मुझे एक बार कहा गया था कि मुझे बच्चों की नहीं होनी चाहिए, क्योंकि बच्चे का जन्म एस्पर्गर के साथ हो सकता है, मेरे जैसे। मैंने एक प्रश्न के उत्तर दिया – "क्या आप मेरे माता-पिता को यही सलाह देंगे?"
"ठीक है," जवाब आया, "अपनी सारी कठिनाइयों को देखिए, और जिस दर्द को आप सहना पड़ा है … निश्चित रूप से आप उस बच्चे पर नहीं चाहेंगे।"
खैर, यह सच है कि एस्पर्गेर के साथ मेरी ज़िंदगी जीने से अक्सर मुश्किल हो गया है हां, मैंने अपने निष्पक्ष हिस्से में दर्द और अस्वीकृति का सामना किया है … एक संपूर्ण दुनिया में मैं नहीं चाहता कि एक बच्चे को उसी मुद्दों के माध्यम से जाना चाहिए। लेकिन मुझे आश्चर्य होता था … क्या दर्द से बचने के बारे में जीवन है? या फिर कुछ और है?
मेरी जिंदगी की ओर देखते हुए मुझे लगता है कि सबसे दर्दनाक अनुभवों ने मुझे सबसे मूल्यवान सबक सिखाया। लेकिन, आप कभी भी यह नहीं सीखेंगे कि जब तक तुम दूसरी तरफ नहीं हो, तब तक ये सबक होंगे। किसी व्यक्ति के जीवन और अनुभवों की गुणवत्ता का आकलन करने से पहले, आप उन्हें कैसे न्याय कर सकते हैं?
मुझे इस वार्तालाप की हाल ही में याद दिलाया गया था, जब मैंने घोषणा की थी कि मेरी निजी नायकों में से एक के बारे में एक नई किताब आ रही थी – मैटी स्टेपानेक जीवन-धमकी से ग्रस्त न्युरोमस्क्युलर रोग के साथ जन्मे, मैटी को पता था कि शारीरिक और भावनात्मक दोनों, दर्द के साथ जीने के लिए कैसा था,
जैसा कि उन्होंने 2002 में वापस लैरी किंग को बताया:
"डॉक्टरों ने ऐसा नहीं सोचा था कि मैं एक दिन जीता, लेकिन मैंने किया। इसलिए उन्होंने कहा, ठीक है, वह पिछले छह महीने तक नहीं जा रहा है। मैंने किया। फिर उन्होंने कहा, ठीक है, हम रेखा को दो साल की उम्र में, तीन साल तक खींच रहे हैं, या फिर वह मरने जा रहा है, और आप उसे भी अब जाने दे सकते हैं। और मेरी माँ ने कहा, नहीं मैं इस भावना को प्रशिक्षित करने जा रहा हूं। तो मैं दो रह गया, और उन्होंने कहा, ठीक है, पांच, पांच, पांच यह है। तो मैं पांच रह गया, और फिर उन्होंने कहा 10. और यहाँ मैं, एक 11 वर्षीय हूँ। तो अब वे किशोर कह रहे हैं या एक युवा वयस्क के रूप में कुछ समय, लेकिन मैं 101 की योजना बना रहा हूं। "
यद्यपि उसने इसे उस मील का पत्थर तक नहीं बनाया, लेकिन उन्होंने अपने "लगभग चौदह" वर्षों में बहुत सारे जीवन को पैक किया। अपने बड़े भाई (और दो अन्य भाई-बहनों को वह कभी नहीं जानता) के नुकसान से निपटने के लिए उसी बीमारी के बाद जो बाद में अपना जीवन ले लिया, वह तीन साल की उम्र में कविता लिखना शुरू कर दिया। उन्होंने सात पुस्तकों को लिखने के लिए, एक प्रेरक वक्ता और शांति के वकील के रूप में, ओपरा, लैरी किंग लाइव, और गुड मॉर्निंग अमेरिका में पेश होने वाले स्नायु डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन के लिए राष्ट्रीय सद्भावना राजदूत बन गए।
