कुछ साल पहले इस ब्लॉग पर मैंने लुला की कहानी को बताया था। रूस में पैदा हुए, लूला एक दत्तक बच्चा था जो जन्मजात शराब के प्रदर्शन से जुड़े क्लासिक व्यवहार और भावनात्मक कठिनाइयों का प्रदर्शन कर रहा था; हालांकि, दत्तक परिवार को प्राप्त करने में सक्षम किसी भी रिकॉर्ड में शराब के प्रदर्शन का कोई दस्तावेज नहीं था। उसकी कहानी ने एक निदान का मुद्दा उठाया जो उसकी स्थिति का वर्णन कर सकता था और उसे प्रारंभिक हस्तक्षेप और विद्यालय प्रणाली में आवश्यक कई सेवाओं के लिए उसे योग्य बना सकता था।
शब्द महत्वपूर्ण हैं, और एक बच्चे की दुर्दशा का वर्णन करने के लिए हम उनका उपयोग कैसे करते हैं, जबकि एक ही समय में एक हानिकारक लेबल से बचने के लिए कुछ चिकित्सक, मनोवैज्ञानिक, और परिवार दैनिक आधार पर सामना करते हैं। पिछले कुछ वर्षों में यह समस्या एक सिर पर आई है क्योंकि अमेरिकन साइकोट्रिक एसोसिएशन (एपीए) ने डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल (डीएसएम 5) के पांचवें संस्करण को विकसित किया है। इस मैनुअल का उद्देश्य नैदानिक मानदंडों की आम सहमति लाने और सामान्य भाषा को स्थापित करना है जो कि परिभाषित करने में इस्तेमाल किया जा सकता है – और कोडिंग – व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य स्थितियां जो बच्चों और वयस्कों को प्रभावित करती हैं
फेटल अल्कोहल सिंड्रोम (एफएएस) और इसके संबंधित स्थितियों को शामिल करना जो एक निरंतरता के साथ आते हैं लंबे समय से एक विवादास्पद मुद्दा है। सबसे बड़ी बाधाओं में से एक स्पेक्ट्रम के भीतर नैदानिक मानदंडों पर आम सहमति की कमी है और उन परिस्थितियों को लेबल करने के लिए इस्तेमाल की गई शब्दावली है। फेटल अल्कोहल सिंड्रोम का मूल विवरण, 1 9 70 के दशक में स्थापित किया गया था, काफी सीधा था – विकास की विफलता, बौद्धिक विकलांगता, और चेहरे की संरचना में विशेष परिवर्तन। हालांकि, बच्चों के साथ अनुभव के रूप में बड़े पैमाने पर अल्कोहल के संपर्क में वृद्धि हुई, चिकित्सकों और शोधकर्ताओं ने महसूस किया कि नैदानिक प्रस्तुति लगभग मूलभूत रूप से सोचा नहीं है। शब्द "भ्रूण शराब प्रभाव" उभरा; यह उन बच्चों का वर्णन करने के लिए उपयोग किया गया था जिनके व्यवहार और संज्ञानात्मक कार्यकलाप पर गर्भावस्था के दौरान अपनी मां के शराब के इस्तेमाल से प्रभावित हुए थे, लेकिन जिनके विकास और चेहरे की विशेषताओं, साथ ही वैश्विक संज्ञानात्मक कार्य, सामान्य थे या विशिष्ट घाटे को पूरा नहीं करते थे मेडिसिन संस्थान और रोग नियंत्रण और रोकथाम (सीडीसी) के लिए दोनों ने एफएएस, आंशिक एफएएस (या सामान्य विकास के साथ एफएएस), अल्कोहल से जुड़े न्यूरोडेफेमेंटल डिसऑर्डर (एआरडीडी), और अल्कोहल संबंधी जन्म दोष (एआरबीडी) के लिए नैदानिक मापदंड प्रकाशित किए। 2004 में, सीडीसी ने एक नया शब्द, फेटल अल्कोहल स्पेक्ट्रम डिसार्डर (एफएएसडी), एक छत्र शब्द का परिचय दिया जो कि पूर्वकाल अल्कोहल एक्सपोजर से संबंधित नैदानिक घाटे के व्यापक निरंतरता के साथ सभी व्यक्तियों को शामिल करना था। इसके परिणामस्वरूप एक वर्णमाला शब्द का सूप और क्लिनिकल स्थिति के कई व्याख्याएं हैं, साथ ही नैदानिक अभ्यास के साथ-साथ अनुसंधान साहित्य में भी असंगत है।
