इस हफ्ते, कैरन जकर और जॉन डोनवन की एक अलग कुंजी – आत्मकेंद्रित की कहानी बिक्री पर है। पुस्तक ने अपनी कहानियों के साथ कुछ चर्चा को उभारा है। ऑटिज़्म स्पीक्स्स के एक वरिष्ठ उपाध्यक्ष की पत्नी ऐरी नेमैन, ऑटिस्टिक सेल्फ एडवोकेसी नेटवर्क के संस्थापक और लिज़ बेल के बीच एक एक्सचेंज को लेकर चिंतित हैं।
पुस्तक से इस दृश्य में, एरिक लिज़ तक चलता है और उसे संलग्न करता है:
… एक प्रचारक के रूप में उनकी दृढ़ संकल्प और उनकी अखंडता अयोग्य थी। उन्होंने शब्दों से छुटकारा, तथ्यों को हल करने, या अपने दर्शकों के स्नेह के लिए नाटक करने से इनकार कर दिया। यहां तक कि एक आत्मकेंद्रित माँ के साथ-साथ, जो अपने बच्चे के प्रति पूर्ण प्यार और उनके भविष्य के प्रति निराशा का सबूत होना चाहिए था, नेमेन निर्विवाद था। वह कमज़ोर नहीं था, सहानुभूति प्रदान करता था, या उसकी स्वर को नरम करता था। यह अनुभव करते हुए, बेल ने घर पर सोचते हुए कहा कि जिन लोगों को अब भी गंभीरता से संदेह है कि नेमन के पास सही ऑटिस्टिक असंगति गलत थी। नेमैन की प्रतिबद्धता को न केवल प्रतिबिंबित करने के लिए, जो उसने देखा था, उसमें कुल अभद्रता दिखाई गई थी, लेकिन अपने स्वयं के अलावा किसी अन्य दृष्टिकोण को देखने में असमर्थता भी थी। यह, वह जानता था, एक क्लासिक ऑटिस्टिक विशेषता माना जाता था-एक है जो साइमन बैरन-कोहेन को "दिमागदारता" कहा जाता था।
वॉक्स पर अपनी स्वयं की समीक्षा में बीतने का वर्णन करते हुए, एरी ने लिखा:
एक धारणा के साथ छोड़ दिया गया है कि एक ओटीस्टिक व्यक्ति एक मजबूत विरोधी राय व्यक्त करता है, वह मन-अंधा है, जबकि एक शोधकर्ता या माता पिता जो केवल इतना भावुक है
लिज़ और एरी दोनों के आसपास होने के नाते, मुझे पता है कि दोनों अच्छे विचारों के पास हैं, जो अच्छे विश्वास में हैं। मुझे यह भी पता है कि उनके कई विचारों का विरोध किया गया है। मुझे आश्चर्य नहीं है कि वे असहमत हैं, लेकिन क्या यह उचित है कि लिज़ ने एरी के एक संभावित विकलांगता पर "पारस्परिक असफलता" को दोषी ठहराया?
मूल कहानी में, लिज़ एक वैध बिंदु उठाती है ऑटिज़्म का निदान किसी भी व्यक्ति को परिभाषा के द्वारा स्वचालित रूप से देखने के अन्य बिंदुओं को समेकित करने में कुछ कठिनाई होती है, क्योंकि दूसरों की भावनाओं को समझने की हमारी क्षमता कमजोर है।
लेकिन यह दो तरीकों से कट जाता है आत्मकेंद्रित के कई उदाहरणों में विरासत में मिली एक घटक है। जब बच्चे ऑटिस्टिक होते हैं, तो एक या दोनों माता-पिता अक्सर उन चिकित्सकों का हिस्सा होते हैं जो व्यापक ऑटिस्टिक फेनोटाइप कहते हैं। अर्थ यह है कि उनके पास आत्मकेंद्रित के कुछ लक्षण हैं, लेकिन निदान के लिए आवश्यक नहीं है। चूंकि हम आत्मकेंद्रित के इतिहास के बारे में बात कर रहे हैं, आइए देखें कि एस्परर्ज और केनर दोनों ने पहले बच्चों के माता-पिता में 1 9 30 के दशक में वापस निदान किया autistic लक्षण, यहां तक कि माता-पिता में से कोई नहीं कहा, "मैं अपने बच्चे की तरह । "
इसलिए, लिज़ और एरी पर विशेष रूप से टिप्पणी करने और उस एक्सचेंज पर, हम कह सकते हैं कि ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता और ऑटिस्टिक अधिवक्ताओं में प्रत्येक के पास ऑटिज्म से संबंधित कठिनाई होती है, जो दूसरे के दृष्टिकोण को देखते हुए। निष्पक्ष होने के लिए, हमें यह समझना चाहिए कि "विकलांगता से संबंधित अंधत्व" दोनों तरीकों में कटौती करता है कि क्या माता-पिता का निदान किया जाता है या नहीं। लेकिन वह सब नहीं है। यदि माता-पिता व्यापक ऑटिस्टिक फेनोटाइप का हिस्सा नहीं हैं, तो उनके पास ऑटिस्टिक बिन्दु देखने के लिए एक अंतर्निहित असमर्थता होगी क्योंकि वे ऑटिस्टिक नहीं हैं। तो इस प्रकार के आपसी अंधापन को दूसरे के दृष्टिकोण की संभावना है, अपवाद नहीं।
हम इसे इस तरह जोड़ सकते हैं जैसा कि आप देखते हैं, जुनून और राय उसमें प्रवेश नहीं करते हैं:
फिर परिप्रेक्ष्य का सवाल है। मूल कहानी को लिज़ के दृष्टिकोण से बताया गया है, और इस अर्थ में उसने अंतिम शब्द दिया है। कहानी आसानी से एरी के परिप्रेक्ष्य में बताई जा सकती है, उस मामले में उस सम्मान को जाना होगा। क्या यह कहने के लिए "सही रास्ता" है?
