2006 में, राष्ट्रपति बुश ने आपत्तिरोधी आत्मकेंद्रित कानून पर हस्ताक्षर किए, और हमारी सरकार ने औपचारिक रूप से आत्मकेंद्रित पर युद्ध की घोषणा की। हालांकि, कई आधुनिक युद्धों की तरह यह एक अनदेखी लक्ष्यों और मायावी लड़ाकों के लिए निकला।
जहां अधिकांश युद्ध सैनिकों और बंदूक के साथ लड़े जाते हैं, यह एक डॉक्टर, वैज्ञानिक और डॉलर के साथ लड़ा जाता है। "सेना" तीन संघीय एजेंसियों से आती है – सीडीसी, एनआईएच, और एचआरएसए "दुश्मन" हमारे अंदर, या संभवतः हमारे भोजन में, या शायद टीके या रंग में भी कहा जाता है
अब तक, एक अरब डॉलर खर्च किए गए हैं। इसके लिए हमें क्या दिखाना है?
कल रात मैंने अपने फेसबुक पेज पर सवाल उठाया, और 200 लोगों ने जवाब दिया मैंने पूछा:
पिछले पांच वर्षों में क्या आप के लिए आत्मकेंद्रित सेवाओं को बेहतर बना दिया है?
यदि आपके पास स्पेक्ट्रम पर एक परिवार का सदस्य है, और उनके पास कम से कम पांच साल के लिए निदान किया गया है तो मुझे आश्चर्य है कि उस समय सेवाओं के साथ क्या हुआ है। क्या आपको अधिक सेवाएं मिल रही हैं या कम? क्या वे बेहतर, या बदतर हैं? क्या आपके परिवार के सदस्यों की गुणवत्ता बेहतर है, या बदतर है? अंत में, वे कितने पुराने हैं?
अधिकांश माता-पिता जिनके बच्चे 16 साल से कम थे, ने कहा कि चीजें बेहतर हैं, लेकिन सीमित अर्थों में कुछ ने कहा कि वे खुश थे; अधिकांश केवल "कम असंतुष्ट" थे। वे अधिक सेवाओं, बेहतर सेवाओं की रिपोर्ट करते हैं, लेकिन यह अभी भी पर्याप्त नहीं है, और अभी भी सेवाओं और समर्थनों का सबसे अच्छा गलत नहीं है इसके अलावा, सुधार युवा लोगों तक सीमित लगता है कई माता-पिता जिनके बच्चे 18 पाया गया, वे एक अचानक रुकावट में आए। अधिकांश वयस्क पहले, और कुछ या कोई सेवाओं की रिपोर्ट नहीं करते हैं।
यह मेरे लिए जीत की तरह आवाज नहीं करता ऐसा लगता है कि हमने बच्चों के साथ कुछ प्रगति की है, और शेष आबादी को नजरअंदाज कर दिया है।
हमें आगे क्या करना चाहिए? इस आत्मकेंद्रित चीज़ की ओर आवंटित करने के लिए हमारे पास एक सीमित राशि है । । युद्ध; एक संघर्ष; जो कुछ भी तुम इसे पुकारना करना चाहते हो। यह पैसा कैसे खर्च किया जाए?
