गंभीर ऑटिज़्म दृश्यमान बनाना

सितंबर में, मैंने मातापिता द्वारा फेसबुक पोस्ट्स के कुछ अंश प्रकाशित करते हुए कहा कि उनके गंभीर ऑटिस्टिक बच्चों की भारी कमी और चुनौतियों का वर्णन किया गया है। कोई मतलब नहीं मैं इस प्रकार के प्रलेखन में शामिल हूं: ऑटिज्म डैडी, हेरोल्ड डोहर्टी और डेविड रॉयको सहित कई प्रसिद्ध ब्लॉगर भी इस विषय पर लिखते हैं। लेकिन, किसी कारण से, गंभीर आत्मकेंद्रित अभी भी लगातार कम कर दिया गया है और गलत तरीके से प्रस्तुत किया गया है, इसके महत्वपूर्ण न्यूरोलॉजिकल घाटे को भी अपने बच्चों की जरूरतों को समझने और उन्हें पूरा करने के लिए माता-पिता की विफलता के रूप में पुन: प्रयोग किया जाता है।

चूंकि शब्दों को पर्याप्त नहीं है, विशेष रूप से जब ऐसी स्थिति की बात आती है जो कि इतने विदेशी और उन लोगों के लिए अकल्पनीय है जिन्होंने इसे पहले से बातचीत नहीं की है। मैंने हमेशा सोचा है कि हमें क्या जरूरत है, क्या वास्तव में संवाद आगे बढ़ने में मदद कर सकता है

Bruce Hall, used with permission
स्रोत: ब्रूस हॉल, अनुमति के साथ प्रयोग किया जाता है

ऑटिज्म समुदाय में सार्वजनिक, नीति निर्माताओं और सभी हितधारकों के बीच, किसी तरह दिख रहा है कि जब हम कम कामकाजी आत्मकेंद्रित के बारे में बात करते हैं तो हम क्या कह रहे हैं।

अब, दो परियोजनाएं उस सटीक लक्ष्य से चल रही हैं पहली पुस्तक है, विसर्जित: आत्मकेंद्रित के साथ हमारा अनुभव , ब्रूस और वैलेरी हॉल द्वारा

गंभीर आत्मकेंद्रित के साथ जुड़वां लड़कों को उठाने के बारे में वैलेरी के छोटे टुकड़े के साथ 170 से अधिक चित्र हैं, जो एक कानूनी रूप से अंधा फोटोग्राफर हैं जिनके काम को पाठ्य पुस्तकों, पत्रिकाओं और स्मिथ संग्रहालयों में प्रदर्शित किया गया है, जिसमें स्मिथसोनियन में प्राकृतिक इतिहास का राष्ट्रीय संग्रहालय भी शामिल है। ब्रूस अपने बेटों के हर्षजनक क्षणों पर कब्जा कर लेता है, लेकिन वह अपने अलगाव, उनकी स्वयं की चोट, उनके आंदोलन, और उनके गंभीर रूप से प्रतिबंधित हितों को दर्शाता है।

दूसरा, फिल्म निर्माता और अभिभावक मेलिसा कोलिन्स-पोर्टर द्वारा एडींग आउट डॉक्यूमेंटरी है, जो कि 21 वर्ष की आयु तक पहुँचने के बाद युवा ऑटिस्टिक वयस्कों को उपलब्ध सेवाओं की गंभीर कमी के बारे में है। कोलिन्स-पोर्टर अपने किशोर ट्रेलर – कुछ मौखिक होते हैं, कुछ नहीं होते हैं – लेकिन सभी में महत्वपूर्ण बौद्धिक विकलांगता (जैसा कि 40% आत्मकेंद्रित जनसंख्या है) है और इन्हें जीवन भर में महत्वपूर्ण देखभाल की आवश्यकता होगी

क्योंकि मुख्यधारा के मीडिया सकारात्मक कहानियों पर केंद्रित होते हैं – जैसे ऑटिस्टिक बच्चों, जो क्षेत्र के लक्ष्यों को कूच करते हैं, उनकी कला बेचते हैं, या मशहूर हस्तियों के साथ पेश करते हैं – ये परियोजनाएं जनता से समर्थन मांग रही हैं। यहां तक ​​कि अगर आप मदद नहीं कर सकते, कृपया ट्रेलर को देखें और नमूना पुस्तक पृष्ठों को देखें। शायद अगर ये व्यापक रूप से फैले हुए हैं तो हम स्थायी रूप से और गहराई से प्रभावित ऑटिस्टिक बच्चों और वयस्कों के हजारों (या अधिक) को स्वीकार करना शुरू कर सकते हैं – जो बौद्धिक विकलांगता, न्यूनतम भाषा और आक्रामकता, आत्म-चोट, संपत्ति के विनाश सहित खतरनाक व्यवहार से पीड़ित हैं। , पिका और पलटन – और यह काम करने का नाटक रोकना एक द्रव आयाम है, क्योंकि एक आत्म-अधिवक्ता ने कहा है, वह '' उच्च कार्यशीलता '' एक पल और 'कम कामकाज' अगली है। "उच्च और निम्न कामकाज जाहिर नहीं हैं सबसे तकनीकी शर्तों, लेकिन वे बेहद अलग-अलग चुनौतियों, भविष्यवाणी और समर्थन की जरूरतों के साथ समूहों की पहचान करने में एक महत्वपूर्ण उद्देश्य की सेवा करते हैं सरकार की शिल्प नीति, जो विकासात्मक विकलांग लोगों के लिए उपलब्ध चिकित्सीय, शैक्षणिक, व्यावसायिक और आवासीय सेवाओं को प्रभावित करती है, यह महत्वपूर्ण है कि इन मतभेदों को मान्यता प्राप्त, सम्मानित और समायोजित किया गया है।

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