गंभीर बीमारी से जीना लचीलापन पर बड़े सबक प्रदान करता है

@HealtheVoices ऑनलाइन वकील चिकित्सा आघात से आगे बढ़ने की कहानियां साझा करते हैं।

एचआईवी के साथ रहने वाले एक सफेद 59 वर्षीय समलैंगिक व्यक्ति, 30-कुछ स्तन कैंसर से बचने वाले, मिर्गी वाली एक युवा महिला, क्रॉन की बीमारी, एडिसन की बीमारी, और रूमेटोइड गठिया के साथ एक और दूसरा, लुपस के साथ, अभी भी सामान्य?

यदि आपने अनुमान लगाया है कि वे सभी एक गंभीर चिकित्सा स्थिति के साथ रह रहे हैं, तो आप सही थे – लेकिन केवल आधे दाएं।

आप देखते हैं, इनमें से प्रत्येक व्यक्ति-चलिए उन्हें “हम” और “हम” कहते हैं, क्योंकि मैं स्वयं एचआईवी के साथ रहने वाले समलैंगिक व्यक्ति हूं, मुझे यहां संदर्भित किया गया है- एक चिकित्सा निदान प्राप्त करने का अनुभव है जो हमेशा हमारे जीवन को बदल देता है।

हम में से प्रत्येक ने एक या अधिक दर्दनाक चिकित्सा स्थिति का अनुभव किया है। प्रत्येक ने मेडिकल नियमों और उपचारों के बीच खुद को खोजने के लिए संघर्ष किया है जो हमें दफन कर सकता है अगर हम उन्हें देते हैं। हम सभी ने गुना करने के बजाय लचीला होना चुना, और हमारे अनुभवों की कहानियों को भय और पीड़ित होने के बजाय साहस और अस्तित्व की कहानियों के रूप में तैयार करना चुना।

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जिन लोगों का मैं यहां वर्णन करता हूं, वे स्वयं भी हैं, जो स्वास्थ्य समर्थक हैं जो अपने जीवन से कहानियों को साझा करते हैं और दूसरों को पुरानी और जीवन-चुनौतीपूर्ण बीमारी का सामना करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि वे खुद को ठीक कर सकें, भले ही उन्हें क्या बीमारियों के लिए कोई इलाज न हो।

वे-जेन कैम्पिसानो (स्तन कैंसर और सरकोइडोसिस वकील), केट सोंडरगेड (मिर्गी वकील), केंजी लिब्बेमेमेर (रूमेटोइड गठिया, क्रॉन्स और एडिसन के वकील), हेल्लेना जॉनसन (लुपस वकील), और मैंने एक पैनल चर्चा में मंच साझा किया 28-30 अप्रैल, शिकागो में स्विसोटेल में आयोजित चौथे वार्षिक हेल्थेवॉइस सम्मेलन के दौरान “लचीलापन की स्थिति: चुनौतीपूर्ण स्थितियों में बढ़ने के लिए रणनीतियां” हम सामना करते हैं।

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स्रोत: हेल्थहेवॉइस / जैनसेन

जांसेन फार्मास्यूटिकल्स द्वारा प्रायोजित सम्मेलन ने 40 से अधिक विभिन्न स्थितियों का प्रतिनिधित्व करने वाले स्वास्थ्य वकालतियों को एक साथ लाया। अधिकांश स्वास्थ्य से संबंधित सम्मेलनों के विपरीत जो आम तौर पर एक विशेष स्थिति पर ध्यान केंद्रित करते हैं, हेल्थहेवॉइस का मूल, शानदार उद्देश्य अनुभव, ताकत और आशा के साथ-साथ व्यावहारिक और तकनीकी जानकारी साझा करने के लिए ऑनलाइन अनुवर्ती के साथ समर्थकों को एक साथ लाने और एक दूसरे का समर्थन करने के लिए है। मूल्यवान जानकारी और प्रेरणादायक कहानियों के साथ हमारे समुदायों की सेवा में।

Kenzie Libbesmeier ने कहा, “इस कमरे में लोग मेरे लोग हैं।” “इस कमरे में लोग वे लोग हैं जो मुझे गड़बड़ के रूप में मुझसे प्यार करते हैं।” अपने गंभीर चिकित्सा आघात का जिक्र करते हुए, जो उन्हें मृत्यु के करीब लाया, उन्होंने कहा कि उनके साथी समर्थक इन अनुभवों और लचीलेपन के प्रभाव को भी समझते हैं उनसे वापस उछाल लेता है।

लिब्बेमेयर अपने सपने के बारे में एक कहानी में अपनी लचीलापन पर आश्चर्यचकित हुआ जिसमें उसे परेशान, इंट्यूबेटेड बॉडी छोड़ने का मौका दिया गया था। उसने कहा, “जो चीज़ मैं वापस आती रहती हूं,” वह नीचे की रेखा है, कि किसी कारण से मैंने रहने का फैसला किया। यहां तक ​​कि जब मैं ऐसी जगह पर था जहां मैं मौत के बहुत करीब था, जहां मेरे डॉक्टरों ने मेरे परिवार से कहा कि वह इससे बाहर नहीं आ सकती है। “उसने आगे कहा,” मैं रहने के लिए चुनने जा रहा हूं। ”

