पिछले महीने, जैसा कि विकलांग लोगों से दूरस्थ रूप से जुड़े हर कोई पहले से ही जानता है, उस वेबसाइट ने शक्तिशाली ने "मल्टडाउन बिंगो" नामक एक पोस्ट प्रकाशित करने के बाद विवाद के एक फायरस्टॉर्म को प्रज्वलित किया।
मैंने इस पोस्ट को नहीं पढ़ा है, और मैंने केवल ताकतवर पर कुछ लेख पढ़ा है, इसलिए मैं इस घटना के बारे में सामान्य रूप से या साइट के गुण (या उसके अभाव) के बारे में नहीं बोल सकता हूं। यह इस एपिसोड के बाद में व्यक्त भावना है कि मुझे इतना परेशान लगता है
विकलांगों की गोपनीयता और गरिमा की रक्षा करने के प्रयास में, कई अधिवक्ताओं ने द पराक्रमी और अन्यत्र पर अपने विकलांग बच्चों के बारे में लिखने वाले सभी माता-पिता के बाद दिशानिर्देश तैयार किए हैं। वेबसाइट ओलेबिबन में एक सवाल है, जिसमें "क्या बच्चा उनकी अनुमति देता है?" जिसमें प्रकाशन के पहले सकारात्मक जवाब दिए जाने चाहिए।
मुझे लगता है कि यदि आपका बच्चा उसको समझने की अनुमति देने में सक्षम है- उसे या उसके बारे में और इंटरनेट की चौड़ाई और स्थायित्व के बारे में-तो हाँ, आपको पहले से पूछना चाहिए।
लेकिन क्या होगा अगर, मेरे बेटे की तरह, वह नहीं है? क्या होगा अगर उस तरह की बात है?
यह मुद्दा "मल्टडाउन बिंगो" के साथ शुरू नहीं हुआ, और यह पोस्ट के वापस लेने के साथ समाप्त नहीं होगा। सितंबर में बुजुर्ग ऑटिस्टिक बच्चों के साथ माता-पिता की फेसबुक अवतरणों को प्रकाशित करने के बाद मैंने इसे पूर्ण बल में अनुभव किया। हालांकि मेरे माता-पिता की अनुमति थी, लेकिन कई ऑटिस्टिक वयस्कों ने अपने बच्चों के "सबसे कमजोर क्षणों" को उजागर करके और "खुद के लिए ध्यान आकर्षित करने" के लिए "अपनी गोपनीयता का उल्लंघन" करके "आक्रोश" को अपने माता-पिता के लिए निंदा करते हुए टिप्पणियां छोड़ दीं।
और उन अंश गुमनाम थे! मैं केवल कल्पना कर सकता हूँ कि उन टिप्पणीकारों को जोनाह के बारे में अपने लेखन के बारे में क्या कहना होगा (हालांकि कुछ मुझे बताता है कि मैं पता लगाने के बारे में हूं)।
मैंने हमेशा अपने ऑटिस्टिक बेटे के बारे में नहीं लिखा था मेरी पृष्ठभूमि कल्पना लेखन में है, वास्तव में लेकिन मैंने योनह और उनके जैसे अन्य बच्चों के बारे में लिखना शुरू किया क्योंकि आत्मकेंद्रित और अन्य बौद्धिक और विकासशील विकलांग व्यक्ति स्वयं के लिए नहीं बोल सकते हैं वे इस बारे में नहीं लिख सकते हैं कि वे अपने खुद के रेटिनो को अलग करने के लिए सिर में खुद को क्यों मारते हैं, वे आखिरकार डायपर में 12 साल बाद प्रशिक्षित होने वाले शौचालय या जहां बड़े होते हैं, वे सबसे ज्यादा पसंद करते हैं।
योना को यह भी पता नहीं है कि इसका अर्थ कितना बड़ा है। ऐसी अवधारणाओं को समझने में वह असमर्थ हैं वह पिछले हफ्ते सिर्फ 17 साल का था, लेकिन हमें उसे याद दिलाना होगा। वह अभी भी हमेशा 14 कहता है जब हम पूछते हैं कि वह कितना पुराना है।
इसलिए, ओलेबियन, मैं उसके बारे में लिखने की अनुमति के लिए यूना को नहीं पूछ सकता। लेकिन उनकी मां और आजीवन अभिभावक के रूप में, मैं हमेशा अपने सर्वोत्तम हितों के साथ मन में कार्य करता हूं। और इसमें शामिल है – कई, कई अन्य फैसले-उसके बारे में व्यक्तिगत विवरणों का खुलासा करने की लागत और लाभों का वजन।
मुझे बहुत कम लागत दिखाई देती है यूना नहीं जानता कि इंटरनेट तिल स्ट्रीट वीडियो के लिए एक पोर्टल के अलावा कुछ भी मौजूद है। यदि वह किसी तरह जानता है, मुझे संदेह है कि वह मन लगाएगा, क्योंकि वह शर्म महसूस नहीं करता है या शर्मिंदगी महसूस नहीं करता है। मैं मानता हूं कि मैं अपने ठेठ बच्चों के साथ एक अलग कैलकुस का उपयोग करता हूं, ठीक है क्योंकि वे उन भावनाओं को महसूस करते हैं, और क्योंकि भविष्य में यदि प्रवेश अधिकारी या संभावित नियोक्ता या तिथियां Google की ओर होती हैं तो वे असली नतीजों का सामना कर सकते हैं
चूंकि योना कभी कॉलेज में नहीं जाएंगे, प्रतिस्पर्धी रोजगार चाहते हैं, या शादी कर लेते हैं, इसलिए ये चिंताएं उस पर लागू नहीं होती हैं
दोबारा, बिंदु
लाभ, हालांकि, कई गुना हैं। सभी माता-पिता, जो उनके गंभीर ऑटिस्टिक बच्चों के बारे में लिखते हैं, उपचार, सेवाओं और आवास के बारे में बातचीत करने में योगदान करते हैं। हम उन परिवारों के लिए कनेक्शन का लोकी बनाते हैं जो पहले पूरी तरह से पृथक थे। सबसे महत्वपूर्ण बात, हम राजनीतिक परिदृश्य में इस आबादी के लिए जगह बनाते हैं। आवास, रोज़गार, बीमा कवरेज या अन्य समर्थन के बारे में कोई भी बातचीत गहरा असर को स्वीकार किए बिना और स्पेक्ट्रम के सबसे गंभीर अंत पर उन लोगों की बहुत ही भिन्न जरूरतों को आगे बढ़ाना चाहिए।
इन महत्वपूर्ण लाभों को देखते हुए, मैं यह मदद नहीं कर पा रहा हूं लेकिन इस आग्रह को खोजता हूं कि केवल उन बच्चों को सहमति के बारे में लिखा जाना चाहिए और केवल उन सकारात्मक कहानियों के बारे में बताया जा सकता है जो सेंसरशिप का एक कपटी प्रपत्र है, जिनके खाते विशेष रूप से निर्देशित होते हैं विकलांगता के मौजूदा मॉडल के साथ संघर्ष यह मॉडल स्वतंत्रता और सामाजिक परिवर्तन को प्राथमिकता देता है – न तो जो योना के प्राथमिक लक्ष्यों का होगा
फिर भी, उनकी कहानी महत्वपूर्ण है, जैसे उसके जैसे कई अन्य बच्चों के हैं माता-पिता, कृपया लिखते रहें! मैं अपना काम पढ़ने के लिए उत्सुक हूं
