यह ऑटिज्म स्पेक्ट्रम कहां है?
यह नया साल के संकल्प के लिए समय है, और मेरा यह है कि हम ऑटिस्टिक व्यक्तियों को फिर से सोचते हैं कि हम जनता को आत्मकेंद्रित कैसे पेश करते हैं।
अब तक आप शायद पढ़ा है कि डीएसएम गाइड के नवीनतम संस्करण में एस्पर्जर्स, पीडीडी-एनओएस, और अन्य सभी ऑटिस्टिक परिस्थितियों को एक निदान श्रेणी में विलय करने का प्रस्ताव है, जिसे ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार कहा जा सकता है।
बहुत गंभीर ऑटिस्टिक कमजोरी वाले लोगों के लिए कई माता-पिता और अधिवक्ताओं ने इस कदम की आलोचना की है, यह कहकर कि यह लोगों को आत्मकेंद्रित और बौद्धिक विकलांग दोनों के बीच लगभग अदृश्य हो।
कुछ लोग यह भी मानते हैं कि पारंपरिक ऑटिज़्म निदान को "उनसे दूर ले जाया गया है," को एक व्यापक, अधिक एस्पर्जर निदान की जगह लेनी होगी।
मैं उन भावनाओं से सहमत हूं
तीस साल पहले, आत्मकेंद्रित का निदान करने वाले बच्चों का सबसे बड़ा प्रतिशत भी बौद्धिक विकलांगता की कुछ डिग्री थी और 100% विकलांगों के पास, किसी भी मानक द्वारा किया गया था। आज, आत्मकेंद्रित के निदान के अधिकांश बच्चों में बौद्धिक विकलांगता नहीं होती है और ज्यादातर लोग जीवित रहते हैं और स्वतंत्र रूप से काम करते हैं। ऐसा नहीं है क्योंकि बौद्धिक विकलांगता के साथ बच्चों की संख्या में गिरावट आई है; इसका कारण यह है कि आत्मकेंद्रित निदान जनसंख्या के अधिक व्यापक स्वात पर लागू होता है।
यह समझने के लिए कि यह कैसे हुआ है, केवल एक परिभाषा में इस्तेमाल किए गए वाक्यांशों की व्याख्या कैसे की जाती है? उदाहरण के लिए, "पर्याप्त संचार संबंधी हानि," एक बार एक बातचीत के लिए, "बातचीत करने में असमर्थ" थी। आज इसका मतलब यह हो सकता है, या इसका अर्थ हो सकता है, "शरीर की भाषा को पढ़ने में कठिनाई हो रही है और न ही संदेशों को व्याख्या करने में कठिनाई होती है।" सीमा उन तीन सरल शब्दों के अर्थ का बहुत विस्तार हुआ है
एक व्यक्ति के लिए, एक ऑटिस्टिक व्यक्ति जो सामान्य बातचीत नहीं कर सकता है वह एक से पूरी तरह अलग प्रस्तुत करता है, जो अत्यधिक स्पष्ट है, लेकिन सूक्ष्म सामाजिक संकेत और चेहरे का भाव याद करते हैं।
फिर भी यह आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम की वास्तविकता है क्योंकि आज हम इसे जानते हैं। हमारे पास बहुत अलग व्यक्तियों की एक बड़ी और बढ़ती हुई आबादी है, एक बहुत व्यापक निदान छतरी के नीचे।
जैसे-जैसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम अधिक से अधिक मौखिक और लिखित संचार कौशल वाले लोगों को शामिल करने के लिए फैलता है, उन लोगों ने स्वयं के लिए बोलना शुरू कर दिया है ऐसा करने से, वे जनता की धारणा को बदल रहे हैं कि एक ऑटिस्टिक व्यक्ति क्या है या क्या हो सकता है।
इस धारणा के पुनर्निर्माण ने आईक्यू रेंज पर जनता की आत्मकेंद्रित की अवधारणा को उच्चतरतापूर्वक स्थानांतरित कर दिया है, अधिक से अधिक लोगों को "विलक्षण गीक" या "प्रतिभा," जो कि सबसे ज्यादा विश्वास से नहीं है, के लिए "ऑटिज्म" एक प्रेयोक्ति के रूप में देख रहे हैं। लोकप्रिय टेलिविज़न शो जैसे कि माता-पिता और बिग बैंग थ्योरी इस रुझान को मजबूत करते हैं
इसी समय, बौद्धिक विकलांगता और गंभीर ऑटिस्टिक हानि वाले लोगों की आबादी काफी स्थिर रही है। आम तौर पर वो व्यक्ति खुद के लिए बोलने में सक्षम नहीं हैं वे आम तौर पर सार्वजनिक आंखों से बाहर होते हैं, और वे सही ढंग से महसूस कर सकते हैं कि वे इस बदलाव से लगभग अदृश्य हो सकते हैं।
हम इस बारे में क्या कर सकते हैं?
