लिटरेचर एंड डाउन सिंड्रोम: फाइंडिंग जॉय इन द प्रेजेंट

किताबें बच्चों के भविष्य के साथ हमारे जुनून को ठीक करने में कैसे मदद कर सकती हैं।

यह ब्लॉग साहित्य के बारे में है और यह हमें प्यार के बारे में बता सकता है: प्यार की कला के बारे में सोचने के लिए हम मनोविज्ञान के साथ बातचीत में पुस्तकों को कैसे आकर्षित कर सकते हैं। इस पोस्ट का फ़ोकस अलग नहीं है, लेकिन यहां मैं अन्य पोस्टों की तुलना में अधिक व्यक्तिगत नोटों पर हमला करता हूं। मैं वर्णन करता हूं कि “लव स्टोरीज़” पढ़ाने से कुछ समय पहले यह जीवन बदलने वाली खबरों को प्राप्त करने जैसा था, इस ब्लॉग के लिए प्रेरणा का एक हिस्सा था। इस मामले में, मुझे लगता है कि मैं एक कथात्मक रूप, दो क्षणों पर ध्यान केंद्रित करता हूं, उस बिंदु को सर्वोत्तम रूप से कैप्चर करता है जिसे मैं बनाना चाहता हूं, इस बारे में कि हम वर्तमान में जीना और प्यार करना कैसे सीख सकते हैं।

चौंकाने वाली खबर

मैं एक अक्टूबर की सुबह अपने कैंपस कार्यालय में था, मैडम बोवेरी के लिए मेरे नोट्स पर जा रहा था। एम्मा का कठोर जीवन हमेशा मेरे दिल पर भारी पड़ता है, और चाहे मेरे पास कितना भी अभ्यास क्यों न हो, 250 छात्रों को कुछ भी सिखाने की संभावना मेरे पेट को चौपट कर देती है। मुझे पढ़ाना बहुत पसंद है, और मुझे व्याख्यान करना भी पसंद है, एक बार जब मैं एक या दो मिनट के लिए बात कर रहा होता हूं, लेकिन यह अभिनय करने के लिए उचित लगता है, हालांकि मैं ऐसा कुछ भी कह सकता हूं, जिसे सुनने के लिए कुछ लोग वास्तव में परवाह करेंगे। कम से कम यह शुक्रवार था, एक दिन व्याख्यान के बजाय चर्चा पर केंद्रित था।

मैं एक नर्वस व्यक्ति हो सकता हूं, और इस सुबह, मुझे कुछ नियमित प्रसवपूर्व परीक्षणों के परिणामों के बारे में पता चला, जो मेरी पत्नी लॉरेल के पास थी, और जिसके बारे में हम दिन में बाद में सुनेंगे। अब और तब इसने मेरे दिमाग को फ्लौबर्ट के मार्ग से हटा दिया। मैं अपनी किताबों की दीवारों पर या आधी खुली खिड़की के बाहर घूरता, अपने मूड को स्पाइन के समकोण या शांत सुबह को देखने की कोशिश करता। नीचे, मुझे पता था, मुझे अच्छा लग रहा था। मैं ब्राउन पर नव कार्यकालित था। वर्ग, “लव स्टोरीज़” संपन्न हो रहा था। हमारा तीसरा बच्चा रास्ते में था, और जैसा कि लॉरेल ने मुझे याद दिलाया, अन्य दो हमारे पास बहुत परेशानी के बिना आए थे।

मैं एक नोट नीचे लिख रहा था, कैसे एम्मा अन्य लोगों की आंखों को देखता है, जब लॉरेल ने कहा कि हमारे बच्चे को डाउन सिंड्रोम होने के 10 में से 9 मौका मिला था। हमारी दो लड़कियाँ हैं, लेकिन यह एक, उसने कहा, एक लड़के के माध्यम से, एक लड़का होगा।

