यह आत्मकेंद्रित जागरूकता महीने है

स्रोत: रामनास एम / शटरस्टॉक

किम्बरली स्टीफंस द्वारा

दिन जब "आत्मकेंद्रित" का मतलब रैन मैन से थोड़ा अधिक है, मंदिर ग्रैंडिन एक घर का नाम है ऑटिज़्म कहता है पहेली टुकड़ा सर्वव्यापी है पिछले साल, तिल स्ट्रीट ने एक ऑटिस्टिक मपेट की शुरुआत की

लेकिन आत्मकेंद्रित भी अधिक जटिल है क्योंकि ज्यादातर लोगों का एहसास होता है ऑटिस्टिक आबादी बेतहाशा विविध है आत्मकेंद्रित के आनुवांशिक और जैविक आधार बदनामी विषम है। इसलिए जब हम इसे आत्मकेंद्रित जागरूकता महीन के लिए नीले रंग में प्रकाशित करते हैं, तो आत्मकेंद्रित के पहलुओं को अधिक ध्यान देने की आवश्यकता क्यों है?

मैंने इस समुदाय में व्यक्तियों को प्रचार किया और उनसे पूछा कि वे क्या चाहते थे कि वे अधिक ध्यान दे या बेहतर समझ गए। मैंने उनकी प्रतिक्रियाओं को सघन और संपादित किया यहां कवर किए गए विषय व्यापक नहीं हैं; यह निश्चित रूप से केवल एक शुरुआत है आत्मकेंद्रित के कौन से पहलुओं से आप लोगों को अधिक जानकारी चाहते हैं?

रिलेशनशिप का महत्व- रोमान्स, सिग्नल, और कनेक्शन के लिए इच्छा

एलेक्स प्लैंक
_{एस्पर्गेर के साथ निदान आ गई है, WrongPlanet.net और आत्मकेंद्रित टॉक टीवी के संस्थापक}

मैंने पाया है कि लोगों को रोमांटिक रिश्तों के साथ काफी परेशानी होती है मेरी वेबसाइट पर [WrongPlanet.net] प्यार और डेटिंग के लिए एक मंच है लगातार मैं उन लोगों के बारे में पोस्ट पढ़ता हूं जो कभी भी किसी तिथि पर जाने में सक्षम नहीं थे, पता नहीं कैसे इश्कबाज़ी करें। बहुत कुछ भी कभी चुंबन नहीं था ये लोग कभी-कभी 30 के दशक, 40 के दशक में भी होते हैं, जो मेरे लिए बहुत दुखद है क्योंकि ये सभी लोग मानव संबंध चाहते हैं और यह ज्यादातर लोगों के जीवन का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है।

रॉन सूस्कंड
_{जीवन के लेखक , एनिमेटेड , अपने ऑटिस्टिक बेटे के बारे में एक संस्मरण}

भाई बहन पूरे जीवन की यात्रा को एक साथ, शुरुआत से लेकर अंत तक जीवित रहते हैं। मेरे बेटे वाल्टर और ओवेन वास्तव में एकजुट हो गए। रिश्ते उनमें से प्रत्येक के लिए रचयिता थे, वास्तव में प्रारम्भिक इसके बारे में अक्सर सोचा जाता है, यहां आत्मकेंद्रित व्यक्ति है, जो अलग है, और न्यूरोटिपिकल व्यक्ति, जो कि बाकी सबके समान है लेकिन वे नहीं हैं वे अनुभव से बदल रहे हैं और मैं निश्चित रूप से एक बुरी तरह से नहीं लगता है यह बंधन, जो अमिट है, समाप्त हो रहा है ताकि परिभाषित किया जा रहा है। भाई या बहन शब्द कितना शक्तिशाली हो सकता है, यहां तक कि सारी दुनिया के साथ-साथ उस पर फेंकता है और जब इन हाथों में से कुछ लोगों को निपटाया जाता है, तो यह चुनौती लगता है-यह करता है और यह गहराता है। यह काफी सुंदर है

डैनियल वेंडलर
_{आपकी सामाजिक कौशल सुधारने के लेखक, एस्पर्गर के निदान के साथ}

बहुत से लोग सोचते हैं कि क्योंकि ऑटिस्टिक लोगों में सामाजिक कौशल की कमी हो सकती है या सामाजिक स्थितियों में दिक्कत हो सकती है, ताकि वे दूसरों के साथ जुड़ने की परवाह न करें। लेकिन मुझे लगता है कि अंतरंगता की इच्छा मानव की आवश्यकता है, न्यूरोटिपिकल जरूरत नहीं है। एक ऑटिस्टिक व्यक्ति को किसी न्यूरोटिपिकल व्यक्ति की तुलना में दूसरों के साथ अलग तरह से कनेक्ट करने की आवश्यकता हो सकती है लेकिन अगर अधिक लोगों को पता था कि ऑटिस्टिक लोग अकेला महसूस कर सकते हैं, तो भी मुझे लगता है कि वे कनेक्ट करने का एक रास्ता खोजने में प्रयास कर सकते हैं।

इंजीनियरिंग, नहीं सिंपेटी

यिस्टा मैरिक
_{डीसी Autism माता पिता, एक autistic बेटे की माँ के संस्थापक}

माता-पिता ने अपने बच्चे से आत्मकेंद्रित नहीं होने के लिए कहा। कोई भी बच्चा नहीं जानता कि वह दिन-प्रति-दिन इन चुनौतियों का सामना करना चाहता है। लेकिन हमारे बच्चों को चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है इसलिए हमें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि उनके पास सबसे अच्छा संभव मौका है कुछ लोगों को आत्मकेंद्रित की तरह महसूस हो सकता है दुनिया का अंत है, और यह उनका सही है। लेकिन एक ही टोकन द्वारा, मैं उन सभी चीजों को देख रहा हूं जो मेरे बच्चे कर सकते हैं मैं हर दिन उससे सीख रहा हूं सब कुछ एक अच्छा और बुरा है ये बच्चे, चाहे वे कहां हैं, सभी एक उपहार हैं यदि लोग वास्तव में मदद करना और परिवर्तन करना चाहते हैं, तो आपको उन्हें मनुष्य की तरह व्यवहार करना सीखना होगा। लोगों के लिए खेद महसूस करना कुछ भी मदद करने वाला नहीं है।

