आत्मकेंद्रित: एक माँ की कहानी से सबक

चूंकि पिछले महीने मेरी किताब मस्तिष्क संवेदना जारी की गई थी, मैं उन लोगों से अधिक और अधिक सुन रहा हूं जिनके पास कहानियां हैं कुछ, जैसे ब्रेन सेंस में दिखाए गए हैं, ने एक संवेदी क्षमता खो दी है या कभी इसे पहले स्थान पर विकसित नहीं किया है। दूसरों को मस्तिष्क की शिथिलता की कहानियां बताती हैं जो कि हम कौन हैं और हम खुद को कबूल करते हैं। पिछले हफ्ते, मैंने एक के साथ बात नहीं की थी, लेकिन तीन, ऑटिस्टिक बच्चों की मां मैंने तीन अलग-अलग जगहों में तीन अलग-अलग कारणों से उनसे सामना किया, लेकिन मैंने उनकी बात सुनी और मैंने पहली बार यह सीखा कि एक हज़ार वैज्ञानिक अनुसंधान रिपोर्ट मुझे कभी नहीं सिखाएंगे: आत्मकेंद्रित उन सबके जीवन को कैसे बदलता है जो इसे मुठभेड़ करते हैं।

एक माँ, हम उसे लौरा कहते हैं, और हम उसके बेटे माइकल को फोन करेंगे, कहते हैं कि निदान ने उन्हें एक तेज ट्रेन की ताकत के साथ मारा। हालांकि, उसके बेटे की स्थिति के लिए आखिरकार तय किया गया लेबल कोई आश्चर्यचकित नहीं हुआ- लगभग दो साल की बीमारी, गंदगी, और स्पष्ट विकास संबंधी असामान्यताओं के बाद-उसे लगा जैसे उसकी दुनिया उसके चारों ओर बंद हो गई थी। जाने वाली झूठी उम्मीदें थीं: शायद यह एलर्जी है … हो सकता है कि इसका विशेष आहार या मेगाविटामिन के साथ इलाज किया जा सके। । । शायद अगर हम लस और खमीर को काट लेंगे। । । शायद यह एक कान संक्रमण है कि एंटीबायोटिक दवाओं को साफ हो जाएगा । । शायद अगर हम कुछ तनाव प्रबंधन तकनीकों का मालिक । । हो सकता है कि चेलेशन थेरेपी इसे ठीक कर दे। । । शायद वह इससे बाहर निकल जाएगा । । शायद मैं सो रहा हूँ और यह केवल एक बुरा सपना है लौरा नहीं सो रहा था और कोई सपना नहीं था। माइकल के लिए मुख्यधारा या वैकल्पिक उपायों में से कोई भी काम नहीं किया; उनकी भाषा का विकास कम था, उनका व्यवहार, अनियमित, और उनकी सामाजिक बातचीत, वस्तुतः नित्य 22 महीने की उम्र में, माइकल को आत्मकेंद्रित होने का पता चला था। अच्छी खबर? डॉक्टरों ने माइकल की हालत "मध्यम।"

लौरा का पहला एक्शन आइटम वह माइकल के लिए निश्चित तौर पर उपलब्ध होना चाहिए पेशेवर मदद चाहता था। या ये था? लौरा ने अगले साल क्लिनिक की यात्रा की, उस "चमत्कार इलाज" की तलाश में जो कि माइकल को बचाएगा। उसे कम से कम एक दल द्वारा लिया गया था। वह कुछ अन्य "उपचार प्रदाताओं" का शिकार हो गया, जो कि अच्छी तरह से पेश करने के लिए ठोस नहीं था। प्रत्येक यात्रा के बाद, वह एक कम उम्मीद के साथ घर लौट आया। वह एक ऐसे संगठन के साथ शामिल हो गई, जिसके नाम पर उसका नाम नहीं चुना जाता है, इसके प्रचालिपि के बाद बोर्ड अपने सदस्यों के लिए सिफारिश करता है। उपचार माइकल के लिए काम नहीं करता, और वकालत से प्रशंसापत्र के बावजूद, लौरा यह संदेह करता है कि यह दूसरों के लिए काम करता है। लौरा कहते हैं, "आशा पर झुका जाना आसान है"।