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यह पिछले साढ़े नौ बजे था। इसका झटका हमें कहने के लिए थोड़ा और साथ छोड़ दिया, और साढ़े नौ बजे तक हमने अलविदा कह दिया। मैं दस बजे अपनी कक्षा के साथ आगे बढ़ा-क्यों, मैं वास्तव में नहीं जानता, इस खबर के बाद जिसने हमारे सामान्य शब्दों को लिया। मैंने क्लास को हमारे लिए बहुत दूर लेक्चर हॉल में रखा था, इसलिए चर्चा के लिए हमने कैच-बॉक्स का इस्तेमाल किया, कुशन वाले ऑरेंज क्यूब में सेट किया गया माइक्रोफोन जिसे मैंने छात्रों को दिया। अधिकांश दिनों में, इसने कक्षा को एक कार्निवल अनुभव दिया। आज मैंने अपने माइक्रोफोन फेंकों में से कुछ को शॉर्ट-आर्म्ड किया, और जब छात्रों ने बोला तो मैंने वही किया जो मैं सुन सकता था, लेकिन मेरा मन उनके शब्दों के माध्यम से लॉरेल और हमारी बदली हुई दुनिया में फिसलता रहा।

मुझे नहीं पता कि कक्षा ने कितना ध्यान दिया, पहली बार में, जब मैं ऊपर गया और हॉल के टियर एड़ियों को नीचे किया और सामान्य विचार सोचा। क्या होगा यदि हमारा लड़का 10 में से 1 था, और उसके साथ शुरू करने के लिए डीएस नहीं था? (वह नहीं था।) क्या होगा अगर वह 9 में से एक था, लेकिन गर्भपात हो गया? (लॉरेल को अलविदा कहने और कक्षा में जाने के बीच पंद्रह उन्मत्त मिनटों में, मैंने इस मजबूत मौके को पढ़ा कि वह इसे समाप्त नहीं करेंगे।) अगर उसने इसे बनाया तो क्या होगा? कौन जानता था, शायद स्वास्थ्य समस्याएं जो डीएस से हो सकती हैं, उनका इलाज अब से बीस साल बाद आसानी से किया जा सकता है। हो सकता है कि पचास वर्ष की आयु तक हमारे लड़के के अल्जाइमर से मरने, या विकसित होने की संभावना कम हो।

और मैंने लॉरेल के बारे में सोचा। जब उसने कहा कि “यह एक लड़का है” तो उसकी आवाज़ कैसे टूटी। कैसे, जब उसने बच्चे के लिंग के बारे में पूछा, तो दाई ने लॉरेल से पूछा कि क्या वह वास्तव में जानना चाहती है। कैसे, कक्षा के लिए अपना कार्यालय छोड़ने से पहले, लॉरेल ने मुझे मैसेज किया कि हमारी छोटी बेटी, जो कि 3 साल की है, छह दिन से छोटी है, अपनी मां के आंसू पोंछने के लिए कपड़े लेकर आई थी।

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कक्षा के आधे हिस्से में मेरी लय थी। मैं पहले कुछ वाक्यों को आत्मसात करूँगा जो एक छात्र ने बात की और उन्हें अलग कर दिया जबकि वे बात कर रहे थे। इस तरह मेरा मन जहां चाहा वहां भटक सकता था। मैंने क्लास से एक घंटे पहले भरोसा किया। मैं देर से गर्मियों में वापस चला गया, यह सोचने के लिए कि क्या हमारे लड़के के पास अभी भी अतिरिक्त गुणसूत्र होगा अगर हमने उसे एक घंटे पहले गर्भ धारण किया था, या एक घंटे बाद। फिर मैंने अपने विचारों को चार दशक आगे बढ़ने दिया। गलियारे के नीचे घूमते हुए, मैंने सोचा कि हमारे लिए क्या अच्छा हो सकता है, जिस साल वह 40 साल की हो गई और मैं 80 साल का हो गया।