एफएएसडी (आईसीसीएफएएसडी) पर संघीय सरकार की इंटरैंजेन्सी कोऑर्डिनेटिंग कमेटी ने पिछले आठ वर्षों में अपनी विभिन्न उप-समितियों के माध्यम से कड़ी मेहनत की है ताकि नैदानिक मानदंडों के साथ आने की कोशिश की जा सके। इन प्रयासों ने आम तौर पर एफएएस के लिए नैदानिक मानदंडों में स्वीकार किया है और बच्चों के लिए नैदानिक मानदंडों के रूप में काफी अच्छी सहमति है जो शराब के लिए पूर्व में सामने आई हैं लेकिन जो एफएएस के निदान के लिए पूर्ण मानदंडों को पूरा नहीं करते हैं। इस दूसरे समूह के लिए नई शब्दावली विकसित की गई – न्यूरोडेबिलेमेंट डिबॉर्डर-प्रीनेटल अल्कोहल एक्स्पोज़र (एनडी-पीएई)।
हाथ में इस जानकारी के साथ, जन्मपूर्व अल्कोहल के प्रदर्शन वाले व्यक्तियों के साथ काम करने में महत्वपूर्ण अनुभव वाले शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के एक छोटे समूह ने डीएसएम 5 में जन्म के पूर्व शराब के जोखिम से प्रभावित व्यक्तियों के लिए नैदानिक श्रेणी को शामिल करने के लिए एपीए के लिए एक मजबूत मामला प्रस्तुत किया। बुरी खबर और अच्छी खबर बुरी खबर यह है कि एनडी-पीएएस डीएसएम 5 में सूचीबद्ध होने में विफल रहे, हालांकि यह परिशिष्ट में शामिल है क्योंकि आगे की पढ़ाई (पृष्ठ 798) की आवश्यकता है। अच्छी खबर यह है कि एनडी-पीएई को "अन्य निर्दिष्ट न्यूरोदेवमेंटैल डिसऑर्डर," कोड 315.8 (पृष्ठ 86) के लिए एक उदाहरण के रूप में प्रयोग किया जाता है।
इसका क्या मतलब है? इसका मतलब यह है कि बच्चों, युवाओं और वयस्कों को शराब के लिए और पूर्व में न्यूरोडेडेपमेंटल घाटे से उजागर किया गया था, जो शराब के विषाक्तता के साथ जुड़े अनुसंधान साहित्य में प्रदर्शित किए गए लोगों के अनुरूप हैं, अब एक नैदानिक कोड है। यह कोड इस स्थिति से संबंधित सेवाओं के लिए भुगतान के साथ-साथ लोगों को आवश्यक हस्तक्षेप और उपचार की सहायता करता है। यह वास्तव में अच्छी खबर है!
लेकिन काम करने के लिए बहुत काम बाकी है क्षेत्र में शोधकर्ताओं को यह निर्धारित करने की आवश्यकता है कि संबंधित घाटे के उत्पादन के लिए अल्कोहल के स्तर के स्तर आवश्यक हैं और एनडी-पीएई को अन्य सामान्य परिस्थितियों से स्पष्ट रूप से अंतर कैसे करना चाहिए, उदाहरण के लिए, ध्यान डेफिसिट हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर (एडीएचडी)। चिकित्सकों को नैदानिक अभिव्यक्तियों के व्यापक स्पेक्ट्रम से खुद को परिचित करने की ज़रूरत होती है जिसके साथ जन्मपूर्व अल्कोहल के प्रदर्शन से प्रभावित व्यक्तियों को उपस्थित हो सकता है। और बच्चों के माता-पिता, जिनके जन्मपूर्व शराब के जोखिम से प्रभावित हो सकते हैं, उनके साथ काम करने वाले चिकित्सकों को शिक्षित करने की आवश्यकता होती है, ताकि सभी बच्चों और युवाओं को यह सुनिश्चित करने के लिए कि वे हस्तक्षेप और विशिष्ट उपचारों की आवश्यकता होती है।
यह एक रोमांचक समय है जो नई चुनौतियां लाता है-लेकिन अवसरों का धन भी।
