एक बच्चे के नए निदान के भावनात्मक इलाके में नेविगेट करना

वार्तालाप नामक पदों की एक नई श्रृंखला में, मैं एक महत्वपूर्ण पारिवारिक जीवन विषय ले रहा हूं और एक अभिभावक या विशेषज्ञ से अंदर की कहानी ले रहा हूं- जो किसी समस्या के बारे में हमें जानकारी दे सकता है।

 

इन पदों के पहले में, मुझे खुशी है कि लौरा रॉसी मेरे साथ विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे के माता-पिता होने के बारे में बात करने के लिए सहमत हो गई हैं।

लियन: परिवार गाइड, लॉरा में फ़ील्ड गाइड में आपका स्वागत है क्या आप पाठकों के साथ संक्षेप में साझा कर सकते हैं कि आप और मैं कैसे जुड़ा हुआ था

• पूर्व-आवश्यकताएं क्या हैं?
• विश्व नष्ट हो गया (वास्तव में नहीं। बस संघर्ष की तरफ से सभी पक्षों में एक मजाक उड़ाते हैं जिस पर जोखिम धारणा "सही" है।)
• जेम्स रांडी, ग्लोबल वार्मिंग और संदेह का अर्थ
• एएसडी के लिए टीएमएस का उपयोग
• घोड़े के साथ सीखना

लौरा: ज़रूर आपके पास लेखन दुनिया में एक अनोखी जगह है-अपने उपन्यास, परिवार के बारे में आपकी गैर-कथा लेखन-और मैं आपको मनोविज्ञान आज के लेखक और लेखक के रूप में दोनों के बारे में जानता था। तो जब एक आपसी मित्र ने एक टुकड़े पर एक लिंक पोस्ट किया तो मैंने हफ़िंगटन पोस्ट के लिए लिखा और आपने इसे फेसबुक पर साझा किया, मैं रोमांचित था। उसने इस विषय के बारे में हमारे बीच वार्तालाप शुरू किया और बहुत कुछ  

लीन: यह सच है कि टुकड़ा मेरे साथ गुंजरा हुआ है। आप उन अप्रत्याशित समय के माध्यम से अभिभावक के बारे में लिख रहे थे और इस तरह के करुणा से अपने दोनों बच्चों के बारे में बात की।

लौरा: मुझे बहुत खुशी है कि आने के बाद से। मैं 9 वर्ष की लड़की / लड़के जुड़वा की गर्वित माँ हूं, एक विशेष रूप से विकासशील और एक विशेष जरूरतों के साथ। वे मेरी सबसे बड़ी उपलब्धि हैं

• कैसे कॉलेज स्वास्थ्य केंद्र छात्रों की मदद सफल
• बदलते हुए
• मैं वापस आऊंगा
• एक आकार सभी को फिट नहीं है, भाग दो: अनिवार्य मुख्यधारा के हमारे बच्चों को कैसे विफल रहता है
• ऑटिस्टिक व्यक्तियों के समर्थन के लिए संबंधपरक / अस्तित्वपूर्ण दृष्टिकोण

लीन: जब आपको पता चला कि आपके बेटे के साथ ज्यादा चल रहा है?

लौरा: जन्म के कुछ समय बाद हमारे बेटे को सर्जरी की आवश्यकता थी, और बाद में मील के पत्थर पर पकड़ने के लिए एक ऊबड़ सवारी थी। मैं एक सहज स्तर पर जानता था जब वह बहुत छोटा था कि उनके पास कुछ समस्याएं थीं जो उनके जुड़वां बहन के विकास के लिए कोई मतलब नहीं थीं या मेल नहीं खाती थीं। हालांकि पहली बार माता-पिता होने के नाते, मैं बहुत लंबे समय तक निदान के लिए खोज के लिए खुद से मना कर रहा था। बिल्कुल इनकार नहीं, लेकिन तर्कसंगतता।

लियन: क्या आपने बदल दिया? क्या आप नैदानिक ​​पथ पर डाल दिया?

