निम्नलिखित चित्र में क्या गलत है?
एक प्रमुख शैक्षणिक केंद्र में दो चिकित्सा शोधकर्ता बी रोग का अध्ययन करने के लिए सहयोग करते हैं। वे अनुसंधान प्रश्न के साथ आते हैं, परियोजना को डिज़ाइन करते हैं, अनुदान प्राप्त करते हैं, और डेटा एकत्र करते हैं। उनके परिणाम एक वैज्ञानिक पत्रिका में प्रकाशित किए गए हैं और कई चिकित्सा सम्मेलनों में प्रस्तुत किए गए हैं इस पहले अध्ययन के आधार पर, शोधकर्ताओं ने विचार पीढ़ी, डाटा पीढ़ी और प्रकाशन का एक और चक्र शुरू किया।
मैंने इस परिदृश्य को तीन हार्वर्ड मेडिकल छात्रों के साथ प्रस्तुत किया जो ईआर में मेरे साथ काम करते थे। वे सभी ने मेरे पास कड़ाई से देखा उनमें से एक ने कहा, "मैं इसे नहीं मिलता।" "क्या इस तरह से अनुसंधान किया जाता है?"
यह वास्तव में समस्या है यह "पारंपरिक" अनुसंधान है, और पारंपरिक अनुसंधान एक महत्वपूर्ण हितधारक को छोड़ देता है: रोगी
कुछ महीने पहले, मुझे पीसीओआरआई के उद्घाटन सलाहकार पैनल के सदस्य के रूप में रोगी सगाई पर भाग लेने का सम्मान था। पीसीओआरआई रोगी-केंद्रित परिणाम अनुसंधान संस्थान है, और यह एक नई संघीय संस्था है जिसका पता लगाने के लिए अनुसंधान में मरीज़ों को सार्थक तरीके से शामिल करना है।
कुछ ऐसे संस्थान की आवश्यकता के साथ बहस कर सकते हैं सब के बाद, अंत में रोगियों की मदद करने के लिए किया गया अनुसंधान नहीं है? जबकि अनुदान और प्रकाशन अग्रिम करियर, कुछ शोधकर्ता पैसा बनाने या प्रसिद्धि हासिल करने के लिए इतने भयंकर क्षेत्रों में जाते हैं। क्या पहले से शोध में सार्वजनिक भलाई नहीं है, जो परिभाषा के आधार पर रोगी केंद्रित है?
लेकिन इसके बारे में सोचने के लिए यहां एक और तरीका है। "पारंपरिक" अनुसंधान में, मरीजों के विषय हैं। उनका एकमात्र उद्देश्य अनुसंधान परीक्षणों में भाग लेना है, और उनके निर्णय लेने की सीमा तक ही सीमित है कि क्या परीक्षण में हिस्सा लेना है (हम अलग-अलग सेट करते हैं, अब के लिए, कई इतिहास भर में कई लोग जो उनकी इच्छा के विरुद्ध शोध के अधीन थे)। बहुत दुर्लभ, अगर कभी भी, रोगी अनुसंधान डिजाइन, डेटा विश्लेषण या परिणाम प्रसार में भाग लेते हैं। शायद ही कभी, यदि कभी भी, तो रोगियों ने शोध शुरू कर दिया और शोध प्रश्न स्वयं ही कल्पना की।
फिर भी यह रोगी नहीं है, जो कि बीमारी के साथ है – सबसे ज्यादा जानकारियों का अध्ययन करने की आवश्यकता है और कैसे? इसमें कोई शक नहीं है, शोधकर्ता अपरिवर्तनीय विशेषज्ञता है; लेकिन क्या इस प्रक्रिया में रोगी भी एक महत्वपूर्ण साथी नहीं है?
