क्या आप विज्ञान के लाभ के लिए अपने डीएनए सार्वजनिक करेंगे? यहां तक कि शर्मनाक बिट्स?
यदि आप नहीं कहते हैं, पूरी तरह से नहीं, आप अच्छी कंपनी में हैं: डीएनए के सह-शोधकर्ता जेम्स वॉटसन ने अपने संपूर्ण जीनोम को शोधकर्ताओं को जारी किया, एक विशेष जीन को छोड़कर। वह किसी को भी नहीं जानना चाहता था, क्योंकि यह संकेत दे सकता है कि आपको अल्जाइमर की शुरुआती शुरुआत होने की संभावना थी। वास्तव में, वह खुद को जानना नहीं चाहता था क्योंकि उसके बारे में कुछ भी नहीं था।
लेकिन क्या होगा अगर कोई शोधकर्ता यह नहीं बता सकता कि वे जो जीन देख रहे थे वे थे तुम्हारा? यह निश्चित रूप से अलग होगा यह नाम गुमनाम, भीड़-भाड़ में जीनोमिक अनुसंधान के पीछे का विचार है यह एक महत्वपूर्ण प्रवृत्ति बन गई है विचार यह है कि यदि एक विशेष बीमारी के साथ-साथ हजारों लोग- पार्किंसंस, उदाहरण के लिए-सभी अपने डीएनए के नमूने का योगदान करते हैं, तो वैज्ञानिक डेटा का विश्लेषण कर सकते हैं और संभवतः कुछ महत्वपूर्ण आम जानकारी को अलग कर सकते हैं।
लेकिन हमेशा डेटा और गोपनीयता के बीच खीचने के लिए एक नाजुक संतुलन होता है उदाहरण के लिए, वैज्ञानिक शोधकर्ताओं को बताएं कि स्वयंसेवक खुश क्यों हो सकते हैं-उनके पास बीमारी के शुरुआती लक्षण हैं जो दुर्बल हो सकते हैं-वे अपने नियोक्ता को नहीं बताना चाह सकते हैं। एक मालिक की कल्पना करना बहुत आसान है (अवैध रूप से, लेकिन जाहिर है) संभावित देनदारियों से समय से पहले छुटकारा चाहते हैं।
वही जमीनधारियों और स्कूलों और बैंकरों के लिए चला जाता है। 2008 आनुवंशिक सूचना नंदविवाद अधिनियम (जीना) स्वास्थ्य बीमा कंपनियों द्वारा दुरुपयोग से बचाता है लेकिन आवास, या शिक्षा या बंधक ऋण में, नाम के लिए नहीं, लेकिन कुछ यही कारण है कि कुछ राज्यों, जैसे कि कैलिफ़ोर्निया और मैसाचुसेट्स, उन सुरक्षा के विस्तार की तलाश में हैं।
हो सकता है कि आपका परिवार भी कहना चाहता हो चूंकि आप अपने निकटतम रिश्तेदारों के साथ जीनों को साझा करते हैं, आपके जीनों के बारे में जो पता चलता है, उसका सीधा असर है कि आपके भाई-बहन या आपके बच्चों में वही प्रवृत्ति हो सकती है। आप जानना चाह सकते हैं कि क्या आपके स्तन कैंसर के लिए एक उच्च जोखिम है, कहते हैं, लेकिन वे शायद न हों दरअसल, कुछ संस्कृतियों ने स्पष्ट रूप से स्पष्ट किया है कि आपकी साझा आनुवंशिक विरासत आपके विस्तारित परिवार की पूरी तरह से संबंधित है: "ये तुम्हारा देना नहीं है।" यही कारण है कि लुईस एर्र्रिच ने हेनरी लुइस गेट्स के टीवी कार्यक्रमों में से एक पर डीएनए परीक्षण करने से इनकार कर दिया।
