पुरानी थकान सिंड्रोम के बारे में आपको जानने की आवश्यकता

स्रोत: वैलेरी फ्री की अनुमति के साथ इस्तेमाल किया

मैंने इस टुकड़े के शीर्षक में क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) का इस्तेमाल किया क्योंकि ज्यादातर लोग उस नाम को पहचानते हैं। हालांकि, इस निदान के साथ अधिकांश लोगों में पसंदीदा नाम मैलाजीक एन्सेफालोमाइलाइटिस (एमई) है। मेरे डॉक्टर ने मेरे निदान को इस नए नाम में बदल दिया है (संयुक्त राज्य अमेरिका में "नया" – कई देशों ने पहले ही बीमारी को बुलाया है I)। राज्यों में इस संक्रमण अवधि के दौरान, बीमारी एमई / सीएफएस को बुलाते हैं और इसी तरह से मैं इसका संदर्भ कैसे दूंगा?

इस पोस्ट का शीर्षक "सब कुछ जो आपको पता होना चाहिए …" एक नई किताब, लाइटिंग अप ए हिल्ड वर्ल्ड: सीएफएस और एमई को दर्शाता है। यह इस छोटी-सी समझ वाली बीमारी पर आज तक की सबसे व्यापक मार्गदर्शिका और लोगों के जीवन पर विनाशकारी प्रभाव है। छिपी हुई दुनिया को प्रकाश देने के लिए यह एक सम्मोहक व्यक्तिगत कहानी और अनुसंधान के दशकों के आधार पर, इस रहस्यमय बीमारी की गहन जांच है। यह एक महत्वपूर्ण पुस्तक है जिसमें इस बीमारी का चेहरा बदलने की क्षमता है।

यह मेरा विशेषाधिकार था कि वह एक छुपी हुई दुनिया को प्रकाश देने के लिए प्रस्तावना लिख ​​सके और अब मैंने अपने लेखक, वैलेरी फ्री के साथ इस साक्षात्कार को साझा किया। यहां हमारी बातचीत है:

टोनी: आप मैलाजीक एन्सेफलोमोलेइटिस / क्रोनिक थैंग सिंड्रोम से कितने समय बीमार हो गए हैं?

• शारीरिक शर्म आनी एक आहार योजना नहीं है
• नाश्ता से पहले बिस्कुट: माइक्रोकोस्क में रिकवरी
• कैसे योग लाइफ गाइड कर सकते हैं
• दुर्घटना द्वारा मेडिकल प्राधिकरण पर सवाल
• आहार परिवर्तन अल्जाइमर के जोखिम को कम करें

वैलेरी: टोनी, मुझे अचानक फ्लू की शुरुआत 1 99 0 में हुई थी जब मैं 30 साल का था। मुझे जगह, दिन और समय याद है मेरे पति, एक वर्ष की बेटी और मैं एक सड़क यात्रा पर था जहां मेरे माता-पिता रहते थे। मेरे बड़े परिवार को मेरी दादी के लिए जन्मदिन का जश्न रहा था। आधे रास्ते के बारे में, मुझे मतली और लक्षण दिखाई देते हैं जो फ्लू जैसी महसूस करते हैं। जब हम पहुंचे, मुझे बहुत कमजोर और बीमार लग रहा था। मैं चुपचाप आउटडोर पार्टी के माध्यम से बैठने के लिए फ्लू पास की प्रतीक्षा कर रहा था।

दुर्भाग्य से, मेरा स्वास्थ्य कभी भी पूर्णता में नहीं आया। मुझे सीएफएस के साथ का निदान हुआ था (लगभग तीन महीने बाद) क्योंकि मध्य 1 9 80 के दशक में अमेरिका और कनाडा में एक अपरिचित बीमारी के क्लस्टर के प्रकोप हुए थे। सीडीसी ने इस रहस्यमय स्थिति को "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" नाम दिया, "देर से 80 के दशक में डॉक्टरों को इस बारे में नोटिस दिया गया था। इसलिए हालांकि मैंने सीएफएस के बारे में कभी नहीं सुना था, मेरे डॉक्टर ने इसे निदान के लिए काफी तैयार किया था। दुर्भाग्यवश, 2017 में, निदान प्राप्त करना आमतौर पर कठिन होता है, तब से वापस आ गया था। मैं 26 साल से बहुत बीमार और अक्षम रहा हूं

टोनी: क्या आप अपनी बीमारी में इस समय किताब लिखने के लिए प्रेरित?