विशेष रूप से, क्या आत्मकेंद्रित माता-पिता को आखिरकार शब्द चाहिए जैसा कि निश्चित रूप से है? यह चीजों में से एक है अरी प्रतियोगिताओं। माता-पिता के परिप्रेक्ष्य से, वे अक्सर महसूस करते हैं कि वे अपने बच्चे को सर्वश्रेष्ठ जानते हैं, और उन्हें प्यार और करुणा के साथ व्यवहार करते हैं एरी के परिप्रेक्ष्य में, उन्होंने आत्मकेंद्रित युवा लोगों की कई कहानियों को सुना है, जो माता-पिता द्वारा प्यार, करुणा और "इलाज" के लिए इच्छा के नाम पर भ्रमित चिकित्सा और उपचार द्वारा बुरी तरह प्रभावित हुए थे।
दस साल पहले, आज के युवा ऑटिस्टिक स्व अधिवक्ता बेहोश बच्चे हैं, जिनके माता-पिता उनकी ओर से बात कर रहे थे। तथ्य यह है कि आज वे इस तरह के जुनून के साथ बोलते हैं मुझे बताता है कि वे कई साल पहले उनकी ओर से किए गए विकल्पों के साथ सहमत नहीं हैं।
यदि युवा ऑस्टिक्स अपने माता-पिता आत्मकेंद्रित उपचार विकल्पों के साथ सहमत हैं, तो हमें आज तक विवाद हुआ है।
उनमें से कुछ किशोर और माता पिता के बीच सार्वभौमिक असहमति है, बढ़ रहे हैं और कुछ माता-पिता अपने ऑटिस्टिक बच्चों को नहीं समझते हैं, या (हम) क्या हो सकते हैं, इसका गुमराह करने वाले विचारों पर आधारित है। स्पष्टीकरण के रूप में ऊपर दिए गए उदाहरण देखें।
जब मैं युवा ऑटिस्टिक अधिवक्ताओं की संख्या को सुनता हूं जो माता-पिता के द्वारा संचालित ऑटिज्म उपचारों या व्यवहारों को नापसंद करते हुए बोलते हैं, तो मुझे "माता-पिता सबसे अच्छा" कहें, जो कई क्वार्टरों में प्रचलित हैं।
मेरे माता-पिता के साथ दूसरे सप्ताह मैंने एक ऐसी ही बातचीत की थी, जिसमें उसने अपने ऑटिस्टिक वयस्क बेटे के लिए एक समूह घर चुनने के बारे में बात की थी। मैंने कहा, "आपने इसे क्यों चुना? वह अपने रहने के लिए अपनी जगह क्यों नहीं उठा सकता है? "
उसने जवाब दिया, "वह नहीं कर सकता।" "उनके संज्ञानात्मक विकार बहुत गंभीर हैं।"
मुझे विश्वास है कि एक कठिन समय था मेरे कुत्तों को वह जगह चुननी है, जहां वे सोना चाहते हैं, और वे बहुत कम बुद्धि के साथ मौखिक नहीं हैं। फिर भी उन विकल्पों में उन्हें कोई कठिनाई नहीं है वास्तव में, ज्यादातर जानवर अपने आप ही सोने के लिए एक जगह चुनते हैं। क्या मुझे विश्वास था कि उसे ऑटिस्टिक बच्चे की क्षमता का अभाव है? मुझे पता था कि यह संभव था, लेकिन मुझे यह भी पता था कि यह संभावना नहीं थी। लेकिन क्या मैं "संभवत:" का उपयोग करने के लिए उसे तल्लीन कर रहा था जब वास्तव में उसका बेटा अपवाद था?
