विश्व अल्जाइमर का दिन मंगलवार, 21 सितंबर है, और अल्जाइमर रोग शोधकर्ताओं का एक समूह, जो साइकिल चालक भी होते हैं, कैपिटल हिल पर सांसदों को एक याचिका पेश करेंगे, और उन्हें आग्रह करने के लिए अंततः अल्जाइमर की बीमारी राष्ट्रीय प्राथमिकता बनायेगी
यह अल्जाइमर की सफलता की सवारी के बारे में है। समूह ने 17 जुलाई को सैन फ्रांसिस्को में एक टैग-टीम रिले शुरू किया। जब वाशिंगटन, डीसी में मंगलवार को आखिरी सवार खत्म हो गया, 55 से अधिक सवार देश भर में लगभग 4,500 मील की दूरी पर यात्रा करने लगे। वहां, वे कांग्रेस को 50,000 से ज्यादा हस्ताक्षर पेश करेंगे, जो कि यू.एस. (वास्तव में, याचिका में वर्तमान में 106,000 से ज्यादा हस्ताक्षर हैं। आप यहां क्लिक करके अपने नाम को सूची में जोड़ सकते हैं।)
यहां आपको क्यों चाहिए:
अल्जीमर की एसोसिएशन के अध्यक्ष और सीईओ हैरी जोन्स, अल्जाइमर की ब्रेकथ्रू राइड में साइकिल चालक कहते हैं: "अल्जाइमर शोध में पुरानी अंडरविवेशन को सही करने और हमारी संघीय सरकार से एक रणनीतिक राष्ट्रीय योजना की मांग करने के लिए।"
अल्जाइमर की सफलता की सवारी मूल रूप से अल्जाइमर रोग शोधकर्ता ब्रूस लम्बे, पीएचडी, क्लीवलैंड क्लिनिक के लर्नर रिसर्च इंस्टीट्यूट में न्यूरोसाइंस विभाग में एसोसिएट स्टाफ वैज्ञानिक, साथ ही क्लीवलैंड क्लिनिक में आण्विक चिकित्सा विभाग में एसोसिएट प्रोफेसर द्वारा कल्पना की गई थी। केस वेस्टर्न रिजर्व विश्वविद्यालय में लर्नर कॉलेज ऑफ़ मेडीसिन और विभागों में न्यूरोसाइंसेस और जेनेटिक्स में अपनी पिछली गर्मी की आकस्मिक बाइक की सवारी के दौरान, डॉ। मेला ने अल्जाइमर अनुसंधान के लिए पर्याप्त संघीय वित्त पोषण में कठिनाइयों पर विचार किया और यह आश्वस्त हो गया कि शोधकर्ताओं को रोग से लड़ने के लिए और भी अधिक करने की आवश्यकता है।
वह सवारी के बारे में मेरे पास कुछ प्रश्नों का उत्तर देने के लिए पर्याप्त था
मेरेडिथ: क्या बाइक सवारी के लिए विचार प्रेरित? क्या कोई मोड़ या एकवचन क्षण था – कुछ जो तंत्रिका या भावना को छुआ था?
ब्रूस: क्लीवलैंड में पिछली गर्मियों में एक गर्म, आर्द्र, रविवार की सुबह थी और मैंने अपने सामान्य 30 मील बाइक की सवारी चिग्रिन नदी घाटी के माध्यम से जाने का फैसला किया। जैसा कि मैंने सवारी का पहला बड़ा पहाड़ी शुरू किया, मेरे पैरों को जला दिया, मेरा दिल बढ़ा और मेरा सिर इस अनिश्चितता और अनम्यूट की जरूरतों पर ध्यान देने के लिए क्या किया जा सकता है, इस बारे में अनिर्णय के साथ। पहाड़ी के ऊपर आधे रास्ते के बारे में, मुझे यकीन नहीं था कि मैं इसे शीर्ष पर बनाऊँगा। मैं अंत में उठ खड़ा हुआ, धीमा हो गया, मेरी तरफ से किनारे से मुड़कर और पहाड़ी के सबसे बड़े ग्रेड के माध्यम से मेरी तरफ बढ़ गया। जैसा कि मैंने शीर्ष पर पहुंचा, मुझे एहसास हुआ कि अल्जाइमर रोग अनुसंधान के लिए ध्यान और धन लाने के लिए एक अलग दृष्टिकोण की आवश्यकता थी, कुछ ऐसा था जिसमें पूरे देश के शोधकर्ताओं ने बीमारी से लड़ने की अपनी प्रतिबद्धता में एकजुट किया। *
