रिबन, कंगन, और रोग

मेरे वार्षिक मैमोग्राम के लिए स्तन स्वास्थ्य क्लिनिक की एक हालिया यात्रा ने मुझे अमेरिका में स्वास्थ्य सेवा के विभिन्न उप-संस्कृतियों के बारे में सोचा था। मेरी मैमोग्राफ का अनुभव शायद मेरे पास कभी भी सबसे अच्छा चिकित्सा मुठभेड़ था। कर्मचारी, गुलाबी स्क्रब में कपड़े पहने पेशेवर महिलाओं, दयालु, मशहूर और विचारशील थे- जब मैं अपनी नियुक्ति के लिए लंबे समय से इंतजार कर रहा था तो वे बहुत ज़्यादा अफसोस थे। मुलायम-नीले रंग की नीली और पीली साज-सामान में प्रतीक्षा क्षेत्र गर्म रूप से सजाया गया था। यहां तक ​​कि छत को खुली आसमान की सुंदर चित्रों के साथ कवर किया गया था। मैं नियमित रूप से स्तन परीक्षा की बजाय एक मालिश की प्रतीक्षा कर रहा था, जो अक्सर चिंता के साथ लदी होती थी

जब मुझे घर मिला, तो मैंने एक नर्सों द्वारा की गई टिप्पणी को याद किया, जो मैंने एक दशक पहले एक थोरैसिक ऑन्कोलॉजी क्लिनिक में काम किया था। हमारे सभी रोगियों में फेफड़े का कैंसर था। एक अनुभवी नर्स, जिन्होंने क्लिनिक में मुझे मदद करने के लिए खुद को ले लिया, ने हमें हमारे रोगी आबादी के बारे में बताया: "हमारे लिए कोई रिबन नहीं हैं, (यह फेफड़ों के कैंसर के रिबन से पहले की गई थी), इलाज के लिए कोई दौड़ नहीं, केवल कलंक। "

बीमारी की राजनीति जटिल है कुछ रोगों के समर्थन के बड़े समुदायों, सेलिब्रिटी प्रवक्ता, और पर्याप्त धन है बीमारी का वित्तीय पहलू दयनीय रूप से दिखाई दे सकता है, जैसे कि एक मेडिकल भवन में दो साइड-बाय-साइड क्लिनिक में जहां मैं काम करता था। एक क्लिनिक में एक पुरानी प्रतीक्षा कक्ष था जो बिगड़ली में लगभग असहज कुर्सियां ​​और पहना छत के साथ था। बड़े वित्तीय दाताओं के साथ अन्य क्लिनिक, नए कुर्सियाँ और कार्यालय उपकरण थे और कटे हुए ग्लास के साथ विशेष रूप से डिजाइन किए गए थे। एक अन्य नर्स ने टिप्पणी की है कि यह क्लिनिक एक प्रमुख नॉर्डस्ट्रॉम के प्रवेश द्वार की तरह दिखता है!

बेशक, यह समझ में आता है कि कुछ बीमारियां, विशेष रूप से अधिक आम बीमारियां, अधिक सामुदायिक सहायता और यहां तक ​​कि अनुसंधान डॉलर (जो निजी और सार्वजनिक दोनों संसाधनों से आती हैं) को आकर्षित करती हैं। लेकिन, जैसा कि फेफड़ों के कैंसर का उदाहरण मिसाल है, मृत्यु दर का जोखिम जरूरी नहीं है कि बड़े पैमाने पर समुदाय के समर्थन में अनुवाद किया जाए। फेफड़े के कैंसर किसी अन्य प्रकार के कैंसर की तुलना में अधिक मौत का कारण बनता है।

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यद्यपि फेफड़े के कैंसर के प्रसार के लिए कई कारण हो सकते हैं, संभवतः, यह तथ्य कि धूम्रपान करने वालों को फेफड़े का कैंसर मिलता है लेकिन एक स्पष्टीकरण है। हालांकि, जैसा कि हम सभी जानते हैं, यहां तक ​​कि जो लोग धूम्रपान न करते हैं वे फेफड़े के कैंसर से प्राप्त कर सकते हैं। फिर भी, रिबन और कंगन के जिज्ञासु उद्योग में जागरूकता पैदा करने के लिए समर्पित (साथ ही बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए समर्थन), फेफड़ों के कैंसर के लिए दो रिबन हैं। एक रिबन कथित तौर पर गैर-धूम्रपानकर्ताओं के लिए है जो कि बीमारी है, जबकि "अन्य" फेफड़े के कैंसर में 5 अन्य बीमारियां हैं, जिनमें वातस्फीति भी शामिल है।