लौरा: लगभग 2 ½, एम का निदान संवेदी प्रसंस्करण विकार के साथ किया गया था। उस बिंदु से, यह एक भावनात्मक रोलर कॉस्टर था जो उतार-चढ़ाव, अलग-अलग डॉक्टरों, भ्रामक जानकारी, स्कूल से परस्पर विरोधी जानकारी, और ज़्यादा मायने रखती है कि माँ द्वारा गोगलिंग से भरा होता है। शुक्र है, इस प्रक्रिया की शुरुआत में हमने चार्ज लिया और न्यू इंग्लैंड के एक प्रमुख बच्चों के अस्पताल में इस क्षेत्र के सर्वश्रेष्ठ चिकित्सकों के पास गया। सही चिकित्सा समुदाय की तलाश करना आसान नहीं था लेकिन यह इसके लायक था, और साथ में हम ऑटिज़म और टौरेट सिंड्रोम के क्षेत्रों को लक्षित करते थे क्योंकि ये उन नियम थे जो हमारे बेटे पर सबसे ज्यादा लागू होते थे।

लीन: जब मैं माता-पिता को निदान खोजने की प्रक्रिया के माध्यम से चलते हैं, तो मुझे लगातार याद दिलाता है कि मेरे बच्चों को अस्थमा और एलर्जी के लिए काम करने के बाद कैसा महसूस हुआ। यह बहुत भावुक है आप निदान प्रक्रिया से गुजरते हुए महसूस कर रहे थे जैसे ऑटिज्म जैसे शब्दों को आप पर फेंका जा रहा है?

लौरा: पहली बार माँ के रूप में, मैं खो गया और अकेला महसूस किया और उलझन में था। लेकिन तब 2010 में, कुछ अप्रत्याशित और चौंकाने वाली खबरों को सुनने पर (एम को एक दर्दनाक मस्तिष्क की चोट के लिए परीक्षण किया गया था, जो अंततः सच नहीं हुआ), कुछ बदल गया और मेरे लिए क्लिक किया गया और मौके पर मैंने जीवन को बदलने के लिए निर्णय शुरू किया ब्लॉग और आभासी चांदी हर एक दिन अस्तर को खोजने के लिए कोई फर्क नहीं पड़ता कि क्या यह भावनात्मक रूप से मेरे लिए परिवर्तनकारी था, और हमारे पूरे परिवार के लिए याद रखो खुश पत्नी, खुश जीवन याद है ? मेरे लिए यह खुश माँ, खुश परिवार था हर दिन 365 दिनों के लिए मेरे बच्चों से उपहार के बारे में खोजना और लिखना ने मुझे और अधिक गहरा आभारी, रोगी और खुशहाल व्यक्ति बना दिया है। मैं उस व्यक्ति का नहीं हूं जो आज मैं इस अनुभव के बिना हूं – मैं एक बेहतर दोस्त हूं, बेटी, पत्नी, बहन और माँ

लियन: आपने खुद को एक उद्देश्य दिया था। जब विशेष जरूरतों वाले बच्चों के माता-पिता उन अत्यधिक चार्ज करने वाले भावनाओं को कुछ सार्थक कहते हैं तो यह परिवारों के लिए बहुत ही स्वस्थ हो सकता है जहां तीव्र ऊर्जा उत्साह से मिलती है, वहीं वकालत पैदा होती है। मेरे अभ्यास में, मैं देखता हूँ कि जब माता-पिता को अपने बच्चे के साथ क्या हो रहा है, तो वकालत के बीज पहले बढ़ने लगेंगे। तो चलो लेबल बात करते हैं। आपकी राय में निदान होने का उल्टा और नकारात्मकता क्या है?

लौरा: हमारी यात्रा के साथ, मैं अपने पति के साथ मध्य रेखा चला गया मैं एक लेबल खोजक नहीं हूं और न ही मैं एक लेबल से बच रहा हूं। (मेरी संधि में, हमारे डॉक्टरों और टीम के सदस्यों के साथ इस्तेमाल किए जाने वाले शब्दों में) हमारे पास स्मार्ट और रूढ़िवादी डॉक्टर हैं और उनके कौशल में 100% विश्वास है। मेरे बेटे को बहुत जल्दी नहीं लेबलिंग से ज्यादा फायदेमंद हो रहा है, मैं कभी यहाँ समझा सकता हूं, लेकिन मैं कोशिश करूँगा हमारे बेटे ने 25 साल से अधिक अनुभव वाले शिक्षकों और डॉक्टरों को चकरा दिया है। निदान करने के लिए हमारी सावधानीपूर्ण दृष्टिकोण का मतलब था कि उन्हें सेवाओं और उपचार की ज़रूरत थी, लेकिन बिना किसी गलत कारण से जिस तरह से आगे बढ़े। हम बहुत आभारी हैं कि हमारे पास एक बढ़िया स्कूल है और हमारे बेटे का समर्थन करने वाली टीम है। अब जब हमारे पास एक लेबल है- टौरेेट सिंड्रोम- हम सभी समायोजन कर रहे हैं मुझे पता है कि अंततः यह हमें, और हमारे बेटे को ध्यान केन्द्रित करने के लिए, उस पर जो बढ़ेगा और खिलना होगा। हमारे लिए निचले रेखा का मतलब सही लेबल के लिए इंतजार करना था। और यह चिकित्सा साबित हो रहा है। मैं इसे अपने बेटे के भविष्य के लिए "असीम" मानता हूं।