माँ ने मुझे आश्वासन दिया कि यह मामला था। उसे देखने के दृष्टिकोण को स्वीकार करने के लिए मुझे गंभीर अक्षमता का अनुमान होना चाहिए मेरा विचार – जो विकलांगता अधिकारों के आंदोलन के मुख्यधारा का दृश्य है – योग्यता मानता है मुझे खुशी है कि यह सिर्फ बातचीत थी, और मैं एक अदालत अधिकारी नहीं था, जो उसके बच्चे के भाग्य का निर्णय करता था।
बात यह है कि जब हम उन मान्यताओं को बनाते हैं, तो हम कुछ समय के लिए अनिवार्य रूप से गलत होंगे। और शायद यह माँ एक बच्चा है जो वास्तव में नहीं कहां चुन सकती है कि वह कहाँ झूठ और आराम करें लेकिन एक अजनबी के रूप में, एक समूह के रूप में ऑस्टिक्स की वकालत करने के लिए, क्या मैं मानता हूं कि "माँ सबसे अच्छी जानती है" या क्या मुझे लगता है कि ऑटिस्टिक व्यक्ति तय कर सकता है या कम से कम वरीयता व्यक्त कर सकता है?
अमेरिका के कानूनी और सामाजिक सेवा प्रणाली मानते हैं कि माता-पिता सबसे अच्छा जानते हैं, जब तक अन्यथा नहीं दिखाया जाए। हम भी किशोरों की शुरुआत में बुनियादी निर्णय लेने के लिए व्यक्तिगत योग्यता मानते हैं। उन आदर्शों में आत्मकेंद्रित माता-पिता की स्थितियों में संघर्ष हो सकता है, जहां संज्ञानात्मक विकलांगता का अनुमान है।
अपनी समीक्षा में, एरी एक संवेदनशील मुद्दे पर छुआ है जिसका सामना जजों, सामाजिक कार्यकर्ताओं और किसी अन्य व्यक्ति द्वारा किया जाता है जो ऑस्टिक्स के साथ वयस्क बनते हैं। और निश्चित रूप से ऑस्टिक्स और माता-पिता के बीच एक उभरती हुई समस्या है।
जब भी निर्णय निर्माताओं अक्षम लोगों की ओर से गलत हैं, तो वे लोग पीड़ित हैं मेरा मानना है कि यह एक ऐसी समस्या है जिसे समझकर सबसे अच्छा हल किया जाता है, अलग-अलग शिविरों में विभाजित नहीं। यह एक कठिन चीज है और सबसे अच्छी तरह से मिलकर काम करने से संबोधित किया जाता है, अलग-अलग तरीके से नहीं, प्रत्येक यह मानते हुए कि वे सबसे अच्छे से जानते हैं सबसे अच्छा अक्सर सहयोग से मिला एक मध्य मैदान है। यहां तक कि जब माता-पिता अपने बच्चों को जानते हैं, तो ऑटिस्टिक लोग ऑटिस्टिक के बारे में जानते हैं दोनों को सूचित और मूल्य है
जब अन्य लोग हमारे जीवन का प्रभार लेते हैं, तो यह हमें कुछ बहुत बुरे स्थानों पर ले जा सकता है। डोनवन और जकर उस पर भी स्पर्श करते हैं, और हम कहते हैं कि यह अमेरिका में कभी नहीं होगा, लेकिन मुझे नहीं पता है। । ।
मैं कैरन और जॉन को अपनी किताब के साथ, और बातचीत जारी रखने के लिए हर किसी के लिए, चर्चा के लिए सामने लाने के लिए धन्यवाद करना चाहता हूं।
आपका क्या कहना है?
जॉन एल्डर रॉबिसन
जॉन एल्डर रॉबिसन एक ऑटिस्टिक वयस्क और न्यूरोलॉजिकल अंतर वाले लोगों के लिए अधिवक्ता हैं। वह लू मील इन द आई में लेखक हैं, अलग रहें, गलती उठा रहे हैं, और स्विच ऑन ऑन वह अमेरिकी विभाग के स्वास्थ्य और मानव सेवा के इंटरैजिेंसी आत्मकेंद्रित समन्वय समिति और कई अन्य आत्मकेंद्रित संबंधित बोर्डों पर हैं। वे टीसीएस ऑटो प्रोग्राम (विकास संबंधी चुनौतियों के साथ किशोर के लिए एक स्कूल) के सह-संस्थापक हैं और वे वर्जीनिया के विलियम्सबर्ग, विलियम एंड मैरी के कॉलेज में निवास में न्यूरोडाइवेंसी स्कॉलर हैं।
यहां व्यक्त की गई राय अपने ही हैं वहाँ कोई वारंटी व्यक्त या निहित है। इस निबंध को पढ़ते समय आप सोचा के लिए भोजन दे सकते हैं, वास्तव में छपाई और खाने से आप बीमार हो सकते हैं