• मेरे दोस्त एक पिक ईटर है
• 5 कारणों से हम जितना खाना जानते हैं, उतना ही हम इसे महसूस करते हैं
• क्या मैं वास्तव में यह स्वार्थी हूं, या क्या यह सिर्फ एनोरेक्सिया है?
• एफएटी पर चर्चा को आगे बढ़ाने: डर नॉट
• छड़ी को बदलना!

वैलेरी: 2010 में, बीस साल बीमार होने के बाद, और अपने आप को ठीक करने में मदद करने के लिए इतनी सारी चीजों की कोशिश कर रहा था, मैंने जांच शुरू की कि मैं अभी भी बीमार क्यों था और क्यों कोई प्रभावी उपचार या मुझे मिल गया इलाज नहीं था। इससे बहुत सारे सवाल और अनुसंधान हुआ मैं पहले से ही अपनी चिकित्सा यात्रा से वैज्ञानिक अध्ययन और ज्ञान एकत्र कर रहा था, लेकिन अब मैं एमई / सीएफएस की छिपी हुई दुनिया में गहरी तक पहुंच रहा था।

मुझे पता चला कि लाखों लोगों की उत्तरी अमेरिका में बीमारी है और दुनिया भर में अनुमानित 17 मिलियन है; कि इससे कोई भी प्रभावित हो सकता है; और यह बहुत कम स्वस्थ स्वास्थ्य के लिए अपना रास्ता खोजता है। उस निशान ने मुझे इतिहास और राजनीति के आसपास के ME / सीएफएस के बारे में बताया और इसके बारे में चिकित्सा अज्ञान अभी भी मौजूद है। यह अनुभव करते हुए कि मैं इस बीमारी का अनुभव करने के लिए उत्तर अमेरिका में पहली पीढ़ी का हिस्सा था, मुझे समझ में आया कि हम में से कई पायनियर बन गए थे और मैं सकारात्मक परिवर्तन का हिस्सा बनना चाहता था।

समय सही था: मेरी बेटी बड़े हो गई थी और घर से दूर चली गई, मेरे पति कुछ यात्रा कर रहे थे, और पहली बार, मैं अपनी बीमारी के साथ अकेला था यह तब होता है जब लेखन शुरू हुआ।

टोनी: पुस्तक के लिए आपका लक्ष्य क्या थे?

वैलेरी: सबसे पहले, मेरा लक्ष्य बीमारी के लिए जागरूकता, ब्याज और करुणा बढ़ाने के लिए सिर्फ अपनी कहानी बताने के लिए था मैं कुछ पेशेवरों के साथ बात कर रहा था, जिन्होंने मुझे अनुचित चिकित्सा के लिए आवाज देने और चिकित्सा उपचार में सकारात्मक बदलाव करने के लिए कथात्मक चिकित्सा और कहानी कहने की शक्ति के बारे में मुझे सिखाया था। लेखन मेरे और दूसरे लोगों के साथ एमई / सीएफएस के साथ-साथ उन जैसी बीमारियों के लिए वकील बनने का तरीका बन गया, जो देखभाल और इलाज के ग्रिड से दूर हैं।

जैसे कि लेखन प्रगति के रूप में, यह मेरी कहानी से बहुत ज्यादा बड़ा था: एक एमई / सीएफएस समुदाय परियोजना। मैंने दूसरों से उनकी कहानियों को साझा करने और पेशेवरों और रोगियों को साझा करने के लिए पूछना शुरू किया- और उनमें से 300 से अधिक तक पहुंचने में अधिक समय नहीं लिया। हमें रोगों के सभी पहलुओं को कवर करने के लिए दूसरों से इन खातों को परिशोधित करना पड़ा: गंभीरता से लेकर आयु वर्ग तक, पत्रकारिता के दृष्टिकोण और विशेषज्ञ योगदान के लिए।