और, ज़ाहिर है, व्यक्तियों के लिए आवेदन करते समय भविष्यवाणियां बेहद अस्पष्ट हैं यदि आपके पास है, कहते हैं, कुछ रोग विकसित करने की एक 10% अधिक संभावना जिसके लिए कोई रोकथाम नहीं है और संभवत: इलाज नहीं है, तो यह आपके लिए क्या अच्छा है? बहुत ज्यादा नहीं। लेकिन एक मौका हो सकता है कि एक बड़ा, संयुक्त अध्ययन जो कि हजारों लोगों से डीएनए को देखता है, कुछ ऐसे संगठनों को छेड़ सकता है जो मूल्यवान हो सकते हैं।
शायद एक एलील-यह एक जीन का एक संस्करण है-किसी विशेष दवा के अच्छे उत्तर के साथ। आखिरकार आप अपने डॉक्टर से यह जान सकते हैं कि आपके पास एलील या अन्य संस्करण हैं। यदि एक गोली या एक इंजेक्शन था जो एक विशेष एलील के साथ लोगों के लिए अल्जाइमर को वार्ड करेगा, तो यह जानना जरूरी होगा कि क्या आपको इसे लेना चाहिए; वॉटसन निश्चित रूप से सहमत होंगे।
(अभी इस तरह की कोई टीका नहीं है, और यह क्षितिज पर भी नहीं है, यह सिर्फ एक विचार प्रयोग है। लेकिन अगर आपको शॉट मिला, तो क्या आप सबको जानना चाहेंगे? अगर आपको हर दिन इसे लेना होता है? क्या यह सार्वजनिक होने के बारे में आपके फैसले को प्रभावित करेगा?)
वर्तमान में वापस: बहुत सारे कारणों के लिए, जेनोमिक अनुसंधान की बात करते समय बहुत से लोगों के लिए गुमनामी भीड़ के संसाधनों का एक महत्वपूर्ण आधार है। जब आप विश्लेषण के लिए अपने डीएनए देते हैं, तो यह "निनामी" माना जाता है, जो भविष्य में आपकी पहचान के साथ इसे जोड़ने की किसी भी संभावना से अलग होता है। विशेष रूप से, अनुसंधान समुदाय में परिचालित डाटाबेस में डीएनए ही नहीं रखा जाता है बल्कि इसका सबूत है कि डीएनए कैसे आरएनए के रूप में व्यक्त किया जाता है। जीनों के बजाय जीनों के प्रभावों पर ध्यान केंद्रित करके, यह माना जाता था कि व्यक्तिगत दाताओं को अनुसंधान से पृथक किया जा सकता है, इसलिए एक गुप्तचरिका उपलब्ध आंकड़ों से पीछे मूल व्यक्ति को काम नहीं कर सका।
यह सुरक्षा की झूठी भावना देने के लिए मुड़ता है प्रकृति आनुवंशिकी में एक हाल ही में प्रकाशित लेख अनिवार्य रूप से कहते हैं कि एकत्रित डीएनए डेटा बेजोड़ करना असंभव है पूर्ण लेख केवल सदस्यता है, लेकिन विज्ञान अंदरूनी सूत्र में एक सुलभ रिपोर्ट है:
एरिक Schadt और उनके सहयोगियों ने … एक व्यक्तिगत एसएनपी प्रोफाइल बनाने के लिए एक तकनीक विकसित की है, या एक डीएनए "बार कोड," उनके जीन अभिव्यक्ति परिणामों के आधार पर एक व्यक्ति के लिए। इसका मतलब यह है कि, सिद्धांत रूप में, अगर किसी व्यक्ति में जीईओ में संग्रहीत किसी अध्ययन में एक प्रतिभागी से डीएनए नमूना था, तो वे एक एसएनपी बारकोड तैयार कर सकते थे, इसे जीईओ (जीन एक्सप्रेशन ऑम्निबस डेटाबेस) के नमूने से मेल कर सकते हैं, और उस प्रतिभागी के जैविक डेटा को देख सकते हैं ।
