एक सबसे मुश्किल निर्णय
डेली मेल (यूके) में दिखाई देने वाले एलेक्स वार्ड द्वारा हाल ही के एक लेख में बताया गया है कि एक 12 वर्षीय लड़के के माता-पिता को टर्मिनल ब्रेन ट्यूमर का निदान कैसे हुआ, उनके बेटे को ट्यूमर के बारे में बताने का विकल्प चुना गया, लेकिन यह खुलासा नहीं किया कि यह टर्मिनल था । क्यूं कर? क्योंकि वे चाहते थे कि उनके बेटे को वह वर्ष का आनंद लेने में सक्षम होना चाहिए, जिनके बारे में यह जानना जरूरी है कि उनके दिन गिने गए हैं। नतीजतन, एडम स्कूल गया और कई "सामान्य" गतिविधियों में परिवार और दोस्तों में शामिल हो गए, साथ ही कुछ "विशेष" जैसे कि हेलीकाप्टर में सवारी करते थे इससे सवाल उठता है: क्या माता-पिता बच्चों को टर्मिनल बीमारी के बारे में बात करते हैं, और यदि हां, तो उन्हें क्या कहना चाहिए?
उपरोक्त कहानी ने मुझे एक की याद दिला दी जिसमें मैंने सुनाई अलविदा कहने की तैयारी करते हुए : ए गाइड टू कोपींग विद ए लवड वन की टर्मिनल बीमारी । उस पुस्तक को लिखने के दौरान, मेरे सह-लेखक डॉ। बारबरा ओकुन, और मैंने कई लोगों का साक्षात्कार लिया, जो स्वयं इस अनुभव के माध्यम से चले गए थे कि यह देखने के लिए कि क्या सबक सीखा जा सकता है कि दूसरों के लिए मदद की जा सकती है
डेबी (एक छद्म नाम) के रूप में यह कहानी मुझे यह बताई गई है:
मैं अपनी बेटी, रोज़ से ल्यूकेमिया खो गया जब गुलाब सिर्फ 6 साल का था। वह मेरा पहला बच्चा था गुलाब को खोना मेरे जीवन का सबसे दर्दनाक अनुभव था कई सालों बाद मैं चिंतित था कि मेरे दूसरे बच्चे- हमारे पास तीन और अधिक-एक भूत के साथ रहते हैं, क्योंकि वे पैदा होने से पहले ही मर गए थे। जब लोग मुझसे पूछेंगे कि मेरे पास कितने बच्चे थे, तो मैं कहूंगा कि "मेरे पास चार थे, लेकिन केवल तीन जीवित हैं।" मैं यह कहूँगा जब मेरे दूसरे बच्चे भी मौजूद थे। फिर भी मैंने उन्हें गुलाब या उसकी बीमारी के बारे में बात करने का विरोध किया मुझे लगता है कि केवल माताओं जिन्होंने बच्चों को खो दिया है, वे इस तरह के नुकसान को समझ सकते हैं।मैं एक बाल रोग विशेषज्ञ हूं, और मुझे अपनी बेटी को ठीक करने में असमर्थता या यहां तक कि जब वह दर्द में थी तब भी उसकी सहायता करने के लिए बहुत अधिक अपराध और आत्म-नफरत का अनुभव किया। उसकी बीमारी के बारे में उससे बात करना इतना कठिन था और इसका नतीजा क्या हो सकता है यह मेरा बच्चा था, वह मेरी जिम्मेदारी थी, लेकिन मैं उसे बचाने के लिए कुछ भी नहीं कर सकता था। टॉम और मैं बस उसे बता रहा था कि वह बहुत बीमार थी और हर कोई जितना अधिक कर सकता था जितना वह उसे बेहतर बनाने के लिए कर सकता था। मेरा मानना है कि कुछ स्तरों पर गुलाब को यह समझा गया था कि वह मर रही थी, लेकिन उसने और मैंने वास्तव में उस वार्तालाप को कभी नहीं किया था। मुझे नहीं पता कि क्या इससे कोई फर्क पड़ेगा?
गुलाब की कहानी, एडम की कहानी के साथ, हमारे माता-पिता के लिए शिक्षाप्रद है सबसे पहले, किसी को पता होना चाहिए कि एडम और रोज दोनों किसी स्तर पर जानते थे कि वे बहुत बीमार नहीं थे, बल्कि वास्तव में मर गए थे। डेबी निश्चित रूप से ऐसा सोचा था कि
दूसरा, हमें इस बारे में सोचने की ज़रूरत है कि हमारे बच्चे के लिए पूर्वानुमान और जीवन प्रत्याशा का खुलासा करके क्या हासिल किया जाएगा। डेबी (और एडम के माता-पिता) कायर थे, या वे प्यार कर रहे थे? क्या बच्चों को सूचना को रोकना, या माता-पिता को इस तरह के फैसले लेने का बोझ हर समय उठाना पड़ता है, जो कि उनका मानना है कि उनके बच्चे की सबसे अच्छी रुचि है? आखिरकार, हममें से कोई भी यह निश्चित नहीं जानता कि हमारे बच्चे कितने समय तक जीवित रहेंगे?
टर्मलीली बीमार माता पिता
बच्चों को टर्मिनल बीमारी के बारे में बात करने का मुद्दा एक अलग मोड़ लेता है जब यह बच्चा नहीं होता है, लेकिन वह माता-पिता जो गंभीर रूप से बीमार हैं। जब एलिजाबेथ एडवर्ड्स कैंसर के साथ लंबी लड़ाई के बाद 61 वर्ष की उम्र में मृत्यु हो गई, वह तीन युवा बच्चों के पीछे छोड़ दिया उसकी स्थिति एक अलग, लेकिन यह भी महत्वपूर्ण और चुनौतीपूर्ण मुद्दा उठाती है: जब हम किसी एक प्यार में टर्मिनल बीमारी के बारे में बच्चों से बात करते हैं?