सारा केन
_{चार ऑटिस्टिक बच्चों की मां}

आप हमेशा ऐसा महसूस करते हैं कि आप पर्याप्त नहीं कर रहे हैं आप खुद को बताते हैं कि आप उनकी माँ हैं, आप ऐसा कर सकते हैं लेकिन एक या दूसरे बिंदु पर, यह सिर्फ इतना है एक व्यक्ति इसे स्वयं पर नहीं कर सकता आप को मदद की आवश्यकता है। मुझे यह पसंद है और इसकी सराहना करते हैं जब लोग पूछते हैं कि क्या वे मदद कर सकते हैं मैं उस पर अपराध नहीं करता हूं कभी-कभी किसी व्यक्ति की तरह होना बहुत ही बड़ा काम होता है, "क्या मैं आपकी गाड़ी को धक्का देने में आपकी मदद कर सकता हूँ जब आप स्टोर के चारों ओर घूमते समय अपने बच्चे को पकड़ते हैं? क्या मैं इस बच्चे को पकड़ सकता हूँ? क्या मैं किसी भी तरह से मदद कर सकता हूँ? "यह सचमुच बहुत बढ़िया है कि लोगों को डरा नहीं लगता जब भी हम या हमारे बच्चों से डरा नहीं।

जेमी पैक्टन
_{माता-पिता पत्रिका के लिए ब्लॉगर, एक ऑटिस्टिक बेटे की मां}

ऑटिज़्म स्वीकृति वास्तव में ऑटिस्टिक लोगों को सुनने से शुरू होती है। अपने ब्लॉग और पुस्तकों को पढ़ें, सोशल मीडिया पर उनका पालन करें, उनके साथ वार्तालाप प्रारंभ करें- वे आत्मकेंद्रित की किसी भी चर्चा में महत्वपूर्ण आवाजें हैं, और मैंने उनके बारे में इतना कुछ सीख लिया है कि उनके माता-पिता अपने स्वयं के ऑटिस्टिक बेटे से कैसे उनसे ऑटिस्टिक लोगों को सुनने से, मैं अपनी चुनौतियों (मंदी से लेकर संवेदी और संचार के मुद्दों तक) को बेहतर ढंग से समझता हूं, और उनके भविष्य के लिए संभवत: क्या हो सकता है।

सुसान सीनेटर
_{ऑटिज्म वयस्कता के लेखक : एक पूरा जीवन के लिए रणनीतियाँ और अंतर्दृष्टि , एक ऑटिस्टिक प्रौढ़ बेटे की मां}

सबसे महत्वपूर्ण बात उन लोगों को खारिज नहीं करना है जो असामान्य या चुनौतीपूर्ण हैं पूरे कारण से मैंने आत्मकेंद्रित के बारे में लिखना शुरू किया, मेरे बेटे से पहली बार आया और लोगों के लिए उसे जानने की इच्छा थी और उसे खारिज नहीं किया। फिर यह उस स्पेक्ट्रम पर सभी लोगों के बारे में सोचने के लिए बढ़ गया। अब मेरे पास सभी तरीकों का पूरा ज्ञान है जो हम उस तरह की बर्खास्तगी से बच सकते हैं और वास्तव में उन लोगों के साथ संलग्न हैं जो न्यूरोलॉजिकल रूप से अलग हैं

स्वीकृति

जेमी पैक्टन
_{माता-पिता पत्रिका के लिए ब्लॉगर, एक ऑटिस्टिक बेटे की मां}

आत्मकेंद्रित के बारे में बात करते वक्त हमें "बोझ" और "इलाज" की लफ्फाजी से छुटकारा पाने की जरूरत है। हमारे बच्चों के टुकड़े पहेली नहीं हैं वे किसी तरह कम नहीं हैं वे भिन्न हैं। आत्मकेंद्रित एक अलग न्यूरोलॉजी पूरी तरह से एक टूटी हुई एक का प्रतिनिधित्व करता है। यह उपहार और चुनौतियां लाता है हम सिर्फ लगातार कह नहीं सकते हैं जैसे ऑटिस्टिक बच्चों को तय करने की जरूरत है या वे आत्मकेंद्रित से "चुराए गए" हैं। यह सोचने में सक्षम, खतरनाक है, और यह चुनौतियों के लिए उपहारों की उपेक्षा करता है

मैरी बेली
_{एक ऑटिस्टिक बेटे की माँ}

मुझे न्यूरोटिपिकल माना जाएगा। लेकिन अगर मैं सड़क के किनारे पर हूं और मेरा टायर उड़ा रहा है, तो मैं उस टायर को नहीं बदलूंगा। मुझे लगता है उस पल में अक्षम मुझे किसी को फोन करना होगा मुझे मदद की ज़रूरत है ऑटिस्टिक को विभिन्न क्षेत्रों में मदद की ज़रूरत है, लेकिन मैं खुद से भी जीवित नहीं कर सकता भाषण और उस जैसी बातें-मैं नहीं कह रहा हूं कि ये जरूरी नहीं हैं। स्वीकृति के साथ, आप जरूरी नहीं छोड़ देते हैं और कोशिश करना बंद करो मुझे शायद सीखना चाहिए कि टायर कैसे बदलना है। लेकिन जिन क्षेत्रों में हमें मदद की ज़रूरत है उनके बारे में वापस जाने से दूसरे लोगों के लिए अनुग्रह दिखाने के लिए हमें जगह मिलती है

मेलिसा डायमंड
_{आत्मकेंद्रित के लिए एक वैश्विक आवाज के संस्थापक}

सामान्य जवाब नहीं है जब हम परिवारों को अपने बच्चों के लिए लक्ष्य निर्धारित करने के लिए कहते हैं, तो अक्सर उनके पहले लक्ष्यों में से एक यह है कि उनके बच्चे के लिए "सामान्य होना चाहिए।" विशेषकर अल्पसंख्यक समुदायों और सीमित संसाधनों वाले समुदायों में, आत्मकेंद्रित व्यक्तियों के अधिक उदाहरणों का खुलासा होना चाहिए पूर्ण और सार्थक जीवन जी रहे हैं इसका मतलब सिर्फ उन व्यक्तियों को नहीं होता है जिन्हें "उच्च कार्यप्रणाली" के रूप में वर्गीकृत किया जाता है और जो स्वतंत्र रूप से काम कर सकते हैं, लेकिन कई कौशल और चुनौतियों के साथ आत्मकेंद्रित व्यक्तियों

