क्रोनिक थकान सिंड्रोम: एक स्ट्राइकिंग स्टोरी

जूली रीमयेयर

स्रोत: कैरी शेर्क द्वारा फोटो, अनुमति द्वारा उपयोग किया जाता है

जूली रीमयेयर की नई किताब, थ्रू द शॉमंडलस : ए साइंस राइटर ओडिसी इन ए इलनेस साइंस , ना समझना , एक उत्कृष्ट पढ़ाई है, भले ही आपका जीवन क्रोनिक थकान सिंड्रोम से प्रभावित न हो। इसका कारण यह है कि जूली एक महान लेखक है, और इसलिए किताब एक पृष्ठ के रूप में अपने आप पर खड़ा है – बदलते संस्मरण उसने कहा, यह इतना अधिक है जुली का कहना है कि बीमार होने और पुराना थकान सिंड्रोम का निदान किया जा रहा है (आज पसंदीदा नाम मैलाजीक एन्सेफलोमोलाइटिस या एमई / सीएफएस है)। इससे उसे एक चिकित्सा समुदाय की सहायता प्राप्त करने के लिए भेजा गया है, जिसकी इस बीमारी की थोड़ी समझ नहीं है और जिनके डॉक्टर अक्सर अपने मस्तिष्क के साथ तिरस्कार करते हैं। विचलित नहीं, वह संभावित कारणों की जांच के लिए और विभिन्न उपचारों के प्रयोग के लिए अपनी वैज्ञानिक पृष्ठभूमि से आह्वान करती है। वह तब तक नहीं छोड़ी जब तक वह उस अपराधी को नहीं खोजती जिससे उसने अपना जीवन उल्टा कर दिया: विषाक्त आचारण एलर्जी

क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक ऐसा लेबल है जो कई अलग-अलग स्थितियों पर लागू होता है मुझे इसका निदान किया गया है क्योंकि मैं 2001 में नियमित वायरल संक्रमण होने से ठीक होने में विफल रहा। जूली का निदान एक ही है, लेकिन यह स्पष्ट है कि हम विभिन्न बीमारियों से पीड़ित हैं। हमारे लक्षण मेल नहीं खाते हैं। वास्तव में, मेरे निदान के बाद से सोलह वर्षों में, मुझे अभी तक किसी के मुकाबले नहीं है जिनके लक्षणों से मेरा मेल खाता है। इसके अलावा, हमारे अनुभवों में पता चलता है कि क्या मदद करता है और क्या अलग नहीं है (पेसिंग के महत्व को छोड़कर)

अनुसंधान के लिए अधिक धन आवंटित होने तक हमें इस बीमारी के आसपास के रहस्यों का उत्तर नहीं मिलेगा। अगर ऐसा होता है, तो मुझे विश्वास है कि मुझे पता चल जाएगा कि ME / सीएफएस एक अतिव्यापी शब्द है जो कि बीमारियों के कई उपसमूहों को शामिल करता है, जिनमें से हर एक कारण होता है जो विभिन्न उपचार के तरीकों की आवश्यकता का संकेत देते हैं।

जूली उसकी बीमारी का कारण पाया है कि इतने भाग्यशाली हैं अपनी पुस्तक में, आप उसे कल्याण से बीमारी के साथ और कल्याण पर वापस आएंगे। यह एक यात्रा अच्छी तरह से लायक है क्योंकि जूली एक महान कथाकार है, और उसकी गद्य पढ़ना ऐसी खुशी है मैं यह भी कहना चाहता हूं कि मैं उनके लिए कितना रोमांचित हूं और मैं इससे कितना प्रभावित हुआ हूं कि, धैर्य और दृढ़ संकल्प के माध्यम से, उसने अपनी स्वास्थ्य को वापस पाने की कुंजी की खोज की।