इसका जवाब देने के लिए, हमें कुछ पृष्ठभूमि से शुरू होना चाहिए। हमने आत्मकेंद्रित के आनुवंशिक, जैविक और पर्यावरणीय नींव का पीछा करते हुए सैकड़ों लाखों खर्च किए हैं। यह काम शायद 10-20 वर्षों में मानवता के लिए फायदेमंद साबित होगा, लेकिन आज हमारे लिए यह कुछ नहीं करता है यह बर्बाद नहीं है – बुनियादी विज्ञान प्रायः लंबी दौड़ में सबसे अच्छा विज्ञान है – लेकिन लाभ अधिकतर अगली पीढ़ी के लिए अर्जित होंगे।
इसी समय, हमने कुछ आशाजनक चिकित्सा विकसित की है जो कि हम में से बहुत से एक या दूसरे तरीके से मदद कर सकते हैं, लेकिन विभिन्न कारणों से, वे आम तौर पर उपलब्ध नहीं हैं वास्तव में, हमने जो भी विकसित किया है उसके एक मान्यता प्राप्त सूची भी नहीं है। ऐसा लगता है कि हमारे शोध शून्य हो गए हैं।
शोधकर्ताओं ने इस बयान पर आक्षेप किया, कह सकते हैं कि उन्होंने इस पत्रिका में अपना काम प्रकाशित किया है या हालांकि, यदि आप पिछले पांच सालों में विकसित दस चिकित्सकों के नाम के लिए अभ्यास चिकित्सक से पूछते हैं तो वे ऐसा करने में असमर्थ होंगे। ऐसा क्यों होता है? कुछ कारण हैं:
– उपचार के लक्षणों से मेल खाने वाली चिकित्सा के लिए कोई केंद्रीय सूचकांक नहीं है, क्योंकि अधिकांश रोग हैं आत्मकेंद्रित दुनिया में कोई भी "सभी के लिए एक चिकित्सा" नहीं है, और किसी भी व्यक्ति के लिए कोई रास्ता नहीं है जो आज पूरी तरह से पता है।
– जो चिकित्सा विकसित की गई है वह आम तौर पर उपलब्ध नहीं है – अधिकांश भाग के लिए – नए उपचार में बहुत कम केंद्र प्रशिक्षण चिकित्सक हैं।
– अंतिम बाधा यह है कि अधिकांश उभरते हुए चिकित्सा बीमा (विभिन्न कारणों से) द्वारा कवर नहीं किए जाते हैं और इसलिए अधिकांश परिवारों के लिए अनिवार्य रूप से अनुपलब्ध हैं
यह बहुत बुरा लग रहा है। । । । लेकिन रुकें! अभी और है!
कई चीजें हैं जो हमें नहीं पता हैं हमें पता नहीं है कि बूढ़े होने के कारण ऑटिस्टिक लोगों को अवसाद, स्ट्रोक या हजार अन्य समस्याएं होने का खतरा अधिक होता है। हमें पता नहीं है कि बेरोजगारी की हमारी पुरानी दर कैसे बढ़ाएं अधिकांश प्रश्नों के लिए आप वयस्कों के बारे में पूछते हैं, हम कुछ भी नहीं जानते हैं। यही कठिन सच्चाई है हम सभी खर्च किए गए खर्चों के बाद, हम प्रौढ़ों में और जीवन काल में आत्मकेंद्रित के बारे में कुछ भी नहीं जानते, और हमारे समुदाय के उस हिस्से में हमने बहुत कम मूल्य दिया है।
कि, संक्षेप में, जहां हम विज्ञान और आत्मकेंद्रित के उपचार के साथ खड़े हैं
रचनात्मक रूप से आगे बढ़ने के लिए हमें क्या करना चाहिए?
सबसे पहले, हमें लोगों में ऑटिज़्म से बच्चों को ऑटिज़्म से बातचीत में बदलाव करने की जरूरत है। तथ्य यह है कि, 1-18 सालें हैं, लेकिन हमारी आयु का चौथा हिस्सा है निदान के साथ हर बच्चे के लिए, तीन वयस्क बाहर हैं, पाया जा रहा है। यह बहुत सारे लोगों की ज़रूरत है, लोग!