इतनी बार मैंने फ़्लुबर्ट के मार्ग पर ध्यान केंद्रित करने का प्रबंधन किया, जिसे मैंने मंच पर स्क्रीन पर पेश किया था, लेकिन फिर भी, मैं केवल पुस्तक को हमारे जीवन के बारे में पढ़ सकता था। एक चर्चा में कि हमने “चर्चा की,” Flaubert ने प्रेम के लिए एमा की अपेक्षाओं के विपरीत है कि वास्तव में वह प्यार के लिए है जब वह ऑक्सफोर्ड के लिए गिरती है। वह मानती है कि प्रेम को स्पष्ट होना चाहिए, “स्वर्ग का एक तूफान जो आपके जीवन पर पड़ता है, उसे सबसे ऊपर ले जाता है।” यह नहीं है, Flaubert सुझाव देते हैं, कि जीवन में बड़ी चीजें वास्तव में कैसे होती हैं। वह एक विनाशकारी रूपक का उपयोग करने के लिए सुझाव देता है कि हम कुछ नहीं देख रहे हैं – भले ही यह जीवन बदल रहा हो – जब तक यह अच्छी तरह से चल रहा है: एम्मा “यह नहीं जानता था कि, एक घर की छत की नींव पर, बारिश होती है जब गटर अवरुद्ध हो जाता है, और वह सुरक्षित और सुरक्षित रहता है, तब तक जब तक वह अचानक दीवार में दरार नहीं खोज लेता। ”[१]

मार्ग यह सीखने के बारे में नहीं है कि आपके बच्चे को शायद डाउन सिंड्रोम है। यह इस बारे में है कि एमा लियोन को बिना जाने कैसे जानती है। फिर भी उस समय Flaubert हमारे बारे में लिख रहा था। यहाँ हम दो महीने से अधिक समय तक एक रोज़ बच्चे की उम्मीद करते थे, हमारी नींव के चारों ओर के पानी को नहीं देख रहे थे जब तक कि हम एक दरार नहीं देख सकते थे। यहाँ हम अपने जीवन में इस बड़े बदलाव को नहीं देख रहे थे, यहाँ तक कि बदलाव भी हुआ।

एक रूपक मुझे कभी अधिक वास्तविक नहीं लगा, और यह भी मेरी स्थिति को ध्यान में रखकर नहीं लिखा गया था। मैं “लव स्टोरीज़” उसी कारण से सिखाता हूं, जिस कारण मैं यह ब्लॉग लिखता हूं: क्योंकि मैं किताबों की शक्ति को अपने जीवन और अपने प्यार को बेहतर बनाने के लिए मानता हूं। पुस्तकें हमें अधिक सशक्त बनाती हैं। पुस्तकें हमें पात्रों के जीवन से सीखती हैं, उन्हें जीते बिना। सबसे अधिक, किताबें हमें विशद छवियां देती हैं, रंगीन मौखिक फ़्रेमों की एक विस्तृत श्रृंखला जो हमें लचीले रूप से और जैसा कि स्पष्ट रूप से हम कर सकते हैं प्यार के बारे में सोचने में मदद करते हैं। इसमें किताबें हमें यह देखने में मदद करती हैं कि हम यह चुन सकते हैं कि हम प्यार की कल्पना कैसे करते हैं। जैसा कि मैंने अपने नारंगी क्यूब को छात्रों को फेंक दिया और यह सुनने में विफल रहा कि उन्होंने क्या कहा, हालांकि, मेरे पास कोई विकल्प नहीं था। एम्मा की ज़िंदगी — और फ्लेबर्ट का रूपक उसके लिए – मेरा हो गया।

अतीत और भविष्य ने मेरी सोच पर पानी फेर दिया। क्या होगा अगर मैं वापस जा सकता हूं, इससे पहले कि बारिश ने झीलें बनाईं? दीवार में दरार – यह तय किया जा सकता है?

लव टू द मोमेंट सीखना

इस गर्मी में, मैंने फिर से “लव स्टोरीज़” सिखाई। मैंने पहले समर स्कूल नहीं पढ़ाया है, लेकिन हमारा लड़का जीवित था, और हालांकि वह केवल छह महीने का है, हम उसके लिए बचत शुरू करना चाहते हैं।

हम अभी तक रोलाण्ड की देरी, या स्वास्थ्य समस्याओं के बारे में नहीं जानते हैं। हम केवल यह जानते हैं कि वह उनके पास होगा, और यह कि अतिरिक्त गुणसूत्र के कारण, कुछ दूसरों की तुलना में अधिक संभावना है। अब तक, वह स्वस्थ रही है – आसान है, अगर कुछ भी, लड़कियों की तुलना में एक ही मंच पर थे। जब वह दो महीने का था तब से वह रात को सो रहा है। वह बहुत उपद्रव नहीं करता है, और हमारी छोटी बेटी उसे “सर रोलैंड, परफेक्ट जेंटलमैन” कहती है।

