“यह समय का सबसे अच्छा था, यह समय का सबसे बुरा था”। संभवतः आटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) के साथ एक बच्चे की परवरिश की भावनाओं के बारे में कुछ भी बेहतर नहीं है। आप अपने बच्चे से बहुत प्यार करते हैं और अपने बच्चे के बिना जीवन की कल्पना नहीं कर सकते। आप सभी कीमती विकासात्मक मील के पत्थर की सराहना करते हैं जो आपके बच्चे को प्राप्त होता है जो अन्य माता-पिता के लिए दी जाती है। आपके बच्चे की अपनी विशिष्ट विशेषताएं हैं जो उसे या किसी भी अन्य बच्चे की तरह ही अपने आराध्य, मज़ेदार और सुंदर बनाती हैं। यहां तक कि उसकी या उसकी quirks काफी प्यारी हो सकती है। ये “सबसे अच्छे समय” हैं।
हालाँकि, ठेठ बच्चों के माता-पिता के विपरीत, आप उस बच्चे की हानि और आपके द्वारा की गई आशाओं और सपनों को पूरा कर रहे हैं। समय-समय पर, आपके बच्चे के पूरे जीवन में आप बहुत दुःख और शोक महसूस करते हैं। इस दुःख के शीर्ष पर, आप सभी को दुःखी करने के लिए अपराधबोध महसूस करते हैं, जैसे कि आपका बच्चा “बहुत अच्छा” नहीं था। आपको अपराधबोध भी महसूस हो सकता है क्योंकि आपको आश्चर्य होता है कि आपने इस दिल के दर्द और दर्द के लायक क्या किया। आप नहीं जानते कि आप अपने बच्चे को उसके जीवन के संघर्ष के लिए कैसे देख सकते हैं। यहां तक कि इस सब के साथ, आपको संभवतः बच्चे की आक्रामकता, आत्म-अनुचित व्यवहार और थोड़े प्यार के साथ गंभीर नखरे भी झेलने पड़ेंगे जो बदले में आपको वापस मिलेंगे। आप मजबूत होने की कोशिश करते हैं और आमतौर पर आप होते हैं, लेकिन कई बार ऐसा होता है कि आपकी ताकत पर्याप्त नहीं होती है। ऑटिज़्म का यह हिस्सा निश्चित रूप से “सबसे खराब समय” है।
अपने दर्द को समझने के लिए आपको पहले दुःख के बारे में अधिक समझना चाहिए। दु: ख का सबसे प्रसिद्ध मॉडल एलिजाबेथ कुबलर-रॉस के दु: ख के पांच चरण हैं: इनकार, क्रोध, सौदेबाजी, अवसाद और स्वीकृति। इन चरणों को मूल रूप से दु: ख के चरणों की व्याख्या करने के लिए विकसित किया गया था जो हमारे किसी करीबी के मरने के बाद होते हैं। लेकिन इन चरणों को और अधिक जटिल किया जा सकता है जब अन्य जीवन तनावों पर लागू किया जाता है जैसे कि यह सीखना कि आपके बच्चे को आजीवन स्पेक्ट्रम विकार जैसे जीवन भर विकार है। स्वीकृति चरण एएसडी वाले बच्चों के माता-पिता के लिए बहुत अधिक लंबा और जटिल है। और आप केवल अंत में दुःख के एक परम स्पष्ट संकल्प के साथ इन पांच चरणों से नहीं गुजरते हैं। स्वीकृति को इस तथ्य से भी अधिक कठिन बना दिया जाता है कि आपके बच्चे के भविष्य के रोग का निदान कभी भी किसी पेशेवर द्वारा नहीं दिया जा सकता है। नतीजतन, आप नहीं जानते कि विकलांगता, संज्ञानात्मक क्षमता या व्यवहार के किस स्तर को स्वीकार करने की आवश्यकता है। जैसे, विशेष रूप से महत्वपूर्ण जीवन संक्रमणों के दौरान, दुःख को फिर से सक्रिय किया जाता है जब आपका बच्चा अन्य साथियों के समान लक्ष्यों को पूरा करने में विफल रहता है या पारित होने के महत्वपूर्ण संस्कारों में संलग्न होने में असमर्थ होता है। आपका दर्द और उपचार एक घाव की तरह है जिसे फिर से खोला जा रहा है। आपको लगता है कि आप हफ्तों, महीनों, या वर्षों के लिए बेहतर हैं, और फिर कुछ फिर से दर्द को फिर से शुरू करता है। इसे “पुरानी व्यथा” कहा गया है। (1)
अच्छी खबर यह है कि एएसडी के साथ बच्चों के माता-पिता के लिए अर्थ-मेकिंग थ्योरी ऑफ ग्रेस बेहतर है। यह सिद्धांत एक होलोकॉस्ट डेथ कैंप सर्वाइवर, विक्टर फ्रैंकल द्वारा किए गए दावे से आया था कि दुख में अर्थ खोजने से हमें सामना करने में मदद मिलती है। यह पिछले 10-15 वर्षों में विकसित किया गया है। (1)