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जूली के लिए इन प्रश्नों को तैयार करने के लिए टिफ़नी ली ब्राउन के लिए मेरी हार्दिक धन्यवाद टिफ़नी एक लेखक-कलाकार है जो फ़िब्रोमाइल्जी और मोल्ड बीमारी से पीड़ित है। वह 1 99 1 के बाद से पोर्टलैंड में किए गए कला, डिजाइन, साहित्य और असंतोष के एक प्रिंट पत्रिका प्लाज़म में एक संपादक भी है (https://magazine.plazm.com)।

और अब, यहां जूली के साथ साक्षात्कार है

1. बीमारी, दुःख और चोट के माध्यम से हर कोई अपनी यात्रा करता है। संक्षेप में, आप अपनी यात्रा को इतनी बीमार होने से कैसे बताएंगे कि आप बिस्तर पर नहीं जा सकते, क्रोनिक थैंग सिंड्रोम का निदान, स्वस्थ और मोबाइल को अधिकांश समय के लिए?

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कई रोगियों के लिए होने वाली अचानक फ्लू जैसी बीमारी के बजाय मेरी बीमारी धीरे-धीरे आती है यह मेरे लिए भारी तनाव की अवधि थी: मेरे पास बहुत काम करने वाली नौकरी थी, मैं अपने हाथों से एक पुआल घर का निर्माण कर रहा था, और मेरे पति अपनी खुद की एक गंभीर बीमारी से गुजर रहा था। तो शुरू में, मैंने सोचा, "कौन थक नहीं होगा?" इसी समय, यह बेहद ज़ोर लग रहा था – मुझे याद है, उदाहरण के लिए, दीवार के साथ मेरे हाथ का पिछाड़े जैसा मैंने बाथरूम में चला था, मुझे डर था कि मैं पास जाऊंगा। फिर भी, मुझे उम्मीद थी कि जब मैंने घर खत्म कर लिया और मेरी ज़िंदगी क्रम में ली, तो मैं ठीक हो जाऊंगा।

मैं नहीं था मुझे समय के साथ कुछ बेहतर महसूस हुआ, लेकिन व्यायाम करने में मुझे बहुत परेशानी थी मेरे शरीर को एक पुराने नाग की तरह महसूस हुआ, और मुझे इसे ले जाने के लिए निर्दयता से किक करना पड़ा। इससे भी बदतर, व्यायाम के दिन, मुझे अक्सर भयानक लग रहा था। यह घर के निर्माण से पहले मेरे विपरीत था, मैं मैराथन चलाऊँगा

तब 2006 में, मैं एक सुबह उठने के लिए मुश्किल से चलने में सक्षम था। मैंने कंपकंपी महसूस की, और यह महसूस किया कि मेरे दोनों पैरों की तरह 300 पाउंड का वजन और तंत्रिका संकेतों की तरह तले हुए थे क्योंकि वे मेरे दिमाग से अपने पैरों तक गए थे। मैं पिछले वर्ष के दौरान अभ्यास और थकान के साथ समस्याओं में वृद्धि कर रहा था, लेकिन ऐसा कुछ नहीं।

मैं एक न्यूरोलॉजिस्ट गया, और उसने मुझे क्रोनिक थकान सिंड्रोम के साथ का निदान किया। लेकिन उसके लिए, इसका स्पष्ट रूप से मतलब था, "कृपया मेरे कार्यालय से बाहर निकल जाओ मुझे आपको पेश करने के लिए कुछ नहीं है। "कोई परीक्षा नहीं, कोई इलाज नहीं, कोई अन्य डॉक्टर नहीं, कुछ नहीं।

