अतिथि ब्लॉगर ऐलिस ओके 3 की एक पत्नी और मां हैं। वह 3 ऑटिस्टिक बच्चों को बढ़ाने की चुनौतियों और खुशियों के बारे में बीयॉंड कन्वेंशन के बारे में एक ब्लॉग लिखते हैं।
आत्मकेंद्रित निदान के बारे में बहुत हालिया प्रेस है मापदंड को कसने के लिए एक हालिया आंदोलन है – जिससे आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर लोगों की संख्या कम हो।
यह सब इस विश्वास पर आधारित है कि "आत्मकेंद्रित महामारी" प्रारंभिक, हल्के निदान के कारण होता है – और इस प्रकार एक सच्ची महामारी नहीं है
मैं पूरी तरह से उस सोच से सहमत हूं बच्चों को पहले का निदान किया जा रहा है। बच्चों को हल्के होने का निदान किया जा रहा है इससे हाल के आंकड़ों के कारण 100 से ज्यादा बच्चों को स्पेक्ट्रम पर रखा गया है। मुझे नहीं लगता है कि अब एक पीढ़ी पहले की तुलना में अधिक ऑटिस्टिक लोग हैं – बस अधिक निदान लोग
मैं 3 ऑटिस्टिक बच्चों की मां हूं वेरा (8 वर्ष), एमरी (6 वर्ष) और विलियम (3 वर्ष)।
हम 6 साल के लिए प्रारंभिक हस्तक्षेप में भारी रूप से शामिल रहे हैं (क्योंकि वेरा का निदान 2 साल की थी)। हमने सार्वजनिक, निजी और शोधित वित्त पोषित हस्तक्षेप विधियों में भाग लिया है।
मेरे 3 बच्चे स्पेक्ट्रम का विस्तार करते हैं –
विलियम ज्यादातर गैर-मौखिक, बेहद अनुष्ठानवादी और क्लासिकल ऑटिस्टिक हैं
एमरी अधिकांश बच्चों की उम्र से अधिक सामाजिक है, अकादमिक रूप से प्रतिभाशाली और उनकी सोच में थोड़ा कठोर है
वेरा स्पेक्ट्रम पर अपने भाइयों के बीच कहीं है।
स्पेक्ट्रम को और अधिक संकीर्ण बनाने से बच्चों को एमरी जैसे बच्चों को बाहर कर सकते हैं। मुझे पूरी तरह से कोई संदेह नहीं है कि एम autistic है, लेकिन उनकी सहायता की आवश्यकता कम है।
नई गाइड-लाइन अभी भी एमरी को एक निदान के साथ प्रदान करेगी, लेकिन यह उसे एक ही समूह में क्लासिक्स ऑटिस्टिक बच्चों (जैसे वेरा और विलियम) के रूप में नहीं रखेगी
ऑटिस्टिक बच्चों के अधिकांश माता-पिता नए गाइड-लाइनों के विरोध में हैं कई माता-पिता के लिए, हल्के से ऑटिस्टिक बच्चों के साथ, इसका मतलब होगा कि सेवाओं और वित्तीय सहायता खोना।
क्लासिक ऑटिज़्म निदान पर कड़े नियमों के पूर्ण समर्थन में मैं हूं
यह लग सकता है कि मैं अपने मध्य बच्चे को एक लाक्षणिक बस के नीचे फेंक रहा हूं, लेकिन मुझे सुनना …
आत्मकेंद्रित मेरे सभी 3 बच्चों का एक हिस्सा है।
आत्मकेंद्रित वेरा और विलियम का एक बड़ा हिस्सा है। पिछले 6 वर्षों में, मैंने देखा है कि उन्हें ऑटिस्टिक लोगों के लिए कठिन और मुश्किल लगता है।
जब वेरा का निदान किया गया (6 साल पहले) हमारे पास भारी समर्थन था हमें मेडिकल प्रोफेशनलों को पीछे की तरफ झुका हुआ था ताकि उन्हें उपचार और एक समुदाय प्रदान किया जा सके जो कि उसकी चुनौतियों के प्रति संवेदनशील था और उसके मतभेदों के समर्थन में था।
