पेरेंटिंग अक्सर संतुलन में एक अभ्यास है – प्रोत्साहन और सुधार, संरक्षण और स्वतंत्रता, स्वीकृति और चुनौती, शिक्षण और सीखने का संतुलन। सभी माता-पिता को इन बातों के सही संतुलन को अपने बच्चों को ठीक तरह से पालन करने और उन्हें सफलतापूर्वक दुनिया में जीने के लिए तैयार करना होगा … लेकिन जब आत्मकेंद्रित के बच्चों के माता-पिता की बात आती है, तो यह पता चलता है कि संतुलन विशेष रूप से कठिन हो सकता है रेखा कहां है?
कोई सवाल ही नहीं है कि ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के पास बहुत अधिक चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। विशेष जरूरतों वाला बच्चा होने पर, जैसे कि आत्मकेंद्रित, माता-पिता के जीवन, विवाहों पर अद्वितीय मांग रखती है। माता-पिता अपने बच्चों को "ठीक" करने के लिए खुद पर महान दबाव डाल सकते हैं
जैसा कि न्यूयॉर्क मैगज़ीन के हालिया लेख, "आत्मकेंद्रित अधिकार कार्यकर्ताओं की नई लहर" में प्रकाशित किया गया है, ये राय अलग-अलग रूप से भिन्न होती हैं कि माता-पिता को सामान्य बच्चे के होने के आदर्श का पीछा करना चाहिए। क्या यथार्थवादी, या बच्चे के लिए सही है? आप बाल समारोह की मदद करने और उनकी सीमाओं को स्वीकार करने के बीच संतुलन कैसे पा सकते हैं? एंडगैम क्या है? क्या एकमात्र स्वीकार्य परिणाम क्या एक "सामान्य" बच्चा है, या यह वह व्यक्ति हो सकता है जो अभी भी autistic है, लेकिन खुश और पूरा?
ब्लॉगर केमिली क्लार्क (ऑटिज्म दिवा) को इस लेख में उद्धृत किया गया है, "एक प्रेयसी माता-पिता को उम्मीद नहीं होगी कि बच्चे को पियानो के मालिक की कोशिश में खुद को मारने की कोशिश नहीं करनी चाहिए, और ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता को यह उम्मीद नहीं करनी चाहिए कि उनका बच्चा कभी भी 'सामान्य' होने जा रहा है। अवधि।"
हाल ही में मैंने आत्मकेंद्रित वृत्तचित्र "सुंदर बेटा" के एक प्रदर्शन पर ध्यान दिया। यह वृत्तचित्र आत्मकेंद्रित के अपने बेटे को "इलाज" करने की उनकी खोज में एक युगल का अनुसरण करता है। हालांकि मेरा मानना है कि माता-पिता अपने बेटे की मदद करने के लिए ईमानदार थे – वहां पूरी फिल्म के लिए एक अंतर्निवेश के रूप में जो मुझे परेशान करता था कहीं फिल्म के बीच में, माता-पिता समुद्र तट पर अपने बच्चे को ले जाते हैं, और बच्चे को खुशी से तैरना दिखाया जाता है ("मछली की तरह," पिता कहते हैं)। इस सुखद जीवन के दृश्य पर, पिता की आवाज़ इस बारे में बात कर रही है कि कैसे, समुद्र के किनारे पर इन्हें आनंद मिलता है, यह उसे दुखी बनाता है क्योंकि इससे उसे सपना होता है कि वह "सामान्य" बच्चे की तरह क्या होगा।
मैं खुद को यह सोचता हूं कि बच्चे के लिए जो कुछ भी करता है – लगातार संदेश प्राप्त करने के लिए कि वे किसी भी तरह "कम से कम", वांछनीय नहीं हैं, बस आत्मकेंद्रित होने के आधार पर।
आपके बच्चे की मदद करने और उन्हें "टूटी हुई", "बीमार" और "अस्वीकार्य" कहने के बीच संतुलन कहां है, जब तक कि वे "सामान्य" न हों, क्या हम बच्चों की पीढ़ी के साथ परेशान करेंगे, उनके द्वारा परेशान अपने माता-पिता को प्रसन्न करने में असमर्थता, या होने का नाटक "ठीक है?"
