"कैंसर के आने की प्रतीक्षा"

जब 1 99 0 में मानव जीनोम परियोजना शुरू हुई, तो मानव रोगों से जुड़े 100 से कम जीन थे। अब मानव आनुवंशिक कोड के साथ पूरी तरह से मैप किया गया है, आनुवंशिकी-आधारित (यानी "व्यक्तिगत") बीमारी की रोकथाम, पहचान और उपचार के लिए दृष्टिकोण के साथ, आनुवंशिक अनुक्रम या म्यूटेशन के साथ जुड़े हजारों बीमारियां और विकार हैं। कुछ फार्मास्यूटिकल्स से संभावित प्रभावकारिता और जोखिम को बेहतर ढंग से समझने के लिए पूर्व और प्रसवपूर्व परीक्षण और दुर्लभ रोगों में जीनोमिक अनुप्रयोग हैं, ट्यूमर को लक्षित चिकित्सा विकसित करने, और रोगाणु रेखा के भिन्नरूपों के उपयोग के लिए अनुक्रमण।

कई मामलों में फायदेमंद होने पर, जीनोमिक डेटा कोई भी रामबाण नहीं है। आनुवंशिक परीक्षण उपभोक्ताओं को निष्क्रिय विकारों पर एक प्रतिस्पर्धात्मक लाभ देने का वादा करता है जो निष्क्रिय रहता है लेकिन हड़ताल के लिए तैयार है। फिर भी आनुवंशिकी के आसपास के फैलाव का कारण तेजी से बढ़ते उद्योग को मजबूत करता है जो आनुवंशिक परीक्षण और बायोमेडिकल निगरानी तेजी से दिनचर्या बढ़ रहा है। ग्राहक सिर्फ 99 डॉलर के लिए व्यक्तिगत जीनोम किट का ऑर्डर कर सकते हैं $ 1400 से $ 4,000 तक अधिक लक्षित परीक्षण श्रेणी, बीमा द्वारा हमेशा शामिल नहीं होते हैं, और उद्योग अक्सर रोगियों को उनके परीक्षण के परिणामों से निपटने और सूचित विकल्प बनाने में विफल रहता है।

इसमें जोड़ें, कि ज्यादातर रोग एक आनुवंशिक कारण से नहीं होते बल्कि इसके बजाय आनुवांशिक, हार्मोनल, पर्यावरण और सामाजिक कारकों के संयोजन से यह जानना मुश्किल हो जाता है कि आनुवांशिक जानकारी के साथ क्या करना है। फिर भी किसी के स्वास्थ्य के नियंत्रण में महसूस करने की इच्छा कुछ आनुवंशिक परीक्षणों की ओर इशारा करती है, भले ही जूरी अब भी बाहर निकलता है कि परिणाम वास्तव में क्या प्रदान करेंगे।

शारलीन हेस्से-बीबर की नई पुस्तक कैंसर आने के लिए प्रतीक्षा की जा रही एक जीनोमिक उम्र में रहने की जटिलता की जानकारी प्रदान करती है। वह स्तन कैंसर (बीआरसीए) जीन (स्तन कैंसर (बीआरसीए) जीनों पर परिवर्तन के लिए सकारात्मक परीक्षण करने वाली 64 महिलाओं की साक्षात्कार में स्तन और डिम्बग्रंथि के कैंसर के औसत जोखिम से अधिक महिलाओं की कहानियों को बताती है (स्तन कैंसर के समग्र जीवनकाल में वृद्धि को बढ़ाने के लिए जाना जाता है) महिलाओं और पुरुषों में डिम्बग्रंथि, प्रोस्टेट, अग्नाशयी, और वृषण कैंसर के अतिरिक्त)। इन जीनों में उत्परिवर्तित होने वाले हर कोई कैंसर का विकास नहीं करता है। लेकिन, अपनी बाधाओं को बढ़ाते हुए, कई महिलाएं भी एक रक्त रिश्तेदार के साथ कैंसर का एक बहुत मजबूत परिवार के इतिहास को लेकर थीं जो या तो बीमारी से मृत्यु हो गई या उत्परिवर्तनों में से एक के लिए पॉज़िटिव का परीक्षण किया।

