कि हम का लाभ उठाया जाएगा हमारी वास्तविकता अक्सर काफी भिन्न होती है साथ ही तथ्यों के लिए प्रतीक्षा कर सकते हैं तो हम वास्तव में किसी को चिल्लाना होगा। मजाक कर रहा हूं। एक प्रकार का।

3. बढ़ोतरी जो कुछ भी है वह आपको इस बिंदु पर लाता है जो भी हो वह आपको थके हुए है। अंत में- या शायद इसके बीच में भी कुछ-कुछ सीखें मुझे नहीं पता कि यह आपके लिए क्या है, लेकिन मेरे लिए, यह हमेशा करुणा से नीचे आता है मेरे लिए करुणा और मेरी दुनिया के लिए करुणा हम सभी के लिए, जो उन लोगों से प्यार करते हैं, उन सभी लोगों के लिए, जो हम व्यक्तिगत रूप से नहीं जानते हैं, लेकिन फिर भी वे अपने दुःखों पर दिल का दौरा पड़ते हैं-अगर हम सभी को अपने दिल में करुणा रखने की क्षमता से लेते हैं, तो हम दुख को खत्म करने के तरीके को समझते हैं। खुद के लिए और अपने आस-पास के लोगों के लिए अगर मैं समझता हूं कि मेरे लिए और मुझे चोट पहुँचाए जाने वालों के लिए दया का क्या मतलब है, तो मैं अब अपने दिल से प्यार और नफरत को पकड़ नहीं सकता। और अगर मुझे प्यार है, तो मेरे पास शांति है और अगर मेरे पास शांति है …

तो मेरे पास अच्छा है

इसे अंत करने के लिए धन्यवाद मुझे तुम्हारी ज़रूरत थी यहाँ।

थेरेसा एक पत्नी है, पांच बेटियों की मां और दो सौतेली लड़कियां, एक कलाकार, और एक लेखक। वह वर्षों से मानव सेवा विभाग के राज्य मंत्री के लिए व्यापार विश्लेषक के रूप में काम कर रही थीं और एक धावक के रूप में कई वर्षों का आनंद उठाया, अपने पति और बेटियों के साथ प्रतियोगिताओं में प्रवेश किया। 2008 के अक्टूबर में, ट्विन सिटीज मैराथन चलाने के बाद, वह एक अप्रत्याशित बीमारी से नीचे आ गई उनका स्वास्थ्य गिरावट जारी रहा और 2009 के फरवरी तक, उन्होंने हॉस्पिटलाइज की एक श्रृंखला शुरू की उस वर्ष के शुरुआती दौर में, वह सिस्टमिक ल्यूपस एरीथेमेटोसस, सोजोग्रेन्स सिंड्रोम, और रुमेटीयड आर्थराइटिस के साथ निदान किया गया था।

उसके ब्लॉग को "एक पल एक जीवन" कहा जाता है और इसे www.onemomentonelife.org पर पाया जा सकता है

© 2014 टोनी बर्नहार्ड

मैं तीन किताबों का लेखक हूं: क्रोनिक दर्द और बीमारी के साथ लाइव कैलेंड: एक दिमागपूर्ण गाइड (2015); जागो कैसे करें: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख (2013) नेविगेट करना ; और कैसे बीमार हो: क्रोनिक बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं। अधिक जानकारी और खरीद विकल्प के लिए www.tonibernhard.com पर जाएं।

आपको मेरा यह टुकड़ा सहायक मिल सकता है: "आपसे बात कैसे करें।"