लियन: आप निश्चित रूप से लचीलेपन के गुण प्रदर्शित करते हैं , समस्या को सुलझाने की क्षमता और प्रभावी ढंग से संवाद करने के लिए मैं इन दांवों का लाभ उठाता हूं कि सिर्फ एम की तरफ से स्वास्थ्य देखभाल और शिक्षा प्रणालियों के लिए नेविगेट करने के लिए नहीं बल्कि इसलिए कि आप जुड़वाओं की माँ हैं क्या आप इस बारे में बात कर सकते हैं कि आपके जुड़ने वाले अनुभव के कारण आपके अनुभव पर क्या असर पड़ता है?

लौरा: मैंने कभी नहीं सोचा है कि यह एक सिंगलटन या सामान्य भाई बहन को बढ़ाने जैसा है। हमने हमेशा एक नाजुक नृत्य किया है कि यह सुनिश्चित करने के लिए कि हमारे जुड़वा व्यक्ति की तरह महसूस करते हैं लेकिन इसकी तुलना करना कठिन नहीं है मुझे पता है कि हमारे बच्चों में हमेशा एक अविश्वसनीय बंधन होगा और चूंकि एम की विशेष ज़रूरत है, मुझे लगता है कि बांड भी मजबूत है बेशक, हम अपनी बेटी की देखरेख के लिए एक विशेष जरूरत के बच्चे के भाई के रूप में देखभाल करने की कोशिश करते हैं क्योंकि यह उसके लिए हमेशा आसान नहीं होता है फिर भी अंत में, यह हमारा परिवार है और हम अच्छे और बहुत अच्छे नहीं हैं क्योंकि यह हर किसी से संबंधित है

लियन: लचीलापन का एक और उदाहरण है! पहचानने के लिए कोई आदर्श परिवार नहीं है चाहे वह शारीरिक या मानसिक बीमारी या वित्तीय या नौकरी संबंधी मुद्दों या किसी भी अन्य तीव्र तनाव से जुड़ी हो, -किसी भी परिवार में हमेशा समस्याएं होंगी चाबी उन्हें खुलेआम, विचारपूर्वक, करुणा से संबोधित करना है। क्या कोई आपको सहायता प्रदान करता है? उसने क्या देखा और कैसा महसूस किया?

लौरा: वाह, मैं अपने आशीर्वाद की गिनती कर रहा हूँ और मैं सचमुच नम्र हूँ! यह एक अलंकार जैसा लगता है, लेकिन जब मैंने गर्भवती हुई तब से परिवार के समर्थन की शुरुआत हुई थी। जैसा कि चुनौतियां उभरीं, जो मेरे बेटे के विकास संबंधी देरी से संबंधित हैं, परिवार हमें समर्थन, प्रोत्साहन और जयकार कर रहे हैं। अतिरिक्त भोजन से बच्चों की देखभाल करने के लिए, हम जानते हैं कि हमें हमेशा मदद करने के लिए अतिरिक्त हाथ तैयार हैं इसके अलावा, हमारे मजबूत विवाह ने हमें माता-पिता के तौर पर लंगर दिया है

जब मैंने विद्यालय के माध्यम से और ऑनलाइन और मेरे ब्लॉग के माध्यम से विशेष ज़रूरतें समुदाय के साथ जुड़ना शुरू कर दिया, तो समर्थन बढ़ गया और मुझे कम से कम उम्मीद है जब मुझे बढ़ावा देना जारी है।

लीन: क्या किसी ने कहा या कुछ भी किया जो आपके लिए जानकारी को संसाधित करने या अपने स्वयं के तरीके से स्वीकृति के स्थान पर ले जाने के लिए कठिन बना?

