"मार्गरेट तैराकी पसंद करती है, उसकी बाइक की सवारी करती है, और माँ के कपकेक", महिला कहते हैं। वह बड़ी है, राख सुनहरे बाल और एक दोस्ताना चेहरे के साथ। मैं उसे शीलिया कहूँगा शीलिया मेरी बहन की सामाजिक कार्यकर्ता है, और वह मार्गरेट के स्वास्थ्य, कौशल और चुनौतियों के वार्षिक आकलन के माध्यम से पढ़ रही है।
हम खाने-कक्ष टेबल के आसपास बैठे-मुझे, शीलिया, मेरे माता-पिता, घर के पर्यवेक्षक, और स्टाफ सदस्यों में से एक। हम सभी cupcakes के बारे में हंसी कौन माँ के cupcakes पसंद नहीं है? हँसी संतोषजनक है क्योंकि हम सभी यहां मार्गरेट के लिए हैं, मेरी बड़ी बहन, जिनकी आत्मकेंद्रित गंभीर है
मार्गरेट, जो पिछले हफ्ते 50 साल के हो गए, कमरे के माध्यम से भटकते हैं और अपनी आँख के कोने से हमें देख रहे हैं। वह रेडियो को चालू करता है जैसे कि हमें ट्यून करने के लिए, फिर इसे बंद कर दिया जाता है और दूसरे कमरे में जाता है। "हाय," वह अपने कंधे से अधिक कहती है
अमेरिकी जनगणना ब्यूरो द्वारा जारी एक 2012 की रिपोर्ट से पता चला है कि लगभग 56.7 मिलियन लोग या 18.7 प्रतिशत अमेरिकी जनसंख्या में विकलांगता है इनमें से, 38.3 मिलियन की गंभीर विकलांगता थी और 12.3 मिलियन लोगों को रोज़गार की एक या एक से अधिक गतिविधियों के साथ सहायता की ज़रूरत थी। मार्गरेट सभी तीन श्रेणियों में आती है
शीलिया कंप्यूटर स्क्रीन पर मूल्यांकन रूपों के माध्यम से अपना रास्ता बनाती है। मार्गरेट उसे बाइबल अध्ययन कक्षा और उसके रूममेट्स के साथ गतिविधियों को पसंद करती है। वह प्रत्येक वर्ष उनके साथ कम से कम एक छुट्टी लेती है- यह आखिरी बार डिजनीलैंड के लिए है मार्गरेट साप्ताहिक शॉपिंग करती है और सूची को पढ़ सकती है और स्टोर में आइटम ढूंढ सकती हैं। वह चेकर को नकदी देगा, लेकिन पैसे को समझ में नहीं आता। नहीं, वह चोरी नहीं करती, हम सभी सहमत होते हैं, लेकिन वह आसानी से स्वयं को जो भी चाहती थी, अगर वह वहां नहीं था, तो उसे इंतजार करने और भुगतान करने के लिए याद दिलाने में वह मदद करेगी वह अपने आप पर बौछार कर सकती है, लेकिन शैम्पू का उपयोग करने के लिए याद दिलाया जाना चाहिए। वह अपने पसंदीदा भोजन-स्पेगेटी और कुकीज को बना सकती है- लेकिन अगर आग लग गई, तो उसे नहीं पता था कि क्या करना है।
मार्गरेट को अपना काम पसंद है, शीलिया नोट्स घर के सुपरवाइजर उस ख़ास बात पर हंसते हुए कहते हैं मार्गरेट अपनी नौकरी को प्यार करती है वह जल्दी उठती है और स्थानीय दंत चिकित्सक के कार्यालय में जाने के लिए तैयार करती है, जहां वह मेल भेजती है, कागज और लेबल फ़ोल्डर्स का टुकड़ा करती है। मेरी शांत, तनावपूर्ण बहन अपने सहकर्मियों के चारों ओर फूलती है वह लोगों से बात करती है वह वहां नए शब्द और वाक्यांशों का उपयोग करता है
"एक अच्छा काम करो!" उसने मुझसे कहा है कि वहां काम करने के बाद से शुरू हो रहा है।
"अब वह कितने घंटे काम कर रही है?" मैं पूछता हूं
सुपरवाइजर कहते हैं, "बस दो," और मेज पर नीचे दिखता है जैसे वह शर्मिंदा हो। वह कहती हैं कि वे मार्गरेट के घंटों में बढ़ोतरी के बारे में बात कर रहे थे, लेकिन फिर दंत चिकित्सक ने क्लिनिक को बेच दिया और नया दंत चिकित्सक अभी भी वहां जा रहा था, हालांकि स्टाफ ने मार्गरेट को प्यार किया था। और नौकरी के कोच जो इसके लिए धक्का दे दिया, एक सुंदर महिला, एक पुरानी बीमारी के कारण सेवानिवृत्त। मार्गरेट के पास एक नया नौकरी का कोच है लेकिन हममें से कोई भी उस व्यक्ति से अभी तक नहीं मिला है
