स्रोत: पिक्साबे
मैं हाल ही में चिंतित था। यहाँ पर क्यों।
2001 में, मैं इस बात से बीमार हो गया कि डॉक्टरों ने जो बताया वह एक तीव्र वायरल संक्रमण था, लेकिन मैं कभी ठीक नहीं हुआ। मैं ज्यादातर हाउसबाउंड हूं, अक्सर बेडबाउंड। मेरा निदान थोड़ा समझा जाता है (लेकिन बहुत गलत समझा गया है) मायलजीक एन्सेफैलोमाइलाइटिस, जिसे क्रोनिक फटीग सिंड्रोम या एमई / सीएफएस भी कहा जाता है। मैं इसे “बुखार के बिना फ्लू” के रूप में वर्णित करता हूं। इसका मतलब है कि थकान केवल कई लक्षणों में से एक है जो मैं हर दिन के साथ लड़ता हूं। इसके अलावा, बीमार होने से पहले, मुझे कुछ अन्य पुरानी स्थितियों, जैसे कि दर्दनाक अंतरालीय सिस्टिटिस (आईसी) से पीड़ित होना पड़ा। अगर मैं आईसी फ्लेयर में हूं, तो यह मेरे चल रहे एमई / सीएफएस के लक्षणों को बढ़ा देता है।
जब मैं 2001 में कालानुक्रमिक रूप से बीमार हो गया था, तब मैं 17 1/2 वर्ष का था। मैंने कुछ शारीरिक बदलावों को नोटिस करना शुरू कर दिया है, और मैं नहीं बता सकता कि क्या वे मेरी बीमारी के बिगड़ने के कारण हैं या यदि वे ‘ उम्र बढ़ने की प्रक्रिया का एक स्वाभाविक हिस्सा है। मुझे भेजे गए ईमेल से पता चलता है कि मेरी स्थिति के अन्य लोग उसी अनिश्चितता का सामना कर रहे हैं।
यहाँ पाँच दुविधाएँ हैं जिनकी पहचान मैंने उन मुद्दों के रूप में की है जिन्हें मैं अपने निरंतर साथियों के रूप में पुराने दर्द और बीमारी के साथ करता हूँ। (नोट: अपने चिकित्सक को अपने स्वास्थ्य या आपके दिन-प्रतिदिन की दिनचर्या में आपके द्वारा देखे गए परिवर्तनों के बारे में अवश्य देखें। यह टुकड़ा उसके लिए कोई विकल्प नहीं है।)
एक चौथी संभावना भी है। हो सकता है कि बढ़े हुए दर्द और दर्द मेरी पुरानी बीमारी के कारण नहीं हैं और मेरी उम्र बढ़ने के कारण नहीं हैं, बल्कि, इस तथ्य के कारण हैं कि मैं वह नहीं कर सकता जो हम लगातार कह रहे हैं कि हमें उम्र के अनुसार करना चाहिए: व्यायाम, व्यायाम, व्यायाम।
शायद ही कोई दिन जाता है जब मैं इस बारे में कोई कहानी नहीं देखता हूं कि व्यायाम कैसे उम्र बढ़ने के प्रभावों को दूर करने में मदद कर सकता है। लेकिन मैं केवल एक्सरसाइज के जेंट्स कर सकता हूं – और उन्हें केवल “अच्छे” दिन कर सकता हूं: कुछ लाइट रेजिस्टेंस बैंड काम, कुछ बैलेंसिंग एक्सरसाइज। क्या कठोर व्यायाम की कमी इस कारण है कि मैं अधिक दर्द और दर्द महसूस कर रहा हूं?
