जीन मशीन: बोनी रोचमैन के साथ एक साक्षात्कार

स्रोत: वैज्ञानिक अमेरिकी / एफएसजी, 2017

शिशुओं और भ्रूणों की जेनेटिक स्क्रीनिंग के साथ-साथ माता-पिता के लिए स्मार्ट, और व्यावहारिक सलाह दवा, स्वास्थ्य देखभाल, और जैव-एथिक्स में हॉट-बटन बहस चलती है महत्वपूर्ण है। पुरस्कार विजेता स्वास्थ्य पत्रकार और पेरेंटिंग कॉलिस्ट बोनी रोचमैन ने इन मुद्दों पर एक किताब प्रकाशित की है और माता-पिता जो उन्हें नेविगेट करना चाहते हैं, द जीन मशीन: कैसे जेनेटिक टेक्नोलॉजीज हैं चेंज द वे वेज वेड्स और बच्चों, हमारे पास हैं, समीक्षा और प्रशंसित मैं हाल ही में जीनी मशीन और कई मुद्दों पर चर्चा करने के लिए बोनी के साथ पकड़ा।

सीएल: अपनी आकर्षक पुस्तक को पढ़ने और सोचने में, मुझे यह आश्चर्य होता है कि माता-पिता के लिए आप कितनी बार तनाव पैदा करते हैं, उनके साक्षात्कार के बीच उनके बच्चे के आनुवंशिक मेकअप के बारे में क्या पता चल सकता है, जिसमें विशेषज्ञ उन्हें जानने के लिए आग्रह कर रहे हैं, और कैसे तैयार हैं या प्रतिरोधी वे उस ज्ञान को प्रसंस्करण कर रहे हैं आप स्पष्ट रूप से सही के पक्ष में हैं और यहां तक कि यह जानना भी आवश्यक है – आप सुनते हुए सुकरात के साथ पुस्तक को खोलते हैं, "इस अनपेक्षित जीवन के लायक नहीं है," इस संदर्भ में एक मजबूत वक्तव्य। लेकिन जैसा कि आप बताते हैं, संवेदनशील मुद्दे आनुवंशिक जानकारी पर उठते हैं, मरीजों के साथ कभी-कभी यह महसूस होता है कि वे "भाग्य के बंधकों" बन जाते हैं। क्या आप उस तनाव के बारे में और अधिक कह सकते हैं कि यह कैसे नेविगेट किया जा सकता है?

बीआर: माता-पिता क्या अपने बच्चों के डीएनए के बारे में जान सकते हैं और जो वास्तव में जानना चाहते हैं, उनके बीच तनाव यह एक विषय है जो सभी अध्यायों में बुना है इनमें से ज्यादातर यह समझने की कमी के कारण होते हैं कि आम तौर पर आनुवांशिक परीक्षण बड़े पैमाने पर (उदाहरण के लिए, रोग की वास्तविक बीमारी के लिए जोखिम) और विशिष्ट परीक्षणों के पेशेवर / विपक्ष के बारे में पता चलता है। इस भ्रम को कैसे संबोधित किया जा सकता है? आनुवंशिक परामर्शदाताओं पर निर्भर करते हुए! मैं एक ऐसी दुनिया की कल्पना करता हूं जिसमें आनुवंशिक परामर्श संपूर्ण गर्भावस्था पैकेज का हिस्सा और पार्सल है। आदर्श रूप से, वेमानैब वाले माता-पिता परीक्षण से पहले इस परामर्श का उपयोग करेंगे ताकि वे उचित फैसले ले सकें कि कौन से परीक्षाएं हों, यदि उनके लिए सही हैं। एक दिलचस्प बात यह है कि मैंने अक्सर माता-पिता से सुना है कि उन्होंने अपनी पहली गर्भावस्था के साथ आनुवंशिक परीक्षण करने का फैसला किया है, लेकिन उनके दूसरे, या इसके विपरीत नहीं। इसलिए सिर्फ इसलिए कि आप एक समय पर एक तरह से निर्णय लेते हैं इसका अर्थ यह नहीं है कि आप आवश्यक गर्भधारण के बाद के निर्णय में भी यही निर्णय लेंगे।