इसके बाद मैं एक ज़िल्ली डॉक्टरों का दौरा किया, लेकिन मैं धीरे-धीरे कठिन निष्कर्ष पर आया कि उनमें से कोई भी प्रस्ताव नहीं दे रहा था। चूंकि मैं एक विज्ञान लेखक हूं, इसलिए मैंने खुद को वैज्ञानिक साहित्य में खोला, लेकिन मुझे इस बात से हैरान हुआ कि यह कितना कमजोर था, छोटे अध्ययनों से भरा हुआ है जिसे दोहराया नहीं गया था। मुझे यकीन नहीं था कि किसी भी अध्ययन ने वास्तविक चीज़ों की ओर इशारा किया मैंने निष्कर्ष निकाला कि मुझे न तो दवा और न ही विज्ञान की पेशकश करने के लिए कुछ भी था

इसलिए मैंने खुद पर प्रयोग करना शुरू कर दिया, और मैंने कुछ बहुत ही उपयोगी रणनीतियों की खोज की। उनमें से सबसे महत्वपूर्ण अपने आप को पेसिंग कर रहा था- मैंने सोचा था कि इस पल को रोकना मैंने सीखा, "मैं थोड़ा थका हूँ।" अगर मैं अपनी गतिविधि को कुछ और मिनटों तक भी जारी रखता हूं, तो मैंने भुगतान किया था। मुझे भी सही मायने में विचित्र इलाज का पता चला, एक मैं अभी भी समझ नहीं पा रहा हूं: अगर मैं अपने पक्षाघात के एक एपिसोड के बीच में तैरता हूं, तो यह बाकी दिन के लिए चले गए। यह प्रफैलिकैक्टिक रूप से काम नहीं करता, दुर्भाग्य से, लेकिन एक बार मुझे अपंग हो जाने के बाद मुझे अस्थायी रूप से इलाज किया गया।

इस तरह की रणनीतियों ने मुझे लगभग चार वर्षों के लिए एक उचित स्तर का कार्य दिया, यद्यपि बुरे दिन या बुरे हफ्तों के साथ। लेकिन 2010 के अंत में, मुझे एक गंभीर झटका लगा था, और मैं लगभग एक आधे समय के लिए एक साल बिताया, कभी-कभी बिस्तर में भी घूमने में असमर्थ था। उस वक्त, मैं दुनिया के शीर्ष विशेषज्ञों के पास गया, लेकिन उनके उपचार में अंततः बहुत अंतर नहीं आया।

यह एक भयानक समय था मैं एक रिश्ते में था जो मेरी बीमारी के वजन में ढह गया था, और मैंने निष्कर्ष निकाला कि मुझे छोड़ना होगा मैं छह साल के बे इलाके में रहने के बाद, सांता फ़े में वापस चले गए, और मुझे घर आने के लिए रोमांचित था लेकिन सांता फे में मेरे रिश्ते मेरी अनुपस्थिति के दौरान सूख गए थे मैं काम करने में असमर्थ था और पैसे से बाहर चल रहा था। मैं वास्तव में खुद का ख्याल भी नहीं रख सकता था मेरे पास छोटे परिवार थे मैं 39 साल का था, और केवल एक भविष्य के बारे में सोच सकता था जो मेरे लिए एक मेडिका-एड फंडेड नर्सिंग होम में निवास था।

इसलिए जब मैंने उन मरीजों के एक समूह के बारे में सुना जो मानते हैं कि वे ढालना से बचने के लिए चरम कदम उठाकर नाटकीय रूप से सुधार कर चुके हैं, तो मुझे मुस्कुराया गया था। मैं भी बेहद उलझन में था: मुझे कोई सबूत नहीं था कि मैं कभी भी एक गंभीर मोल्ड एक्सपोजर प्राप्त करता था, और साथ ही, विज्ञान के बारे में मुझे क्या पता था कि सुझाव है कि ढालना श्वसन समस्याओं का कारण हो सकता है, लेकिन न्यूरोलॉजिकल खदान जैसे नहीं। फिर भी, मैं सुनने के लिए काफी हताश था, और अंततः "ढालना" की सलाह के बाद एक प्रयोग चलाने के लिए, जैसा कि वे खुद कहते हैं: मैं अपने दो सामानों के साथ दो हफ्तों तक मौत की घाटी में गया था। मैं सिर्फ इतना बड़ा था कि मुझे उम्मीद थी कि मैं इसे खींच सकता हूं।

