निजीकृत जीनोमिक्स, डेटा-होर्डिंग, और ड्रग कंपनियां

सिर्फ एक साल पहले, नवंबर 2013 में, वैज्ञानिक अमेरिकन ने आनुवंशिक-परीक्षण कंपनियों के उदय और जोखिम के बारे में एक महत्वपूर्ण लेख का दौरा किया था कि वे डेटा-संग्रहण में संलग्न होंगे और अंत में, अत्यधिक संवेदनशील जानकारी साझा करना। उस समय, सिलिकॉन वैली के संबंधों के साथ कंपनियां अक्सर छोटे स्टार्टअप-कम लागत वाले "निजी जेनोम सेवा" किटों को केवल लार के एक छोटे से नमूने की आवश्यकता के मुताबिक शुरू करने लगी थीं, इस आश्वासन के साथ कि व्यक्ति अपने आनुवंशिक गुणों और वंश को अनलॉक कर सके उनके संबंधित स्वास्थ्य जोखिमों में एक आधिकारिक झलक।

हालांकि, 23 एंड एमई सहित परीक्षण कंपनियां, Google द्वारा समर्थित एक स्टार्टअप ने जोर देकर कहा कि वे मेडिकल निदान नहीं देते थे और व्यक्तिगत डेटा को संबंधित जीनोमिक डेटा से दूर रखते थे, हालांकि, वैज्ञानिक अमेरिकी में चेतावनी दी कि दवा कंपनियों और स्वास्थ्य बीमा कंपनियों को खरीदने में निहित स्वार्थ होगा और इकट्ठे हुए विशाल मात्रा में डेटा तक पहुंचने के लिए, पहले व्यक्तियों को दवा के उपचार के साथ सीधे लक्षित करने के लिए, और बाद में काफी इस तरह के उपचार के लिए प्रतिपूर्ति से इनकार करने के लिए। इसके अलावा, सेफ़े ने उल्लेख किया, परीक्षण कंपनियों ने स्वयं डेटा जमा करने के लिए एक शक्तिशाली प्रोत्साहन दिया होगा, अंततः इसे से पैसा बनाने के लिए। उन्होंने एक महीने के पहले फास्टकॉम्पनी के लिए शराब के तौर पर 23 वें मीड के बोर्ड सदस्य पैट्रिक चुंग का हवाला दिया, "यहां का लंबा खेल पैसे बेच किट बनाने के लिए नहीं है। आपके पास डेटा होने के बाद, [कंपनी] वास्तव में व्यक्तिगत स्वास्थ्य देखभाल के Google बन जाते हैं। "

23 और मै ने एफडीए द्वारा अनुमोदन की शुरूआत में क्यों मंजूरी दी थी, इसके बारे में विस्तृत विवरण में इस तरह के प्रवेश का हवाला देते हुए, सावधानीपूर्वक कोचिंग के महीनों और "सांख्यिकीय सलाह और … संभावित खतरे को कम करने की रणनीतियों" (एफडीए के फ्रैंक, कुछ हद तक हताश प्रवेश) की पेशकश करने वाले महीनों के बावजूद, चेतावनी में: "निजी जीनोम सेवा प्राथमिक रूप से एक चिकित्सा उपकरण होने का इरादा नहीं है यह एक तंत्र है जिसका मतलब है कि एक अनजाने जनता के खिलाफ बड़े पैमाने पर जानकारी एकत्रित करने के लिए अभियान समाप्त हो गया। "उन्होंने संग्रहीत और संभावित रूप से बेचा डेटा के प्रभाव को" भयानक "कहा,

23 और मेरे नाम पर इक्कीस युग्म की मात्रा में प्रत्येक व्यक्ति की जेनेटिक ब्लूप्रिंट सेट एफएडीए में अलार्म घंटियाँ बंद होती है, जिसने स्टार्टअप के मार्केटिंग टैग के रूप में स्वीकार किए जाने के बाद, समीपस्थ रूप से अहानिकर आश्वासन दिया, "अपने स्वास्थ्य के बारे में अधिक जानें!" चिकित्सा के एक मेजबान और नैतिक मुद्दों की जानकारी के रहस्योद्घाटन के साथ, जिसमें इसकी सटीकता न केवल शामिल है, लेकिन इसका दुरुपयोग किया जा सकता है और गलत तरीके से व्याख्या की जा सकती है, शायद एक झूठी परिणाम या निहित निदान उत्पन्न करना जो कि ग्राहक को प्रारंभिक मृत्यु के जोखिम पर था, जब ऐसे दावों के लिए चिकित्सा आधार पूरी तरह से बने रहे अनिर्णायक। जैसा कि लुकास एफ। हार्टमैन ने क्वार्ट्ज डॉट कॉम पर लिखा था , अपने आनुवंशिक-परीक्षण अनुभव के द्रुतशीतन खाते में,  

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सब कुछ एक लंबे समय के लिए अच्छी तरह से चला गया कोई विशेष आश्चर्य नहीं थे मैं शायद दिल का दौरा और प्रोस्टेट कैंसर के मिश्रण से मर जाऊंगा; कुछ खास नहीं है लेकिन कुछ हफ्तों [बाद में] अचानक, मेरी विरासत की स्थिति रिपोर्ट में एक अयोग्य अद्यतन था मैंने लिंक पर क्लिक किया और एक चेतावनी दिखाई दी। आपको विशेष रूप से सहमत होना होगा यदि आप संभावित रूप से अक्षम, जीवन बदलते परिणाम के परिणाम जानना चाहते हैं। मैंने ठीक क्लिक किया और परिणाम को भेजा गया था। यह कहा:

दो म्यूटेशन्स का संबंध अंग-कवच में पेशाब करने वाला डिस्ट्रोफी है इन उत्परिवर्तनों में से दो व्यक्तियों में आम तौर पर अंग-कण्ठ पेशी पेशाब करने वाला डिस्ट्रोफी होता है।

"मुझे बिल्कुल नहीं पता था कि 23 और मेरे परिणाम पृष्ठ पर ठीक प्रिंट लिंक के पीछे 'तकनीकी जानकारी' क्या थी," उन्होंने कहा, हालांकि एक आनुवंशिक मैच से चिकित्सा निदान को मजबूती से निहित किया गया था। "कुछ लोग अंग-पेशाब के मांसपेशियों की नसों के चलने और गंभीर विकलांगता से पीड़ित होने की क्षमता खो देते हैं," उन्होंने अधिक जानकारी के लिए एक उन्मत्त ऑनलाइन खोज से सीखा, जिससे संकेत मिलता है कि एलजीएमडी जल्दी मौत का कारण बन सकता है

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लेकिन खोज और रोकथाम के दिए गए लाभों के बावजूद पहले से ही भरा और जटिल मेडिकल हस्तक्षेप के लिए आनुवंशिक जानकारी साझा करने पर ध्यान केंद्रित किया गया, केवल आधा कहानी ही निकला। परीक्षण कंपनी का अंतर्निहित व्यवसाय उद्देश्य, सीईफ़ ने दावा किया, "इसका उपयोग करने के सबसे लाभदायक तरीकों को खोजने से पहले" अपने व्यक्तिगत डेटा को जमा करना "था। उन्होंने कहा, "23 और मीई आपके व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग करने का अधिकार सुरक्षित रखता है-जिसमें आपके जीनोम भी शामिल हैं-आपको घटनाओं के बारे में सूचित करने और आपको उत्पादों और सेवाओं को बेचने की कोशिश करने के लिए।"

कंपनी जोरदार जोर देकर कहती है कि वह प्रभावित पार्टियों की सहमति के बिना इस तरह के विक्रय या विपणन में कभी शामिल नहीं होगी। लेकिन सीईफ़ ने विस्तृत कारण बताते हुए बताया कि कंपनी के बिना किसी विज्ञापन के बिना ग्राहकों की खोज के मुकाबले गूगल के तुलनीय आश्वासन से बेहद भ्रामक साबित हो रहे हैं। डेटा को नष्ट करने, बेचने, और हटाने के लिए लगभग असंभव होने के जोखिम के साथ-साथ, अतिरिक्त जटिलता यह है कि घनिष्ठ रिश्तेदार के बारे में जीनोमिक जानकारी परिवार के अन्य सदस्यों के आनुवंशिक मेक-अप का एक काफी व्यापक चित्र देती है, इस तरह से पता चलता है या बेची गई जानकारी एक व्यक्ति कई और अधिक के बारे में डेटा के बराबर है

पिछली बार में, वैज्ञानिक अमेरिकी ने अलार्म को ध्वनियों के लिए उकसाने का सही लगता है। दो दिन पहले, बिजनेस डेवलपमेंट के 23 और मैडम निदेशक एम्ली डारबैंट कॉन्ले ने ब्लूमबर्ग पर घोषणा की कि उनकी कंपनी ने फाइफ़र के साथ सहयोग करने के लिए सहमति व्यक्त की थी, जो कि हाल में कई हालिया साझेदारों में से एक था, लेकिन उन्होंने केवल एक ही रिकॉर्ड पर चर्चा करने को तैयार था। उनका ध्यान अनुसंधान और बीमारी की रोकथाम के अतिरिक्त पक्ष पर था, जिसमें ल्यूपस जैसे हालात और व्यापक डेटा-पूलिंग की संभावनाएं शामिल थीं। शुरू से ही विचार, उसने कहा था कि 23 और मी "लोगों को उनके आनुवंशिक जानकारी तक सीधे पहुंच प्रदान करके और इसे समझने के लिए उपकरण प्रदान करेगा, और फिर हम उन लोगों को आमंत्रित करेंगे ताकि वे शोधकर्ताओं के लिए एक विशाल डेटाबेस तैयार कर सकें खोज में तेजी लाएं। "

लेकिन कई परिस्थितियों में चिकित्सा अनुसंधान की स्थिति को देखते हुए इस तरह के आनुवांशिक सूचनाओं को पूरी तरह से और विश्वसनीय "समझने के लिए उपकरण" स्पष्ट रूप से मायावी रहते हैं। और उनकी जननी जानकारी के साथ "लोगों को सशक्त बनाने" पर फोकस यह बताता है कि फाइजर और अन्य नशीली दवाओं के लोग क्या जानकारी के साथ समाप्त हो जाएंगे और 23 एंड मी और अन्य परीक्षण कंपनियां लंबी अवधि के राजस्व को कैसे उत्पन्न करेगी। जैसा कि ब्लूमबर्ग के कैरोलिन चेन ने अधिक स्पष्ट रूप से कहा, "23 एंड मै इंक।, जीनेटिक-टेस्टिंग स्टार्टअप, जो कि गूगल द्वारा समर्थित है, 6,000,000 व्यक्तियों के बारे में फाइजर इंक के साथ डीएनए डेटा साझा कर रहा है, ताकि बीमारी के इलाज के लिए नए लक्ष्य खोजने के लिए और नैदानिक ​​परीक्षण तैयार किए जा सकें। फाइजर के साथ मिलकर अब तक की घोषणा 23 और मी की महत्वाकांक्षी योजना में मानवता के आनुवंशिक श्रृंगार के लिए एक रेजोजिटरी बन गई है, और 99 लाख लाली परीक्षणों से इकट्ठे हुए डेटा को उपभोक्ताओं को लाखों डॉलर के डीलरों में बेचने के लिए तैयार किया गया है। "

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