अपनी मां ने अपनी 2005 की पुस्तक "रिफ्लेक्शंस ऑफ ए पीसमेकर" के परिचय में उद्धृत करते हुए मैटी ने कहा, "… वर्षों से मैंने इंद्रियों, मौसमों के बारे में, प्रकृति के बारे में, यात्रा के बारे में, दर्द के बारे में लिखा है , हँसी के बारे में, आशा के बारे में, और शांति के बारे में बहुत कुछ मैं अपने अस्तित्व के सार को छूने वाली किसी चीज के बारे में लिखता हूं मैं जो गवाह हूं, मैं क्या महसूस करता हूं, मुझे क्या लगता है, मुझे क्या डर है, मैं क्या खज़ाना है वास्तव में, जो कुछ भी लिखता है वह कुछ निजी अनुभव से आता है- एक भाई या मित्र की मृत्यु, स्वर्ग की यात्रा या, बदलते मौसमों का मनोदशा, दृष्टिकोण और विकल्प जो व्यक्तियों और दुनिया के लिए शांति को बढ़ावा देते हैं … मैं लिखता हूं जीवन, जो हमारी सबसे बड़ी उपहार है। "
पिछले साल, रैंडी पॉश की मौत के बारे में लिखते हुए, मैंने एक वास्तविक, वास्तविक जीवन नायक को परिभाषित किया, एक नियमित व्यक्ति के रूप में, जो, उदाहरण के तौर पर, आप अपने खुद के जीवन और अपने स्वयं के कार्यों और दृष्टिकोणों के माध्यम से फिर से मूल्यांकन करते हैं। Mattie कि मेरे लिए था जिस दिन मैंने पहली बार उसे देखा था (उनके एक टेलीविजन के दौरान), मैंने खुद को भय में पाया – उसका रवैया, उसकी बुद्धि … इतनी छोटी उम्र में … यदि वह ऐसी आशा के साथ जीवन जी सकता है, ऐसे आदर्शवाद, इस तरह के आनन्द का सामना करते हुए चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है, मैं खुद के लिए क्या बहाने कर सकता हूं? मैंने उस घर को छोड़ दिया जो उस दिन को बहुत शक्तिशाली तरीके से ऊपर उठाने का अनुभव कर रहा था।
टॉम सुलिवान, पुस्तक "देखे जाने वाले पाठों" में, मैटि को देखने के अनुभव को ओपरा शो पर बताएं (जहां वह एक अतिथि भी था):
"… मुझे आश्चर्य है कि मैं भी सांस ली हूं- मुझे पता है कि मैं नहीं चले- क्योंकि मैटी की कहानी इतनी उल्लेखनीय, भावनात्मक और प्रेरणात्मक थी। मैं समझता हूं कि यह सबसे उल्लेखनीय 12 वर्षीय आत्मा की भावना से मेरा जीवन हमेशा के लिए बदल गया। "
जब मैं एक छोटी सी लड़की थी, मेरी मां मुझे एक काल्पनिक छोटी कहानी बताती थी। जब कहानी मेरे साथ गर्भवती हुई, तब उसने एक मित्र को अपने प्रोफाइल का एक चित्र लेने के लिए कहा, ताकि वह बड़े पेट दिखा सके। जब चित्र विकसित किया गया था, वहां, उस फिल्म पर कब्जा कर लिया, उसके पेट के चारों ओर एक परिपूर्ण बैंड में, एक सुंदर गुलाबी रोशनी थी। उसने एक बुद्धिमान मित्र को दिखाया, जिन्होंने कहा, "आप जानते हैं इसका क्या मतलब है? इसका मतलब यह है कि यह बच्चा बहुत विशेष उद्देश्य वाला होगा। "