सीएल: मतदान में आप उद्धृत करते हैं, "83 प्रतिशत नए माता-पिता ने अपने बच्चों के जीनोम को क्रमशः में दिलचस्पी दिखाते हुए कहा," क्योंकि बड़े पैमाने पर चिकित्सा शर्तों के लिए वे निवारक या सहायक कदम उठा सकते हैं इसी समय, आपके द्वारा साक्षात्कार किए गए अधिकांश माता-पिता का अनुमान नहीं था कि वे प्रतिकूल या अस्पष्ट परिणाम प्राप्त कर सकते हैं, जो कि "चिकित्सकीय कार्रवाई करने योग्य" नहीं हो सकते हैं या ऐसी जानकारी के साथ जो दुर्भावनापूर्ण अस्पष्ट है क्या आपको लगता है कि इस तरह की अनिश्चितता के लिए मनोवैज्ञानिक तैयार करने के तरीके हैं, और इसके साथ जीने का वास्तविक जोखिम क्या आपके विश्वास को चुनौती देता है कि माता-पिता को सभी जीनोमिक जानकारी का पता लगाना चाहिए, वे ज्ञात खतरों को रोकने के लिए प्रयास करें?

बीआर: अपने बच्चे के जीनोम को अनुक्रमित करने के साथ आगे बढ़ने का निर्णय करना एक बहुत ही अलग निर्णय है, जो आपको परीक्षण को पहली जगह पर विचार करने के लिए प्रेरित करता है। माता-पिता जिनके बच्चे बीमार नसों से बीमार हैं, उनके बच्चे को बीमार करने का पता लगाने की कोशिश करने के लिए मजबूत प्रेरणा है। अस्पष्ट परिणामों की खोज के लिए वे संभावित रूप से बेकार हैं क्योंकि उन्हें उम्मीद है कि उन्हें स्पष्ट परिणाम मिल जाएगा – जो कि उनके बच्चे के लक्षण बताते हैं दूसरी ओर, जिन माता-पिता को अपने बच्चे को स्वस्थ लगता है कि वे जो सीख सकते हैं, उनके डर के लिए उनके बच्चे के 20,000 से अधिक जीनों में गहराई से डूबने के लिए अनिच्छुक हो सकते हैं, खासकर अगर इसके बारे में कुछ नहीं करना है और फिर उन लोगों के एक विशाल तलवें हैं जो बीच में कहीं गिर जाते हैं। नवजात शिशु के जीनोमों को अनुक्रमणित करने पर बातचीत को ध्यान में रखते हुए, सत्य के बारे में बात करना महत्वपूर्ण है कि कई मामलों में डीएनए नियति नहीं है।

सीएल: फिलाडेल्फिया के बच्चों के अस्पताल (सीओओपी) में अपने प्रदाताओं को माया और एंड्रयू हेविट द्वारा आपके द्वारा पुनर्मुद्रित किये जाने वाले शानदार पत्र से मैं विशेष रूप से चिंतित था: "हम उन संभावनाओं पर दुखी हैं जो आप ने अब हमारे लिए खोले हैं और, कई मायनों में, लगता है कि आपने अनैतिक रूप से हमारे परिवार की मन की शांति हमें लुत्फ उठाई है, जो हम उम्मीद कर रहे थे उससे परे परीक्षण कर लें। "इस मुद्दे का एक हिस्सा" एक खुले भविष्य का अधिकार "है, जो संभावित विनाशकारी रोग का निदान करता है। इसी समय, शिशुओं को इस तरह के अनुक्रमिक और छोटे बच्चों (यहां तक कि माता-पिता) को अपनी पूर्ण या रहने वाली निहितार्थ समझने में असमर्थ होने की अनुमति देने में असमर्थ हैं, इसे किस प्रकार रिले किया जाना चाहिए और किस बारे में कॉल करना चाहिए, विशेषकर शर्तों वे कुछ भी नहीं कर सकते हैं?

बीआर: इस पाउडर क्यूई को ढकने की कुंजी पारदर्शिता है। अर्थात्, माता-पिता को जानकारी के आधार पर अंधाधुंध नहीं होना चाहिए। इसके बजाय, उन्हें पूछने से पहले पूछा जाना चाहिए कि उनके बच्चों को यह जांच कर लेना चाहिए कि वे किस तरह के परिणाम प्राप्त करना चाहते हैं। किताब में, मैं एक ऐसे वेब आधारित प्रोग्राम को प्रकाशित करता हूं, My46 (गुणसूत्रों की संख्या के नाम पर एक व्यक्ति शामिल है)। यह जीनोमिक अनुक्रमण डेटा के लिए एक रिपॉजिटरी है, और माता-पिता – जो भी साइट का उपयोग करता है – यह तय कर सकते हैं कि वे किस प्रकार के परिणाम जानना चाहते हैं। इस बारे में शानदार बात यह है कि जो आंकड़े आप अभी तक नहीं पहुंचना चाहते हैं – उदाहरण के लिए, उदाहरण के लिए, एक बच्चे में उत्परिवर्तन का पता चला जो वयस्क-शुरुआत कैंसर के जोखिम को बढ़ाता है – अगर आप (या आपके बच्चे एक बार वह वयस्कता तक पहुंच जाती है) तय करती है कि आप उस जानकारी का उपयोग करना चाहते हैं। मेरे लिए, यह आनुवांशिक परीक्षण के परिणामों को साझा करने के लिए सबसे उचित और लोकतांत्रिक तरीके की तरह लगता है।

