आनुवांशिक परीक्षण और सपनों का क्षेत्र (भाग 1)

सपनों के केविन कॉनरियर फील्ड

आनुवंशिक परीक्षण वर्तमान में और अधिक परिशुद्धता के साथ अधिक शर्तों के लिए उपलब्ध है।
परीक्षण इतने बड़े पैमाने पर, यहां तक कि किफायती भी होते हैं, यह लार इकट्ठा करने के लिए किट की पेशकश करने वाली कंपनियों के साथ एक वस्तु बन गई है, जिसे बाद में वापस भेज दिया जाता है, उनका विश्लेषण किया जाता है, और आनुवांशिक रिपोर्टों के साथ उनका पालन किया जाता है। एक जीन को छूने की तकनीकी योग्यता, पसंद, ज्ञान, और रोगी स्वायत्तता को बढ़ावा देने वाले एक ज़ितिजिस्ट के साथ जुड़ जाती है। और पिछले सप्ताह बोस्टन में हुई "द फर्स्ट एनल कन्ज्यूमर जेनेटिक्स शो" नाम से ज़ीटीज़िस्ट और साइंस के विवाह के लिए क्या बेहतर सबूत है?
रोगों की आनुवांशिक आधार को समझना न केवल उपचार के लिए ही है बल्कि इसे रोकथाम भी है। ऐसी जानकारी व्यक्तिगत स्तर पर फायदेमंद होती है, कभी-कभी लोग जोखिम वाले कारकों का विरोध करने की अनुमति देते हैं, या कम से कम उन्हें इंतजार करने के लिए तैयार करते हैं। बड़े लाभ अभी भी एक समग्र स्तर पर आते हैं, जब आनुवंशिकी, व्यवहार और पर्यावरणीय कारकों के संपर्क के बारे में और अधिक जानकारी एकत्र की जाती है, और यह कि कैसे रोग प्रभावित करती है

फिर भी यह संदिग्ध है कि उत्सुक ग्राहक भावनात्मक और संभावित न्यायिक मुद्दों से अवगत होते हैं, जो एक बार उनके शरीर के तरल पदार्थों को त्यागते हैं। या यह कि उनके चिकित्सक जानते हैं कि नए ज्ञान की व्याख्या कैसे करें, अकेले इस पर कैसे कार्य करें

जबकि 'उपभोक्ताओं' एक तटस्थ शब्द है, एक विकल्प और भौतिक शक्ति प्रदान करते हुए, 'रोगी' हमें किसी अन्य डोमेन पर ले जाता है। और, हमारे जीनों के भीतर जो दिखता है, अक्सर चिंता के कारण होता है, आनुवंशिक परीक्षण के कुछ उपभोक्ता ज्ञान खरीदते हैं कि वे रोगियों के होने के लिए दूसरों की अपेक्षा अधिक जोखिम वाले हैं। परिस्थितियों के मामले में यह अच्छा हो सकता है, जहां रोग शुरू होने या रोग का निदान करने में सक्रिय हो सकता है। लेकिन क्या होता है जब यह मामला नहीं है? बोस्टन यूनिवर्सिटी के डॉ। रॉबर्ट ग्रीन, वर्तमान में जेनेटिक्स के एक हार्वर्ड फेलो, एक अध्ययन से संबंधित हैं, जिन्होंने एपई-ε 4 जीन को अल्जाइमर रोग से जुड़े होने के कारण निदान किया गया था। उन्होंने कहा, अल्जाइमर, नैदानिक उपयोगिता की खोज के लिए एक अद्वितीय मॉडल की पेशकश की, क्योंकि जीन का पता लगाने की विश्लेषणात्मक वैधता उत्कृष्ट थी, और नैदानिक वैधता अच्छी तरह से प्रलेखित थी। मरीजों के लिए नकारात्मक पक्ष यह था कि कोई इलाज नहीं किया जा सकता था, हालांकि इसका मतलब था कि दवा कंपनियों के निदान को बढ़ावा देने में कोई निहित स्वार्थ नहीं था। इस तथ्य के बावजूद कि कोई इलाज नहीं था, लोग अपने जोखिम को जानना चाहते थे। अधिकतर, यद्यपि सभी लोगों ने नहीं कहा था कि वे अध्ययन में भाग लेंगे, वास्तव में दिखाएंगे। प्रारंभ में, जो लोग सीखा है कि उनके पास जोखिम कारक जीन था दूसरों की तुलना में अधिक परेशान, लेकिन प्रभाव समय के साथ बंद पहनी थी यह अनुकूलन के मनोवैज्ञानिक सिद्धांतों द्वारा भी भविष्यवाणी की गई है। दो चीजों की जांच करने वाले भविष्य के उपभोक्ताओं को यह ध्यान रखना चाहिए कि जिन रोगियों के पास एपो-ε4 जीन था और जिनके पास निहितार्थ के बारे में परामर्शदाता से बात करने का मौका था, उन लोगों की तुलना में कम व्यथित थे जिन्हें केवल ब्रोशर मिला।