काश मैं जानता। एक बात जो मुझे पता है: यह भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण हो सकता है न कि वह करने में सक्षम हो जो उम्र बढ़ने के बारे में हर खबर बता रही है कि मुझे क्या करना चाहिए।
मेरे कई स्वस्थ दोस्त जो सेवानिवृत्त हैं, ने अपनी दिनचर्या में दोपहर की झपकी जोड़ ली है। यह इंगित करेगा कि उम्र बढ़ने के कारण आराम करने की आवश्यकता बढ़ जाती है। फिर भी मैं अभी भी निश्चित नहीं हूं कि यह मेरी बीमारी के कारण नहीं है। यह किसका है? मुझे पता नहीं है। हो सकता है, एक निश्चित उम्र के बाद, दोपहर की झपकी उन लोगों के लिए अच्छी समझ रखती है जो इसे अपने जीवन में फिट कर सकते हैं।
पिछले कुछ वर्षों से, मैंने यह माना कि मेरा सोने का समय पहले और पहले का संकेत है कि मेरी बीमारी मुझे शाम को कम होने का कारण बना रही थी। तब एक स्वस्थ दोस्त, जिसने मेरी उम्र बताई थी, वह अक्सर रात के 9 बजे लाइट बंद कर देता है, इसलिए, एक बार फिर, मैं अनिश्चित हूं कि मेरे “लाइट्स आउट” शेड्यूल में इस बदलाव का मूल्यांकन कैसे किया जाए।
उन स्वास्थ्य मुद्दों में से एक चार साल पहले स्तन कैंसर के साथ एक लड़ाई थी जो मैंने यहां के बारे में लिखा था। ऑन्कोलॉजिस्ट चाहते हैं कि मैं एक दवा ले लूं जो पुनरावृत्ति के जोखिम को कम करता है। यह एक महान विचार है अगर यह इस तथ्य के लिए नहीं था कि दवा (और मैंने उनमें से चार की कोशिश की है) मेरी पुरानी बीमारी को इतना बदतर बना देती है।
क्या मुझे वैसे भी दवा लेनी चाहिए और बीमारी और कम कार्यात्मक होने के साथ रखना चाहिए? मैं हर दिन इस सवाल से जूझता हूं।
कुछ साल पहले, मैंने कॉर्ट जॉनसन की उत्कृष्ट साइट पर कैरोल लेफेल्ट का एक लेख पढ़ा: “हेल्थ राइजिंग: एमई / सीएफएस और एफएम के लिए खोज के जवाब।” सुश्री लेफेल्ट को ऑस्टियोपोरोसिस के लिए एक हड्डी घनत्व स्कैन था। परिणामों को पढ़ने के बाद, डॉक्टरों ने उसे बताया कि अगर वह हड्डियों को कम करने वाली दो दवाओं में से एक पर नहीं जाती है, तो वह एक नर्सिंग होम में रह सकती है। उसे उद्धृत करने के लिए: “लेकिन संभावित उम्र बढ़ने वाली अभिनेत्रियों के चित्रों के साथ आकर्षक ब्रोशर द्वारा वर्णित संभावित दुष्प्रभाव, परेशान करने वाले हैं: फ्लू जैसे लक्षण, कमजोरी। धन्यवाद, मेरे पास पहले से ही है । ”
मेरी अस्थि घनत्व स्कैन से पता चलता है कि मुझे ऑस्टियोपेनिया है, जिसका अर्थ है कि मैं उम्र के रूप में ऑस्टियोपोरोसिस विकसित कर सकता हूं। अगर मेरे डॉक्टर ने मुझे इन दवाओं में से एक पर जाने के लिए कहा तो मैं क्या करूंगा? मुझे नहीं पता। एक ओर, मैं उस नाजुक संतुलन को तोड़ने के लिए हड्डियों के बढ़ते जोखिम को जोड़ना नहीं चाहता, जो मैं पहले से ही जीवन में रोजमर्रा के कामों का सामना कर रहा हूं। दूसरी ओर, कैरोल लेफेल्ट की तरह, मैं पहले से ही फ्लू जैसे लक्षणों और कमजोरी से पीड़ित हूं। तो यह एक और दुविधा है जिसका मैं एक दिन सामना कर सकता हूं।
क्या वे समझेंगे कि ME / CFS कितना दुर्बल है? जब मैंने इसे अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के साथ उठाया, तो उन्होंने मुझसे कहा कि अस्पताल उनसे संपर्क करें। लेकिन अगर वह उपलब्ध नहीं है तो क्या होगा? या क्या होगा अगर वे उनकी बातों को अनदेखा करते हैं? मुझे पता है कि कई हेल्थकेयर कार्यकर्ता “ME / CFS” को “यह सब आपके सिर में है” के कोड के रूप में देखते हैं, मुझे कैसे पता चलेगा कि मुझे उस राय रखने वाले व्यक्ति के हाथों में नहीं रखा जाएगा?
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जब आप पहले से ही कालानुक्रमिक रूप से बीमार हैं, तो आसान उत्तर के बिना बहुत सारे प्रश्न उठते हैं। फिर इस स्थिति में हममें से लोगों को क्या करना चाहिए? जब भी आप लक्षणों में बदलाव या अपने दिन-प्रतिदिन की दिनचर्या के बारे में चिंतित हों, तो उतनी ही जानकारी जुटाएं जितना आप उन स्रोतों से ले सकते हैं जिन पर आप भरोसा करते हैं और फिर अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करें। यदि आपका डॉक्टर सहायक नहीं है, तो वह सब कुछ करें जो आप किसी अन्य डॉक्टर को खोजने के लिए कर सकते हैं।
जैसा कि मैंने पहले भी कई बार कहा है, कालानुक्रमिक रूप से बीमार होना कठिन काम है। कभी-कभी यह पूर्णकालिक नौकरी की तरह लगता है।
मैं सभी को शुभकामनाएं देता हूं, क्योंकि हम इन चुनौतियों के साथ मिलकर काम करते हैं।
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