मैं अब इस कहानी को उन छोटे परिवार मिथकों में से एक के रूप में देखता हूं- जैसे ईस्टर बनी, दांत परी, और बयान जैसे, "जब मैं तुम्हारी उम्र थी, तब मैं दस मील की दूरी पर स्कूल चला गया, बर्फ में, नंगे पैर, ऊपरी दोनों तरफ। "लेकिन बचपन में, यह कहानी एक कसौटी थी
आप देखते हैं, अपने ही अनूठे तरीके से, मेरी मां मुझे अपने मूल्य के बारे में सिखा रही थी। दूसरों के विचारों की सच्चाई को सत्यापित करने के लिए अन्य लोगों द्वारा उपयोग किए जाने वाले सामान्य प्रवृत्तियों की कमी – जीवन, मेरे लिए, विवादित विचारों और रायओं का एक भ्रामक कर्कशता था। मैं स्वीकार करने के लिए एक प्रकार का बच्चा नहीं था "बस इसके लिए अपना शब्द ले लो।" ऐसा करने के लिए मुझे हर नई राय है जो मेरे रास्ते में आए, योग्य या नहीं।
उसकी छोटी कहानी के साथ- मेरी मां ने एक ठोस अवधारणा को अपनाया, मेरा मूल्य कुछ ठोस में था जिसे मैं समझ सकता था। उसने मेरे लायक असली बना दिया … और मुझे अपनी भाषा में – चित्रों का प्रतिनिधित्व करने का एक तरीका दिया। इसके अलावा, वह मुझसे कह रही थी कि यह मापने योग्य था … जो कुछ भी "देखा जा सकता है।"
मैं इसे फिर से और फिर जाना होगा जब दूसरों ने मुझे छेड़ा, मुझे एक सनकी महसूस किया … मैं तस्वीर की कल्पना करूँगा जब मैं उदास था, हतोत्साहित, थका हुआ था, या सिर्फ हारना चाहता था, मैं इसे अपने दिमाग की आंखों में खींचा, और याद दिलाया, "आप विशेष हैं आप अद्वितीय हैं। ऐसा कुछ है जो आप कर रहे हैं, ऐसा कोई और नहीं कर सकता है। "उसने मुझे रखा, मुझे उम्मीद के लिए कारण दिया।
Mattie Stepanek इस अवधारणा के लिए एक नाम था – एक व्यक्ति के विशेष उद्देश्य या होने के लिए कारण उन्होंने इसे एक व्यक्ति के "दिलजोंग" कहा। उन्होंने जीवन भर में कई अनुभवों से अधिक उत्साह, जुनून और खुशी के साथ अपने दिल का पालन किया। Mattie ने कहा, "लोग मुझे बताओ मैं उन्हें प्रेरणा। और वह मुझे प्रेरित करता है यह एक खूबसूरत मंडली है, और हम सभी एक साथ मिलकर, एक दूसरे के लिए और एक दूसरे के लिए जाते हैं क्या उपहार है। "
उनके नायक, पूर्व राष्ट्रपति जिमी कार्टर ने उन्हें "… सबसे उल्लेखनीय व्यक्ति जिसे मैंने कभी जाना है" कहा था, और लिखा है, "हृदय की शुद्धता के साथ कि केवल एक बच्चा ही हो सकता है, और उस व्यक्ति की अदम्य भावना जो शारीरिक शारीरिक पीड़ा से बचता है अधिकांश वयस्कों को कभी पता चल जाएगा, मैटी ने मुझे आश्वस्त किया कि उनकी [शांति के लिए] खोज अकल्पनीय नहीं थी। "
मैटी के लिए, उनके जीवन का बैरोमीटर वह दर्द नहीं था, लेकिन वह जो कुछ भी सीखता था और दूसरों के जीवन में उसने जो योगदान किया था, वह नहीं था। मेरे लिए, यह एक जीवन का सही मूल्य है ऐसा नहीं है कि आप उस मामलों के साथ पैदा हुए हैं, यह आप इसके साथ क्या करना चुनते हैं।
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