ढालना ने भविष्यवाणी की थी कि जब मुझे घर मिले, मेरा अपना घर और चीजें मुझे नाटकीय रूप से बीमार बना देतीं, और इससे साबित होगा कि ढालना मेरी समस्या थी। और वास्तव में, जैसा कि यह निकला, घर पर 30 सेकंड मुझे अपंग करने के लिए पर्याप्त था।

मैं अपने सभी सामानों से छुटकारा पा रहा था और एक अलग घर जा रहा था, और मुझे लगभग अविश्वसनीय सुधार हुआ था। एक हफ्ते बाद मैं वापस आ गया, मैं एक 350 फुट की पहाड़ी पर चढ़ने में सक्षम था, जिसे मैं एक साल तक नहीं कर पाया था। मैंने वहां से शानदार दृश्य की एक तस्वीर ली और मेरे सभी दोस्तों को यह विषय पंक्ति के साथ भेजा, "ओह, मेरे। परमेश्वर।"

2. मोल्ड रोग मरीजों को बहुत ज्यादा जाने के लिए बर्ताव करता है-न सिर्फ शब्त्ररूप रूप से। आपको अपने घर, अपने शहर, रिश्ते के पीछे छोड़ना पड़ा … और आपको बार-बार संपत्ति से छुटकारा पाना पड़ा: कपड़े, कंप्यूटर, किताबें इस प्रक्रिया ने आपको क्या सिखाया है?

इससे पहले कि मैं डेथ वैली में गया, मैंने दोस्तों से कहा कि मुझे लगा जैसे मैं मरने के लिए रेगिस्तान में जा रहा था मुझे यात्रा के अंत में साँस लेने की उम्मीद थी, लेकिन मैं जिस तरह से था, वह नहीं चल सकता था, मेरी बीमारी के बावजूद सब कुछ एक साथ रखने के लिए इतनी मेहनत कर रहा था। यह बहुत मुश्किल था। मेरा हो गया था।

और जब मैं वहां गया था, मुझे लगा कि जीवन को पूरी तरह से छीन लिया था क्योंकि मैं इसे जानता था। मैं एक और इंसान से मील था, कंपनी के लिए सिर्फ मेरे कुत्ते फ्रैन्सिस के साथ, यहां तक ​​कि मेरी खुद के सामान के बिना।

मुझे उस में एक अविश्वसनीय स्वतंत्रता की खोज हुई मेरी सारी ज़िंदगी मुझे बेहोशी महत्वाकांक्षा से प्रेरित था, मुझे लगता है कि मुझे अपने जीवन की सफलता बनाने की आवश्यकता है। डेथ वैली में, उस ड्राइव को अचानक बेतुका लग रहा था, जिस तरह से मेरी क्षमता से परे। इतना प्रयास , मैंने सोचा मैं छोड़ता हूं! सिर्फ एक सांस लेने के बाद, मेरा भोजन गर्मी और मेरे व्यंजनों को धोने के लिए, कभी-कभी तम्बू से रेत को दूर करने के लिए प्रबंध करना-जो मेरे लिए पर्याप्त सफलता की तरह लग रहा था मुझे लगता है कि एक कोमल आभार के नीचे, हर समय, एक ड्रम हरा की तरह, मेरे अपने दिल की धड़कन की तरह लग रहा है कि हैरान था। मेरे सभी ग्रहण किए गए दायित्वों के साथ, जीवन अविश्वसनीय रूप से विशाल लग रहा था सिर्फ ज़िंदा होने के नाते एक रोमांच, एक आशीर्वाद, मेरी उम्मीद या नियंत्रण से परे एक छोटा चमत्कार था। मैंने जो कुछ भी हासिल किया है वह एक उपहार था।