वह मुस्कुराना भी पसंद करता है। हम चीजों की कल्पना कर सकते हैं, लेकिन हमारे लिए रोलाण्ड लड़कियों के मुकाबले अधिक संघर्ष करता दिखाई देता है। हम अधिक समय उसके टकटकी को पूरा करने की कोशिश कर रहे हैं। थोड़ी देर बाद यह काम करता है, और उसकी आंखें उबलने लगती हैं। आप समझ सकते हैं कि वह मुस्कुराना चाहता है – मुस्कराहट वहाँ है – लेकिन थोड़ी देर के लिए वह नहीं कर सकता। जब अंत में मुस्कुराहट टूटती है, तो यह मेरी चिंताओं को दूर कर देता है।

आखिरी उपन्यास जो मैंने अपनी कक्षा में पढ़ाया है, हर्स्टन की उनकी आंखें देख रहे भगवान , बताते हैं कि कैसे प्यार हमें भय से मुक्त कर सकता है। यह मेरी पसंदीदा पुस्तकों में से एक है, और यह जेनी क्रॉफोर्ड के बीच के प्यार और एक चरित्र को चाय केक के रूप में जाना जाता है। उनके आग्रह पर, जेनी जॉर्जिया से फ्लोरिडा चली जाती है, और लंबे समय से पहले वे तूफान में फंस जाती हैं – इस समय रोमांटिक फंतासी के कुछ तूफान नहीं, लेकिन झील ओकीटोबी में बहने वाला घातक तूफान।

आपदा के बीच, टी केक जेनी से पूछता है कि क्या वह अभी भी उसके साथ आई होगी, अगर उसे वापस जाने और फिर से जीने का मौका मिला। जेनी अपने पति से कहती है कि वह कुछ भी नहीं बदलेगी। वह कहती है, ” हम दो साल राउंड टूगेटेरर रहे, ” और ” ” ” ” ” ” ” ” ‘,’ ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ” ‘’’ ’’ ’जब हम कहती हैं कि हम दो वर्ष के अंतराल पर डे लाइट देखते हैं, तो आप मर जाते हैं, तो आपको चक्कर नहीं आते। यह बहुत से लोगों को कभी भी डी लाइट नहीं देखा है। आह वुज़ फंबलिन ‘राउंड एंड गॉड ने डे डोर खोला। “[2]

टी केक का प्यार वह प्रकाश है जिसे जेनी ने दिन के समय देखा था, और यह क्षण प्रेम की शक्ति के बारे में बहुत कुछ कहता है: हमें मृत्यु के भय से दूर रखने के लिए; हमें चाहने से रखने के लिए हम अतीत को बदल सकते हैं और भविष्य के बारे में बहुत कुछ कर सकते हैं; यह महसूस करने के बजाय कि हमने पूरा जीवन जिया है। इस जुलाई में उपन्यास पढ़ते हुए, मैंने फिर से महसूस किया कि अक्टूबर से पहले मैंने क्या महसूस किया था, केवल अब यह हर्स्टन हमारे बारे में लिख रहा था, यहां तक ​​कि वह भी नहीं।

अभी तक हमें जिस तूफान की उम्मीद थी, वह अब भी नहीं आया है। हर्स्टन के शब्द पूरी तरह से फिट नहीं हैं। लेकिन हमारे पास समझदारी है, कई बार भारी, कि शायद आपको पूरी जिंदगी जीने के लिए लंबी उम्र की जरूरत नहीं है, हो सकता है कि पूरी जिंदगी जीने वाला एक पूरा प्यार हो। जब भगवान ने दरवाजा खोला और टी केक दिखाई दिया, तो जेनी को पूर्णता का एहसास हुआ। जब रोलांड हम में से एक पर मुस्कुराता है, तो हमारे पास एक ही बात है। मैंने उस मुस्कान की महिमा देखी है। मैंने अपनी बेटियों को अपने भाई की देखभाल करते देखा है। मैंने देखा है, बाकी सभी के ऊपर, लॉरेल उसके साथ कितना कोमल था।