मेरी राय में, हमारी प्राथमिकताओं में मौलिक बदलाव के लिए इसका समय हमें इस बारे में और जानने की जरूरत है कि ऑटिज़्म हमें हर उम्र में कैसे प्रभावित करता है, और अध्ययन के वर्तमान बाल-केंद्रित मॉडल से दूर चले जाते हैं। हम सहज ज्ञान से जानते हैं कि वयस्कों के बच्चों की तुलना में चुनौतियों का एक बहुत ही अलग सेट है। हम आत्मकेंद्रित में बचपन के मुद्दों के बारे में बहुत मुश्किल से देख चुके हैं। वयस्क समस्याओं को काफी हद तक बेरोज़गारी है। यह बदलने के लिए मिल गया है
हमें अनुसंधान पर अधिक जोर देने की आवश्यकता है जिसे जल्दी से चिकित्सा में अनुवाद किया जा सकता है, और हमें उस अनुवाद को होने पर ध्यान देना चाहिए। इसके लिए, हमें एक व्यापक श्रेणी के चिकित्सा और उपचार का विकास करना चाहिए जो कि हमारे सभी मुद्दों पर न केवल एक के लिए मदद करेगा। कुछ चिकित्सक बच्चों की मदद करेंगे, अन्य लोग वयस्कों की मदद करेंगे। कुछ सभी उम्र के लोगों की मदद करेंगे कुछ उपचारों के आधार पर बात की जाएगी अन्य दवाओं, दवाओं और बातों या टीएमएस जैसी नए उपकरणों पर स्थापित की जाएगी।
उपकरण के इस पूल को व्यापक रूप से व्यापक होना चाहिए और हमारे सभी विविध जरूरतों को कवर करने के लिए पर्याप्त होना चाहिए।
लेकिन यह सिर्फ़ शुरुआत है। अकेले अनुसंधान हमारी समस्याओं को ठीक नहीं करेगा। नई चिकित्सा – और पिछले पांच सालों में हमने लगभग-नए उपचार विकसित किए हैं – यह सुनिश्चित करने के लिए पुष्टि की जानी चाहिए कि वे वास्तव में काम करते हैं। जिन लोगों को यह जानने में मदद मिलेगी कि वे किस प्रकार मदद करेंगे, और किस परिस्थितियों में "प्रोफाइल" होना चाहिए। हमें निर्देशात्मक निर्देशों की आवश्यकता है, इसलिए हम उन्हें एंटीबायोटिक दवाओं और अन्य दवाइयां जैसे उपयोग कर सकते हैं। फिर हमें संघीय और राज्य बीमाकर्ताओं, और निजी बीमा वाहक को कवरेज के छतरी के तहत इन उपचारों को प्राप्त करना होगा। दुनिया में सबसे अच्छा इलाज बेकार है, अगर आप इसे नहीं प्राप्त कर सकते हैं
आखिरकार स्कूलों के माध्यम से आत्तिमूलता चिकित्सा का सवाल है। आज की आत्मकेंद्रित चिकित्सा का एक बड़ा हिस्सा वास्तव में स्कूलों में दिया जाता है, जैसा कि चिकित्सा व्यवस्था के माध्यम से किया जाता है। उसमें दो समस्याएं हैं सबसे पहले यह है कि कई स्कूल जिलों में ऑटिज़म थेरेपी की लागतें भारी हैं। दूसरी समस्या यह है कि जब बच्चा स्कूल छोड़ता है, तब उपचार एक अचानक रुकावट में आता है। मेरे पास आज उन समस्याओं का उत्तर नहीं है, लेकिन वे ऐसे बड़े मुद्दे हैं जिन पर ध्यान नहीं दिया जा सकता है।
मेरी राय में, ऊपर प्रस्ताव ऑटिज्म विज्ञान और उपचार की दुनिया में # 1 होना चाहिए। मैं बुनियादी अनुसंधान में विश्वास करता हूं, और महसूस करता हूं कि यह जारी रखा जाना चाहिए, लेकिन हमें अब अपने लोगों की मदद करने की आवश्यकता है और आज ऑटिजन के साथ रहने वाले लोग पहले आना चाहिए।
तुम क्या सोचते हो? क्या यह एक दिशा है जो आपको लगता है कि हमें आगे बढ़ना चाहिए, या क्या आपको एक अलग रास्ता दिखाई दे रहा है? मैं आपकी टिप्पणियों का इंतजार करता हूं । ।
जॉन एल्डर रॉबिसन आत्मकेंद्रित के साथ एक वयस्क है वह ल्यूक मी इन द आई में लेखक हैं , अलग रहें, और गलती बढ़ा रहे हैं वह ऑटिज़म स्पीक्स के विज्ञान मंडल पर कार्य करता है, और वह अमेरिकी विभाग के स्वास्थ्य और मानव सेवा के इंटरैजिेंसी आत्मकेंद्रित समन्वय समिति के सदस्य हैं। यहां व्यक्त की गई राय स्वयं ही हैं, और किसी भी अन्य संगठन या एजेंसी के प्रतिबिंबित नहीं करती हैं।
