क्रोनिक थैंग सिंड्रोम का कलंक

Used with permission of Tony Bernhard

जब मैं डॉक्टर के लिए इंतजार करता हूं तो मेरे पति एक तस्वीर खींचते हैं।

स्रोत: टोनी बर्नहार्ड की अनुमति के साथ उपयोग किया जाता है

मैं 2001 के बाद से बीमार हो गया था जब मैं एक तीव्र वायरल संक्रमण होने की वजह से ठीक होने में विफल रहा। यह मुझे ज्यादातर घर छोड़ दिया है, अक्सर bedbound असल में, मुझे एक दशक से अधिक समय तक बुखार के बिना फ्लू पड़ा है: दर्द और दर्द, चकित बीमार महसूस, कम ग्रेड सिरदर्द, गंभीर थकान यह मुझे एक कानून के प्रोफेसर के रूप में अपना करियर खर्च करता है; मुझे मेरे बच्चों और नाती-पोतों के जीवन में सक्रिय होने की क्षमता है।

यद्यपि मेरे कुछ लक्षण सीडीसी की दीर्घकालिक थकान सिंड्रोम के मामले की परिभाषा से बाहर निकले हैं, मुझे सीएफएस का निदान दिया गया है क्योंकि यह वर्णन करता है कि मैं क्या अनुभव करता हूं।

दो संक्रामक रोग डॉक्टर जो मुझे इलाज करते हैं, मानते हैं कि मुझे "क्रोनिक इम्यून सिस्टम एक्टिवेशन" नामक सीएफएस का एक सबसेट है, जिसका अर्थ है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली प्रारंभिक वायरस से लड़ने के बाद सामान्य नहीं हुई थी। यह मेरे शरीर को "बीमारी की प्रतिक्रिया" कहा जाता है, जो एक दर्दनाक स्थिति में रहता है, जो दर्द और दर्द और सामान्यतः एक गंभीर बीमारी के साथ थकान को संदर्भित करता है। लोग मानते हैं कि ये लक्षण संक्रमित जीव के कारण होते हैं, लेकिन वे वास्तव में जीव के प्रति प्रतिरक्षा प्रणाली की लड़ाई के दुष्प्रभाव हैं। अधिकांश लोगों के लिए, "बीमारी प्रतिक्रिया" एक अच्छा संकेत है क्योंकि इसका मतलब है कि प्रतिरक्षा प्रणाली संक्रमण से लड़ने के लिए कड़ी मेहनत कर रहा है। मेरे लिए, इसका मतलब है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली लंबे समय से सक्रिय है, "लड़ाई" क्या एक प्रेत वायरस हो सकता है। जैसा कि एक डॉक्टर ने कहा, "आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली 'पर' स्थिति में फंस गई है।"

एक तीसरा संक्रामक रोग चिकित्सक सोचता है कि मुझे सीएफएस के एक और सबसेट से पीड़ित होता है जिसमें एक या अधिक बचपन के दाद वायरस (जो वयस्कता में शरीर में अव्यक्त रहते हैं) का पुनः सक्रियण होता है। उन्होंने यह सिद्धांत मेरे रक्त के काम के विश्लेषण के आधार पर किया, हालांकि विरोधी वायरल ने मेरी मदद नहीं की है

इन काम करने वाले सिद्धांतों के बावजूद मुझे क्यों लगता है कि मुझे फ्लू 7/7/7 है, इस लेखन के रूप में, कोई सिद्ध कारण नहीं है और सीएफएस का कोई इलाज नहीं है। यह आश्चर्य की बात नहीं है कि इस दुर्बल बीमारी में अनुसंधान के लिए बहुत कम पैसा आवंटित किया गया है। क्यूं कर? एक कारण बेतुका नाम है जैसा कि दूसरों ने बताया है, इसे बुलाते हुए, "क्रोनिक थैंग सिंड्रोम," एफ़ीसिमा, "क्रोनिक कफ सिंड्रोम," या अल्जाइमर की तरह, "क्रोनिक फॉरफटाफुलनेस सिंड्रोम" है।

15 अक्टूबर 200 9 को, मियामी के मिलर स्कूल ऑफ मेडिसिन विश्वविद्यालय के डॉ। नैन्सी क्लिमास ने न्यूयॉर्क टाइम्स के लिए शोध धन की कमी के बारे में बताया :

अधिकांश भाग के लिए मेरे एचआईवी मरीजों का गले और दिल से धन्यवाद तीन दशक से गहन और उत्कृष्ट शोध और अरबों डॉलर का निवेश किया जाता है। दूसरी ओर, मेरे कई सीएफएस मरीज़, बहुत बुरे हैं और उनके परिवारों की देखभाल में काम करने या भाग लेने में असमर्थ हैं। मैंने दो बीमारियों के बीच मेरे नैदानिक ​​समय को विभाजित किया है, और मैं आपको बता सकता हूं, अगर मुझे 2009 में दो बीमारियों के बीच चुनना पड़ता था, तो मुझे एचआईवी होता है

जब डॉक्टर मुझसे पूछते हैं कि मेरे साथ क्या गलत है, तो मैं दो जवाबों में से एक का जवाब दे सकता हूं, न तो मेरे लिए सीएफएस के साथ गुणवत्ता और अन्य लोगों के लिए गुणवत्ता की देखभाल करने के संदर्भ में संतोषजनक है। इससे मुझे डॉक्टर के कार्यालय में न जीतने की स्थिति में छोड़ दिया गया।

विकल्प # 1: यदि मैं कहता हूं, "मेरे पास गंभीर थकान सिंड्रोम है," मुझे अपनी स्थिति के लिए एक गवाह के रूप में बदनाम होने की संभावना है I मैंने डॉक्टरों को बताया है कि पुरानी थकान सिंड्रोम जैसी कोई चीज नहीं है एक डॉक्टर ने कहा: "बस कुछ कॉफी पीते हैं।"