मैरी जे बेकर-एरिकजन
_{एसोसिएट अनुसंधान वैज्ञानिक और नैदानिक मनोचिकित्सक, सीएएसआरसी, आत्मकेंद्रित डिस्कवरी संस्थान;} _{रडी चिल्ड्रन अस्पताल}

ऑटिस्टिक को हमेशा बदलना नहीं होता है हो सकता है कि हम एक समुदाय या पर्यावरण के रूप में कुछ बदलते करने की आवश्यकता करते हैं। चिकित्सकीय तौर पर मैं लोगों के साथ बहुत काम करता हूं, और हमारे पास एक आदर्श वाक्य के रूप में यिन-यांग संतुलन प्रतीक है। संतुलन यह है कि वे कितने बदलाव करते हैं और उनके माता-पिता और उनके शिक्षकों सहित पर्यावरण में कितना बदलाव होता है।

शक्तियों को अधिकतम करना

चेस बेली
_{चेज़ 'एन यूआर फेस का होस्ट, एक आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार का निदान}

यह पूरी तरह से बुरा नहीं है। अच्छी बात यह है कि आपके पास एक रचनात्मक मन है आपका मस्तिष्क किसी और प्रकार की तुलना में अधिक रचनात्मक है, और आप चाहते हैं कि आप कौन हैं और आपका परिवार आपको प्यार करता है

बॉब कोएगल
_{कोएगल ऑटिजम सेंटर, कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सांता बारबरा के निदेशक}

मुझे लगता है कि लोगों को आत्मकेंद्रित की ताकत वाले लोगों के बारे में अधिक समझना चाहिए। आत्मकेंद्रित के लोग बहुत ईमानदार होते हैं दूसरी चीज जो महत्वपूर्ण है वह विस्तार से ध्यान देती है। वे वास्तव में चीजों पर ध्यान केंद्रित करते हैं और छोटे विवरण प्राप्त करते हैं। उस प्रकार से संबंधित नियमों का पालन करना है कभी-कभी नियमों का पालन करना बहुत महत्वपूर्ण है I वे नम्र हैं वे फुंकते हुए चारों ओर नहीं दौड़ते और कह रहे हैं, 'मैं सबसे महान हूं, भले ही वे हैं। यदि सभी ने नकारात्मक पर ध्यान केंद्रित नहीं किया और ताकत पर ध्यान केंद्रित किया, तो वे देखेंगे कि ये बच्चे योगदान कर सकते हैं, और उनमें से कुछ वास्तव में योगदान कर सकते हैं। उनमें से कुछ अनुभवी कौशल सिर्फ अत्याधुनिक-ऑफ़-द-चार्ट हैं हमें इसके लिए जगह मिलनी है

ग्वेन कंसेंन
_{लेखक, एस्परर्ज के निदान के साथ}

मेरे पास एक पूर्व-ओपेरा कार्यक्रम के लिए एक छात्रवृत्ति थी। मैं स्पष्ट रूप से गा सकता हूं, लेकिन मैं मंच पर होने के मल्टीटास्किंग को संभाल नहीं सकता था और कंडक्टर के संकेतों और मंच पर अन्य गायक और गर्म रोशनी के संकेतों को देख सकता था। संगीत के इस किरदार के कौशल के लिए बहुत अच्छा है, लेकिन अन्य सभी सामानों को करने में सक्षम नहीं होने का मतलब यह है कि इसका इस्तेमाल करना मुश्किल है मैं चाहता हूं कि यह अलग हो।

मैरी बेली
_{एक ऑटिस्टिक बेटे की माँ}

बहुत से लोग आत्मकेंद्रित निदान के मेडिकल पहलुओं पर ध्यान केंद्रित करते हैं। ऐसा करने से आप उस व्यक्ति की मानवता को अलग कर सकते हैं लेकिन [मेरा बेटा] पीछा प्रफुल्लित करने वाला है वह हास्य की एक महान भावना है, और इन बच्चों में से बहुत कुछ करना है। इन बच्चों और वयस्कों उन्मादी हैं वे प्रतिभाशाली हैं उन्हें पेशकश करने के लिए बहुत कुछ है यह एक और कारण है कि हम अपने शो के साथ जारी रखते हैं और यूट्यूब चैनल उस परिप्रेक्ष्य को बदलने और लोगों को आप पर ध्यान देते हैं और कहते हैं, 'एक मिनट रुको, यह चेस है। आत्मकेंद्रित वह है, जो उसका एक हिस्सा होता है, लेकिन चेस पहले है। ' ऑटिज़्म पहले नहीं है और व्यक्ति दूसरा है

लिन कोएगल
_{कोइगल ऑटिज़म सेंटर, कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सांता बारबरा के नैदानिक निदेशक}

विशेष शिक्षा में अधिकांश लोगों का प्रशिक्षण, मेरे अपने (मेरे मनोविज्ञान में एक पीएचडी है, लेकिन भाषण चिकित्सा में एक एमए) सहित प्रशिक्षण, घाटे की तलाश करना और उन घाटे पर बच्चों को पकड़ने का प्रयास करना था लेकिन हमने अपनी शक्तियों की देखरेख के बारे में कभी नहीं सोचा था। अगर हम बच्चों के हितों को ले सकते हैं, जो कभी-कभी एक ताकत होती है, कभी-कभी एक दृढ़ रुचि होती है, और वास्तव में वहां से बढ़ती है, मुझे लगता है कि हमारी पीठ पर हवा होगी अगर हम हस्तक्षेप के एक प्रेरक पहलू के रूप में इन हितों को नहीं रखते हैं, तो हम कभी भी ऐसी कभी कभी सिखाने वाली बहुत सी बातें पढ़ सकते हैं।

लिसा गिलॉटी
_{नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ मानसिक स्वास्थ्य में आत्मकेंद्रित अनुसंधान कार्यक्रम के प्रमुख}

