विकलांग लोगों के साथ इस बारे में बात क्यों नहीं कर रहे हैं?

शायद आपने सीआरआईएसपीआर-सीएस 9 के बारे में नहीं सुना है। ईमानदार होने के लिए, अगर मैंने पहले सेंटर फॉर जेनेटिक्स एंड सोसाइटी में काम नहीं किया था, तो शायद मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना होगा यह एक नई आनुवांशिक तकनीक है जो पहले की तुलना में मानव के जीवाणुओं की पहुंच में करीब आती है।

स्रोत: विकीमिडिया कॉमन्स

अभिभावकों को उनके वंश के लिए असाध्य आनुवंशिक बीमारियों से गुजरने की इजाजत देने से वादा किया जाता है, मानव भ्रूण को इंजीनियर करने के लिए सीआरआईएसपीआर का उपयोग विकलांग लोगों के लिए विशेष रूप से मजबूत निहितार्थ के साथ-साथ वर्तमान और भविष्य में गंभीर जोखिम प्रस्तुत करता है। इसे बहुत सारे प्रेस मिल रहा है और फिर भी, जो कोई विकलांगता सामाजिक मीडिया के दृश्य में फैल रहा है, के साथ लगातार तारीख तक रहने की कोशिश करता है, मुझे ऐसा लग रहा था कि सीआरआईएसपीआर कम या ज्यादा अनुपस्थित रहा है।

विकलांग समुदाय में लोग इस बारे में और क्यों नहीं बात कर रहे हैं?

विकलांग लोगों को उनके वर्तमान जीवन का आनंद लेने के बजाय उनके अस्तित्व को न्यायसंगत बनाने में क्यों समय व्यतीत करना चाहिए?

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स्रोत: विकलांगता पर लोंगामोरी संस्थान

मुझे एक सम्मेलन याद है जो 2013 में लोंगोमोर इंस्टीट्यूट में आयोजित किया गया था, "फ्यूचर पास्ट: डिसेबिलिटी, यूजीनिक्स, और अजीब नई दुनिया।" विकलांगता अध्ययन विद्वान और कार्यकर्ता मार्शा सैक्सटन ने अपने पैनल को एक आनुवंशिकी परामर्शदाता के साथ बात करने की स्मृति साझा करके शुरू किया गर्भवती। काउंसलर ने कहा, "जी, अगर मुझे पता होता कि स्पाना बिफादास आपके साथ भी निकल गए थे, तो मैंने जितना मैंने किया है, उतना चयनात्मक गर्भपात की सिफारिश नहीं की होगी!"

इसी तरह, एक वार्तालाप यह है कि मेरे पास एक और विकलांगता कार्यकर्ता है, जिसने पहले आनुवांशिक प्रौद्योगिकियों के नव-युजनिक उपयोगों पर ध्यान केंद्रित किया था, लेकिन छोड़ दिया क्योंकि उसे जला दिया गया था। विकलांग व्यक्ति के रूप में, वह अपनी जिंदगी के काम को अपने अस्तित्व को मान्य करते रहना जारी नहीं रखती, और उस कला को आगे बढ़ाने के बजाय कलाओं में चले गए, जो कि विकलांगता को लाता है।

विकलांगता अधिकार आंदोलन की प्रगति के बावजूद, इन दोनों कहानियों से यह स्पष्ट हो गया है कि विकलांग लोगों को इन मुद्दों के बारे में सोचने का समय बर्बाद नहीं करना पड़ सकता है। दरअसल, इससे पता चलता है कि विकलांग लोगों को इस का पालन करने में अधिक दिलचस्पी क्यों नहीं है, यह समझने में मेरी कोई कमी नहीं है कि यह एक विशेषाधिकार के स्थान से आता है जो कि एक नैतिकतावादी सहयोगी के रूप में है। ऐसा लगता है कि कई लोगों के लिए, बहस में शामिल होना बहुत ही दुखद है विकलांग लोगों को उनके वर्तमान जीवन का आनंद लेने के बजाय उनके अस्तित्व को न्यायसंगत बनाने में क्यों समय व्यतीत करना चाहिए?

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फिर भी जब मानव प्रजनन के लिए सीआरआईएसपीआर की बात आती है, तो विकलांगता इसके सभी केंद्रों पर है। चाहे प्रकृति कल्याण में सीआरआईएसपीआर को पकड़ लिया जाए या नहीं, वैज्ञानिक और दार्शनिक बहस लगातार विकलांगता पर केन्द्रित है। इसलिए यहां पांच कारण हैं कि क्यों सीआरआईएसपीआर और विकलांगता खतरनाक तरीके से मिलती-जुलती हैं, इस बात को समझते हैं कि इस बहस को लेकर विकलांग लोगों के दृष्टिकोण की आवश्यकता क्यों है, जैसा कि डाइविंग के रूप में अपरिहार्य है:

1. आधुनिक दिव्य युजनिक्स मेरे लिए, यह बहुत सरल है … और वह डरावना हेरिटेबल आनुवंशिक संशोधन के लिए सीआरआईएसपीआर का उपयोग करने के समर्थकों का तर्क है कि हम यह सुनिश्चित करने के लिए भेद कर सकते हैं कि इसका इस्तेमाल केवल वांछित लक्षणों ("वृद्धि") के लिए चुनने के लिए तकनीक का उपयोग करने के बजाय, अचयनित रोगों ("germline चिकित्सा") के लिए किया जाता है। लेकिन यहां तक ​​कि यह बाइनरी मानती है कि हम उन रोगों को दूर करने के लिए स्वच्छ रेखाएं आकर्षित कर सकते हैं जो विकलांगों को रोकने से भी सुझाव नहीं देते हैं। यह हमें बताता है कि भविष्य की पीढ़ियों में हमें क्या चाहिए और क्या नहीं मानना ​​चाहिए। यह जानकर कि इन विकल्पों को एक गहरी समर्थवादी संस्कृति में बनाया जा रहा है-जहां मार्शा सैक्सटन जैसे लोग "स्पाइन बिइफादास" के डर के कारण पैदा नहीं हो सकते हैं-यह बताता है कि यह आनुवांशिक बीमारियों "हम" जीन पूल के बाहर इंजीनियर करने के लिए सहमत हैं और जिनके पास रहने की अनुमति है
2. हम पीछे की ओर बढ़ रहे हैं यहां तक ​​कि जब भी सीआरआईएसपीआर के विरोधियों ने उनके मामले में बदलाव किए हैं, तो यह अक्सर इस विचार पर निर्भर करता है कि हमें सीआरआईएसपीआर की आवश्यकता नहीं है क्योंकि माता-पिता को आनुवंशिक असामान्यताएं से मुक्त बच्चों की अनुमति देने के लिए हमारे पास पहले से ही प्रत्यारोपण आनुवांशिक निदान (पीजीडी) है। हालांकि, विकलांगता समर्थक अभी भी पीजीडी को सामाजिक रूप से हानिकारक आनुवंशिक चयन और विकलांगता की रोकथाम के रूप में लड़ते हैं। जेनेटिक्स एंड सोसाइटी के कार्यकारी निदेशक मार्सनी डार्नोवस्की के लिए केंद्र ने हाल ही में मेरे साथ साझा किया था कि जब वे प्रेस में इस तनाव को बताते हैं, तो शायद ही कभी अगर इसमें शामिल होता है तो शायद ही कभी।
3. यह दुर्भावनापूर्ण रूप से विकलांगता बेच रहा है यह नया नहीं है यह कैसे प्रत्यारोपण आनुवांशिक निदान बेच दिया गया था। यह कैसे स्टेम सेल थेरेपी बेचा गया था। प्रौद्योगिकी विकसित करने से पहले, हम कहानी विकसित करते हैं: विकलांग लोगों को एक दुखद, दुखद अस्तित्व में रहना है, और केवल आनुवंशिक विज्ञान में प्रगति के जरिए हम भविष्य के लोगों में उनकी पीड़ा को बचा सकते हैं। इस त्रासदी को पुन: जोड़ा गया और कहा गया, प्रौद्योगिकी के लिए तत्काल आवश्यकताएं उठाना: जीवंत विकलांग समुदाय को भूल जाओ विकलांग व्यक्तियों के साथ प्रौद्योगिकी, कला और संस्कृति में बदलाव को भूल जाओ, विकलांग लोगों के साथ रहने की अंतर्दृष्टि से हमारी दुनिया को लेकर आना। हमारे पास नैतिकता या जोखिम के बारे में चिंता करने का समय नहीं है! अत्याधुनिक प्रौद्योगिकी की आवश्यकता को बेचने में विकलांग लोगों की पीठ पर आती है, इसलिए विज्ञान नीति और वाद-विवाद एक और स्थान बन जाता है जहां "सबसे बुरी" के रूप में थका हुआ ट्राइप "सबसे खराब" उगता है।
4. गैर-विकलांग लोगों को तब तक नहीं मिलेगा जब तक कि विकलांग व्यक्ति बहस का हिस्सा नहीं होते। गैर-समर्थक समर्थक बहस कर रहे हैं कि हमें विकलांगों को रोकने के लिए सीआरआईएसपीआर का उपयोग करने की आवश्यकता है। नंडिशिपी विरोधियों का कहना है कि हमें अपंगता न्याय के खतरे के लिए सीआरआईएसपीआर से सावधान रहना चाहिए। दोनों पक्ष विकलांगता के बारे में बात कर रहे हैं, लेकिन अगर विकलांगता कार्यकर्ता इसमें शामिल थे तो वार्तालाप अधिक वजन लेगा।

स्रोत: अभी भी छवि के माध्यम से Vimeo

यही कारण है कि विकलांगता कार्यकर्ता और लेखक हेरिएट मैकब्रिड जॉनसन का काम इतना शक्तिशाली था। दार्शनिक पीटर सिंगर, विकलांग बच्चों को पैदा होने से रोकने के सबसे मुखर अधिवक्ताओं में से एक में, मैकब्रीड जॉनसन ने अपने सैद्धांतिक अभ्यासों का सामना किया और तर्क दिया कि उनके जैसे लोगों के लिए उनके जीवन या मृत्यु के परिणाम थे।