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हेस्से-बिबेर के साक्षात्कारकर्ता एक युवा उम्र से उनके कैंसर के जोखिम के बारे में चिंतित थे। राष्ट्रीय कैंसर संस्थान बीआरसीए जीन (और अन्य) पर उत्परिवर्तन वाले लोगों को "स्वस्थ व्यवहार" का अभ्यास करने और मॉनिटरिंग, प्रोफिलैक्टिक सर्जरी और केमोप्रि्रेन तक पहुंचने की सलाह देता है। लेकिन ये विकल्प कैंसर की चिंता को कम करने में कुछ कम करते हैं। जिन लोगों की पुष्टि (या कभी-कभी संदिग्ध) आनुवंशिक उत्परिवर्तन, वे इंतजार की स्थिति में रहते हैं।

इस पुस्तक में महिलाओं ने आनुवांशिक परीक्षण के बारे में जानकारी मांगी ताकि वे इसे संभाल करने के लिए और अधिक सुसज्जित महसूस कर सकें, और उनका निर्णय सांख्यिकीय संभावनाओं और बाधाओं के अनुपात का मूल्यांकन करने से अधिक विस्तृत थे। महिलाओं के परीक्षण के लिए तैयार किए गए तरीके, परिणामों की भावनाएं, और जानकारी के साथ क्या करना है और परिणाम के साथ सामना करने के बारे में निर्णय लेने वाली महिलाओं के विस्तृत लेख, आनुवंशिक परीक्षण के अनुभवों और लोगों के जीवन पर इसके प्रभावों में एक खिड़की खोलें , परिवारों, और वायदा

उदाहरण के लिए, अधिक आनुवंशिक जानकारी, हमेशा निश्चितता, सशक्तिकरण या स्पष्ट निर्णय लेने में न पड़े। यहां तक ​​कि परीक्षण के परिणामों को वांछनीय माना जाता है, जैसे "कोई detectable परिवर्तन" या "असफलता परिवर्तन" चेतावनी के साथ कि अन्य "बुरा जीन … अभी तक पहचान नहीं की" जोखिम पर असर पड़ सकता है। आनुवंशिक परीक्षणों ने भी अपने परिवार के पेड़ को खून से बंधे महसूस करने से जुड़े अपराध को कम किया।

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जाहिर है, व्यक्तिगत और नैदानिक ​​निर्णय लेने के लिए आनुवांशिक परीक्षण के लिए एक जगह है। छोटी उम्र में स्तन कैंसर का निदान करने वाली महिलाओं, उदाहरण के लिए, अधिक आनुवांशिक उत्परिवर्तन होने की संभावना है, और पहले ज्ञात की तुलना में काले महिलाओं में अधिक स्तन कैंसर के मामलों के लिए जेनेटिक म्यूटेशन जिम्मेदार हो सकता है। इस बिंदु पर, हालांकि, कुछ बीमारियों के विकास, प्रगति और उपचार के लिए जीनोमिक निष्कर्षों के बारे में स्पष्ट प्रमाण की कमी का सुझाव है कि ये निर्णय अनिश्चित रहेगा।

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इस आलेख के तत्वों को "फिर से कैंसर आने के लिए इंतजार" पर एपी पुनः प्रकाशित लेख से अंश दिए गए और लिंग एवं समाज की अनुमति के साथ मुद्रित किया गया।

गेल सोलिक एक चिकित्सा समाजशास्त्री हैं और "गुलाबी रिबन ब्लूज़: कैसे स्तन कैंसर संस्कृति को महिला के स्वास्थ्य को अंडरइमेन्ट्स" के लेखक हैं। अधिक जानकारी उसकी वेबसाइट पर उपलब्ध है।

© 2015 गेल Sulik, पीएचडी ♦ गुलाबी रिबन मनोवैज्ञानिक आज पर उदास