पुरानी बीमारी के लिए समर्थन का सबसे पहचानने योग्य प्रतीक, रिबन, बताता है कि लोगों द्वारा फेफड़े के कैंसर कैसा महसूस होता है और बीमारी के कई लोगों के लिए, रिबन गर्म विषय हैं एक अन्य अपेक्षाकृत आम ऑटोइम्यून डिसऑर्डर के साथ एक व्यक्ति ने हाल ही में मुझसे कहा था कि उनकी हालत वाले लोग एक अन्य बीमारी के साथ एक रिबन "साझा" करना चाहते थे। वह नाराज़ था। विशिष्ट रिबन कहां है जो पीड़ा और विकलांगता के अपने अद्वितीय पहलू को दर्शाता है?

एक बेहतर सवाल यह हो सकता है: कुछ रोगों से हमारा ध्यान और वित्तीय समर्थन क्यों मिलता है?

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स्तन कैंसर के मामले में, जवाब स्पष्ट लगता है। यह एक डरावनी आम बीमारी है। हमारे जीवनकाल में घटनाओं में वृद्धि हुई है (लेकिन 1 99 0 के दशक के बाद से कम हो गया है) और कारण मायावी रहते हैं और यहां तक ​​कि ज्यादातर विशेषज्ञों का कहना है कि स्तन कैंसर अब एक पुरानी बीमारी माना जाता है, (जैसा कि मृत्यु दर में नाटकीय रूप से गिरावट आई है), शरीर के सबसे निजी, स्त्री और शाब्दिक रूप से जीवित जीवन में एक घातक ट्यूमर होने का विचार कुछ भी नहीं है हम में से सहना चाहते हैं। चिंता, और यहां तक ​​कि आतंक, आसपास के स्तन कैंसर समझा जा सकता है

फिर भी, मैं उन मरीजों के बारे में सोचता हूं जिनके पास विभिन्न प्रकार के ऑटोइम्यून या न्यूरोलॉजिकल रोग होते हैं, जिनके समान ध्यान और सामाजिक समर्थन प्राप्त नहीं होता है, क्योंकि उनकी बीमारी व्यापक सार्वजनिक और मीडिया कवरेज प्राप्त नहीं करती है। वे अकेले और पृथक महसूस करते हैं, और यह सुनिश्चित नहीं हैं कि कहां चालू करें और मेरे कई रोगियों ने बताया है कि जब उनके पास बीमारियां हैं जो अच्छी तरह से ज्ञात नहीं हैं, तो उनके पास बहुत अधिक समझा जाना है-खासकर अगर आप नहीं देख सकते कि उनके साथ क्या गलत है। दोस्तों और परिवार को यह समझ नहीं आता कि एक नई दवा अभी तक कैसे काम नहीं करती है या कितनी पुरानी पीड़ा, या थकान, अदृश्य और सीमित लक्षण, डॉक्टर की नियुक्ति के साथ न सिर्फ दूर जाते हैं

कुछ बीमारियां सिर्फ दूसरों की तुलना में हमारे ह्रृदयता पर टग लगती हैं और एक महिला के रूप में हाल ही में एक स्तन कैंसर की परीक्षा हुई है, मैं क्यों समझ सकता हूँ लेकिन मेरे काम में, मुझे अक्सर ऐसे लोगों की याद दिला दी जाती है जिनके पास बीमारियां हैं जो लोकप्रिय मीडिया का ध्यान आकर्षित नहीं करते हैं और जिनके लिए रिबन, कंगन, चलना और दौड़ सार्वजनिक चेतना का हिस्सा नहीं हैं। वे मुझे बताते हैं कि वे जो सहायता प्राप्त करते हैं, वह वही नहीं है और उन्हें समर्थन समूहों और संस्कृति में एक सामान्य समझ के लिए कठिन लगना होगा कि उनका दुख वैध और शोध और जागरूकता के योग्य है। शायद हमें यह समझने की कोशिश करनी चाहिए कि किसी भी बीमारी से पीड़ित डरावनी है, और उन रोगों तक ही सीमित नहीं है जिनके बारे में हम तुरंत जानकारी रखते हैं और सार्वजनिक आंखों में हैं।