मैं नैशनल इंस्टीट्यूट ऑन एजिंग (एनआईए) के माध्यम से अल्जाइमर रोग अनुसंधान के लिए धन के वित्तपोषण के बारे में अल्जाइमर रोग अनुसंधान अनुदानों की समीक्षा से वापस लौटा था और स्वास्थ्य पर नेशनल इंस्टीट्यूट के लिए तेजी से परेशान और चिंतित हूं। अल्जाइमर की अनुदान के प्रतिशतय को कम किया जा रहा था और इसके अलावा, वित्त पोषित सभी अनुदान बोर्ड कटौती में 18% के अधीन थे। इस वजह से, सबसे अल्जाइमर रोग शोध प्रयोगशालाओं को आकार में अनुबंध करने के लिए मजबूर किया गया था और कुछ शोध प्रयोगशालाओं को एक साथ सभी को बंद करने के लिए मजबूर किया गया था। इससे भी बदतर, इसका मतलब है कि महत्वपूर्ण अनुसंधान जो रोग तंत्र में नई अंतर्दृष्टि प्रदान कर सकते हैं और रोग के लिए संभावित उपचार आयोजित नहीं किए जाएंगे।
शोधकर्ताओं ने बार-बार फंडिंग दर, अनुदान और पांडुलिपि की समीक्षा और नौकरशाही की बाधाओं के बारे में शिकायत करने के लिए शिकायत की है, लेकिन शायद ही कभी हम अनुसंधान और जनता के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने के लिए और वित्त पोषण में वृद्धि के लिए वकील बनाने का प्रयास करते हैं। अब समय है, मुझे अपने भारी, कष्टदायक श्वास के माध्यम से एहसास हुआ कि मैं कदम बढ़ा और अतिरिक्त मील की सवारी करें और अगले पहाड़ी पर चढ़ाई करें। क्या होगा यदि पूरे देश के अल्जाइमर के शोधकर्ता एकजुट हो सकते हैं और अपने बाइक को समुद्र तट से लेकर पूर्वी तट तक छोटे शहरों और बड़े शहरों के माध्यम से महासागरों और पहाड़ों पर पहुंच सकते हैं, संभवतः बहुत से लोगों तक पहुंच कर और आखिर में कैपिटल। रास्ते के साथ, शोधकर्ता एल्ज़ेमर रोग से लड़ने में महत्वपूर्ण भूमिका अनुसंधान के अमेरिकियों को समझा सकते हैं।
मेरेडिथ: आपके द्वारा लिखे गए डॉक्टरों की प्रारंभिक प्रतिक्रिया क्या थी – या जिन्होंने खुद को सवारी करने के लिए नामांकित किया?
ब्रूस: सवारों की प्रतिक्रिया सवारी के कारणों के रूप में भिन्न थी। कुछ सवार ने इस विचार का स्वागत किया और तुरंत साइन अप किया। इन सवारों में से कुछ सवारी करने के लिए बहुत व्यक्तिगत कारण थे, जिसमें कुछ परिवार के सदस्यों के साथ थे जिन्हें अल्जाइमर रोग था। कुछ सवार अविश्वसनीय एथलीट हैं और इसे ट्रेन और भाग लेने के लिए एक अविश्वसनीय तरीके से देखा है। और यहां तक कि दूसरों ने अपनी पुरानी साइकिलों को धूमिल कर दिया था कि वे कई वर्षों में प्रशिक्षित और शामिल होने के लिए ग्रस्त नहीं थे। कुछ लोग मौसम के बारे में चिंतित थे (विशेष रूप से अगस्त में टेक्सास!), अन्य ट्रैफिक के बारे में चिंतित थे। कुछ को हाथ पकड़ने की जरूरत है, जबकि अन्य को अतिरिक्त सेगमेंटों की सवारी करने के लिए साइन अप करना है।
सवारी का लक्ष्य "अलज़ाइमर की निर्णायक कार्रवाई के लिए जागरूकता पैदा करना और अल्जाइमर की राष्ट्रीय प्राथमिकता बनाने के लिए अन्य कानून है।" यह एक राष्ट्रीय प्राथमिकता बनाने में, यह मैक्रो स्तर पर कैसा दिखता है? अब, यह एक माइक्रो स्तर पर कैसा दिखेगा?
मेरिडिथ: आज कानून में सबसे कम क्या है?