सीएल: सूचना तक पहुंच के मुद्दे और जब स्क्रीन की जांच होती है तो आपकी पुस्तक के अंत में बहुत कुछ आता है, जैसा कि आप पूछते हैं: "यदि संभव हो तो इनके कई पैतृक विचारों को सुचारू रूप से दूर करने के लिए संभव है – इनके मालिक कौन हैं डेटा, कौन से सूचना प्रयोगशालाओं और डॉक्टरों को वापस लौटाने के लिए बाध्य किया जाता है, और वे कौन से जानकारी को लपेटते हुए रखे हुए हैं – प्रतिमान को फिसलने से? चिकित्सा प्रतिष्ठान के साथ निर्णय लेने की शक्ति को छोड़ने के बजाय, क्या होगा यदि रोगी के अधिकार सर्वोपरि थे? "फिर भी, हेविट्स का पिछला उदाहरण जटिलता को" पितृसत्ता "से परे दर्शाता है, जैसा कि उन्होंने आपको बताया:" हमने नहीं किया पता है कि हम क्या कदम उठा रहे थे, और हम बहुत ही शिक्षित लोग हैं। "संक्षेप में, क्या ये समस्याएं सिर्फ माता-पिता के हाथों में डालकर" घिनौनी "हैं? मैं उस समय को याद भी कर रहा हूं जब आप ने नैन्सी स्पिनर का हवाला देते हुए सीओटीओओनोमिक्स प्रयोगशाला से चोप में कहा था: "मुझे लगता है कि हमें पीछे हटने की ज़रूरत है … [और] चीजों के बारे में अधिक सावधान रहना चाहिए।"

बीआर: कई कारणों से आनुवंशिकी अविश्वसनीय रूप से जटिल है एक के लिए, आनुवांशिक डेटा न केवल एक व्यक्ति में अंतर्दृष्टि प्रदान करता है, लेकिन अक्सर यह कई पीढ़ियों, पिछले और भविष्य दोनों पर प्रकाश डालता है। "डीएनए = भाग्य" धारणा आगे पानी में गड़बड़ कुछ मामलों में, एक डीएनए परिवर्तन रोग के बराबर होती है; अन्य मामलों में यह बीमारी का खतरा बढ़ता है; और अभी भी अन्य स्थितियों में यह स्पष्ट नहीं है कि, अगर कुछ भी हो, तो यह वास्तव में इसका अर्थ है यदि आप सोचते हैं कि ऐसी कई स्थितियों में उपचार नहीं होते हैं या इलाज नहीं करते हैं, तो स्थिति अधिक जटिल हो जाती है। लेकिन अगर कोई डॉक्टर या प्रयोगशाला माता-पिता से आनुवंशिक आंकड़ों को रोकती है, जो उनके अधिकार के बारे में जानना चाहता है। एक तरफ, आप उनसे सूचनाओं को छोड़कर उन्हें एक पक्षपाती कर सकते हैं जिसके बारे में वे कुछ भी नहीं कर सकते। दूसरी ओर, क्या होगा यदि एक दवा को अपने बच्चे की स्थिति का इलाज करने के लिए विकसित किया गया है, लेकिन माता-पिता को यह नहीं पता कि उनके बच्चे की स्थिति है? यह मुझे चिंतित करता है

सीएल: जिस पर डेटा का मालिक है और जहां उनका अंत होता है, उस पर ध्यान केंद्रित करना: वैज्ञानिक अमेरिकी स्वास्थ्य रिपोर्टर चार्ल्स सेफ़ ने 23 एंड मी नाम की एक कंपनी, जिसे आप अधिकांशतः अच्छी तरह से बताते हैं, "अनजाने जनता के खिलाफ बड़े पैमाने पर जानकारी एकत्रित करने के लिए सामने का अंत , "संभवतः" भयानक "परिणामों के साथ साझा किए गए जानकारी के पैमाने और अंतरंगता को देखते हुए तुलनात्मक चेतावनियां, वाशिंगटन पोस्ट और न्यूयॉर्क टाइम्स में प्रकट हुई हैं , जो कि किसी तकनीकी या संभावित वित्तीय या चिकित्सीय परिणामों को पूरी तरह से कम न समझने वाले लोगों के लिए अति उत्साहित हैं। सेफ़ की चिंता का हिस्सा यह है कि एक बार साझा की जाने वाली जानकारी को हटाने के लिए लगभग असंभव है, और परिवारों में आनुवांशिक समानताएं दी गई हैं, व्यक्ति से कहीं ज्यादा फैली हुई हैं। आप किताब के बारे में डेटा के दुरुपयोग के खिलाफ सुरक्षा उपायों की चर्चा करते हैं, लेकिन वे वित्तीय हितों के साथ टकराते समय उनको फंसाने की संभावना रखते हैं – मैं अपने ही उदाहरण के बारे में सोच रहा हूं कि मेडिकल बीमा कंपनियों के आनुवंशिक परीक्षण को प्रोत्साहित करने और कम प्रीमियम के बदले डेटा-साझाकरण … क्या कोई जोखिम है जिसे आप इस तरह के आंकड़ों को चिकित्सा लाभ के अधिक सौम्य और सराहनीय लेंस के माध्यम से देखकर देख सकते हैं?