विकल्प # 2: यदि मैं कहता हूं, "मैंने एक गंभीर वायरल संक्रमण का अनुबंध किया और कभी भी ठीक नहीं हुआ," यह बेहतर हो जाता है, लेकिन यह कहकर, मैं बीमारी के लिए वैधता लाने के प्रयास को कम करता हूं वैधता का अर्थ है अनुसंधान पैसा वाक्यांश से परहेज करके, क्रोनिक थकान सिंड्रोम, मैं नॅन्सी क्लिमास, हार्वर्ड मेडिकल स्कूल के डॉ। एन्थनी कोमारॉफ, हंटर-हॉपकिंस सेंटर के डॉ। चार्ल्स लाप और डॉ। जोस मोंटोया सहित कई डॉक्टरों के आजीवन काम को भी निराधार कर रहा हूं। स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन के, जिनमें से सभी ने सीएफएस अनुसंधान और रोगी देखभाल के लिए अपना करियर समर्पित किया है।

हाल ही में, मुझे अपनी बीमारी से संबंधित कुछ संबंधित डॉक्टर के पास एक नियुक्ति हुई थी नया रोगी फॉर्म ने पूछा, "क्या आप अच्छे स्वास्थ्य में हैं?" मैंने "नंबर" की जांच की। अगला सवाल: "यदि आपने 'नहीं' की जांच की तो कृपया समझाएं। '' कृपया "एक मेडिकल फॉर्म पर समझाएं और मुझे ऊपर उल्लिखित दो असंतोषजनक विकल्पों के बीच चयन करना पड़ा। मुझे इस चिकित्सक से मिल सकने वाली सबसे अच्छी देखभाल की ज़रूरत है, इसलिए इसे सुरक्षित करना, मैंने अनिच्छा से # 2 विकल्प लिया और लिखा, "2001 में एक गंभीर वायरल संक्रमण का अनुबंध किया गया और कभी भी ठीक नहीं हुआ।"

प्रपत्र की पीठ की ओर लक्षणों की एक सूची थी जो कि लागू होने वाले किसी भी बगल में स्थित बॉक्स में चेक डालती है। सूची को देखकर, मैं वहां गया था: "थकान।" सीएफएस के साथ एक व्यक्ति को उस विकल्प के साथ क्या करना चाहिए? लगभग सभी लोग जानते हैं कि वे थक चुके हैं। लेकिन पुरानी थकान सिंड्रोम की थकान अलग है। सीएफएस अधिवक्ताओं अक्सर यह हड्डी-कुचल थकान के रूप में वर्णन करते हैं। मैं इसे हड्डी-कुचल और बीमार थकान कहता हूं – बुखार के बिना फ्लू। लौरा हिलेनब्रांड, सीबिसिट और अटूट के बेस्टसेलिंग लेखक, और सीएफएस से पीड़ित व्यक्ति खुद को यह कहते हुए कहते हैं: "यह बीमारी एक परमाणु बम एक मैच के लिए थकान है। यह एक बेतुका mischaracterization है। "

कोई विकल्प नहीं है लेकिन "थकान," मैंने बॉक्स को चेक किया और आगे बढ़ दिया।

परीक्षा कक्ष में, चिकित्सक ने मेरे स्वरूप पर ध्यान दिया और पूछा: "यह वायरल संक्रमण क्या है जिसे आप कभी हासिल नहीं कर पाए?" वाक्यांश का प्रयोग न करने के कारण क्रोनिक थैग्ड सिंड्रोम, मैंने अपने सतत बीमारी के कारणों के बारे में विभिन्न सिद्धांतों को संक्षिप्त रूप से समझाया। उसने सुनी और फिर कहा: "निदान क्या है?" "क्रोनिक थैग्ड सिंड्रोम," मैंने कहा। मैंने देखा कि उसे मुझसे अलग करना उसने अपनी मल पर घुसते हुए अपना नोट पैड नीचे रखा, मेरे पास वापस आ गया, जैसे कि हम सिर्फ मुलाकात करते और कहा, "आज के बारे में मुझे क्या देखने आया है?"

3 मार्च 2011 को, डॉ। मोंटोया ने स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी में एक बात में कहा कि यह उनका सपना था कि वैद्यकीय समुदाय मरीजों को एक औपचारिक माफी देगा, जो इन सभी वर्षों में उन्हें विश्वास नहीं कर पाएंगे, जब उन्होंने कहा कि वे वास्तविक बीमारी का सामना कर रहे हैं।

हम में से लाखों लोग अपना सपना, डॉ। मोंटोया

इन अनुवर्ती पोस्ट देखें:

क्रोनिक थैंग सिंड्रोम का क्लिंगमा, द्वितीय: पाठकों का जवाब;

क्यों नहीं मेडिकल साइंस चित्रा थकान थकान सिंड्रोम हो सकता है?  

क्रोनिक थकान सिंड्रोम पीड़ितों के लिए एक और झटका; तथा

मैं बीमार हूँ लेकिन मेरे साथ क्या गलत है?

© 2011 टोनी बर्नहार्ड मेरे काम को पढ़ने के लिए धन्यवाद मैं तीन पुस्तकों के लेखक हूँ

कैसे जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए: एक दिमागदार गाइड (2015)

कैसे जगाना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख दुर्व्यवहार (2013)

कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं।

अधिक जानकारी और खरीद विकल्प के लिए www.tonibernhard.com पर जाएं।

लिफ़ाफ़ा आइकन का उपयोग करना, आप इस टुकड़े को दूसरों को ईमेल कर सकते हैं। मैं फेसबुक, Pinterest, और ट्विटर पर सक्रिय हूं