मैंने दिन के उजाले में रोशनी देखी है।

“इनोसेंट ऑफ इनोसेंस” में, ब्लेक लिखते हैं कि किसी चीज़ को छोटे से छोटे रूप में खोजने के लिए, अतीत और भविष्य के बारे में भूलने और पल में रहने के लिए क्या हो सकता है। हम तरस रहे हैं

एक अनाज की दुनिया में दुनिया को देखने के लिए

और एक जंगली फूल में एक स्वर्ग

अपने हाथ की हथेली में इन्फिनिटी पकड़ो

और एक घंटे में अनंत काल

लॉरेल और मैं ज्यादा नहीं सोचते हैं, अब और क्या हो सकता है, हम पिछले अगस्त में लौटने वाले थे। हम रोलांड के भविष्य के बारे में सोचते हैं, और हमारे विचार आशावादी और उदास दोनों हो सकते हैं क्योंकि हमें आश्चर्य होता है कि क्या उम्मीद की जाए।

और फिर भी। जब वह छोटा लड़का रोशनी करता है, तो वर्तमान को छोड़कर कोई समय नहीं होता है। अनंत वहीं है, अपनी मुस्कान में छिपा है।

स्रोत: जेम्स कुजनेर

क्या जीवन जीने लायक बनाता है?

मैंने इन क्षणों को आंशिक रूप से संबंधित किया है क्योंकि मुझे लगता है कि यह कुछ प्रकाश डालने में मदद करता है कि हम जीवन जीने के लायक कैसे बनाते हैं। डाउन सिंड्रोम के बारे में बहस कई रूप लेती है, लेकिन अक्सर वे भविष्य पर ध्यान केंद्रित करते हैं: डीएस के साथ एक बच्चा (या डीएस के साथ एक बच्चे के माता-पिता) क्या उम्मीद कर सकता है, और डीएस के साथ उन लोगों के लिए चिकित्सा का भविष्य कैसा दिख सकता है। इस संबंध में उदाहरण पीटर सिंगर और माइकल बेरुबे के बीच एक प्रसिद्ध मतभेद है।

रीथिंकिंग लाइफ़ एंड डेथ में , सिंगर एक तर्क का बचाव करता है – न केवल गर्भपात के लिए, वास्तव में, बल्कि भविष्य के आधार पर शिशुहत्या के लिए भी। अपने तर्क को सही ठहराने के लिए, सिंगर ने खुद को साहित्य में बदल दिया। वह टिप्पणी करते हैं कि “शेक्सपियर ने एक बार जीवन को अनिश्चित यात्रा के रूप में वर्णित किया है,” और दावा करता है कि अगर किसी बच्चे में डीएस जैसी विकलांगता है, तो भविष्य की अनिश्चितता बहुत अधिक हो सकती है: “[ख] ‘हमारे बच्चों’ की खातिर , तब, और हमारे खुद के लिए, “सिंगर लिखते हैं,” हम नहीं चाहते कि एक बच्चा जीवन की अनिश्चित यात्रा शुरू कर सकता है यदि संभावनाएं बादल गई हैं। “अगर हमें यह पसंद नहीं है कि एक बच्चे की यात्रा कहाँ से शुरू होती है, तो शायद यह सबसे अच्छा है। अभी यात्रा बंद करो। एक बार-बार उद्धृत अंश में, सिंगर का तर्क है कि

“डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे को सामान्य बच्चा होने से बहुत अलग अनुभव होता है। यह अभी भी एक गर्म और प्यार भरा अनुभव हो सकता है, लेकिन हमारे पास अपने बच्चे की क्षमता की उम्मीद कम होनी चाहिए। हम गिटार बजाने के लिए डाउन सिंड्रोम वाले एक बच्चे से यह उम्मीद नहीं कर सकते कि वह विज्ञान कथाओं की प्रशंसा विकसित करे, एक विदेशी भाषा सीखे, हमारे साथ नवीनतम वुडी एलेन फिल्म के बारे में बात करे या एक सम्मानित एथलीट, बास्केटबॉल या टेनिस खिलाड़ी हो। [३]