यदि मुझे उस क्षेत्र का चयन करना पड़ता है जो मुझे लगता है कि अधिक ध्यान देने योग्य है, तो यह होगा कि आत्मकेंद्रित लोगों की शक्तियों को अधिकतम करने के लिए उन्हें स्कूल, काम और जीवन में सफल होने के लिए सक्षम करें। उनमें से बहुत से संघर्ष कर रहे हैं क्योंकि उनके कौशल के अधीन हैं या अनुपयुक्त कुछ कोनों में, आत्मकेंद्रित के इस पहलू को भी स्वीकार नहीं किया जाता है केवल अकेले संबोधित किया जाता है। अगर हम इस पर अधिक जोर देते हैं तो यह पूरी तरह से समाज को पूरा करेगी, और यह सुनिश्चित करने में मदद करेगी कि ऑटिज़्म वाले लोग अपनी पूरी क्षमता का एहसास करें।

हम अभी भी आत्मकेंद्रित की सभी शक्तियों के आसपास शिक्षा की प्रारंभिक अवस्था में हैं मेरे अपने कुछ ग्राहकों ने मेरी कुछ सामग्री या पोस्टर जो ऑटिज्म को विकास विकलांगता या न्यूरोदेवमेंटिकल डिसऑर्डर कहते हैं, को अनुकूलित किया है। वे शब्द विकार और विकलांगता को पार करना चाहते हैं मुझे लगता है कि शानदार क्योंकि यह होने का एक तरीका हो सकता है; यह एक व्यक्ति का एक हिस्सा हो सकता है यह हमेशा एक समस्या के रूप में नहीं है मेरे बहुत ही चतुर किशोरावस्था में से एक ने एक अलग परिभाषा बनाने का फैसला किया। उन्होंने कई उन्नयन के साथ आनुवंशिक परिवर्तन के रूप में आत्मकेंद्रित का वर्णन किया।

पूरे भूतकाल को स्वीकार करना

यिस्टा मैरिक
_{डीसी Autism माता पिता, एक autistic बेटे की माँ के संस्थापक}

मेरे पास 12 साल की एक बेटा है जो ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर है। वह एक Asperger बच्चा नहीं है वह जरूरी गंभीर नहीं है लेकिन उनके पास भाषा में कमी है और उनके पास कुछ देरी है। क्या मेरा बेटा घोड़े की सवारी कर सकता है? हाँ, वह उस पर वास्तव में अच्छा कर रहा है क्या वह एक कलाकार हो सकता है? हां, और मैं उन सभी समर्थन को प्रदान करने की कोशिश कर रहा हूं जो मैं उसके लिए कर सकता हूं ताकि वह उस से बाहर करियर बना सके। क्या वह एक बड़ा बोलने वाला होगा? शायद ऩही। क्या उसके लिए समाज में पैंतरेबाजी करना मुश्किल होगा? हाँ, यह एक आजीवन समस्या हो सकती है

ब्रैड केन
_{चार ऑटिस्टिक बच्चों के पिता}

आत्मकेंद्रित होने का मतलब यह नहीं कि हर कोई एक ही काम करता है हर कोई मनोवैज्ञानिक रूप से भिन्न है, न्यूरोलॉजिकल रूप से। यहां तक कि हमारे चार बच्चों के बीच में, मुझे यह पता चलता है कि वे कैसे काम करते हैं और उनके विकास संबंधी विलंब से कैसे प्रभावित हुआ है, यह बहुत अंतर है। आपको उनके साथ अलग-अलग तरीकों से संवाद करना होगा बच्चों के लिए स्पेक्ट्रम के नरम छोर पर, आप उनसे बात कर सकते हैं और वे जो आप कहते हैं, वह सुनेंगे और आगे पीछे आगे बढ़ेंगे। अधिक गंभीर बच्चों के लिए, हमें अप्रत्यक्ष रूप से उनके साथ बातचीत करना होगा। हम उन्हें सिर्फ बातें नहीं बता सकते हैं, हमें चीजों के आसपास काम करना होगा और अधिक परिपत्र पथ में संवाद करना होगा।

हेलेन टागेर-फ्लसबर्ग
_{ऑटिज्म रिसर्च एक्सलेंस के लिए केंद्र का निदेशक, बोस्टन विश्वविद्यालय}

लगभग सभी हमारे न्यूरोइमिजिंग अनुसंधान मौखिक रूप से धाराप्रवाह, समझदार रूप से सक्षम पुराने किशोर और वयस्क पुरुषों पर हैं- जो हमें आबादी के अन्य 90% के बारे में कुछ नहीं बताते हैं। उदाहरण: आत्मकेंद्रित बच्चों के दिमाग में अलग-अलग हो रहा है क्योंकि वे जीवन के दूसरे वर्ष में आत्मकेंद्रित लक्षणों और व्यवहार के उद्भव के लिए विशिष्ट विकास संबंधी पैटर्न दिखाते हैं। आत्मकेंद्रित के साथ लड़कियों के बारे में अलग क्या है? कुछ बच्चों को जब तक उच्च गुणवत्ता वाले शुरुआती हस्तक्षेप तक पहुंच प्राप्त हो, तब भी वे ज्यादा बोली जाने वाली भाषा क्यों नहीं प्राप्त करते हैं? इन सवालों के जवाब बच्चों के मस्तिष्क की मस्तिष्क की संरचना और मस्तिष्क पर शोध करने के लिए समय के साथ चलते हैं लेकिन हमारे पास अभी भी ऐसे कुछ उपकरण हैं जो इन आबादी पर लागू किए जा सकते हैं।