यह डीएनए डेटा की गुमनामी के बारे में सवाल उठाने के लिए पहला पेपर नहीं है। 2008 में, डेविड क्रेग एट अल ने PLoS जेनेटिक्स में एक प्रकाशित किया, जिसमें "सही और मजबूत करने की क्षमता निर्धारित करने की क्षमता है कि क्या व्यक्ति जटिल जीनोमिक डीएनए मिश्रण में हैं।" परिणामस्वरूप, अमेरिका में स्वास्थ्य के राष्ट्रीय संस्थान और वेलकम ट्रस्ट कुछ जेनेटिक डेटा तक यूके सीमित सार्वजनिक पहुंच
उदाहरण के लिए शैक्षिक चर्चा जारी रहती है, उदाहरण के लिए अंतराल के अंतर्राष्ट्रीय जर्नल ऑफ एपिडेमियोलॉजी में पिछले साल [सार] और फरवरी 2012 में, चिकित्सा नीतिशास्त्र [सार] के जर्नल में :
गुमनाम कैसे अनाम है? आनुवंशिक नमूनों के लिए एक सुसंगत सार्वभौमिक कोडन प्रणाली के लिए कुछ सुझाव
यह समस्या महत्वपूर्ण होती जा रही है, खासकर जब भीड़-भाड़ में शोध निजी व्यवसायों द्वारा किया जाता है जेनेनटेक और 23 एंड मी ने स्तन कैंसर के रोगियों की जांच करने के लिए एक साझेदारी बनाई है, जिन्होंने एब्स्टीन के उपयोग से लाभान्वित हो सकता है, एफडीए ने सुरक्षा और प्रभावकारिता के बारे में चिंताओं के कारण पिछले साल स्तन कैंसर के लिए दवा का उपयोग करने की मंजूरी वापस ले ली थी। 23 वें मी / जेनेंटेक अध्ययन की कुछ लोगों ने आलोचना की है, जिनमें सेन फ्रांसिस्को में स्तन कैंसर एक्शन के कार्यकारी निदेशक करुना जगगर शामिल हैं, आंशिक रूप से चिंता के कारण निजी कंपनियों के रोगियों के डीएनए डेटा होंगे किससे प्रतिक्रिया है:
जेनेंटेक के अधिकारियों ने कहा कि नमूनों को एक ही वैज्ञानिक दिशानिर्देशों और संघीय कानूनों के तहत अन्य अध्ययनों के रूप में पहचान और संरक्षित किया गया है।
सही है। यही समस्या है, समाधान नहीं
इस बीच, एक दूसरे दायरे में गोपनीयता पर बहस बढ़ रही है, अर्थात् ऑनलाइन दुनिया। यूके में, सरकार विशेष रूप से ईमेल और सोशल मीडिया में इंटरनेट की निगरानी बढ़ाने की योजना बना रही है। दरअसल, वेब के आविष्कारक ने इसके खिलाफ जोरदार तरीके से बात की, अप्रैल में:
सर टिम बर्नर्स-ली, जो सार्वजनिक डेटा को अधिक सुलभ बनाने के लिए सरकार के सलाहकार के रूप में कार्य करते हैं, कहते हैं कि राज्य की निगरानी शक्तियों का विस्तार "मानवाधिकारों का विनाश" होगा और बहुत अंतरंग जानकारी प्रदान करेगा भ्रष्ट अधिकारियों द्वारा चोरी या रिहाई के लिए संवेदनशील। गार्जियन के साथ एक साक्षात्कार में, बर्नर्स-ली ने कहा: "यदि आप इंटरनेट गतिविधि पर नज़र रख सकते हैं तो आप पर नियंत्रण की मात्रा किसी और के ऊपर है I
वह गूगल के सह-संस्थापक सेर्गेई ब्रिन का जोरदार समर्थन करते थे, जो कि फेसबुक और ऐप्पल जैसे "दीवारों वाले बागानों" से आ रहे आघात से विशेष रूप से "सरकारों द्वारा अपने नागरिकों द्वारा पहुंच और संचार को नियंत्रित करने की कोशिश कर रहे हैं।" जवाब में आलोचना के लिए, उन्होंने दोहराया कि "राजनीतिक असंतोष का सरकारी छानना" इंटरनेट आजादी के लिए सबसे बड़ा खतरा है।