वृत्तचित्र "आत्मकेंद्रित: द म्युजिकल" ने दिखाया कि माता-पिता के समान क्या संघर्ष है जो आत्मकेंद्रित का मतलब है, और उनके बच्चे का समर्थन करने का क्या अर्थ है एक अनुक्रम पुराने घरेलू फिल्मों से क्लिप दिखाता है जिसमें एक माता अपने बच्चे को टेप करती है, पृष्ठभूमि में कहती है, "यह बच्चों के लिए क्या किया जाता है," इस संभावना पर बिल्कुल आश्चर्यचकित है खुले तौर पर, वह स्वीकार करते हुए उसके संघर्षों के बारे में बात करती है कि उनके बच्चे में आत्मकेंद्रित है।
यह स्पष्ट है कि वह अपनी प्राकृतिक प्रतिक्रिया के बीच फाड़ा है और उसे उसके बच्चे की सहायता करने की आवश्यकता है। उसने यह भी कहा, "मैं नहीं चाहता कि वह सोचें कि वहां कुछ भी गलत है- 'ऐसा नहीं है। मेरा मतलब है, वह अलग है, लेकिन वह गलत नहीं है … और यह दुखद है क्योंकि ज्यादातर लोग इस तरह महसूस नहीं करते हैं। और मैंने या तो शुरुआत में नहीं किया था और … उम, उसने मुझे यह सिखाया है, मेरा मतलब है कि यह नहीं है कि मैंने देखा है, मुझे पता है, और मैं प्रकाश की तरह हूँ … उसके साथ रहना गहरा था क्या हुआ है पर प्रभाव। "यह फिल्म में मेरी सबसे पसंदीदा लाइनों में से एक थी – लेकिन फिर, मैं साक्षात्कार का पालन करें।
इस साक्षात्कार में फिल्म की वेब साइट पर पोस्ट की गई, वह कहती है, "हमने हाल ही में इलेन [नाममात्र संगीत के नेता और नामित संगीतकार के नेता] को देखा, और वह इस बात के बारे में बात कर रही थी कि ये बच्चे भगवान की आशीष और कैसे चमत्कार हैं । और मैं था, 'नहीं, वे नहीं हैं वे विकलांग हैं, और वे च * डी हो, और यह गधे में एक बड़ा दर्द है और एक बड़ी खींचें। हम उन्हें प्यार करते हैं, लेकिन मैं वहां नहीं जा सकता मुझे लगता है कि शायद यह सच का मेरा संस्करण है मैं अपने सारे दिल और आत्मा के साथ Lexi प्यार करता हूँ, लेकिन अगर यह अलग हो सकता है, मैं इसे इसके बारे में सोच भी बिना अलग कर सकता है। और इसके साथ जीना मुश्किल है लेकिन, यह किसी को भी गन्ने का कोटा नहीं देना है। यह कठीन है। और यह दुख की बात है लेकिन मैं क्या कहने जा रहा हूँ? भाग्य के साथ, जब वह बड़ी होती है तो हम उसे एक ऐसी स्थिति से स्थापित करेंगे जिसे वह पूरा कर पाती है और वह उसे सशक्त बनाता है। "
दस्तावेजी देखने के बाद, मैं उसकी कुछ भावनाओं और भय को समझ सकता हूँ। उसका बच्चा, लेक्सी, लगभग अनन्य रूप से ईकोलालिक रूप से बोलता है (दोहरा रहा है कि दूसरे लोग क्या कहते हैं, लेकिन अपने स्वयं के भाषण को पैदा नहीं कर रहे हैं) वृत्तचित्र में अधिक विचलन वाले क्षणों में से एक Lexi के पिता के साथ एक साक्षात्कार है, जिसमें वे अपनी बेटी के बनने के बाद उनकी गहरी आशंका के बारे में बात करते हैं। वह निर्दोष, भोली, और संवाद करने में असमर्थ हैं उसे पीड़ित किया जा सकता है, और क्या हो रहा है संवाद करने में सक्षम नहीं है। माता-पिता के लिए यह बहुत ही भयानक है – किसी के लिए जो परवाह करता है फिर भी, यह कैसे प्रभावित करती है कि उसकी मां ने उसे 'एफ' डी फोन किया? कि वह बदल जाएगी, जो उसकी बेटी भी बिना दो बार सोच रही है? एक ऑटिस्टिक बच्चे कितना इन दृष्टिकोणों को अवशोषित करता है?