एक सकारात्मक उदाहरण में नकारात्मक अनुभव की कहानी को फिर से फ्रेम करने के लिए मुझे एक समय का एक उदाहरण साझा करने के लिए कहा गया, मैंने 2005 में एचआईवी के निदान के अपने असामान्य अनुभव का वर्णन किया।

अफसोस की बात है, वाशिंगटन, डीसी में यौन सक्रिय समलैंगिक व्यक्ति के बारे में कुछ भी असामान्य नहीं है, जिसे डीसी का निदान किया जा रहा है। लेकिन मेरे मामले में, मैं उस बिंदु पर 20 वर्षों तक एचआईवी-एड्स पर रिपोर्ट कर रहा था-एक एचआईवी-नकारात्मक समलैंगिक व्यक्ति के रूप में। यहां तक ​​कि मेरे कई मित्र एड्स से मर गए, और महामारी ने समलैंगिक समुदाय को तबाह कर दिया- और जैसा कि मैंने दूसरों की कहानियों की सूचना दी- मैं केवल एक पर्यवेक्षक था, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह घर पर कितना करीब था।

अब मैं एचआईवी के साथ रह रहा था। जिस कहानी से मैंने खुद को “मतलब” के बारे में बताया था, वह काफी हद तक निर्धारित करेगा कि क्या मैं एचआईवी के साथ अच्छी तरह से रहता हूं या खुद को निदान से पीड़ित होने देता हूं।

“इस पर रिपोर्टिंग के अपने वर्षों के आधार पर,” मैंने हेल्थहेवॉइस पैनल पर कहा, “इतिहास को क्रोनिकल करते हुए, यह स्पष्ट हो गया कि मैं अपनी कहानी के लिए जो मॉडल लेता हूं वह वीर आंकड़े थे: समलैंगिक पुरुष जिन्होंने एड्स के प्रारंभिक वर्षों में जोर दिया कि भाषा और शब्दों का उपयोग हम एड्स का वर्णन करने के लिए करते हैं, फिर वास्तव में महत्वपूर्ण हैं। “मैंने ध्यान दिया कि महामारी के शुरुआती वर्षों से” एड्स पीड़ित “शब्द का उपयोग करके सशक्त बनाना था।

“कहा और होने के बीच वास्तव में कहानी के मूल में है,” मैंने कहा। “मैं एचआईवी नहीं हूं और एचआईवी मुझे नहीं है। मैं जॉन हूँ। मेरे पास यह स्थिति है, लेकिन यह मुझे परिभाषित नहीं करता है। ”

यह जेन कैंपिसानो के साथ गूंज गया। “जब मुझे कैंसर था,” उसने कहा, “मैं उस भाषा के बारे में बहुत सावधान था जिसका मैंने उपयोग किया था। मैं ‘मेरे’ कैंसर के बारे में बात करना पसंद नहीं करता था, या इसका मालिक था। ”

शब्दों और भाषा के अलावा हम अपनी कहानियों को बताने के लिए उपयोग करते हैं, मेरे साथी समर्थकों और मैंने कुछ व्यावहारिक संकेतकों की पेशकश की जो पुरानी बीमारी से पीड़ित लोगों की तुलना में अधिक लोगों की मदद कर सकते हैं।

हेटलिना जॉनसन ने सभी के लिए बात की जब उसने कहा, “आपको हंसी और हर चीज में सकारात्मक लगता है।” एक पति या देखभाल करने वाला साथी निश्चित रूप से सहायक हो सकता है। केट सोंडरगेड ने कहा कि जिस व्यक्ति को आप प्यार करते हैं, जो आपका न्याय नहीं करता है, वह एक महान समर्थन है। तो एक पाठ नेटवर्क है। लुपस के जॉनसन ने कहा, “यह इतनी पागल बीमारी है,” हमेशा रात के मध्य में कोई होता है। तो आप किसी को झुकाव रखने के लिए अपने नेटवर्क पर एक टेक्स्ट भेज सकते हैं। ”

मैंने उन चीज़ों पर ध्यान केंद्रित करने के बारे में जॉनसन की टिप्पणी को प्रतिबिंबित किया जो हमें एक बुरा दिन दे सकता है। मैंने कहा, “मैं इतने सारे लोगों को जानता हूं जिनके पास बुरे दिन हैं जो आत्मनिर्भर भविष्यवाणियां हैं।” “कोई उन्हें प्रकाश में बंद कर देता है और वे बस इसे पकड़ते हैं।”

नाराज होने के बजाय, मेरा अनुभव यह कहने के लिए कहता है। इसे परिप्रेक्ष्य में रखें और इसे उपभोग न करें। लचीलापन का अभ्यास करें। लचीला होना चुनें- जैसा कि मैंने मुलाकात की और हेल्थहेवॉइस में सुना। मैंने कहा, “आपको उन जोकरों में से एक होना है जो आप पंच करते हैं और यह बैक अप बैक अप करता है।” ” वह लचीलापन है।”