BR: यह निश्चित रूप से एक संभावना है लेकिन मुझे लगता है कि अन्य दृष्टिकोण अधिक भय-आधारित है। जैसा कि मैंने उपयोग की गई भक्तिपत्र की तरह, मैं जानने के पक्ष में हूं यह संपूर्ण "ज्ञान शक्ति" है, जो मेरे लिए सच बोलती है, शायद क्योंकि मैं "क्या" और "कैसे" और "क्यों" पर एक पत्रकार खो चुका हूं। इसका मतलब यह नहीं है कि इसके बारे में फ्लिप होना चाहिए। वहां पूरी तरह से मौजूद है कि वैद्यकीय बीमाकर्ता या नियोक्ता द्वारा अनुवांशिक डेटा का दुरुपयोग किया जा सकता है। लेकिन मेरा मानना है कि हम प्रौद्योगिकी का एक युग जी रहे हैं जिसमें अधिक से अधिक लोग अपने डीएनए के अंदर सहकर्मी के लिए आनुवंशिक पहलुओं का लाभ लेना चाहते हैं। किताबों पर एक कानून पहले से ही है- जेनेटिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम। यह असिद्ध है, निश्चित है, लेकिन मुझे यह सोचना अच्छा लगता है कि ये आनुवंशिक डेटा की सुरक्षा के बारे में बातचीत शुरू कर चुका है।

सीएल: आप वर्तमान में द जीन मशीन के लिए एक पुस्तक के दौरे पर हैं , निश्चित रूप से कई मुद्दों को उठाए हुए हैं जो कई लोग एक तरफ जाने को पसंद करेंगे, विशेष रूप से चिकित्सा सेटिंग के बाहर। आप इस तरह के जटिल मुद्दों पर कैसे जा रहे हैं, और क्या आप पाते हैं कि उनके बारे में चर्चा से आपके श्रोताओं को आशंका या डर और चिंता पैदा हो जाती है?

बीआर: मुझे लगता है कि इन चर्चाओं से दर्शकों को पूरी तरह से मोहित कर दिया गया है अपने दिल में, यह पुस्तक हमारी साझा मानवता और बायोएथिक्स के बारे में है। जब मैं ऑडियंस से बात करता हूं, तो मैं वास्तव में वास्तविक जीवन परिदृश्यों को प्रस्तुत करके लोगों को आनुवांशिकी के जटिल विज्ञान में संलग्न करने की कोशिश करता हूं, जैसे केस स्टडी। मैं दर्शकों को उनकी अगली कॉकटेल पार्टी में नैतिक दुविधाओं के विचार भी दे सकता हूं! यह हमेशा एक हंसी खींचती है, लेकिन क्यू एंड ए सत्रों में जो मेरी बातचीत का पालन करते हैं, मैं नियमित रूप से मेरे द्वारा उठाए गए कुछ दुविधाओं के बारे में फॉलो-अप प्रश्न प्राप्त करता है और जिन अन्य लोगों पर मैंने नहीं छुआ हैं I यह मेरे लिए कहता है कि लोग न तो आश्वस्त हैं और न ही चिंता से घबराते हैं, बल्कि उन सभी तरीकों के बारे में सोचकर उत्साहित हैं जो आनुवंशिक तकनीक मानव अनुभव को बदल रहे हैं, खासकर जब यह गर्भावस्था और माता-पिता से संबंधित है, लेकिन अधिक व्यापक रूप से भी।

बोनी रोचमैन, द जीन मशीन: कैसे जेनेटिक टेक्नोलॉजीज क्या चेंजिंग द वे वे वेज वेज किड्स-और द बच्चों हम हैं (वैज्ञानिक अमेरिकी / एफएसजी, 2017)।

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