इससे पता चलता है कि जब परीक्षण के लिए खरीदारी होती है, तो न केवल कीमत और मानचित्रण की सीमा को जानने की आवश्यकता होती है, बल्कि यह भी पता चलता है कि परिणाम मिलने पर वे किस तरह का समर्थन प्राप्त करेंगे। आनुवंशिक परीक्षण परिणामों से निपटने के लिए संज्ञानात्मक कौशल की तुलना में अधिक मांगें वेल्स के कार्डिफ विश्वविद्यालय के एड्रियन एडवर्ड्स ने हाल ही में परंपरागत ऑन्कोलॉजिकल जेनेटिक्स में संचार और निर्णय एड्स पर अध्ययन की समीक्षा की। एडवर्ड्स और उनके सहयोगियों ने पाया कि चिंता, चिंता और अवसाद पर प्रतिकूल प्रभाव के बिना उपयोगकर्ता विभिन्न सुधारों से बेहतर समझ, ज्ञान और जोखिम धारणा प्राप्त करते थे। हालांकि, अक्सर परामर्श के सहायक या भावनात्मक तत्व थे जो सूचनात्मक या शैक्षिक तत्वों के बजाय उपयोगकर्ताओं को लाभ प्रदान करते थे। इसलिए, इस तरह के समर्थन की उपलब्धता उपभोक्ता के लिए एक महत्वपूर्ण मुद्दा बन जाती है।

मरीज़ों का मतलब, मेरा मतलब है उपभोक्ताओं, पता है कि उन्हें समर्थन की गुणवत्ता पर पूछताछ की आवश्यकता है? जैसे डॉ। पीटर यूबेल फ्री मार्केट पागलपन में सुझाव देते हैं, http://www.peterubel.com/free-market-madness/ लोग हमेशा अपने सर्वोत्तम हितों पर कार्य नहीं करते हैं और ये इन मामलों में से एक हो सकता है। जैसा कि कंपनियां पूर्व और बाद के निदान व्याख्या और भावनात्मक सहायता की डिग्री में काफी हद तक भिन्न होती हैं
भावी उपभोक्ताओं द्वारा ध्यान दिया जाने वाला एक और बात यह है कि जो रोगियों का निदान एपो-ε4 जीन होने के कारण किया गया था, उनका निदान होने के कई सप्ताह बाद पोषक तत्वों की खुराक लेने की संभावना अधिक थी। जबकि पूरक अपेक्षाकृत सस्ते और हानिरहित हैं, यह एक भयानक बीमारी की संभावना का सामना करते समय असहाय होने की कठिनाई को साबित करता है, और असहनीयता शायद उन व्यक्तियों में बढ़ जाती है जो कि शुरू से ही सक्रिय हैं।

इंटरलिुकिन आनुवंशिकी के केनेथ कोर्नमैन ने चुनौती कंपनियों का सामना किया – कैसे जिम्मेदार रूप से वितरित करें इसमें यथार्थवादी उम्मीदों की स्थापना शामिल है – यह स्पष्ट करना है कि परीक्षणों में पूर्वानुमानित जोखिम मूल्यांकन उपलब्ध हैं, लेकिन निदान नहीं हैं, और स्वीकार करते हैं कि भविष्य में बीमारी के जोखिम के बारे में हमें कभी भी सही जानकारी नहीं है, और यह कि जब आनुवांशिकी बीमारी का एक अच्छी तरह से परिभाषित घटक है, तो रोगों की विशेषता है जीन और जोखिम कारकों के संयोजन से वही जीन संस्करण या तो उच्च या निम्न 'अच्छे' कोलेस्ट्रॉल के स्तर से संबंधित हो सकता है, जो व्यक्ति के आहार वसा के स्तर पर निर्भर करता है।

फिर भी मेरी पढ़ाई से पता चलता है कि लोगों को संभावित जोखिम आकलन हमेशा नहीं समझा जाता है, और ये कि वे कभी-कभी आनुवांशिक परीक्षणों से अधिक अपेक्षा करते हैं क्योंकि परीक्षणों को वितरित किया जा सकता है। उदाहरण के लिए, मेरे सहयोगियों और मैंने महिलाओं से पूछा कि स्तन कैंसर से जुड़ी एक जीन की जांच करने के लिए उन्हें यह कितना ज़रूरी बताया गया था कि वे स्तन कैंसर का विकास करेंगे या नहीं। आधा महिलाओं ने उत्तर दिया "यह परीक्षण नहीं कर सकता", और वे सही थे, क्योंकि परीक्षण केवल एक संभावना प्रदान करता है, निश्चितता नहीं। लेकिन महिलाओं की एक तिहाई ने इस सुविधा को बहुत महत्व दिया है, जो कि परीक्षा में नहीं है।

तो क्या आपके लिए उपभोक्ता आनुवांशिकी अच्छा या बुरा है? और यह कैसे सपनों के क्षेत्र से संबंधित है? अगले पोस्टिंग में अधिक

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