न्यू यॉर्क पत्रिका ने स्फेयर ऑटिज्म रिपोर्ट के लेनी शैफर को उद्धृत करते हुए, न्यूरोडिवुडिटी के अधिवक्ताओं को खारिज करते हुए कहा: "यह बहुत कम शोर लोगों को है जो बहुत सारे मीडिया का ध्यान रखते हैं लेकिन आत्मकेंद्रित समुदाय के एक व्यापक झुंड का प्रतिनिधित्व नहीं करते हैं। उनके लिए सर्वोत्तम उपेक्षा करना वे आत्मकेंद्रित को फिर से परिभाषित करना चाहते हैं क्योंकि आइंस्टीन और बिल गेट्स के पास कुछ अच्छा है। वे वास्तव में क्या आत्मकेंद्रित है trivializing रहे हैं यह एक अंधा आदमी के टिन कप से पैसे चोरी करने जैसा है, जब आप कहते हैं कि यह बीमारी नहीं है। "
एक और अभिभावक, मार्क ब्लेक्सिल, ने पूछा, "किस तरह के व्यक्ति को अपने बच्चों की मदद करने की कोशिश कर रहे माता-पिता पर हमला करने की आवश्यकता होगी?" और सवाल है कि जो न्यूरोडिवेटिव की सलाह देते हैं वे वास्तव में ऑटिस्टिक हैं।
मुझे लगता है कि यह गहरा दुखी है कि आत्मकेंद्रित बच्चों के माता-पिता और आत्मकेंद्रित के वयस्कों के बढ़ते समुदाय के बीच डिस्कनेक्ट किया जाता है, जो केवल स्वीकार करना चाहते हैं – एक स्वीकृति जो माता-पिता के बच्चों को लाभ पहुंचाएगी, जो उन्हें बदनाम करते हैं। अंत में, यह लक्ष्य काफी हद तक – हम स्वस्थ, सुखी और जीवन को पूरा करने के लिए विकसित होने वाले बच्चों को आत्मकेंद्रित करना चाहते हैं। समाज के सदस्यों के योगदान के लिए
अंतर केवल यही तरीका है जिसके द्वारा प्रत्येक समूह को यह पूरा किया जा सकता है। जो इलाज का समर्थन करते हैं, वे मानते हैं कि यह पूरा करने का तरीका आत्मकेंद्रित को खत्म करना है। यह केवल दिखने या "सामान्य" होने पर ही बच्चा खुश और सफल होगा हम में से बहुत से लोग जो हमारे जीवन के साथ अपनी ज़िंदगी जी रहे हैं, ने यह जान लिया है कि खुश रहने के लिए "सामान्य" होना जरूरी नहीं है। उचित समर्थन के साथ, हम अनुकूलन करना सीखते हैं – और पाते हैं कि चुनौतियों के साथ आने वाले अप्रत्याशित लाभ हैं यह अस्वीकृति है जो माता-पिता नहीं, और कुछ हद तक, उपचार के मामले में, पर नज़र रखता है – बशर्ते वह खतरनाक न हो, और इसका मुकाबला परेशानी के लक्षणों को कम करने के उद्देश्य से है, लेकिन वे कौन हैं, को नष्ट नहीं करना।
यह बिंदु जिम सिनक्लेयर के "डू न मोर्न फॉर यूएस:" – "व्यक्ति से आत्मकेंद्रित को अलग करना संभव नहीं है। इसलिए, जब माता-पिता कहते हैं, 'मैं चाहता हूं कि मेरे बच्चे में ऑटिज़्म न हो,' तो वे वास्तव में क्या कह रहे हैं, 'मैं ऑटिस्टिक बच्चे की इच्छा नहीं करता हूं और मैं इसके बजाय एक अलग (गैर-ऑटिस्टिक) बच्चे था।' इसे फिर से पढ़ें जब हम आपके अस्तित्व पर विलाप करते हैं तो हम यही सुनते हैं। जब हम एक इलाज के लिए प्रार्थना करते हैं तो हम यही सुनते हैं। यह वही है जो हम जानते हैं, जब आप हमें अपनी उम्मीदों और सपनों के बारे में बताते हैं: आपकी सबसे बड़ी इच्छा है कि एक दिन हम समाप्त हो जाएंगे, और आप जिन अजनबियों को प्यार कर सकते हैं वे हमारे चेहरे के पीछे आगे बढ़ेंगे।