ग्वेन कंसेंन
_{लेखक, एस्परर्ज के निदान के साथ}

सामाजिक सामान के लिए, हम टैबलेट रस के रूप में शुरू करते हैं। हम कुछ भी नहीं जानते मुझे लगता है कि हम में से कुछ कुछ सहज ज्ञान के साथ पैदा होते हैं हममें से कुछ मिलता है और हम में से कुछ नहीं करते सामाजिक सामान सीखा जा सकता है किसी एक स्थिति से आपने क्या सीखा है और इसे दूसरे में लागू करना मुश्किल है, लेकिन कुछ बिंदु पर आप ऐसी स्थितियों के डेटाबेस विकसित कर सकते हैं, जिन्हें आप अन्य स्थितियों पर लागू कर सकते हैं। क्या उच्च कार्य करता है इतना मुश्किल है कि कभी-कभी लोगों को लगता है कि आप अच्छी तरह से कर रहे हैं, उन्हें लगता है कि आप ठीक कह रहे हैं, और फिर कुछ बिंदु पर आप ऐसा कुछ करते हैं जो पूरी तरह अप्रत्याशित है। आप एक तरह से लोगों से पूरी तरह से समझ में नहीं आते हैं और यही वजह है कि लोग सोचते हैं कि हम ठंडा या डरावना या अजीब हैं और यही वह है जो लोगों को फेंकता है

सारा केन
_{चार ऑटिस्टिक बच्चों की मां}

मुझे लगता है कि बहुत से लोगों को कठिन समय समझ है जब ऑटिजम के बच्चे गैर-मौखिक हैं। हमारी बेटी ब्रुक बात नहीं करता, वह सिर्फ चिल्लाती है हम बच्चों को ज़ूटोपीया देखने के लिए ले गए, और हर बार कुछ रोमांचक हुआ, ब्रुक "आह" की तरह था। उसने कुछ समय के लिए एक मुट्ठी भर किया था, कुछ महिला ने कहा, "क्या आप उसे चुप नहीं बना सकते?" लोग नहीं वह सब वह कर सकता है। मुझे नहीं लगता कि वे मतलब होने की कोशिश कर रहे हैं, मुझे लगता है कि वे समझ नहीं पा रहे हैं।

मैथ्यू सीगल
_{निदेशक, विकास संबंधी विकार कार्यक्रम, मेन बिहेवियरल हेल्थकेयर}

कम से कम ध्यान देने वाला क्षेत्र उन व्यक्तियों को होता है जो आत्मकेंद्रित से गंभीर रूप से प्रभावित होते हैं, गैर-या कम से कम मौखिक व्यक्तियों के 30-50% व्यक्तियों में बौद्धिक विकलांगता और / या बहुत कम अनुकूली कामकाज होती है। उच्च कार्यप्रणाली पर गहन ध्यान केंद्रित करने के साथ, जो आत्मकेंद्रित प्रसार में लगभग सभी वृद्धि की वजह से खाते हैं, हम उन लोगों के पीछे वास्तव में छोड़ दिए हैं जो अक्सर सबसे बड़ा प्रभाव डालते हैं। इस आबादी के भीतर, सबसे उपेक्षित क्षेत्र वे हैं जो गैर मौखिक हैं। इस कोर घाटे को संबोधित करने, नीति, वित्तपोषण और शोधकर्ता पूर्वाग्रहों को प्रदर्शित करने के लिए उच्च गुणवत्ता वाले अनुसंधान और उपचार की एक पूरी कमी है।

आपसेशन अंतर्राष्ट्रीय है

मेलिसा डायमंड
_{आत्मकेंद्रित के लिए एक वैश्विक आवाज के संस्थापक और कार्यकारी निदेशक}

आत्मकेंद्रित अमेरिकी सीमाओं पर समाप्त नहीं होता है आत्मकेंद्रित "जागरूकता" से "कार्रवाई" करने के लिए आंदोलन के लिए एक व्यक्ति को ऑटिज्म के साथ समर्थन करने के सही तरीकों के बारे में सिफारिशों से, अक्सर कई धारणाएं बनती हैं जो एक यू.एस. इस संदर्भ में आत्मकेंद्रित के संसाधन, स्थिरता और समझ का एक स्तर है जो कि दुनिया के कई हिस्सों में उपलब्ध नहीं है। हमारे संगठन [आत्मकेंद्रित के लिए एक वैश्विक आवाज] के कई परिवारों को दिन-दर-दिन यह निर्धारित करना होगा कि क्या उन्हें अपने घर छोड़ने के लिए सुरक्षित है कार्यक्रम के लिए और उनके यात्रा खर्च (लगभग $ 4 / सप्ताह) उनके परिवारों पर एक वित्तीय बोझ हैं वे समुदायों में रहते हैं जहां एक बच्चे की आत्मकेंद्रित पर माता-पिता की अभिभावक क्षमता पर आरोप लगाया जाता है और माता-पिता को आत्मकेंद्रित के साथ अपने बच्चों पर गर्व करने की बजाए शर्म महसूस करना सिखाया जाता है। मैं चाहता हूं कि एक बड़ी समझ है कि आत्मकेंद्रित एक बच्चे के लिए एक अच्छे माता-पिता बनने का एक से अधिक तरीका है और बेहतर समझ है कि कौन से सेवाएं सबसे उपयुक्त हैं इसका निर्धारण करते समय संदर्भ प्रासंगिक होता है।

वयस्कता-रोजगार, प्रभाव, और एजिंग

वयस्क समुदाय संघर्ष कर रहा है, क्या उनके पास मौखिक भाषण, कॉलेज की डिग्री है, या जरूरत है 24/7 निरीक्षण अभी पर्याप्त सेवाएं नहीं हैं मुझे लगता है कि यह सुनिश्चित किया जा रहा है कि राज्य सरकारें और संघीय सरकार इसे प्राथमिकता देती हैं हमारे पास नौकरी सलाहकार हैं हमारे पास नियोक्ता हैं, जो खुले दिमाग में हैं और पूरे व्यापक श्रेणी के लोगों को स्वीकार करते हैं। अगर आवश्यक हो और बेहतर सार्वजनिक परिवहन के लिए हमें आवास सहायता मिलनी चाहिए

लॉरेन बिशप-फिट्ज़पैट्रिक
_{पोस्टडॉक्टरल ट्रेनी, वैसायन सेंटर, विस्कॉन्सिन-मैडिसन विश्वविद्यालय}