आजकल बच्चों को स्कूल में आने के समय के माता-पिता, अन्य रिश्तेदार या मित्र में एक टर्मिनल निदान की वास्तविकता का सामना करने की संभावना है। एक परिणाम के रूप में, अधिक से अधिक बच्चों को लंबे समय तक प्रक्रिया का अनुभव होगा कि एडवर्ड्स के बच्चों को मेडिकल एडवांसेस के रूप में अनुभव किया जाता है, लोगों को टर्मिनल का निदान किया जाता है या संभवत: टर्मिनल बीमारी महीने और यहां तक कि साल के बाद भी जीने से परे होता है।
बच्चे "मौत" के बारे में जानते हैं या नहीं, उन्होंने अपने परिवार में इसका अनुभव किया है या नहीं। वे परी कथाओं, टेलीविजन शो (प्रकृति शो सहित), पालतू जानवर की मृत्यु आदि से इसके बारे में जानते हैं। और जब उनके माता-पिता यह महसूस नहीं करते हैं, तो बच्चों को उनकी कक्षाओं के माध्यम से, टर्मिनल बीमारी और मौत सहित कई चीजों से अवगत होते हैं। मेरी 10 साल की बेटी, उदाहरण के लिए, मुझे एक दिन इस ज्ञान के साथ आश्चर्य हुआ। जब बताया गया कि एक बड़े चचेरे भाई को ल्यूकेमिया का निदान किया गया था, उसने उत्तर दिया, "मुझे ल्यूकेमिया के बारे में पता है मेरी कक्षा में एक लड़की है। "
जिस तरह से बच्चों को टर्मिनल बीमारी और मौत का सामना करना पड़ता है उनके सामाजिक परिवेश द्वारा बड़े हिस्से में आकार दिया जाता है। इस संबंध में सबसे प्रमुख माता-पिता, शिक्षक और परिवार हैं बच्चे उनके आसपास के वयस्कों के भावनात्मक मूड और गैर-मौखिक संचार के प्रति बहुत संवेदनशील होते हैं, और उन्हें लगता है कि जब कोई अभिभावक परेशान होता है, भले ही माता-पिता सोचते हैं कि बच्चा क्या हो रहा है, इस बारे में अनजान है। इसलिए यह हमारे लिए संचार को खोलने की बजाय इसे टाल जाने के लिए समझ में आता है।
जाहिर है, स्तर और प्रकार की चर्चा बच्चे के विकास के चरण और बच्चे की भावनात्मक, संज्ञानात्मक और सामाजिक विकास की अनूठी विशेषताओं पर निर्भर करती है। अनुसंधान से पता चलता है कि यह परिवारों को मौत के बारे में बात करने और जीवन प्रक्रिया के एक सामान्य हिस्से के रूप में मरने के बारे में बात करने के लिए उपयोगी है, जब बच्चों को जीवन / मौत की प्रक्रिया के बारे में उनकी अवधारणाओं को स्पष्ट करने के लिए युवा हैं। यह आज और भी अधिक महत्वपूर्ण हो सकता है, जब बच्चों को उम्मीद है कि कम से कम एक नज़दीकी रिश्तेदार लड़ाई एक टर्मिनल बीमारी, महीने या साल तक हो सकती है।
इस चल रहे संचार को स्थापित करने के लिए सबसे महत्वपूर्ण चीजें इस प्रकार हैं:
• यह कि बच्चे का प्रियजन वास्तव में बहुत बीमार है और उपचार के दौर से गुजर रहा होगा।
• एक बच्चे को वादा न करें कि उनका प्रियजन मर न जाए; बल्कि, कहते हैं कि ज्यादातर लोग आज एक लंबा जीवन जीते हैं, यदि वे बीमार हो जाते हैं तो उनकी मदद करने के लिए कई और तरीके हैं और यह कि आप अपने परिवार की देखभाल कर रहे हैं और दूसरों को यह हासिल करने में मदद करें।
• समझाएं कि किस तरह से प्यार एक को प्रभावित करेगा क्या बाल का नुकसान होगा, ऊर्जा का नुकसान, उपचार की यात्रा की आवश्यकता है?
• समझाएं कि बच्चे के जीवन को कैसे प्रभावित होगा दिनचर्या बदलने होंगे, क्या देखभाल करने वालों में बदलाव आएगा?
• आखिरकार, इन मुद्दों को नियमित आधार पर ऊपर उठाएं, क्योंकि बच्चे सवाल पूछने से संकोच करते हैं अगर उन्हें लगता है कि ऐसा करने से आपको असुविधा हो जाएगी
सभी उम्र के बच्चों को ज्यादा जानकारी दी जानी ज़रूरी है क्योंकि वे अवशोषित कर सकते हैं-लेकिन वे जो अवशोषित नहीं कर सकते हैं। माता-पिता इन बातचीत के दौरान समझने के लिए अपने व्यक्तिगत बच्चे की क्षमता का आकलन करने में सक्षम होंगे, यदि वे बच्चे की भावनात्मक प्रतिक्रियाओं के साथ अभ्यस्त हैं और यदि वे बच्चे के साथ अपने दुःख साझा कर सकते हैं
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