अब, 3 साल की एक बड़ी उम्र के साथ, मुझे यही स्वीकृति नहीं मिली।
स्वाभाविक ऑटिस्टिक बच्चों की भारी संख्या ने आत्मकेंद्रित पर समाज के विचारों को काफी बदल दिया है।
यह अब एक ऐसा शब्द नहीं है, जिसे कई लोग गंभीरता से लेते हैं। यह मेरे बचपन में एडीडी / एडीएचडी के अधिक निदान के समान है। उसने वी और विल (आधुनिक समय में गंभीर रूप से ऑटिस्टिक माना) जैसे बच्चों को ले लिया है और उन बच्चों के साथ समूहबद्ध किया है जो क्लासिक ऑटिज़्म के लिए कम से कम में मानदंडों में फिट नहीं हैं।
इसने मेरे दो "गंभीर ऑटिस्टिक" बच्चों के लिए कई मुद्दों का कारण बना दिया है
पब्लिक स्कूल बच्चों के निदान के साथ इतने अभिभूत हैं कि वे पर्याप्त सहायता प्रदान नहीं कर सकते हैं संघीय और राज्य राहत कार्यक्रमों (जैसे कि राहत की देखभाल) के पास श्रमिकों को किराया करने के लिए पर्याप्त धन नहीं है (वेरा 5 साल से अधिक समय तक राहत की प्रतीक्षा सूची में रहा है)
शायद सबसे ज्यादा दर्दनाक है कि निष्क्रियता दूसरों को आत्मकेंद्रित को देखती है। अब यह एक हल्के लर्निंग विलंब के रूप में देखा जाता है – जीवन की लंबी शारीरिक अंतर के बजाय सामुदायिक स्वीकृति और समर्थन अस्तित्वहीन हो गए हैं
सार्वजनिक रूप से मेरी क्लासिकल ऑटिस्टिक 3 वर्षीय बाहर लेना बहुत मुश्किल है इन दिनों। बस यह बताते हुए कि वह ऑटिस्टिक (जब उसका व्यवहार ज़ोर या असामान्य है) अब दया या समर्थन पाने के लिए पर्याप्त नहीं है – यह अक्सर झुंझलाहट या अविश्वास के साथ मुलाकात की जाती है।
मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है कि एमरी ऑटिस्टिक है एक बार जब आत्मकेंद्रित जीन अलग हो जाता है तो मुझे यकीन है कि वह सकारात्मक परीक्षण करेंगे। लेकिन उन्हें मेरे दूसरे दो बच्चों (और इतने अधिक गंभीर बच्चों) जैसी सेवाओं और समर्थन की आवश्यकता नहीं है।
इसलिए जब मैं एक हल्के ऑटिस्टिक बच्चे की माँ के रूप में सहानुभूति करता हूं, तो उसका निदान होने पर नुकसान का सामना करना पड़ता है। मैं यह भी देखता हूँ, दैनिक आधार पर, "महामारी" ने ऑटिज्म की सबसे कमजोर आबादी को कैसे प्रभावित किया है। ये बच्चे हैं जिन्हें सेवाओं की जरूरत है और स्वीकृति सबसे अधिक है – फिर भी "महामारी" ने इन सेवाओं को प्राप्त कर लिया है और स्वीकृति के आगे असंभव
यही कारण है कि मैं 3 ऑटिस्टिक बच्चों की माँ के रूप में – जो स्पेक्ट्रम का विस्तार करते हैं, नए, अधिक कठोर, निदान गाइड-लाइनों का पूरी तरह से समर्थन करते हैं।
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आगामी डीएसएम-वी के बारे में अधिक जानकारी के लिए आत्मकेंद्रित नैदानिक मानदंडों में बदलाव देखें: nytimes.com
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