मैं चाहता हूं कि हम इस बात के बारे में और अधिक समझें कि आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार जीवन के पाठ्यक्रम के बारे में कैसे उभरता है और हम लोगों को एक अच्छी जिंदगी बनाने के लिए सभी क्षमताओं के ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार के साथ कैसे मदद कर सकते हैं। हम उन कारकों के बारे में अधिक जानने की जरूरत है जो ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार वाले वयस्कों के लिए अच्छे परिणाम और जीवन की गुणवत्ता की भविष्यवाणी करते हैं ताकि हम अधिक और बेहतर हस्तक्षेप और सेवाएं विकसित कर सकें। हम यह पता लगाना भी चाहते हैं कि वे उम्र के रूप में आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार वाले व्यक्तियों का क्या होता है, विशेष रूप से स्वास्थ्य, उम्र बढ़ने और मृत्यु दर के मामले में।

बहुत से लोगों को नौकरी के साथ परेशानी है वे नियोजित या बेरोजगार होते हैं, और यह एक बड़ी समस्या है। इनमें से कुछ लोग अविश्वसनीय रूप से शानदार हैं, लेकिन वे वॉल-मार्ट में कैशियर के रूप में काम कर रहे हैं, जब वे एक उच्च-भुगतान कैरियर में हो सकते हैं। किसी कारण से वे एक साक्षात्कार में अच्छी तरह से नहीं कर पा रहे हैं या नौकरी पाने के लिए ठीक से नेटवर्क के बारे में नहीं जानते हैं, और वे वास्तव में अपनी क्षमताओं की पूरी सीमा तक काम नहीं कर रहे हैं। मुझे लगता है कि स्पेक्ट्रम पर लोगों के लिए नियोक्ताओं के लिए अधिक कनेक्शन और नौकरी की तलाश करने वालों को अधिक समर्थन देना वास्तव में महत्वपूर्ण है।

जेमी पैक्टन
_{माता-पिता पत्रिका के लिए ब्लॉगर, एक ऑटिस्टिक बेटे की मां}

प्रारंभिक हस्तक्षेप के बाद हमें जीवन पर अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है ऑटिस्टिक युवा वयस्कों और वयस्कों को बच्चों की तुलना में बहुत कम सहायता मिलती है, और यह ठीक नहीं है। शुरुआती वर्षों में महत्वपूर्ण हैं, लेकिन जब कोई एक निश्चित उम्र बदलता है तो हम सेवा को रोक नहीं सकते हैं या समर्थन नहीं कर सकते हैं। हम आत्मकेंद्रित व्यक्तियों के लिए जीवन के सभी चरणों में स्वतंत्रता, संचार, सार्थक काम और सामुदायिक भागीदारी को बढ़ावा देने के बारे में सोचते हैं।

मैं चाहता हूं कि लोग इस बात पर ध्यान देना शुरू करेंगे कि समय के साथ ऑटिज्म कैसे बदलाव और परिवर्तन हम निश्चित रूप से समुदाय को आत्मकेंद्रित के दायरे को व्यापक रूप से समझने में एक लंबा रास्ता तय कर चुके हैं। लेकिन यह एक वास्तविक स्पेक्ट्रम है और इसमें असली किस्म है। लेकिन मुझे लगता है कि लोगों को अभी भी एक विशेष विकास अवधि, जो बचपन है, पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित कर रहे हैं, और जो स्पेक्ट्रम के भीतर आत्मकेंद्रित को विकास की सीमा और जीवन काल के भीतर दिखते हैं, उस पर ध्यान केंद्रित नहीं कर रहे हैं।

उत्पत्ति और पर्यावरण की भूमिका

हीथ वोल्क
_{सहायक प्रोफेसर, जॉन्स हॉपकिंस ब्लूमबर्ग स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ}

हमने एएसडी के आनुवंशिकी में बहुत समय और प्रयास निवेश किया है और पर्यावरणीय कारकों में अलग-अलग शोध किया है, लेकिन यह दुर्लभ है कि उन दो विषयों के शोधकर्ताओं ने आत्मकेंद्रित में एक साथ आते हैं। मुझे आशा है कि आने वाले सालों में हम उन शोध कार्यक्रमों को विकसित करने के लिए मिलकर काम करने की कोशिश करेंगे, जो उन समूहों को पुल करते हैं और एएनएसडी जोखिम में आनुवंशिक संवेदनशीलता को कैसे भूमिका निभाते हैं। उन प्रकार के अध्ययनों से एएसडी के लिए तंत्र में जानकारी दी जाती है और रोकथाम और हस्तक्षेप के लक्ष्य में अंतर्दृष्टि होती है।

महिलाओं और आतिशबाजी

कर्स्टन लिंडस्मिथ
_{लेखक, ऑटिज़्म टॉक टीवी के सह-मेजबान, एक आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार का निदान}

मुझे लगता है कि लड़कों और लड़कियों के बीच निदान का अंतर प्रसार के वास्तविक अंतर से काफी बड़ा है। मेरा मानना है कि लड़कियों (और वयस्क महिलाओं को विशेष रूप से) प्रस्तुति, पेशेवरों में पूर्वाग्रह, लड़कों और लड़कियों के बीच घूमने में मतभेदों में मतभेदों के कारण बेहद निदान कर रहे हैं। "उच्च कार्यप्रणाली," अधिक मौखिक लड़कियों, जो न्यूरोटिपिकल के लिए पारित करने में बेहतर हैं, उन्हें अनदेखी और निदान किया जाता है। लड़कियां निदान से निदान तक उछाल करती हैं, खासकर एक बार जब वे वयस्कता तक पहुंचते हैं और आत्मकेंद्रित शुरू होने तक बढ़ने के भावुक आघात बढ़ाते हैं। और इसलिए हमें यह अजीब स्थिति मिलती है जहां शोधकर्ता यह मानते हैं कि केवल "उच्च क्रियाशील" लड़कियों कम हैं क्योंकि उन्हें निदान नहीं मिल रहा है

परिवार तनाव

सारा केन
_{चार ऑटिस्टिक बच्चों की मां}

बच्चों की हमारी सर्वोच्च प्राथमिकता है हम हमेशा गार्ड पर होना चाहिए बच्चे तेज़ हैं, और उनके पास कोई सुरक्षा जागरूकता नहीं है यह तंत्रिका धमकी देकर मांगने का है हालांकि मैं सो जाता हूं, मुझे लगता है कि मैं सो नहीं पाता हूं। मैं शायद अपने कानों और आँखों के साथ सोई खुली मैं हमेशा सुन रहा हूँ मैं नीचे बैठकर लोगों से बात करना चाहता हूं और बातचीत करना चाहता हूं और वास्तव में उनकी कंपनी का आनंद लेना चाहता हूं, लेकिन अगर हम एक दूसरे के लिए हमारी रक्षा करते हैं, तो सब नरक ढीले टूट सकता है

