जर्नल ऑफ द अमेरिकन गेराट्रिक्स सोसाइटी के एक हालिया लेख में यह सवाल आया है कि हम कितने अच्छे या कितने खराब-चिकित्सक परिवार के सदस्यों की जरूरतों को पूरा करने में कर रहे हैं जो अल्जाइमर रोग या अन्य प्रकार के मनोभ्रंश वाले प्रियजनों की देखभाल करते हैं।
इस उत्कृष्ट लेख, फरवरी 2015 में प्रकाशित पत्रिका के अंक में "डिमेटिया केयर कार्यक्रम के बारे में बताया गया व्यक्तियों की देखभाल करने वालों की अनमेट आवश्यकताओं की ज़रूरत है"। 1 लेख के लेखकों, ली ए जेनिंग्स, एमडी के नेतृत्व में, यूकेएलए और वेटरन मामलों के ग्रेटर लॉस एंजिल्स हेल्थकेयर सिस्टम के साथ जुड़े जेरियाट्रिकर्स और शोधकर्ता हैं।
अध्ययन ने यूसीएलए के चिकित्सकों द्वारा यूसीएलए अल्जाइमर और डिमेंशिया केयर प्रोग्राम (एडीसी) को 307 "रोगी-देखभालकर्ता डाइड्स" का मूल्यांकन किया। यह एक मनोभ्रंश प्रबंधन कार्यक्रम है जो कथित व्यक्तियों और उनके परिवारों के लिए व्यापक, समन्वित मरीज-केंद्रित देखभाल प्रदान करता है। प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों, वृद्धावस्था चिकित्सकों, तंत्रिका विज्ञानी और मनोचिकित्सकों सहित विभिन्न प्रकार के चिकित्सक प्रकार, मनोभ्रंश वाले लोगों और उनके प्राथमिक देखभाल भागीदारों को कार्यक्रम में कहते हैं।
मैं "देखभाल करनेवाले" शब्द को वैसे ही पसंद करता हूं, क्योंकि मेरा अनुभव मुझे बताता है कि मनोभ्रंश वाले व्यक्ति और मुख्य व्यक्ति जो उसके पीछे दिखता है, के बीच के रिश्ते, समग्र रूप से, एक बहुत ही पारस्परिक एक है। यह केवल एक रिश्ता नहीं है जिसमें एक व्यक्ति देता है और दूसरे व्यक्ति को प्राप्त होता है, भले ही वह इस तरह से बहुत समय लगता है। वास्तव में, देखभाल भागीदारों के लिए रिश्ते की पारस्परिकता का अनुभव करने के लिए उन्हें मानसिक रूप से स्वस्थ रहने और जोर से काम जारी रखने में सक्षम होने के लिए महत्वपूर्ण है। यह दिलचस्प क्षेत्र एक भविष्य के पद का विषय होगा।
यह देखने के लिए कि यह बीमारियों को प्रबंधित करने के लिए कितने बीमार हैं, इन देखभाल भागीदारों को महसूस किया गया था। कुल मिलाकर, केवल 28% देखभाल भागीदारों ने इंगित किया कि चिकित्सक ने उन्हें पागलपन देखभाल समस्याओं के जरिए काम करने में मदद की है; केवल 1 9% लोगों को पता है कि कैसे उन सेवाओं का उपयोग करना चाहिए जो उन्हें देखभाल प्रदान करने में सक्षम होंगे। और केवल 32% ने बताया कि वे मनोभ्रंश से संबंधित समस्याओं के प्रबंधन में विश्वास महसूस करते थे।
निश्चित तौर पर, यह संभव है कि ये देखभाल साझेदार वास्तव में कार्य करने में अधिक कुशल थे जितना उन्होंने महसूस किया, हालांकि यह सुझाव देने के लिए पेपर में प्रस्तुत कोई सबूत नहीं है। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि वह देखभाल करने वाली व्यक्ति की बीमारी के प्रबंधन की उसकी क्षमता के बारे में लग रहा है जो महत्वपूर्ण है; यह यह लग रहा है कि एक महान डिग्री, तनाव की गंभीरता वह या वह महसूस होगा, निर्धारित करेगा। देखभाल भागीदारों के बीच आत्म-प्रभावकारिता की इस भावना का महत्व देखभाल पार्टनर की भलाई में महत्वपूर्ण कारक है। हम इसे भावी पोस्ट में भी संबोधित करेंगे, साथ ही साथ।
कम से कम लॉस एंजिल्स – क्षेत्रीय चिकित्सकों के पास यूसीएलए अल्जाइमर और डिमेंशिया केयर प्रोग्राम था, जिसके लिए वे अपने रोगियों का उल्लेख कर सकते थे। हालांकि, कई स्थानों पर ऐसा कार्यक्रम मौजूद नहीं है; और भले ही ऐसा होता है, चिकित्सकों को इसके बारे में नहीं पता हो सकता है या ऐसी कोई ऐसी सेवा प्रदान की जा सकती है, या इसके लिए उचित रेफरल कैसे बना सकता है