अर्थ खोजने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक आध्यात्मिकता और / या धर्म है। कई अध्ययनों के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में 90% से अधिक लोग ईश्वर में विश्वास करते हैं। 2009 में, शोधकर्ताओं ने जांच की कि धर्म के तीन अलग-अलग पहलुओं (धार्मिक विश्वासों, धार्मिक गतिविधियों और आध्यात्मिकता) ने एएसडी वाले बच्चों की माताओं के लिए परिणामों को कैसे प्रभावित किया। धार्मिक विश्वास एक व्यक्ति के ईश्वर और धार्मिक समुदाय के संबंध से संबंधित विचारों और मूल्यों का एक समूह है। आध्यात्मिकता से तात्पर्य जीवन के अनुभवों से है और यह जरूरी नहीं कि उच्च शक्ति में विश्वास से जुड़ा हो। धार्मिक गतिविधियाँ विशिष्ट संगठनात्मक या गैर-संगठनात्मक घटनाओं में किसी व्यक्ति की भागीदारी को संदर्भित करती हैं। (2)
इस अध्ययन में, धार्मिक विश्वास और आध्यात्मिकता दोनों कम नकारात्मक और अधिक सकारात्मक सामाजिक और भावनात्मक परिणामों से जुड़े थे। इन सकारात्मक परिणामों को और विस्तृत किया गया और बेहतर पेरेंटिंग प्रभाव, कम नकारात्मक पेरेंटिंग प्रभाव, कम अवसाद, उच्च आत्मसम्मान, सकारात्मक जीवन की घटनाओं, जीवन की संतुष्टि, आशावाद, नियंत्रण के आंतरिक नियंत्रण और मनोवैज्ञानिक कल्याण के बारे में बताया गया। (२) इसके विपरीत, धार्मिक गतिविधियाँ अधिक नकारात्मक और कम सकारात्मक परिणामों से जुड़ी थीं। यह असुविधाजनक माता-पिता के अनुभव से संबंधित हो सकता है, जब उनके बच्चों के नखरे के कारण धार्मिक गतिविधियों में भाग लेते हैं या उनमें एक तंत्र-मंत्र होने का डर होता है। वे अपने बच्चे के अप्रत्याशित व्यवहार के कारण बुरे माता-पिता होने का अनुमान लगाते हैं। इसके सबूत के रूप में, एक अन्य अध्ययन में केवल 5% माता-पिता ने बताया कि वे मदद के लिए अपनी मंडली में बदल जाएंगे, जबकि 66% ने बताया कि वे निजी प्रार्थना में अपनी व्यक्तिगत मान्यताओं को व्यक्त करेंगे। (2)
एएसडी वाले बच्चों के माता-पिता या तो महत्वपूर्ण निहितार्थ के साथ सकारात्मक या नकारात्मक धार्मिक मैथुन का उपयोग करते हैं। सकारात्मक धार्मिक मैथुन को “ईश्वर के साथ एक सकारात्मक संबंध की तलाश और ईश्वर के साथ निकटता और सामंजस्य को व्यक्त करना” के रूप में परिभाषित किया गया है। नकारात्मक धार्मिक मैथुन को “ईश्वर को दोष देना या यह मानना कि ईश्वर ने उन्हें छोड़ दिया था या दंडित किया था” के रूप में परिभाषित किया गया है। सकारात्मक धार्मिक मैथुन व्यक्तिगत संसाधनों और सामाजिक संबंधों में सुधार के साथ जुड़ा हुआ है, जबकि नकारात्मक धार्मिक मैथुन अधिक अवसाद और चिंता के साथ जुड़ा हुआ है।
एएसडी के साथ एक बच्चे के माता-पिता के रूप में, आपको यह समझने की आवश्यकता है कि शोक प्रक्रिया आम तौर पर आंतरायिक और लंबे समय तक होती है। यह प्रक्रिया जीवन भर भी हो सकती है। यह समझें कि यदि आप इस तरह महसूस करते हैं, तो यह “सामान्य” है। दोषी महसूस न करें। अपने बच्चे से बिना शर्त प्यार करने की मिश्रित भावनाएँ रखना और उसके बारे में कुछ भी बदलने की इच्छा न रखना ठीक है, जबकि साथ ही साथ आपके बच्चे के लिए आपके द्वारा की गई आशाओं और सपनों की हानि भी होती है। आपको अपने और अपने परिवार का सामना करने और यहां तक कि रोमांचित करने में मदद करने के लिए स्वीकृति प्राप्त करने का एक तरीका खोजना होगा। एक अच्छा सपोर्ट सिस्टम आपके तनाव को कम करने के लिए महत्वपूर्ण है क्योंकि आपके धार्मिक विश्वास और आध्यात्मिकता का विकास हो रहा है। ये जीवन के साथ आपके समग्र मूड और संतुष्टि में सुधार करेंगे।
संदर्भ
1. डगलस हा। हमारे रोगियों को दुःखी होने में मदद करने के लिए अर्थ-संवर्धन को बढ़ावा देना: आनुवंशिक परामर्शदाताओं और अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए एक अनुकरणीय। जे जनरल काउंस। 2014; 23 (5): 695-700
2. एकास एनवी, व्हिटमैन टीएल, शवर्स सी। धार्मिकता, आध्यात्मिकता, और ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार वाले बच्चों की माताओं में सामाजिक-सामाजिक कामकाज। जे ऑटिज़्म देव विकार। 2009; 39: 706-719