ब्रूस: निर्णायक सवारी में कई लक्ष्य हैं
विधान: पहले कांग्रेस के समक्ष वर्तमान में तीन टुकड़ों के समर्थन में हस्ताक्षर प्राप्त करना है। इसमें राष्ट्रीय अल्ज़ाइमर परियोजना अधिनियम शामिल है, जो कि एक कार्यालय स्थापित करेगा जो अल्ज़ाइमर रोग (हमारे देश की आश्चर्यजनक रूप से कमी है!) और अल्जाइमर के निर्णायक अधिनियम से निपटने के लिए एक राष्ट्रीय रणनीति विकसित करेगा, जो वर्तमान में $ 465 मिलियन / वर्ष (तुलना करके संघीय सरकार वर्तमान में कैंसर अनुसंधान पर $ 6 बिलियन / वर्ष, एचआईवी / एड्स अनुसंधान पर $ 3 बिलियन / वर्ष और अल्जाइमर रोग वाले व्यक्तियों की देखभाल की वर्तमान अनुमानित लागत $ 172 बिलियन / वर्ष) 2 अरब डॉलर / साल। यह महत्वपूर्ण शोध को सक्षम करेगा जो वर्तमान में आयोजित होने के लिए वित्त पोषित नहीं किया जा रहा है।
इन दोनों पहल की सिफारिश अलज़ाइमर स्टडी ग्रुप द्वारा की गई थी, जो अल्जाइमर रोग के बारे में अमेरिका की प्रतिक्रिया के बारे में सिफारिशें करने के लिए बनाई गई द्वि-पक्षपाती पैनल थी। कानून का तीसरा हिस्सा देखभाल और देखभाल करने वालों के लिए समर्थन पर केंद्रित है हाल ही में स्वास्थ्य देखभाल सुधार विधेयक के पारित होने के बाद एक बड़ा सौदा किया गया है, यह बिल अल्जाइमर रोग (2050 तक $ 1 ट्रिलियन तक) की लागतों में अनुमानित वृद्धि को नियंत्रित नहीं करेगा, जो संभवतः चिकित्सा और मेडिकेड दोनों को दिवालिया देगा देश को इस कानून पर कार्रवाई की आवश्यकता है!
जागरूकता: हम पूरे देश में इस बीमारी के बारे में जागरुकता पैदा करने की आशा करते हैं। अक्सर ऐसा लगता है कि अल्जाइमर रोग और उनके परिवार के लोग भूल गए हैं और आवाज नहीं है। इस बीमारी से जुड़ा एक कलंक बना हुआ है जो रोग से निपटने के लिए और भी कठिन हो जाता है हालांकि मुझे नहीं लगता कि निर्णायक सवारी इस मुद्दे का समाधान करेगा, शायद हमारे समाज के लिए इस मुद्दे के परिमाण को प्रकाश में लाने में कुछ छोटे प्रभाव पड़ेगा। इस प्रक्रिया के सबसे अधिक प्रबुद्ध (और चलती) हिस्सों में से एक को अलज़ाइमर रोग से प्रभावित लोगों की वेब साइट पर सवारों को हजारों टिप्पणियों को पढ़ना है। यह स्पष्ट है कि अब हम याचिका के लिए हस्ताक्षर से अधिक के लिए सवारी कर रहे हैं।
मेरेडिथ: अल्जाइमर के बारे में सबसे अधिक गलत समझा जाता है-और इसके बारे में परिवार क्या कर सकते हैं?
ब्रूस: अल्जाइमर रोग के बारे में कुछ गलत धारणाएं हैं सबसे पहले, यह रोग अविश्वसनीय रूप से आम है। अनुमान लगाया गया है कि 85 वर्ष से अधिक आयु के 40-50% से अधिक व्यक्ति रोग के कुछ स्तर पर हैं दूसरा, एल्यूमीनियम एक्सपोजर और अल्जाइमर रोग के बीच कोई स्पष्ट संबंध नहीं है। मुझे लगता है कि सबसे अच्छी चीजों में से एक परिवार ऐसा कर सकता है कि उनकी आवाज़ें सुनी जाए।
अल्जाइमर रोग के साथ व्यक्ति अक्सर स्वयं के लिए बात नहीं कर सकते हैं, लेकिन परिवार / मित्र और सहकर्मियों ने अपनी कहानियों को अपनाने, उनके बारे में बता सकते हैं, याचिका पर हस्ताक्षर कर सकते हैं, अपने प्रतिनिधियों से संपर्क कर सकते हैं, इस कारण में शामिल हो सकते हैं और रोग के इलाज के लिए सहायता प्राप्त कर सकते हैं।
* ब्रूस के अनुसार, यह पहला पैराग्राफ अल्जाइमर की ब्रेकथ्रू राइड की वेबसाइट पर उनके एक ब्लॉग प्रविष्टियों में शामिल किया गया था फिर, आप उस साइट तक पहुंच सकते हैं, और सवारी के मार्ग को देख सकते हैं और वर्तमान में साइक्लिंग कर सकते हैं, यहां क्लिक करके।
यहां अल्जाइमर एसोसिएशन की वेबसाइट पर जाएं।