जब बरुबे सिंगर के साथ मुद्दा उठाते हैं, तो वह भविष्य पर भी ध्यान केंद्रित करते हैं। बरुबे का तर्क है कि हम वास्तव में नहीं जानते कि डीएस का भविष्य क्या है, सिवाय इसके कि भविष्य में तेजी से सुधार हो रहा है। जब हम कर सकते हैं, हमें उचित अपेक्षाओं के बारे में धारणा बनाने से बचना चाहिए:

“हम नहीं कर सकते (मैं सलाह शब्द का उपयोग करता हूं) डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की क्या अपेक्षा है, यह जानते हैं। शुरुआती-हस्तक्षेप कार्यक्रमों ने पिछले कुछ दशकों में उनके जीवन में ऐसे नाटकीय अंतर लाए हैं कि हम आसानी से नहीं जानते हैं कि कामकाज की सीमा कैसी दिखती है, और इसलिए सही तरीके से पता नहीं है कि क्या उम्मीद की जाए। वह , प्रोफेसर सिंगर, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता होने की असली चुनौती है: यह सिर्फ आपके बच्चे की अन्य लोगों की कम अपेक्षाओं का मुकाबला करने की बात नहीं है, यह आपकी खुद की उम्मीदों को फिर से और फिर से याद करने का विषय है- और नहीं केवल अपने बच्चे के लिए, लेकिन डाउन सिंड्रोम के लिए ही। “[4]

सिंगर और बरुबे के बीच तर्क जैसे कि हम डाउन सिंड्रोम को कैसे महत्वपूर्ण मानते हैं। डीएस (और उनके माता-पिता) के साथ उन लोगों के लिए संभावनाएं बेहतर हुई हैं, और उन तरीकों में सुधार करेंगे, जिन्हें हम अभी तक अनुमान नहीं लगा सकते हैं। दूसरे शब्दों में: हां, संभावनाएं बादल गई हैं, लेकिन कुछ मायनों में यह अच्छी बात है।

जबकि मैं बरुबे के साथ सहमत हूं, मैंने अपनी इस कहानी को रिले किया, और इसके दो क्षणों पर ध्यान केंद्रित किया, क्योंकि मुझे भी लगता है कि हमें जीवन के मूल्य को सही ठहराने के लिए केवल भविष्य की ओर देखने की जरूरत नहीं है। मुझे परवाह नहीं है अगर रोलैंड एक वुडी एलन प्रशंसक या एक कुशल बास्केटबॉल खिलाड़ी बन जाता है। मुझे उसकी संभावनाओं या डीएस थेरेपी के भविष्य के बारे में जानने की ज़रूरत नहीं है, जैसा कि मैंने एक साल पहले अक्टूबर की सुबह में किया था। मुझे रोलांड के जीवन को हमेशा एक यात्रा के रूप में गर्भ धारण करने की आवश्यकता नहीं है, जिसके अंत में मुझे देखने की कोशिश करने की आवश्यकता है। मैं उसके वर्तमान पर भी बस सकता हूँ: उसके प्रातः काल के प्रकाश पर। सेल्फ-हेल्प के साहित्य का उद्देश्य हमें यह जानने में मदद करना है कि कैसे जीना है और किस तरह से प्यार करना है, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए, यह अलग नहीं होना चाहिए।

संदर्भ

[१] गुस्ताव फ्लेवर्ट, मैडम बोवेरी, ट्रांस। एडम थोरपे (न्यूयॉर्क: मॉडर्न लाइब्रेरी 2013), 119।

[२] जोरा निले हर्स्टन, उनकी आंखें देख रहे थे भगवान (न्यू यॉर्क: हार्पर, 2013, 159-160

[३] पीटर सिंगर, रिथिंकिंग लाइफ़ एंड डेथ: द कम्प्लीट ऑफ़ अवर ट्रेडिशनल एथिक्स (न्यू यॉर्क: सेंट मार्टिन प्रेस, १ ९९ ४), २१२-२१४)

[४] माइकल बेर्यूब, “पीटर सिंगर और जेमी बेर्यूब पर अधिक,” http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)