पूछे और उत्तर दिया

कल, मैंने कार्रवाई में लोकतंत्र देखा था

कम से कम, मुझे आशा है कि मैंने किया

1 9 फरवरी को, मैं न्यू जर्सी डिपार्टमेंट ऑफ डिपार्टमेंटल डिसएबिलिटीज़ (डीडीडी) द्वारा सीएमएस के केंद्र के संस्करण (मेडिकर और मेडिकेइड सर्विसेज़ के लिए केंद्र) पर अंतिम निर्णय के लिए दो सार्वजनिक टिप्पणी सत्रों में भाग लिया। आवासीय और व्यावसायिक सेटिंग्स को परिभाषित करते हुए अंतिम नियम जो मेडिकाइड एचसीबीएस (गृह और सामुदायिक आधारभूत सेटिंग्स) माफी के माध्यम से वित्तपोषण के लिए पात्र होंगे। मुझे यकीन नहीं है कि वास्तव में कितने लोगों की उपस्थिति थी, लेकिन मुझे कम से कम 250 अनुमान करना होगा; विशाल ऑडिटोरियम पैक किया गया था दो घंटे की बैठक के दौरान छत्तीस लोगों ने बात की, और इतने अधिक लोग यह पेश करना चाहते थे कि जब उप-आयुक्तों की कार्यवाही समाप्त हो गई, तो दर्शकों से गुस्से में विरोध किया गया।

मैं भी पहले सत्र में गया, इसलिए मेरे पास नए नियमों के प्रति जनता की प्रतिक्रिया का व्यापक समझ है – जो बहुत नकारात्मक था पचास या बहुत से लोगों ने सुनवाई दोनों में गवाही दी, केवल दो ने पक्ष में बात की

ये विरोधियों में एक विविध समूह था, जिसमें विकासशील विकलांग, माता-पिता, भाई-बहन, प्रदाता और अधिवक्ताओं शामिल थे। लेकिन कुछ विषय सामने आए:

  • संभवतः राज्य ने पत्र या ईमेल विस्फोट द्वारा प्रस्तावित परिवर्तनों के वर्तमान और संभावित छूट प्राप्तकर्ताओं को सूचित करने में नाकाम रहने के कारण सद्भावना में कार्य नहीं किया था; योजना के रिलीज़ होने के पहले दिन में केवल दो सार्वजनिक टिप्पणी सत्रों का निर्धारण करने से पहले, शेयरधारकों को वास्तव में इससे गुजरने का मौका मिला था (उस सत्र को सौभाग्य से बर्फ के कारण बदल दिया गया था); अन्य राज्यों की तुलना में सार्वजनिक टिप्पणी के लिए बहुत कम अवसरों का आयोजन करके; और विकलांगों, उनके परिवारों और उन प्रदाताओं के इनपुट का अनुरोध करने की संपूर्ण उपेक्षा करके, जो उन्हें पहले स्थान पर नियमों को तैयार करने से पहले सेवा प्रदान करते हैं
  • यह न्यू जर्सी की योजना छह से ज्यादा लोगों की सेवा करने वाली सेवाओं को एकत्रित करने के लिए नहीं है और सभी मकान भवनों और समुदायों में 25% से अधिक इकाइयों को छूट प्राप्तकर्ताओं द्वारा कब्जा नहीं किया जा सकता है, इसलिए वे विकलांग व्यक्तियों को जहां से और जहां तक कृपया – हमारे बिना किसी विकलांग व्यक्ति द्वारा स्वतंत्र रूप से आनंद लिया गया
  • कि प्रस्तावित आवश्यकता उस दिन के कार्यक्रम प्राप्तकर्ता समुदाय में अपने समय का 75% खर्च करती है महंगी और अव्यवहारिक – खासकर उन गंभीर चिकित्सा और व्यवहार चुनौतियों के लिए
  • एक माँ ने कहा, "मैं अपनी बेटी के लिए सही कार्यक्रम ढूंढने में 18 साल लग जाता था।" मैं 72 साल का हूं – मैं डॉन हूं एक और 18 साल नहीं है। ")

यह, संक्षेप में, राज्य के प्रस्ताव की स्पष्ट अस्वीकृति थी एकमात्र ऐसा हिस्सा स्पष्ट नहीं था, इसलिए न्यू जर्सी ने सीएमएस के निर्णय से "इतनी नाटकीय रूप से प्रस्थान करने का विकल्प चुना" की बजाय एक स्थान के आधार पर, भूगोल, या शारीरिक पर आधारित घर और समुदाय-आधारित सेटिंग्स की एक अधिक परिणाम-उन्मुख परिभाषा स्थापित करना विशेषताओं। "दूसरे शब्दों में, न्यू जर्सी की योजना अंतिम नियम से अधिक प्रतिबंधात्मक है, जिसमें कोई टोपी, घनत्व नियम, या बहिष्करण सेट नहीं है क्यों नियमों कि क्यों जरूरी प्रयास और लागत को लागू करने की आवश्यकता नहीं है, लेकिन एक खतरनाक overreach माना जाता है, अगर सार्वजनिक सुनवाई पर टिप्पणी किसी भी संकेत हैं, बहुत आबादी से वे मदद करना है इरादा? (इस बात के लिए मैंने कोई भी अच्छा जवाब नहीं दिया था; अगर किसी को स्पष्टीकरण दिया गया है, तो बहुत सारे लोग हैं जो वाकई जानना चाहते हैं।)

लेकिन यह वह जगह है जहां लोकतंत्र का हिस्सा आता है। सीएमएस को राज्यों को सार्वजनिक इनपुट आमंत्रित करने की आवश्यकता है, और न्यू जर्सी विकलांगता समुदाय ने लगभग सर्वसम्मति से अधिक लचीलेपन, अधिक विकल्प, अधिक पारदर्शिता की मांग की। ये डीडीडी पर इन नियमों से प्रभावित लोगों को सुनने के लिए और तदनुसार संशोधित है। यह सिर्फ एक स्थानीय मुद्दा नहीं है – हर राज्य अभी ठीक उसी प्रक्रिया से गुजर रहा है, यही वजह है कि देश में दो सबसे प्रमुख आत्मकेंद्रित समूहों, आत्मकेंद्रित स्पीक्स और ऑटिस्टिक स्व-वकालत नेटवर्क (एएसएएन) के अधिकारियों, इन सत्रों में गवाही दी न्यू जर्सी के नियमों को शिफ्ट करने के लिए बहुत देर हो चुकी नहीं है, जो समुदाय की एकता को प्रोत्साहित करेगी, जबकि सीमा की व्यापकता, जरूरतों और इस आबादी की हानि को प्रतिबिंबित करने के लिए सेटिंग्स की एक सीमा बनाए रखेगी। पूरे देश देख रहा है।