जब मुझे घर मिल गया और पता चला कि ढालना परिकल्पना मेरे लिए सच थी, मुझे लगभग सभी चीज़ों से छुटकारा पाना था जो मैं स्वामित्व में था। लेकिन मुझे लगता है कि उस बिंदु पर आश्चर्यजनक रूप से आसान पाया मुझे इस तरह के एक नाटकीय प्रदर्शन से पता चला है कि मोल्ड से बचने में मदद करने की संभावना है कि मेरी चीजों की तुलना तुलनीय हो गई।

3. हम में से बहुत से पुरानी बीमारी के साथ कहा गया है कि यह "हमारे सिर में है।" यह एक चिकित्सा अपमान की तरह लग सकता है, गंभीर शारीरिक बीमारी को देखने का एक अप्रत्याशित तरीका है। दूसरी ओर, भावनात्मक, मानसिक और आध्यात्मिक प्रथाओं के माध्यम से, हम में से बहुत से हमारे जीवन को और कभी-कभी हमारे लक्षण भी सुधारते हैं आप इन स्पष्ट विरोधाभासों को कैसे पकड़ते हैं और उनके साथ शांति बनाते हैं?

मेरी मां एक ईसाई वैज्ञानिक थे, इसलिए मैं इस विचार में गहरा हो गया कि हमारे मन हमारे शरीर के कामकाज पर जोरदार प्रभाव डालते हैं। मैं निश्चित रूप से एक ईसाई वैज्ञानिक नहीं हूं, परन्तु मैं मन और शरीर के इस विभाजन पर विश्वास नहीं करता। यह पूरे मॉडल मुझे गंभीर रूप से अवैज्ञानिक के रूप में मारता है यह हमारे मनों को अपने शरीर के बाहर स्वतंत्र रूप से तैरने की कल्पना करने का कोई मतलब नहीं है, कभी-कभार बिगड़ता है और बीमारी पैदा करता है मन और शरीर सिर्फ जुड़े हुए नहीं हैं, वे एक ही चीज़, सिर और पूंछ, यिन और यांग, पूरी तरह से अयोग्यता के पहलू हैं।

बीमारी के साथ कुशलता से व्यवहार करना, मैंने सोचा था कि, एक अनूठे तरीके से यिन-यांग रिश्ते का विश्लेषण करना आवश्यक है। मनोविज्ञान और फिजियोलॉजी एक विजेता-ले-सभी गेम में विरोधी नहीं थे। वे एक नृत्य में भागीदार थे। और यह मेरा काम था कि उन्हें संगीत में और अधिक कनेक्शन और अनुग्रह के साथ जाने में मदद करें।

मैंने अपने स्वास्थ्य को कई अलग-अलग तरीकों से सुधारने के लिए मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण का इस्तेमाल किया: मैंने अपने तात्कालिक अनुभव के बारे में सोचा था कि मुझे पीड़ित महसूस करने से बचा और मुझे मेरी जिंदगी में समृद्धि और अर्थ बनाने में मदद मिली; मैं पुराने आघात की जांच कर रहा हूं कि यह देखने के लिए कि मेरे रिश्ते को इसमें स्थानांतरित करने के तरीके थे और शायद मेरे शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार हुआ है; मैंने अपने तंत्रिका तंत्र की प्रतिक्रिया को शांत करने के लिए काम किया मैंने भी इस विश्वास से काम किया है कि किसी की आंतरिक भावनाओं और व्यवहारों पर मेहनती ध्यान एक समस्या को सुलझाने में सबसे अच्छी जगह है, जिससे मुझे दुनिया में और अधिक शक्तिशाली कार्य करने की अनुमति मिलती है और कभी-कभी मुझे भविष्य में नहीं बताए जाने वाले रास्ते बदलने के लिए दरवाजे खुलते हैं ।

लेकिन यह मानसिक रूप से अपने आप को एक बीमारी के संदर्भ में खोलने के लिए भी डरावना था जिसे "मनोविज्ञान" किया गया है, जिससे रोगियों को अकल्पनीय नुकसान पहुंचाया जा सकता है। मुझे डर था कि अगर मैं सोचने वाले दरवाजे में किसी भी दरार को शरीर से अलग करने की अनुमति देता हूं, तो मैं (और पूरी बीमारी) इसके माध्यम से चमकता होगा, वाक्को पक्ष पर बंद होगा

4. अंत में, आप अपने जैसे रोगियों को सलाह का एक टुकड़ा क्या करेंगे?