लौरा: एक प्रारंभिक चुनौती परिवार के सदस्यों की है जो मददगार होने की कोशिश कर रहे थे, पर जोर देते हुए कहते हैं कि मैं अपने बेटे पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित कर रहा हूं। एक बार जब मैंने मेडिकल टुकड़ा समझाया और मुझे उस प्रतिक्रिया को सहायक नहीं मिला, तो यह व्यवहार सभी लेकिन गायब हो गया। हमारे पास एक भयानक बेडसाइड तरीके से एक न्यूरोलॉजिस्ट भी था और हमने तुरंत प्रथाओं को बदल दिया। मुझे अभी पता था कि यह सही महसूस नहीं कर रहा था और मैंने अपने पेट पर भरोसा किया।

लीन: क्या कई बार जब आप चाहते हैं कि लोग अपनी सलाह स्वयं पर रखेंगे?

लौरा: हाँ! जब मैं उलझन में था और निदान, चिकित्सा, समर्थन, बहुत अच्छी तरह से अर्थ के माता-पिता और दोस्तों के बारे में बहुत से विभिन्न दिशाओं में जा रहा था, तो उन्होंने जोर देकर कहा कि उन्हें पता होना चाहिए कि हमें क्या चाहिए। मैं आत्मविश्वास के साथ नहीं था और मेरी त्वचा मोटी नहीं थी और इसलिए मैंने जो कुछ सुना वह सब विश्वास करने के लिए बहुत संवेदनशील था। मुझे लगता है कि सलाह देने वाले सर्वोत्तम सलाह सावधानी से आगे बढ़ना है और वास्तव में पूछना है कि क्या माँ या पिता आप सब कुछ जान लेना चाहते हैं मैंने कंप्यूटर स्क्रीन पर घूरती रो रही थी और रो रही थी। कभी-कभी कम सचमुच अधिक सहायक होता है।

लीन: क्या आप इतनी बड़ी चीज़ों से मुकाबला करते हैं कि आप लोगों को ढूंढना चाहते हैं या क्या आप इसे वापस लेना चाहते हैं?

लौरा: सबसे पहले, मैं छिपाना चाहता था मुझे निदान के लिए कुछ स्तर पर तैयार किया गया था, लेकिन एक बार हमारे पास एक था, मुझे अभिभूत और अनिश्चित महसूस हुआ। जल्दी से, हालांकि, मैं एक नया समूह बना रहा हूं और एक प्रकार की लड़की हूं, मैं सीखने, कनेक्ट करने और इसके साथ वहां रहने के लिए एक मिशन पर गया था। किसी भी निदान में कोई शर्म नहीं है और समर्थन से असीम है। यह इंटरनेट का उल्टा है!

लीन: नैदानिक ​​जानकारी के लिए आपके संसाधन क्या हैं? कैसे मुकाबला से संबंधित है?

लौरा: मैंने हमारे डॉक्टरों, पेशेवरों से साहित्य और टॉरेट सिंड्रोम के आधिकारिक संगठन का इस्तेमाल किया है। वहाँ बहुत कुछ नहीं है मैंने मुकाबला करने के बारे में ऑनलाइन खोजा है, इसलिए मैं आपके साथ यह बातचीत करने के लिए उत्सुक हूं। कई मायनों में यह निजी टुकड़ा कुछ ऐसा है जो मुझे लगता है कि विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता को दूसरों की पेशकश करनी चाहिए।

लीन: निदान करने की प्रक्रिया के माध्यम से जाने के बारे में आप अन्य माता-पिता को क्या जानना चाहते हैं? नैदानिक ​​और भावनात्मक दृष्टिकोण से दोनों

लौरा: मेरे पास बहुत सारे सुझाव हैं! विकलांगता के बावजूद:

1. सावधानी के साथ आगे बढ़ें- निदान जल्दी मत करो, क्योंकि गलत लेबल आपके बच्चे को लंबे समय तक मदद नहीं कर सकता है।
2. अपने बच्चे की टीम-ट्रस्ट के बारे में स्वयं के साथ ईमानदार होना महत्वपूर्ण है। आप और आपके बच्चे के डॉक्टर आपके बच्चे के सर्वोत्तम हितों पर केंद्रित एक टीम हैं। अच्छी तरह से संवाद करने के लिए जानें
3. खुद की यथार्थवादी उम्मीदों को सेट करें, और अपनी गति से आगे बढ़ें- बहुत जल्दी ही ऐसा करने की कोशिश न करें। जानकारी प्राप्त करने के बाद आप अपने बच्चे की हालत के समय में विशेषज्ञ नहीं हो सकते
4. विभाजित और जीत – याद रखें, आप और आपका पार्टनर एक टीम हैं। योजना बनाने और अपने बच्चे, अपने परिवार और एक-दूसरे की सहायता के लिए अपनी संयुक्त ताकत का उपयोग करें
5. यह भी याद रखेगा कि पारित होने के लिए कठिन दिन होंगे, लेकिन शुक्रिया आप चुनौतियों का प्रबंधन करने के लिए अपने नए तरीकों को अनुकूल करेंगे और पाते हैं।
6. विश्वास करो: यह परंपरागत धार्मिक विश्वास या एक अधिक धर्मनिरपेक्ष लेकिन अभी भी आध्यात्मिक गतिविधियों समान समर्थन हो सकता है।
7. अपने आप को भावनात्मक स्थान दें- आपको चीजों की समझ बनाने के लिए समय देना होगा। उन चीजों के सपने का सामना करें जो आपके बच्चे के लिए नहीं हो सकते हैं, और यदि आपको करना है तो उन्हें शोक करें यह सब याद करके, अगर आप इसे महसूस कर रहे हैं, तो आपको इसके माध्यम से काम करना होगा। तभी आप अपने बच्चे की जरूरतों को पूरा करने में सक्षम होंगे।
8. अपने सहज ज्ञान पर भरोसा करें- आप अपने बच्चे को किसी भी लेबल या सलाह या विशेषज्ञ राय की परवाह किए बिना जानते हैं।
9. बहादुर हो-अपने बच्चे के साथ-साथ समर्थन वाले लोगों के लिए एक सकारात्मक उदाहरण तैयार करें, जिन्होंने आपके जीवन में प्रवेश किया है।
10. वर्तमान में प्रेम करें, छोटे पलों की सराहना करें, कृतज्ञता का अभ्यास करें और आपके सामने खुशी को पहचानें। हर दिन अपने बच्चे के साथ एक उपहार है

लौरा रॉसी टोटन के पास पुस्तक प्रकाशन और जनसंपर्क पेशेवर के रूप में बीस साल का अनुभव है। न्यूयॉर्क शहर में, वह प्रसिद्ध व्यक्तियों के लिए प्रसिद्धि अभियान चला रहा था और रैंडम हाउस और वाइकिंग पेंगुइन जैसे प्रतिष्ठित प्रकाशन घरों में प्रसिद्ध लेखकों के लिए प्रचार अभियान चला रहा था। बोस्टन में, लौरा ने फॉर्च्यून 500 कंपनियों जैसे टीजेएक्स (टीजेएमएक्स और मर्शिल्स) और अन्य लोगों के लिए जनसंपर्क अभियान का नेतृत्व किया।

सार्वजनिक संबंधों के काम के अलावा, लौरा हफ़िंगटन पोस्ट के लिए एक नियमित ब्लॉगर है और इसमें एनपीआर के डब्लूआरएनआई-एफएम, द प्रोविडेंस जर्नल में बैबले डॉट कॉम, शेवर्स डॉट कॉम, मूनफ्री डॉट, सर्किलॉफमम्स डॉट कॉम, और द उच्च शिक्षा के क्रॉनिकल  

लौरा रॉसी टोटेन के बारे में अधिक जानने के लिए, उसे http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten पर और www.mysocalledsensorylife.com पर जाएं

लियन ग्रिफिन परिवार के उपन्यासों के सागर एस्केप और जीवन बिना ग्रीष्मकालीन और पेरेंटिंग गाइड नेगेटीएशन जनरेशन के लेखक हैं। आप उसे यहां ऑनलाइन पा सकते हैं: www.LynneGriffin.com, और www..twitter.com/Lynne_Griffin पर और www.facebook.com/LynneGriffin पर