हमारे पास एक बड़ी समस्या है कि एक समाज माता-पिता के तनाव में है। जब बच्चे छोटे होते हैं, तो अभिभावकों को संज्ञानात्मक क्षमता के बारे में ज्यादा चिंता होती है। फिर, क्योंकि हस्तक्षेप महंगे हैं, वे इस बारे में और अधिक तनाव करते हैं कि वे सेवाओं के लिए भुगतान कैसे कर रहे हैं। फिर, जब बच्चे बड़े हो जाते हैं, तो माता-पिता मेरे बच्चे के बारे में बहुत ज़्यादा ज़ोर देते हैं जब मैं यहाँ नहीं हूँ यह शादी के लिए भी तनावपूर्ण है, भी। आप सिर्फ स्थानीय हाई स्कूल के बच्चे को बच्चे को बैठ नहीं सकते यदि आप अपने बच्चे को बाहर ले जाते हैं और उनके पास सार्वजनिक रूप से एक गुस्से का आवेश है, तो कई माता-पिता ने मुझे बताया कि लोग उनके ऊपर आएंगे और कहते हैं, "आप ऐसे बुरे माता-पिता हैं।" एक महिला ने कहा कि उसने चिल्लाया उसने इसे खो दिया और कहा, "आपने कभी आत्मकेंद्रित के बारे में नहीं सुना है?"

ब्रैड केन
_{चार ऑटिस्टिक बच्चों के पिता}

आप बच्चों की ओर भावनाओं से विवादित हैं। आप हमेशा इस बात की ओर सहानुभूति रखने की कोशिश कर रहे हैं कि वे बातचीत नहीं कर सकते हैं, लेकिन साथ ही यह निराशाजनक है कि वे क्या चाहते हैं, बिल्कुल नहीं जानते हैं। कुछ झुंझलाहट बहुत शारीरिक हैं यह एक साप्ताहिक आधार पर होता है कि मैं मुंह से या चेहरे पर बहुत मुश्किल निकाल लाती हूँ। आप उन पर पागल होना नहीं चाहते हैं, लेकिन एक ही समय में अगर कोई आपको बार-बार चेहरे पर मारता है, तो यह एक मुश्किल काम हो सकता है। यह एक अजीब स्थिति है अपने बच्चों के लिए प्यार हमेशा वहाँ है। लेकिन एक ही समय में, तनाव बढ़ता है कि वे काफी अलग हैं और आप उनको पारंपरिक तरीके से बाहर करने में मदद नहीं कर सकते हैं।

लॉरेन टर्नर-ब्राउन
_{सहायक निदेशक, टेएकैश आत्मकेंद्रित कार्यक्रम, चैपल हिल विश्वविद्यालय में उत्तरी कैरोलिना}

मुझे लगता है कि प्रारंभिक पहचान और हस्तक्षेप महत्वपूर्ण हैं I माता-पिता अक्सर उन वर्षों के बीच वर्ष बिताते हैं जब वे चिंतित हो जाते हैं, उनके बच्चे के साथ काफी सही नहीं है और जब वे उचित हस्तक्षेप और समर्थन प्राप्त करते हैं अक्सर सेवाओं को इस प्रक्रिया के माध्यम से माता-पिता का समर्थन करने के लिए पर्याप्त नहीं होता क्योंकि वे एक प्रदाता से दूसरे तक जाते हैं हम बिल्कुल उस सहयोगी माता-पिता पर माता-पिता को शिक्षित करने और माता-पिता को शिक्षित करने के लिए TEACCH पर बहुत ध्यान देते हैं-और पढ़ रहे हैं कि बच्चे के कौशल और माता-पिता की अच्छी-खासी दोनों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए सबसे अच्छा कैसे होगा। अधिक माता पिता को आत्मकेंद्रित समझते हैं और यह कैसे अपने बच्चे को प्रभावित करता है, बेहतर है

सहानुभूति

इंद्रजीत पाटिल
_{एसआईएसएसए में न्यूरोसाइंस में शोधकर्ता}

आत्मकेंद्रित के बारे में एक प्रचलित मिथक जो एक आश्चर्यजनक रूप से लंबे समय तक बच गया है, वह है कि उन्हें सहानुभूति की कमी है, इसलिए उन्हें दूसरों की भावनाओं का प्रतिनिधित्व करने और साझा करने की क्षमता नहीं होती है, इसलिए तर्क दिया जाता है-वे दूसरों को नुकसान पहुंचाने की अधिक संभावना रखते हैं। सामाजिक न्यूरोसाइंस के क्षेत्र से हाल ही की जानकारी ने यह मिथक खुलकर शुरू कर दिया है कि आत्मकेंद्रित में एहैथेटिक चिंता का पुण्य अभाव वास्तव में एलेक्सिथिमिया नामक एक व्यक्तित्व विशेषता के कारण होता है, जो कि भावनात्मक प्रसंस्करण समस्याओं, कम सहानुभूति, व्यवहार।

उपचार-फंडिंग, एबीए, और प्रेसिजन मेडिकल

मैथ्यू प्लेचर
_{अंतरिम मुख्य विज्ञान अधिकारी, आत्मकेंद्रित बोलते हैं}

यद्यपि यह व्यापक रूप से पहचाना जाता है कि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार से संबंधित चिकित्सा मुद्दों, स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं और समर्थन की जरूरतों के प्रकार और गंभीरता व्यक्ति से बहुत भिन्न होती है, इस समझ को प्रभावी ढंग से हम जिस तरह से इलाज, निदान और शोध में अनुवाद नहीं किया गया है आत्मकेंद्रित। कई बार चिकित्सा देखभाल और सेवाएं उन व्यक्तियों के लिए "एक आकार सभी फिट बैठता है" प्रतिमान में प्रदान की जाती हैं ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार की नैदानिक श्रेणी की संभावना 100 से ज्यादा आनुवंशिक और चिकित्सकीय रूप से आत्मकेंद्रित रूप से भिन्न है, और जब तक हम आत्मकेंद्रित के लिए एक सटीक चिकित्सा दृष्टिकोण स्थापित नहीं करते, तब तक चिकित्सा देखभाल में सुधार की क्षमता सीमित होगी।