मुझे / सीएफएस जैसे बीमारियों को समझना हमारी संस्कृति में छाया में धकेल दिया गया है। मैं जंगी अर्थों में छाया की सोच रहा हूं: जंग ने सुझाव दिया कि व्यक्ति के रूप में, हम स्वयं के पहलुओं को दूर करने की कोशिश करते हैं जो कि हम अपने जागरूकता के कोनों से असहज हैं। उन्होंने तर्क दिया कि ऐसा करने में, हम एक प्रकार की ऊर्जा और जीवन शक्ति को दूर करते हैं, और यदि हम उन अंधेरे कोनों में एक हल्का चमकते हैं और अपने स्वयं के उन हिस्सों की खोज करते हैं जो हम बंद हैं, तो ऊर्जा मुक्त हो सकती है।

मुझे लगता है कि एक ही बात सामाजिक स्तर पर चल रही है, जो खराब बीमारियों के साथ चल रही है: क्या हो रहा है यह जानने के बिना बीमार होने का विचार बहुत ही भयावह है, इसलिए लोग बीमारों को बीमारियों से दबाने से इसे दूर कर देते हैं। बेशक, यह दृष्टिकोण अब एक विकल्प नहीं है जब आप खुद बीमार हो जाते हैं

प्रारंभिक समय पर, मुझे यह माना गया था कि मुझे स्पष्ट चिकित्सा जवाब मिल पाएंगे जो मुझे बीमारी के शॉन्डलैंड से बाहर निकाल देंगे। समय के साथ, हालांकि, मुझे पता चला कि मुझे उस अंधेरे देश में निवास लेने के लिए कोई विकल्प नहीं था।

तो मेरे साथी रोगियों को मेरी सलाह यह है कि वे उन छायाओं में रहने में महत्वपूर्ण काम कर रहे हैं। बीमारी से मुकाबला करने से जीवन ऊर्जा की अविश्वनीय मात्रा में खाती है, और यह अक्सर लगता है कि ऊर्जा केवल व्यर्थ है। लेकिन मेरा मानना ​​है कि बस, आप कौन हैं, बेवकूफ, भयानक, भयानक बीमारी के साथ जी रहे हैं, जो आपको पीड़ते हैं, आप इन छायाओं में प्रकाश ला रहे हैं और ऐसा करने में, आप पूरी तरह से समाज के लिए ऊर्जा मुक्त हैं।

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जूली रीमयेर थियू द द शॉमंडलस: ए साइंस राइटर ओडिसी इन ए इलनेस साइंस की नहीं है वह डिस्कवर का योगदान संपादक भी है और न्यू यॉर्क टाइम्स , वाशिंगटन पोस्ट , हे पत्रिका , वायर्ड , और कई अन्य प्रकाशनों में प्रकाशित हो चुकी है।

टोनी तीन पुस्तकों के लेखक हैं: कैसे बी बी बी: ​​ए बौद्ध इंस्पाइड गाइड फॉर दी क्रोनिक आईर और उनके केअरगिवर्स , कैसे टू वेक अप: ए बौद्ध-इंस्पेड गाइड टू नेविगेटिंग जॉय एंड दुरो , और कैसे जीने के लिए जीर्ण दर्द के साथ और बीमारी अधिक जानकारी और खरीद विकल्प के लिए www.tonibernhard.com पर जाएं।