"मैं चाहता हूं कि उसकी नई नौकरी के कोच आज यहां आने में सफल रहे। मैंने उन्हें ईमेल किया, "शीलिया कहते हैं
हम सभी खाली कुर्सी को देखते हैं जहां नौकरी के कोच नहीं है।
"वहाँ हाल ही में बहुत अधिक कारोबार किया गया है," पर्यवेक्षक कहते हैं।
शीलिया इस बारे में पढ़ता है कि मार्गरेट को यह जानने के बारे में क्या पता चलता है कि क्या बदलाव की उम्मीद है और इसमें कोई परेशानी नहीं है, वह कभी-कभी कैसे परेशान हो जाती है और खुद को शांत करने में मुश्किल समय लगता है हम सभी को मंजूरी
मैं पुराने शिल्पकार घर के भोजन कक्ष के चारों ओर देखता हूँ, मजबूत दीवारों और दरवाजों के लिए आभारी हूं जो मार्गरेट को सुरक्षित महसूस करने में मदद करते हैं और जब उसकी गड़बड़ी होती है तो उसकी गोपनीयता की रक्षा करती है
मार्गरेट इस घर में 20 से अधिक वर्षों के लिए रहता है हमारे माता-पिता ने 1 99 0 में इसे खरीदा और इसे पुनर्निर्मित किया क्योंकि मेरी बहन के लिए उपलब्ध छोटे, तंग मकान वाले आवास में काम नहीं कर रहा था। उसे मकान मालिक से अंतिम चेतावनी मिली थी अगर उसे एक और विस्फोट हुआ तो वह बाहर हो गई थी। यह अल्टीमेटम ने हमें सब हंस कर दिया, हालांकि यह अजीब नहीं था सवाल तो नहीं था, लेकिन जब मेरी बहन की ज़िंदगी में सबसे बड़ी बाधा यह है कि उसे संवाद करने में कठिनाई होती है और बाद में निराशा होती है।
मार्गरेट का जीवन उस मकान मालिक की तरह घोषणाओं से भरा हुआ है। जब मेरी बहन 1 9 70 के दशक में स्कूल शुरू कर रहा था, उसके जिले के अधीक्षक ने कहा कि एक विशेष शिक्षा कार्यक्रम की कोई आवश्यकता नहीं है क्योंकि ऑटिज्म के साथ कोई स्थानीय बच्चों के नहीं थे। स्कूल बोर्ड की बैठकों में कई परिवारों ने उनका विरोध किया, और मेरी बहन और उनके बच्चों को स्कूल जाने की अनुमति दी गई।
जब वह विकलांग लोगों के लिए एक कार्यशाला में काम पर रखा गया था, उसके पर्यवेक्षक, एक सेवानिवृत्त सैनिक पशु चिकित्सक, चिल्लाकर कर्मचारियों को कामयाब रहे मार्गरेट ने एक कुर्सी फेंक कर जवाब दिया। वह निकाल दिया गया।
बाद में उसने एक कार्यालय में काम किया, छोटे काम कर रहे जैसे वह दंत चिकित्सक के कार्यालय में अब करते हैं उसकी एक महिला सहकर्मियों ने एक बहुत ऊंचे स्वर में आवाज की, जो मेरी बहन के साथ सामना करने के लिए कठिन पाया। लेकिन उसे पता नहीं था कि उसे कैसे ट्यून करना है या कहते हैं, "क्या आप चुप हो सकते हैं?" इसके बजाय, उसने उस महिला को पीटा, जिसने आग्रह किया कि कंपनी ने उसे आग लगा दी।
मार्गरेट के लिए कुछ भी आसान नहीं है घर, कम से कम, हमेशा एक स्थिर स्थान रहा है शुरुआत में यह एक छोटी, स्थानीय-स्वामित्व वाली कंपनी द्वारा चलाया गया था। मेरे माता-पिता संस्थापक को जानते थे, एक ऐसे व्यक्ति ने विकलांग बच्चों और वयस्कों के साथ काम किया था। जब घर में कोई समस्या थी, तो उन्होंने उसे बस फोन किया था वही स्टाफ के सदस्य साल के लिए बने रहे। लेकिन स्वामी सेवानिवृत्त हुए और कंपनी को बेच दिया। अब घर पूरे देश में कार्यालयों के साथ एक बड़े स्वास्थ्य संगठन द्वारा चलाया जाता है। जब घर में कोई समस्या है, तो कॉल करने के लिए कोई भी व्यक्ति नहीं है। हमें इस तरह की बैठकों का इंतज़ार करना होगा