जब मैं इस तरह की बहसों में अपने हितों को साझा करता हूं, तो मुझे अक्सर अन्य नॉनडिज्ड लोगों से उत्साह की लहर मिलती है, जो कि आस-पास बैठकर मजा लेते हैं कि हम सभी विकलांगों को रोकने या उनका इलाज कर सकते हैं, तो दुनिया कितनी बेहतर होगी। वे सोचा प्रयोगों और दार्शनिक अभ्यासों के माध्यम से इसे बाहर बात करना चाहते हैं। मेरा मतलब है कि उन लोगों का अपमान नहीं होता जो इस तरह सोचते हैं। सब के बाद, मैं एक दर्शन की डिग्री के साथ किसी से विवाहित हूँ, और विकलांग लोगों के साथ कुछ दार्शनिकों ने नैतिक बहस (जैसे एड्रियन ऐश और अनीता सिलवर) में अपंगता के लिए महत्वपूर्ण योगदान दिया है। हालांकि, मुझे लगता है कि बहस को उन दृष्टिकोणों और व्यक्तिगत कहानियों की आवश्यकता होती है जो अक्षम लोगों से आ रही हैं जो हमें बहस के चेहरे और जीवन को संलग्न करने में मदद करते हैं और हमें याद दिलाने के लिए कम विकलांगता के साथ दुनिया में रहने का क्या नुकसान होगा।

(2015 में राष्ट्रीय जैक्सन एडिटिंग पर राष्ट्रीय अकादमी के अंतर्राष्ट्रीय शिखर सम्मेलन में, वार्तालाप में विकलांग व्यक्ति के होने के बारे में कोई विशेष वक्ता शामिल नहीं था। एक या दो को आमंत्रित करने के प्रयास किए गए थे, और रुहा बेंजामिन ने एक अद्भुत प्रस्तुति दी जिसे आप यहां देख सकते हैं, लेकिन चूक को चौंकाने वाला था।)

5. यह आज विकलांगता इक्विटी के लिए लड़ाई को प्रभावित करता है जब इलाज और अंत का
विकलांगता को हमेशा "कोने के चारों ओर" रखा जाता है, यह आज की जरूरत के लिए संघर्ष करना कठिन बना देता है हम लाखों डॉलर का निवेश करते हैं जो कुछ भी अक्षमता को खत्म करने में हमारी मदद कर सकते हैं। इस बीच, विकलांग लोगों को अब अपने समाज को अधिक सुलभ बनाने के लिए चीजों को लागू करने के लिए संघर्ष करना है, क्योंकि ये सामाजिक परिवर्तन हमेशा "बहुत महंगा" के रूप में तैयार किए जाते हैं। इसका मतलब यह नहीं है कि हमें पूरी तरह से इलाज के लिए और निश्चित रूप से विरोधी अनुसंधान , लेकिन फिर से, हमें विकलांग लोगों को इस बहस में एक केंद्रीय भूमिका निभाने की आवश्यकता है। विकलांगों के साथ अपने अनुभवों से बोलने वाली आवाजों की एक विविधता हमें सिखा सकती है कि विकलांगता = त्रासदी समीकरण को हल करने के लिए हमें सीआरआईएसपीआर की आवश्यकता नहीं है। भेदभावपूर्ण व्यवहार में निर्मित पर्यावरण और सांस्कृतिक परिवर्तनों में सामाजिक परिवर्तन अधिक व्यापक रूप से साझा प्रभावों के साथ एक सुरक्षित शर्त है।

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2017 GATTACA की रिहाई की 20 वीं वर्षगांठ को चिह्नित करेगा, एक फिल्म जो मानव प्रजनन को नियंत्रित करने के प्रयास से उत्पन्न आनुवंशिक भेदभाव के बड़े परदे वाले मुद्दों पर लाती है (एक बड़ी अक्षमता के लिए इसे ले लो, यहां पढ़ें)। फिल्म में कल्पना की गई "बहुत दूर का भविष्य नहीं" सीआरआईएसपीआर के करीब बढ़ता है। मेरा मानना ​​है कि मैं सिर्फ सीआरआईएसपीआर से दूर होने के लिए उम्मीद कर सकता हूं कि यह खत्म हो जाएगा-मैं अब तक हमारी विकलांगता फिल्म समारोह में अपना समय व्यर्थ करना या अपंगत्व इतिहास को बढ़ावा देना पसंद करता हूं। फिर भी अपरिहार्यता संस्कृति और कला सीआरएसपीआर से अधिक संबंधित हैं क्योंकि इससे एक के विचार हो सकते हैं। वे एक शक्तिशाली उदाहरण प्रदान करते हैं कि विकलांगता हमारी दुनिया को कैसे समृद्ध करती है। सीआरआईएसपीआर बहस के लिए यह समय लग सकता है (हालांकि ऐसा करने के लिए भावनात्मक श्रम बहुत बड़ा है), एक रचनात्मक और जनक शक्ति के रूप में विकलांगता के लिए दीर्घकालिक भविष्य सुनिश्चित करने के लिए।