यिस्टा मैरिक
_{डीसी Autism माता पिता, एक autistic बेटे की माँ के संस्थापक}

अनुसंधान में कई बार, लोगों को इलाज खोजने या ऑटिज़्म के कारण होने पर ध्यान केंद्रित किया जाता है। मुझे लगता है कि उपचार पर अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है। इन सभी छोटे जेब हैं, इन सभी छोटे समूहों और उपसमूह जो आत्मकेंद्रित समुदाय को बनाते हैं। मुझे लगता है कि अगर लोग एक साथ आए, तो हम यह समझ सकते थे कि इन बच्चों को कैसे प्राप्त करें, चाहे "गंभीर" या एस्पर्जर बच्चे, सेवाओं तक समान पहुंच

एबीए थेरेपी आत्मकेंद्रित के लिए एकमात्र संघीय अनुमोदित और वित्त पोषित उपचार है। क्योंकि व्यवहार थेरेपी बाह्य रूप से दिखाई देने वाले परिणाम उत्पन्न करती है, इसलिए व्यवहार संबंधी मुद्दों को सही करने में मदद करने के लिए काम करने में सहायता करने के लिए पाठ्यक्रम डेटा मौजूद है। लेकिन मैं व्यक्तिगत रूप से महसूस करता हूं कि हमें युवा वयस्कों और वयस्कों की जांच के लिए अधिक दीर्घकालिक अध्ययन की आवश्यकता है जो एबीए प्रशिक्षण के माध्यम से बच्चों के रूप में हैं, एबीए और भविष्य मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं के बीच संबंधों को ट्रैक करते हैं। वैकल्पिक उपचारों (डीआईआर फर्श, पुत्र-उदय, और इसी तरह) का पता लगाने के लिए हमें और अधिक अच्छी तरह से वित्त पोषित अध्ययनों की आवश्यकता है। इन प्रकार के हस्तक्षेपों को वापस करने के लिए डेटा के बिना, माता-पिता को पॉकेट से भुगतान करना पड़ता है यदि वे चिकित्सा चाहते हैं जो अपने बच्चों को सम्मान देता है नतीजतन, केवल अमीर परिवार संबंध-आधारित हस्तक्षेप करने में सक्षम हैं। निचले आय वाले परिवारों को अपने बच्चे को सरकार द्वारा अनुमोदित, स्किनर शैली के व्यवहार में संशोधन करने के लिए मजबूर किया जाता है।

हम कितनी जल्दी हस्तक्षेप कर सकते हैं? हमने एक अध्ययन किया है कि हम संशोधित पीआरटी [निर्णायक प्रतिक्रिया उपचार] कर सकते हैं जैसे कि चार महीने के लिए युवा हो। लेकिन लोगों को इस क्षेत्र में मिश्रित किया जाता है कि आप उस उम्र में वास्तव में निदान कर सकते हैं। लेकिन कई अध्ययनों से पता चलता है कि प्रारंभिक हस्तक्षेप (18 महीने से कम अर्थ है) के लिए यह सहायक है। साढ़े तक, बच्चे वास्तव में अपने साथियों के पीछे हैं छोटे बच्चे भी एक हफ्ते में कई घंटों की ज़रूरत नहीं लगते, इसलिए माता-पिता काफी शामिल होते हैं और बहुत से हस्तक्षेप कर सकते हैं, जबकि जब वे बड़े हो जाते हैं, तो माता-पिता अधिक चिकित्सक के घंटे की ओर झुकते हैं, इसलिए यह लागत प्रभावी हो सकता है हर कोई अगर हम जल्दी हस्तक्षेप कर सकते हैं

CO- प्रारंभिक परिस्थितियां

ग्वेन कंसेंन
_{लेखक, एस्परर्ज के निदान के साथ}

आत्मकेंद्रित के साथ हर व्यक्ति को नींद से परेशानी नहीं होती है, लेकिन वास्तव में यह वास्तव में आम है कि या तो हम पर्याप्त रूप से नहीं सोते हैं या हम रात को जागते रहते हैं या हम बहुत ज्यादा सोते हैं या अनिद्रा होते हैं। हर किसी के पास यह मुद्दा नहीं है, लेकिन यदि आप ऐसा करते हैं, तो यह परेशानी का कारण बनता है क्योंकि ऊर्जा एक समस्या हो सकती है, जो भी नींद से संबंधित हो सकती है या नहीं। तब अगर आपको पर्याप्त नींद नहीं मिलती है, तो आप कम संगठित और अधिक अजीब हो जाते हैं। जब मुझे नींद आती है तो मैं हमेशा बेहतर करता हूं

सह होने वाली चिंता और अवसाद की अत्यधिक उच्च दर हैं यह उनको प्रभावित करने वाले का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है, लेकिन उस पर ध्यान केंद्रित बहुत कम सर्विस डिलीवरी है और हमारे पारंपरिक एबीए हस्तक्षेप के मॉडल में कभी भी इसके लिए जिम्मेदार नहीं है। यहां सैन डिएगो में, हमारे शोध और नैदानिक कार्यक्रम किशोरों और वयस्कों में घाटे वाले इलाके को वास्तव में पता करने के लिए कार्यकारी कार्यकारी कार्यक्रम विकसित कर रहे हैं। ड्राइविंग चिंता चिंता का एक विशेष क्षेत्र है जो वास्तव में वयस्कों को प्रभावित कर रहा है कैलिफोर्निया में, यदि आप ड्राइव नहीं करते हैं, तो आप वास्तव में आसपास नहीं जा सकते। वहां भयानक सार्वजनिक परिवहन है और हर कोई कारों पर बहुत निर्भर है। तो अब हम स्पेक्ट्रम पर किशोर और वयस्कों के लिए ड्राइविंग की चिंता को कम करने के लिए एक कार्यक्रम विकसित कर रहे हैं।

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