जैसा कि हम लपेटते हैं, शीलिया पूछती है कि परिवार की कोई चिंता है मेरी मां हम सब कुछ जानते हैं कि मार्गरेट के कर्मचारियों के कारोबार के लिए सबसे मुश्किल है। हाल ही में ऐसा लगता है कि हर समय घर में नए कर्मचारी हैं।
सुपरवाइजर, असुविधाजनक दिख रहा है, हमें बताता है कि उन्हें न्यूनतम मजदूरी का भुगतान किया जा रहा है। यहां तक कि वह, जो कई वर्षों से रहा है और दूसरों का प्रबंधन करता है। वह लोगों को रखना मुश्किल है, वे कहती हैं, जब वे मैकडॉनल्ड्स के समान या अधिक पैसे के लिए एक आसान नौकरी प्राप्त कर सकते हैं।
मुझे आश्चर्य नहीं होना चाहिए, लेकिन यह एक पूर्ण रहस्योद्घाटन है लेकिन मार्गरेट उसे बाइक, तैराकी, विशेष ओलंपिक और माँ के कपकेक की सवारी पसंद करती है। वह अपने दोस्तों के साथ बाइबल अध्ययन और छुट्टियां लेती है। उसकी एक अंशकालिक नौकरी है और वह और अधिक काम करना चाहती है। मार्गरेट देश में 12.3 मिलियन सबसे कमजोर लोगों में से एक है। उसे हर समय उसके साथ रहने की जरूरत है वह अकेले बस को ड्राइव या नहीं ले जा सकती वह आपातकाल में 911 नहीं बुलाएगी अगर उसे बारिश हो रही है या शॉर्ट्स अगर वह गर्म है तो उसे जैकेट पर लगाने पर भरोसा नहीं किया जा सकता लोग मैकडॉनल्ड्स में अधिक काम कर सकते हैं क्योंकि वे मेरी बहन की देखभाल कर सकते हैं।
आधिकारिक तौर पर, मेरी बहन वित्तीय रूप से संघीय और राज्य सरकारों पर निर्भर है लेकिन उनकी स्वास्थ्य और खुशी वास्तव में लोगों पर निर्भर करती है- नौकरी के कोच, स्टाफ सदस्य, सामाजिक कार्यकर्ता, और सहकर्मियों। लोग आते हैं और जाते हैं। लोग रिटायर हो रहे हैं लोग बीमार हो जाते हैं मैं अपने माता-पिता पर, उनके 70 के दशक में दोनों ओर देखता हूं। यह एक अनिश्चित शेष है
मार्गरेट वापस कमरे में भटकती है वह मेरे पास खड़ा है, अंत में मुझे आंखों में दिखता है कि मैं वहां दो घंटे तक रहा हूं। मैं उठो और उसे जल्दी आलिंगन दे, और गाल पर उसे चुम्बन।
शीलिया उस पर मुस्कुरा रही है
वह पूछती है, "क्या आप हमारे बारे में बात कर रहे हैं?"
मार्गरेट हिचकिचाहट और हम सब हंसते हैं हम फैलाने और दरवाजा बाहर फाइल। मार्गरेट ने अलविदा कह दिया और हमारे पीछे दरवाजा खटखटाए। मैं फुटपाथ पर खड़ा हूं और मेरी मां के लिए इंतजार करता हूं
मेरे माता-पिता ने इस मार्ग को मार्गरेट के लिए खरीदा था, लेकिन मेरे दूसरे भाई-बहनों और मैं हमेशा समझा है कि यह घर हमारे लिए भी है। घर का मतलब है कि हमें मार्गरेट पर चलने की योजना की जरूरत नहीं है, जिसमें से हम में से एक मैं घर के लिए आभारी हूं, लेकिन मुझे पता है कि बदलाव आ रहा है। मेरी मां ने हाल ही में उल्लेख किया था कि कंपनी जोर दे सकती है कि मार्गरेट एक अपार्टमेंट में चले जाते हैं क्योंकि उसके कमरे में रहने वाले लोग वहां रहने के लिए बहुत बूढ़ा होते हैं। मैं उसे इस सुंदर पुराने पड़ोस को छोड़ने और एक अपार्टमेंट की स्थापना की तरह वापस जाने के बारे में सोचता हूं जिस तरह से उसे पहले से बेदखल कर दिया गया था। वह कैसे संभाल सकती है अब, मुझे आश्चर्य है? घर-इसके बड़े सामने का पोर्च, पिछवाड़े के बाग, और खेल के मैदान से बच्चों के आवाज़ों की आवाज़-यह उसका घर है
मैं इस घर के लिए आभारी हूं। मैं कर्मचारियों के लिए और मार्गरेट के काम के लिए आभारी हूँ, अंशकालिक हालांकि यह हो सकता है लेकिन मुझे लगता है कि इसे किसी भी तरह से लेने के लिए बेहतर है क्योंकि हम अभी नहीं जानते हैं कि आगे क्या आ रहा है