स्वास्थ्य सेवा सुधार के इस युग में जहां रोगी को अंततः एक आवश्यक हितधारक के रूप में पहचाना जाता है, पीसीओआरआई के निर्माण ने इस तरह के बदलाव को बदलने का एक प्रयास किया है कि चिकित्सा अनुसंधान कैसे किया जाता है। मरीजों को अदृश्य, अज्ञात विषयों के रूप में रखने के बजाय, पीसीओआरआई उन्हें शुरुआत से ही अनुसंधान डिजाइन में शामिल करने की आवश्यकता है मरीजों को उम्मीद है कि कौन-से परियोजनाएं निधि के लिए निप्रेषित करेंगी और एक रोगी केंद्रित फ़ोकस के साथ अध्ययन को डिज़ाइन करने के तरीके का निर्णय करने में बराबर साझेदार होने की संभावना है। उन्हें उम्मीद है कि अध्ययन करने के लिए क्या जरूरी है, और वैज्ञानिक बैठकों और चिकित्सा पत्रिकाओं के क्षेत्र से परे परिणाम निकालने में मदद करने की उम्मीद है।
चिकित्सा अनुसंधान की इस "नई" अवधारणा के बारे में बहुत सामान्य ज्ञान है अधिकांश लोग मानते हैं कि बहुमूल्य समय और कर डॉलर लोगों के लिए वास्तव में क्या मायने रखता है। फिर भी, यह बदलाव पारंपरिक अनुसंधान से निकला है कि यह अपने संदेहों के बिना नहीं है। शोधकर्ताओं ने मरीजों को शामिल करने के लिए उपयोग नहीं किया था कि क्या वे शोध प्रक्रिया को समझने के लिए पर्याप्त परिष्कृत होंगे। मरीजों को यह भी संदेह है कि उनके पास विशेषज्ञता आवश्यक है या नहीं। यह ईंधन भरने पर आपसी अविश्वास है: क्या यह नया रोगी केंद्रित दृष्टिकोण मौजूदा शोध को पटरी से उतार देगा? मरीज़ों को कुछ नापाक अनियंत्रित मकसद के लिए "प्रयोग" किया जा रहा है?
पीसीओआरआई के आउटरीच प्रयासों के हिस्से के रूप में, यह 4 सलाहकार पैनलों के लिए आवेदनों की मांग करता है। 1,000 से अधिक लोगों ने आवेदन किया – जिनमें से कई रोगियों और रोगी समूहों के प्रतिनिधि हैं। हम में से एक-एक को रोगी सगाई पर सलाहकार पैनल के लिए चुना गया था, और वाशिंगटन डीसी में दो दिन से मिले
जबकि हम में से कई आशावादी हैं और पीसीओआरआई की क्षमता के बारे में उत्साहित हैं, हमने कई सवाल भी उठाए हैं जिनमें शामिल हैं:
* शोधकर्ताओं ने मस्तिष्क केंद्रित करने के लिए अपनी मानसिकता को कैसे बदल दिया है कि वे बस एक बॉक्स की जांच नहीं कर रहे हैं जिससे हां, मरीज शामिल हो सकते हैं?
* पीसीओआरआई कैसे यह सुनिश्चित कर सकता है कि वह "अलग ढंग से किए गए शोध" के अपने लक्ष्य का पालन करता है और वास्तव में रोगी-केंद्रितता की अवधारणा को हल करता है?
* हालांकि यह सराहनीय है कि पीसीओआरआई ने कई रोगी वकालत समूहों को शामिल करने के लिए बहुत बढ़िया कदम उठाए हैं, ये समूह मरीजों का केवल एक छोटा सा हिस्सा प्रतिनिधित्व करते हैं। पीसीओआरआई सबसे ऊपरी आवाजों को सुनने से कैसे आगे बढ़ सकता है, जिनमें से बहुत से स्वयं के इरादे भी हो सकते हैं और वास्तव में लोगों को शामिल कर सकते हैं?
* पीसीओआरआई पते से पारंपरिक शोध में जो उपेक्षित हैं, हमारे स्वास्थ्य देखभाल के लिए महत्वपूर्ण हैं, जैसे कि निवारक दवाएं?
* पीसीओआरआई वास्तव में देश भर के लोगों को अनुसंधान प्रश्नों के साथ आने और प्राथमिकताओं को पुनर्निर्देशित करने के लिए कैसे शामिल होगा?
यह मानते हुए कि अनुसंधान के पारंपरिक आचरण के साथ एक मौलिक समस्या है बदलाव करने के लिए एक महत्वपूर्ण पहला कदम है। पीसीओआरआई ने एक दरवाजा खोला है जो अब तक बहुत लंबा बंद हो गया है। यह अब हम सभी के रूप में है- चिकित्सक, शोधकर्ता और सबसे अधिक, मरीजों के रूप में – यह सुनिश्चित करने के लिए कि चिकित्सा अनुसंधान, और चिकित्सा देखभाल, रोगी से केंद्रित और उत्पत्ति करता है।