न्यूरोडायवेंसी अधिवक्ताओं आइंस्टीन और बिल गेट्स जैसे उदाहरणों का हवाला देते हैं, न कि आत्मकेंद्रित को क्षुब्ध करने के लिए, लेकिन उम्मीदों के उदाहरण देने के लिए। नए विचारों को प्रोत्साहित करने के लिए, और नए मानदंडों को ऑटिज़्म वाले व्यक्ति के रूप में हो सकता है ऑटिज्म के साथ एक व्यक्ति की तरह क्या है, इस बारे में रूढ़िवादी और अनुभूतियां चुनौती देने के लिए। सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करने का कोई अपराध नहीं है गिलास देखने के लिए आधा भरा है, आधे खाली के बजाय। सकारात्मक पहचानने से स्पेक्ट्रम पर उन लोगों के बिल्कुल वास्तविक संघर्षों को कम या अनदेखा नहीं होता है।
मैं ज्यादातर समय में आम तौर पर बोलने में सक्षम हो सकता हूं, लेकिन मुझे यह भी पता है कि दबाव के तहत पूरी तरह से भाषण खोने के लिए ऐसा क्या है। कल्पना करने के लिए यह बहुत दूर नहीं है कि यह पूरे समय की तरह रहने के लिए कैसा होगा। मैं दबाव में काट नहीं सकता, लेकिन कई बार मुझे अपने झटकेदार झटके, भीड़ भरे हालात, और गलत प्रकार के स्पर्श के लिए मेरी हिंसक रक्षात्मक प्रतिक्रिया को दबा देना पड़ता है। यह डिग्री के सभी प्रश्न हैं श्री ब्लैकिल जैसे लोग स्पेक्ट्रम के निचले छोर पर उन लोगों के लिए काफी स्वतंत्र व्यक्ति की तुलना कर सकते हैं, लेकिन हम समानताएं देख सकते हैं (और महसूस कर सकते हैं)।
एक किशोरी के रूप में, मेरा एक सोचने वाला थिएटर शिक्षक ने एक युवक को अपने विंग के नीचे आत्मकेंद्रित के साथ लिया, थिएटर के प्यार पर उसे खोलकर उसे अपने शेल से बाहर निकालने में मदद की, और उसकी मदद करने के लिए सामूहीकरण करना सीखें (जितना वह और दूसरों ने किया मुझे)। मुझे अभी भी याद है कि वह कक्षा में चला गया था। दरवाजा खुले हुए चले गए, और एक काले चमड़े की जैकेट में इस लंबा, सुंदर, स्ट्रॉबेरी गोरा युवा आदमी चला गया। उनका चेहरा गंभीर और असाधारण था, वह शायद ही कभी बात करता था, और वह एक अस्पष्ट रोबोटिक चाल के साथ चला गया। मैं दूर का समर्थन किया मैं डर गया था। शब्द "आत्मकेंद्रित" इतनी अखंड और भयावह था – मुझे करीब आने से डर था मुझे इस बात का एहसास करने के लिए बहुत करीब से डर था कि इस गलतफहमी वाले जवान आदमी के साथ कितना आम था। यही है कि कलंक क्या करेगा (कौन जानता है कि मुझे एस्पर्गेर के बारे में क्या मालूम था।)
यह क्या हम अगली पीढ़ी के लिए वास्तव में चाहते हैं? क्या हम उस संतुलन को देख सकते हैं, जो मध्य जमीन है, जो इन बच्चों को अस्वीकृति के अंतराल के बिना उनकी जरूरतों को पूरा करने की अनुमति देगा? क्या हम इन बच्चों को चुनौती देने के लिए एक रास्ता खोज सकते हैं, जो अभी भी उनकी ऊंची ऊंचाई पर पहुंच जाएंगे, जबकि उनकी एकमात्र अद्वितीयता की सराहना करते हैं?
यह मेरी सबसे अच्छी आशा है