यह इन क्षेत्रों में अधिक सहायता प्रदान करने के लिए डॉक्टरों पर बस एक उंगली को इंगित करने के लिए मोहक हो सकता है, लेकिन कम से कम दो महत्वपूर्ण कारक हैं जो महत्वपूर्ण रूप से योगदान करते हैं, इसलिए ऐसा अक्सर क्यों नहीं होता है: पहला यह है कि चिकित्सक, सामान्य रूप से, अपर्याप्त हैं अल्जाइमर रोग और अन्य प्रकार के मनोभ्रंश वाले रोगियों के लिए परिवार के मुद्दों में प्रशिक्षण और देखभाल के गैर-फार्माकोलोगिक पहलुओं; दूसरी बात यह है कि, आजकल की विशिष्ट पद्धति की सेटिंग में उनके पास ज्ञान है, भले ही उनकी जानकारी हो, लेकिन उनके पास ऐसी जानकारी प्रदान करने का समय नहीं है जो इतनी बुरी तरह से आवश्यक है। हालांकि प्रशिक्षण में डॉक्टरों को संभवत: पहले के वर्षों में प्रशिक्षित चिकित्सकों की तुलना में इन मामलों के बारे में अधिक शिक्षा मिलती है, लेकिन बहुत कम समय में डॉक्टरों को प्रत्येक मरीज के साथ बिताने की अनुमति दी जाती है, इन दिनों एक गंभीर समस्या है जो नजदीकी भविष्य में सुधार के कोई संकेत नहीं दिखाती है।
इन कारणों के लिए, देखभाल सहयोगियों के लिए अल्जाइमर रोग के साथ अपने प्रियजन के लिए मजबूत अधिवक्ता बनने के लिए महत्वपूर्ण है – और स्वयं के लिए मजबूत अधिवक्ताओं , रोग के साथ व्यक्ति के समग्र स्वास्थ्य में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हुए। देखभाल साझेदारों को उठने वाली चिंताओं और प्रश्नों की एक सूची बनाना चाहिए (यह जल्द ही एक लंबी सूची बन जाएगी) और बीमा का सवाल है कि ये सवाल सुलझाएंगे – यदि चिकित्सक या उसके अभ्यास में किसी व्यक्ति द्वारा नहीं, तो स्थानीय अल्जाइमर एसोसिएशन , अल्जाइमर का समर्थन समूह या यूसीएलए अल्जाइमर और डिमेंशिया केयर कार्यक्रम की तरह एक एजेंसी। महत्वपूर्ण बात, सवालों और चिंताओं की इस सूची में देखभाल साथी और परिवार के अन्य सदस्यों के मुद्दों को शामिल करना चाहिए, न कि केवल बीमारी के व्यक्ति के।
अल्जाइमर के विशेषज्ञ के रूप में, मैंने कई दशकों से, कई परिवारों से सीख लिया है कि अल्जाइमर रोग एक परिवार की बीमारी है जब कोई अल्जाइमर होता है, तो पूरे परिवार को बहुत प्रभावित होता है, खासकर प्राथमिक देखभाल साथी यह वर्षों से मुझे भी स्पष्ट हो गया है कि कितनी अच्छी तरह या खराब है – अल्जाइमर वाले व्यक्ति बहुत निर्भर करता है कि कितनी अच्छी तरह या खराब – प्राथमिक देखभाल वाला साथी क्या कर रहा है
इस ब्लॉग में, मैं अल्जाइमर परिवार की जरूरतों और चिंताओं पर ध्यान केंद्रित करने की योजना बना रहा हूं इसमें निश्चित रूप से प्राथमिक देखभाल भागीदार भी शामिल है, लेकिन यह भी उन अन्य व्यक्तियों, संबंधित या नहीं, जिनके पास बीमारी के साथ निकट संबंध है। इसमें उन लोगों को भी शामिल है जो अल्जाइमर रोग के अलावा अन्य प्रकार के मनोभ्रंश के साथ काम कर रहे हैं। देखभाल साझेदार के दृष्टिकोण से, कम से कम, मनोभ्रंश के विभिन्न रूपों के बीच अंतर की तुलना में अधिक समानताएं हो सकती हैं
ज्ञान को साझा करके मैंने वर्षों से इतने सारे अल्झाइमर के परिवारों से फायदा उठाया है, यह मेरी आशा है कि देखभाल भागीदारों और अन्य परिवार के सदस्यों को इस मुश्किल परिस्थिति में अपनी भावनाओं और जरूरतों को समझने और प्रबंधित करने में बेहतर होगा। इसके बदले में, अल्जाइमर रोग या अन्य प्रकार के मनोभ्रंश के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करने की भारी चुनौतियों से निपटने में बेहतर ढंग से सक्षम होना चाहिए। कृपया मुझे बताएं कि यदि आप ऐसे विशिष्ट मुद्दे हैं, जिन्हें आप यहां देखने के लिए देखना चाहते हैं।
1. जेनिंग्स एलए, रूबेन डीबी, एवर्टसन एलसी, सेरानो केएस, एर्कोली एल, ग्रिल जे, चोदोश जे, टैन जेड, वेंजर एनएस: डिमेन्तिया केयर कार्यक्रम से संबंधित व्यक्तियों की देखभाल करने वालों की अनिश्चित आवश्यकताओं। जर्नल ऑफ़ द अमेरिकन गेराट्रिक्स सोसायटी 63: 282-289, 2015।