छिपे हुए विश्व को प्रकाश देना: सीएफएस और आईई वास्तव में पुस्तक के लक्ष्य को प्रदर्शित करते हैं। यह उन सभी को शामिल करता है, जिनके बारे में जानना चाहते हैं, जिसमें इतिहास और भविष्य के उम्मीदवार शामिल हैं। पुस्तक बीमारी के लिए और एमई / सीएफएस के सामान्य कारणों के लिए कैसे मदद अनुभाग के साथ समाप्त होती है अंत में, मुझे लगता है कि लक्ष्य समान ही है जैसा कि शुरुआत में था: एमई / सीएफएस की आकर्षक और जटिल दुनिया को जानने के लिए

टोनी: परियोजना कैसे शुरू हुई?

वैलेरी: यह कहानी का एक बहुत खास टुकड़ा है। यह एक दिन शुरू हुआ क्योंकि मैं एक चाइरोप्रैक्टर की नियुक्ति के लिए गया था। मैंने अभी क्रिसमस के समय के पास संगीत की ध्वनि देखी थी जैसे ही मैं चला गया, मैं फिल्म से "मेरी पसंदीदा चीज़ों" की सुनी सुन सकता था, जो मेरे सिर में जूली एंड्रयूज़ ने गाया था। मेरे लक्षण उस दिन उग्र हो रहे थे और एक चिनूक बह रहा था अंदर। मैं अपने लक्षणों को धुन के लिए गाना शुरू कर दिया और यह बहुत आसानी से काम किया …

चिनूक और कम बादल और दबाव में परिवर्तन,

पूर्ण चन्द्रमा और पिघलने और चीजें जिन्हें आप नहीं माप सकते,

इत्र और डीजल और भोजन एलर्जी,

ये ऐसी चीजें हैं जो मुझे मेरे घुटनों तक ले जाती हैं

अगले साल के दौरान, यह गाना हम में से बहुत से गाया गया था क्योंकि मैंने इसे अपनी निजी कहानी बताने के लिए सिद्ध किया था। मैंने इसे "दी क्रोनिक-कॉल" नाम दिया है इसमें 44 पन्नों हैं और यह गीत / कविता बाकी किताब के लिए नींव बन गई है।

जैसा कि मैंने बीमारी के बारे में अन्य तथ्यों की खोज जारी रखी, मुझे पता चला कि देर, महान ब्लेक एडवर्ड्स (जिन्होंने द पिंक पैंथर जैसे कई पुरस्कार विजेता फिल्में बनाई) ने वर्षों से एमई / सीएफएस के लिए किया था वह जूली एंड्रयूज के पति थे तो फिर मुझे एहसास हुआ कि मैं उनके लक्षण, साथ ही मेरा, उनके धुन के लिए गा रहा था।

मैंने वास्तव में अपने सहायकों के माध्यम से जूली एंड्रयूज़ से संपर्क करने की कोशिश की लेकिन उन्होंने कहा कि वह सभी मेल के कारण संभावनाएं पतली थीं। मुझे लगता है कि उसने सोचा होगा कि यह बहुत ही अद्भुत था। मुझे पता है मैंने किया था

टोनी: हमें समझाएं कि आपने पुस्तक को अपनी अनूठी संकर शैली में क्यों लिखा है।

वैलेरी: मैंने खुद को और कई अन्य लोगों-पेशेवरों और साथी रोगियों के संपादकों, परिवार, मित्रों और यहां तक ​​कि उन लोगों को भी काम दिया जो किताब की इस शैली को बनाने के लिए नहीं जानते थे। यह सात अलग भागों में है। हर एक को पूरा करने में एक साल लग गया, इसलिए पुस्तक प्रकाशित होने से पहले यह सात साल पहले था। यहां सात भागों हैं:

• कविता जो मेरी व्यक्तिगत कहानी है;
• साइड नोट्स जो अंतराल, इतिहास और कविता के तथ्यों को भरते हैं;
• संदर्भ और शोध अध्ययन उद्धरणों के साथ फुटनोट;
• अन्य की कहानियां, दोनों रोगी और पेशेवर एमई / सीएफएस समुदाय से;
• ME / CFS के व्यक्तिगत और वैश्विक कारण दोनों के लिए सहायता कैसे करें;
• पेशेवर हाथों से चित्रित चित्र;
• परिशिष्ट जिसमें औपचारिक दस्तावेजों (जैसे कनाडा के आम सहमति मानदंड), टेबल्स, और चार्ट (जैसे कि एमई / सीएफएस के लिए अनुकूलित ऊर्जा और कार्य चार्ट) ये दस्तावेज किसी भी क्षेत्र में मरीजों और चिकित्सकों के लिए सहायता करेंगे।

लक्ष्य सभी के लिए कुछ था, बीमार व्यक्ति से संसाधनों की तलाश में, राजनेताओं को, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को, और सामान्य जनता भी। पुस्तक बनाई गई थी ताकि यह छोटे क्षेत्रों में पढ़ा जा सकता है जैसे चिकन सूप फॉर द सोल । प्रत्येक भाग एक पूरी कहानी बताती है

टोनी: आप इस लंबी और गहन परियोजना को कैसे पूरा कर चुके हैं जबकि मेरे / सीएफएस के साथ बीमार हैं?

वैलेरी: समय के साथ, मुझे एहसास हुआ कि इस किताब पर मुझ पर काम करने की बजाय मुझ पर काम कर रहा था। मैंने इस किताब में उल्लेख किया है कि यह लेखन और संकलन "एक कॉलिंग" था। मैं लगभग 30 से 50 प्रतिशत अधिक समय पर काम कर रहा था जो बहुत अस्वस्थ है। शुरुआत में, मुझे बहुत कुछ लिखना पड़ा जब मैं बिस्तर पर बीमार था मैंने अपने हाथ के पास एक कलम और पेपर रखा था और मेरे विचारों के बारे में लिखा था जैसे वे आए। अगले दिन मुझे समझने के लिए छोड़ दिया गया था कि क्या अस्पष्ट कहा।

जैसा कि आप पुस्तक के पावती पृष्ठ पर पा सकते हैं, मुझे लेखन, चित्रण और संकलन के साथ बहुत मदद मिली है यह एक कारण है कि पुस्तक इतनी अनोखी है मुझे / सीएफएस के बारे में बहुत सी किताबें समुदाय या वकालत उन्मुख नहीं हैं क्योंकि इसमें बहुत अधिक समय और प्रयास लगते हैं, लेकिन यह इसके लायक था।

दुर्भाग्य से, लेकिन आश्चर्य की बात नहीं, प्रकाशन से पहले पिछले साल वर्कलोड और इसमें शामिल समय के साथ बहुत तीव्र हो गया। मैं नीचे पहना था और मेरे आहार और अन्य आवश्यक चीजों की उपेक्षा यह हम में से कुछ के लिए भीषण प्रयास की तरह अधिक हो गया। प्रकाशित करने और पुस्तक के लिए कुछ सार्वजनिक संबंधों के प्रकाशन के बाद, मुझे पता था कि मैं पुन: शुरू कर रहा था। यह स्वास्थ्य के बिगड़ने के कुछ महीनों से रहा है क्योंकि मैं इसे साझा करता हूं। मुझे फिर से पता चल गया कि 5 प्रतिशत कार्य किस तरह दिखता है और कितना डरावना और निराश है। दर्द और दुख लगभग असहनीय हो सकते हैं

कई लोग "क्रोनिक थकावट" (जो रुमारेटी गठिया, फाइब्रोमायलग्आ, या ल्यूपस समेत कई पुरानी स्थितियों का लक्षण है) या "सामान्य थकान" (जो कि जीवनशैली संबंधी है) को विशिष्ट बीमारी "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" (एमई / सीएफएस)। मतभेदों को स्पष्ट करने के लिए, यहां मे / सीएफएस के कुछ प्रमुख लक्षण हैं:

• विस्तारित अवधि के लिए अस्पष्टीकृत शारीरिक और मानसिक थकान
• बाद के exertional विषाद (शारीरिक और मानसिक सहनशक्ति की अनुपयुक्त हानि और किसी भी प्रयास के बाद लक्षणों में बिगड़ती)
• नींद की शिथिलता
• दर्द
• तंत्रिका विज्ञान / संज्ञानात्मक अभिव्यक्तियाँ
• स्वायत्त अभिव्यक्तियाँ, जैसे कि ओर्थोस्टैटिक असहिष्णुता
• neuroendocrine लक्षण, जैसे असामान्य शरीर के तापमान
• प्रतिरक्षा प्रणाली में परिवर्तन, जैसे पुनरावृत्त फ्लू जैसे लक्षण

स्रोत: वैलेरी फ्री की अनुमति के साथ इस्तेमाल किया

टोनी: "क्रोनिक थकान" और "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" के बीच अंतर को स्पष्ट करने के लिए धन्यवाद, जो कि एक विशिष्ट बीमारी है एक और सवाल: दर्शकों को कौन छुपा हुआ दुनिया को पढ़ना से सबसे अधिक लाभ होगा : सीएफएस और एमई ?

वैलेरी: सभी ईमानदारी में, पुस्तक किसी के लिए 'अच्छा पठन' है क्योंकि यह केवल एक दिलचस्प किताब है, दोनों लेआउट और सामग्री में है, और यह सभी पाठकों को किसी एक या दूसरे तरीके से लाभ होगा। यह लिखने का एक लक्ष्य इतना था कि सामान्य जनता के पास एमई / सीएफएस दुनिया में क्या हो रहा है और अन्य अनदेखी हुई पुरानी बीमारियों के साथ इसका उपयोग होगा।

अधिक विशेष रूप से, हमने पाया है कि स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की किताब की सराहना करते हैं और राजनीति में रुचि रखने वालों को भी यह उपयोगी लगता है। मैंने पाया है कि अधिकांश लोग मुझे / सीएफएस के साथ किसी व्यक्ति को जानते हैं या ऐसी ही स्थिति है जैसे फ़िब्रोमाइल्जी, लाइम रोग, या कई रासायनिक संवेदनशीलता वे अधिक जानकारी प्राप्त करने में वास्तव में रुचि रखते हैं।

मेरे / सीएफएस के साथ बहुत से लोग खुद के लिए अधिवक्ता हैं, और उनके परिवार अक्सर असमर्थ हैं; इसलिए सामान्य रूप से प्रगति को बनाए रखने के लिए आम लोगों से मदद की जरूरत है।

छिपी हुई दुनिया को प्रकाश देना किसी के लिए बीमार और शिक्षक के लिए एक वकील के रूप में कार्य करता है, जो किसी को भी सीखने को तैयार है।

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वैलेरी की वेबसाइट, www.valeriefree.org में कई रीडर समीक्षा और साथ ही कई मीडिया आउटलेट्स जैसे कि रेडियो साक्षात्कार के लिए उसकी उपस्थिति की बढ़ती सूची है। आपको फोरवर्ड क्लैरियन रिव्यू से 5-स्टार रेटिंग भी दिखाई देगी।

टोनी तीन पुस्तकों के लेखक हैं: कैसे बी बी बी: ​​ए बौद्ध इंस्पाइड गाइड फॉर दी क्रोनिक आईर और उनके केअरगिवर्स , कैसे टू वेक अप: ए बौद्ध-इंस्पेड गाइड टू नेविगेटिंग जॉय एंड दुरो , और कैसे जीने के लिए जीर्ण दर्द के साथ और बीमारी: एक दिमागदार गाइड अधिक जानकारी और खरीद विकल्प के लिए www.tonibernhard.com पर जाएं।

यह भी देखें, टोनी का पोस्ट: "द स्टिग्मा ऑफ़ क्रोनिक थैग सिंड्रोम।"