ब्रिन की पत्नी 23 और मी चलती है जीनोमिक विश्लेषण पर जेनेंटेक के साथ काम करने वाली कंपनी ही न केवल है, यह पार्किंसंस के विश्लेषण के विश्लेषण में बेहद सक्रिय है। (ब्रिन की मां को बीमारी है, और वह इसके लिए खतरे में है।) दरअसल, इस प्रकार का शोध कंपनी के व्यवसाय योजना का दिल है। 2008 में, टेक विश्लेषक डेविड हैमिल्टन ने लिखा है कि व्यक्तिगत उपभोक्ता परीक्षण यह नहीं था:
इसके बजाए, उनका व्यवसाय आम तौर पर ग्राहक आनुवांशिक जानकारी के एक विशाल अनाम डेटाबेस को जमा करने पर निर्भर करता है जिसे शैक्षिक शोधकर्ताओं या दवा कंपनियों द्वारा शोध अध्ययनों के लिए खनन किया जा सकता है।
ब्रिन सरकार और प्रतिद्वंद्वियों के बारे में चिंतित है, लेकिन संभावित रूप से सोचते हैं कि जिन कंपनियों में उनका हाथ है, वे Google के प्रसिद्ध रूप से दावा करते हैं, बुरा नहीं होगा। उनका इरादा अच्छा हो सकता है, लेकिन क्या वे अपने डेटा तक पहुंच को नियंत्रित कर सकते हैं?
इस बीच, शोधकर्ताओं ने व्यक्तित्व गुणों के साथ-साथ पहचान के लिए डीएनए को बनाने की कोशिश की। वैज्ञानिक अमेरिकी में एक लेख पूछता है, "क्या आप अपनी जीन को देखकर एक बंदर की सामाजिक स्थिति की भविष्यवाणी कर सकते हैं?" हम आनुवंशिक चौराहे पर (और कई शोधकर्ताओं, जिनमें कुछ हमारे साथ असहमत हैं) नियमित रूप से कुछ अप्रिय या वांछनीय गुण के लिए "जीन" को खोजने के प्रयासों को मानते हैं। लेकिन लोग देख रहे हैं, और वे अभी भी कुछ पा सकते हैं – या, इससे भी बदतर, राजनेता किसी गलत भेदभाव के आधार पर किसी प्रकार के भेदभाव को लागू कर सकते हैं।
यह काफी संभव है कि जनता वास्तव में डीएनए डेटाबेस में शामिल गोपनीयता मामलों की परवाह नहीं करती है। डैन वोरास, एक वकील जो इन मामलों में विशेषज्ञ हैं, ने स्वीकार किया है कि गोपनीयता एक बीते उम्र की अवशेष है, क्योंकि "यह विचार है कि हम आंकड़ों और पहचान से पूरी तरह से जुदाई का वादा कर सकते हैं अब काफी हद तक बदनाम है।" जो लोग पढ़ाई में भाग लेते हैं, उन्हें चेतावनी दी जानी चाहिए, और "अगर वे चाहें तो उस जोखिम को ग्रहण करने के लिए स्वतंत्र"।
वोर्हस जोखिमों को जान सकता है; ज्यादातर लोग नहीं करते हैं और जब तक हाल ही में कोई खतरा नहीं कहा गया था। यह एक विषय है जो बहस की मांग करता है, और मजबूत नियम-निजी और सार्वजनिक संस्थानों को कवर करना चाहिए। क्या आनुवंशिक सूचना नंदविवाद अधिनियम को अपडेट करने का समय नहीं है?
और तब तक, हम आम जनता में अपने आप को सूचित और जागरूक रखने की जरूरत है चेतावनी दाता!