इसी समय, लौरा उन सेवा एजेंसियों से सहायता मांगते थे जिनके उद्देश्य विकास विकलांग लोगों की सहायता करना है। लॉरा कैलिफोर्निया में रहता है, जहां 21 क्षेत्रीय केंद्र माइकल जैसे बच्चों और लॉरा और उनके पति जैसे माता-पिता को सलाह, उपचार और समर्थन देने का वादा करते हैं। उन्होंने किया? माइकल ने एक कार्यक्रम के लिए अर्हता प्राप्त की, लेकिन उनका उपचार प्रोटोकॉल कभी विकसित नहीं हुआ था। योजना प्रक्रिया दरार के माध्यम से गिरा दिया। माइकल की सहायता करने के बजाय, स्टाफ ने लौरा को दो सेवा प्रदाताओं को बताया लौरा उन्हें बुलाया और संदेश छोड़ दिया। उन्होंने उसे वापस कभी नहीं बुलाया अंत में, वह एक मनोचिकित्सक के साथ संपर्क में आई और उन्होंने अपने कार्यक्रम के बारे में जानकारी मांगी। उन्होंने अपनी ही कहानियों पर प्रतिक्रिया दी: स्टाफ चिकित्सकों की एक अप्रत्याशित रोटेशन, प्रकृति या इलाज की अवधि पर कोई गारंटी नहीं, और अधिक। चूंकि लौरा एक के बाद एक नौकरशाही बाधा में भाग गया, वह आश्वस्त हो गया कि "आधिकारिक कार्यक्रम" एक सहायता से मुकाबले अधिक बाधा थे, इसलिए उसने अपने आप ही बाहर सेट किया।

मेरा मानना है कि हमारे पास अन्तराधित संसाधन हैं, जिन तक हम कभी भी महसूस नहीं करते हैं जब तक कि परिस्थितियां उनके उपयोग की मांग नहीं करती हैं निश्चित रूप से, लौरा के पास एक आंतरिक बल था, कुछ माता-पिता जानते हैं कि उनके पास है। उसने फैसला किया कि कार्रवाई आवश्यक थी और, एक व्यवसायिक कार्यकारी होने के नाते, जो लॉरा से उद्यम चलाने के लिए बेहतर है? लौरा जो सब कुछ वह अपने हाथों को प्राप्त कर सकता है, कुछ ध्वनि शैक्षिक सिद्धांत को लागू करते हैं, और माइकल के लिए अपना स्वयं का प्रशिक्षण कार्यक्रम तैयार करते हैं। उसके कार्यक्रम में कोई चमत्कार गोलियां या त्वरित सुधार नहीं हैं वह और एक सहायक ने पिछले छह वर्षों से माइकल के साथ हर दिन कई घंटों तक काम किया है। माइकल अब एक नियमित स्कूल कार्यक्रम में एक चौथाई-ग्रेडर है। वह दूसरों के साथ संपर्क करता है वह बोलता है और सामान्य रूप से पढ़ता है लौरा को कहते हैं कि उनके पास कुछ विकास संबंधी विलंब हैं जो केवल उनकी मां को पहचानते हैं।

अब, इससे पहले कि मुझे बहुत गुस्सा आते हैं, मुझे कुछ आलोचनाओं का सामना करना पड़ता है। मैं वैकल्पिक उपचारों को खारिज नहीं कर रहा हूं मैं वादा करता हूँ कि हर संभावित उपचार पर डबल-अंध अनुसंधान करता हूं। न ही मैं सभी राज्य एजेंसियों या सेवा प्रदाताओं पर हमला कर रहा हूं मुझे यकीन है कि कुछ माता-पिता लाउरा से अलग कहानियां बता सकते हैं मैं यह भी सुझाव नहीं दे रहा हूं कि गहन प्रशिक्षण के स्वयं-डिज़ाइन किए गए कार्यक्रम में प्रत्येक ऑटिस्टिक बच्चे के लिए परिणाम उत्पन्न होंगे जो लौरा ने माइकल के साथ हासिल किया है। तो मैं इस ब्लॉग को क्यों लिख रहा हूं? क्योंकि, जैसा कि मैंने लौरा के पत्रिका को पढ़ा और फोन पर उसके साथ बात की, मैंने एक आवर्ती विषय सुना … इस विषय में पेशेवरों का एक विषय है जो कि वे अपने परिवार की जरूरतों को भूल जाते हैं जो उस टेलीफोन लाइन के दूसरे छोर पर बैठते हैं , उस सम्मेलन तालिका के दूसरी तरफ जब लौरा ने अपने बेटे के बारे में सवाल पूछे, तो उसे समयसीमा, स्टाफिंग, विनियम, संगठनात्मक पुनर्गठन, बिल योग्य घंटे, बैलेंस शीट, और बजट के बारे में जवाब मिला।

लौरा के पास बताने के लिए एक कहानी है तो हजारों अन्य माताओं और उनके जैसे पिता करते हैं, जिनकी आशाएं धराशायी हो जाती हैं और जिनकी मदद के लिए जाने की कोई बात नहीं है। अगर हम मदद करने वाले व्यवसायों में (एक शिक्षक के रूप में, मैं खुद को उनके बीच गिनना करता हूं) हमारे बच्चे की जरूरतों को सुनने और जवाब देने के लिए हमारी संस्थागत जंजीरों को दूर नहीं कर सकता, तो हमारा उद्देश्य क्या है? बजट को भूल जाओ, घाटे, अनिश्चित कर्मचारियों का रोटेशन, अंतहीन नियम। प्रशासनिक जिम्मेदारियों और समिति के काम और कार्यालय की राजनीति को एक तरफ रखो जब कोई बच्चा निषिद्ध छोड़ दिया जाता है तो वे अर्थहीन होते हैं

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