शुरुआत करने वालों के लिए, हम सभी जो आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम के अधिक मौखिक और मुखर अंत पर कब्जा करते हैं, यह ध्यान में रख सकते हैं कि यह एक स्पेक्ट्रम है, और हमारे कुछ साथी स्पेक्ट्रम अधिक मौखिक रूप से हम जितने चुनौतीपूर्ण हैं
हर बार जब एक व्यक्ति आत्मकेंद्रित अपनी खुद की चुनौतियों के बारे में बोलता है, तो ये शब्द सूचना के शरीर को ऑटिज़्म को परिभाषित करने के लिए सार्वजनिक उपयोग में जोड़ते हैं। जितना अधिक हम विकलांगता से विलुप्त होने की ओर बढ़ते हैं, उतना हम अपने कारणों को हानि पहुंचाते हैं, यद्यपि अनजाने में और अच्छे इरादों के साथ।
जब स्व-अधिवक्ताओं की आत्मकेंद्रित बात मुख्य रूप से अधिकारों और अधिकारों के लिए जाती है, तो नए उपचार, उपचार और सेवाओं की आवश्यकता भूल जाती है। जब हम अधिकार पर ध्यान केंद्रित करते हैं, तो हम इस धारणा को बनाते हैं कि हमारी समस्याओं को विधायी कार्रवाई से सुलझाया जा सकता है, जितना कि साठ के दशक में नागरिक अधिकार कानूनों की तरह।
हकदारी और समानता महान आदर्श हैं, लेकिन वे विकलांगता नहीं करते हैं जब हम आत्मकेंद्रित जागरूकता पैदा करते हैं, तो हमें इस तथ्य को नहीं खोना चाहिए। हम समान इलाज के लिए लड़ रहे लोगों के समान नहीं हैं। हम विकलांग लोगों को हमारी विकलांगता के उपचार के लिए लड़ रहे हैं, और समाज द्वारा उचित रूप से व्यवहार करने का अवसर हैं। यह एक बहुत अलग प्रस्ताव है
ऑटिस्टिक मस्तिष्क अंतर वास्तव में रचनात्मक प्रतिभा का एक घटक हो सकता है, लेकिन वे अक्सर अधिक महत्वपूर्ण विकलांगता के योगदानकर्ता होते हैं। हमें अपनी वास्तविक क्षमता के बारे में जनता को और अधिक बनाए रखने की आवश्यकता के साथ "हमारी क्षमता के बारे में सकारात्मक सोच" करने की अपनी इच्छा को संतुलित करना होगा और हमारी सेवाओं को हम इतनी सख्त आवश्यकता है।
आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम में अभी भी बड़ी आबादी शामिल है – अकेले अमेरिका में कई लाख – जो वर्तमान में पर्याप्त रोजगार की कोई यथार्थवादी आशा नहीं है यह एक त्रासदी है और ऐसा इसलिए नहीं है क्योंकि उनके खिलाफ भेदभाव किया जाता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि वे अक्षम हैं इतना ही नहीं, वे उन कारणों से अक्षम हैं जिन्हें हम समझ नहीं पाते हैं और इन तरीकों से हम नहीं जानते कि कैसे तय करना है।
मेरा सुझाव है कि यह बात हम सबसे अधिक के लिए लड़ने की जरूरत है, क्योंकि हम आत्मकेंद्रित जागरूकता का निर्माण करते हैं। हमें कई, विविध, और अक्सर गहन अक्षमताओं को सुधारने में मदद की ज़रूरत है जो कि हम में से आत्मकेंद्रित के साथ छूते हैं। तभी हम में से बहुत से समाज के साथ पूरी तरह से एकीकृत हो सकते हैं जिस तरह हम सभी की इच्छा रखते हैं।
इस नए साल के लिए, जब हम जनता के साथ आत्मकेंद्रित पर चर्चा करते हैं, तब हम सभी को अपने अधिक चुनौतीपूर्ण भाइयों और बहनों को ध्यान में रखने के लिए इच्छा करता हूं। यह उत्साहित होना बहुत अच्छा है, लेकिन कई लोगों के लिए, आत्मकेंद्रित एक अपंग विकलांगता बनी हुई है। तथ्य यह है कि हम में से कुछ एक वयस्क के रूप में विकलांगता से उभरते हैं, उन चुनौतियों का सामना नहीं करते हैं जो किसी भी कम वास्तविक या सार्थक नहीं करते हैं।
यदि हम वास्तव में एक महान समाज बनना चाहते हैं, तो हमें सभी के लिए एक महान जीवन की अपेक्षा करना चाहिए, और इसका मतलब है कि हममें से जो स्वयं के लिए बात नहीं कर सकते हैं वे उस खोज में नहीं भूल जाएंगे।
