गंभीर बीमारी के साथ युवा लोगों का सामना करना पड़ा अतिरिक्त बोझ

क्रोनिक दर्द और बीमारी के बारे में लिखने के वर्षों से, मैंने सीखा है कि युवा लोग कई अतिरिक्त बोझ लेते हैं, खासकर जब उनकी विकलांगता अदृश्य होती है (जैसा कि अधिक से अधिक नहीं होता है)। यह टुकड़ा युवा लोगों पर केंद्रित है, हालांकि इसके कुछ बिंदु उनके परिस्थितियों के आधार पर किसी भी उम्र के लोगों पर लागू होते हैं

1. युवा लोगों को इलाज किया जाता है जैसे कि उनके स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं संभवतः पुरानी नहीं हो सकतीं।

मैं लगभग हर दिन युवा लोगों से सुनता हूं जिन्होंने मेरी पुस्तकों या लेखों को पढ़ा है और मुझे दिन–प्रतिदिन चुनौतियों के बारे में लिखना है I उनमें से कई लोगों के लिए, उन चुनौतियों की सूची में सबसे ऊपर यह तथ्य है कि अन्य लोगों को यह नहीं मानना ​​है कि एक युवा व्यक्ति संभवतः एक ऐसी स्थिति से ग्रस्त हो सकता है जो शायद पुरानी हो।

जब युवा लोगों को ऐसा माना जाता है कि उनकी स्थिति पुरानी नहीं हो सकती है, न केवल उन्हें अवहेलना महसूस होता है, लेकिन वे अपनी धारणा और निर्णय पर सवाल उठाना शुरू कर सकते हैं: "क्या मेरा शरीर वास्तव में यह बीमार और दर्द है? हर कोई कहता है कि यह संभवत: मामला नहीं हो सकता है, इसलिए शायद यह मेरे सिर में है। "यह सवाल आत्म-भर्तिना पैदा कर सकता है और एक युवा व्यक्ति की आत्मसम्मान और स्व-मूल्य की भावना को गंभीरता से मिटा सकता है।

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पुरानी बीमारी के साथ युवा लोगों के बारे में यह अज्ञान अन्य परिणाम है। कई युवा लोगों ने मुझे बताया है कि जब वे विकलांग स्थान पर पार्क करते हैं, तब उन्हें खुलेआम चुनौती दी जाती है, भले ही उनके पास आवश्यक मसौदे या स्टिकर होते हैं एकाधिक स्केलेरोसिस वाली एक युवती ने मुझे बताया कि कोई व्यक्ति उस पर थूकता है जब उसने मेट्रो पर एक बूढ़े व्यक्ति को अपनी सीट नहीं छोड़ी।

मुझे निराश और दुख होता है जब युवा लोग मुझे बताते हैं कि उन्हें इस तरह से दूसरों के द्वारा चुनौती दी गई है। कोई भी अदृश्य विकलांगता से पीड़ित नहीं है, और हर किसी को संदेह का लाभ दूसरों को देना चाहिए।

2. युवा लोगों को बार-बार बताया जाता है: "आप बहुत दर्द में हैं।"

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अनगिनत युवा लोगों ने मुझे यह कहते हुए लिखा है कि थीस उन सबसे निराशाजनक और दुखद टिप्पणियों में से एक है जिनकी उन्हें सुनना है। चाहे उनके निदान के बावजूद, वे लगातार कह रहे हैं कि वे अपनी उम्र में संभवतः क्रोनिक दर्द में नहीं हो सकते। कल्पना कीजिए कि इस तरह की टिप्पणी के लिए कुशलतापूर्वक जवाब देना कितना मुश्किल होगा

नेशनल रिसर्च काउंसिल और इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिसिन (एनएसी / आईओएम) ने 2013 के एक अध्ययन में यह दिखाया है कि न सिर्फ अमेरिकियों में बीमार हो रहे हैं, लेकिन ये युवा अमेरिकियों में बीमार हो रहे हैं। हमें इस तथ्य के बारे में जागरूकता बढ़ाने की जरूरत है कि पुराने दर्द और पुरानी बीमारी किसी भी उम्र में किसी को भी मार सकती है।

मेरे पास इन पहले दो बोझों पर कुछ टिप्पणियां हैं- टिप्पणियां हैं कि मैं सीधे युवा लोगों को संबोधित करना चाहता हूं

सबसे पहले, अशिष्ट, जो मेरे विचार में हैं, के बारे में सबसे अच्छा जवाब यह है कि आप अपने आप को अपने आप को सवाल बनाने के लिए असंवेदनशीलता की अनुमति नहीं देकर तत्काल खुद का ख्याल रखें। समस्या में पुरानी बीमारी के बारे में उनकी अज्ञानता है; यह तुम्हारे साथ झूठ नहीं है अपने प्रति अपने जवाब से उस व्यक्ति की प्रतिक्रिया को अलग करने की कोशिश करें दूसरे शब्दों में, आप जानते हैं कि आप बीमार हैं , और यह आपके लिए काफी अच्छा होना चाहिए। यह अभ्यास लेता है, लेकिन यह प्रयास के लायक है

परिवार और दोस्तों के लिए, जो कहते हैं कि आपकी स्थिति संभवतः पुरानी नहीं हो सकती है या आप दर्द में बहुत छोटे हैं, ज़ाहिर है, आपको उन्हें शिक्षित करने की कोशिश करनी चाहिए। लेकिन, अंत में, वे सभी ग्रहणशील नहीं हो सकते हैं। मेरे कई दोस्त दूर हो गए जब मैं गंभीर बीमार हो गया मैंने उन लोगों को खज़ाना सीख लिया है जो मेरे साथ रहे हैं और कुछ जिन्होंने मेरी जिंदगी में प्रवेश किया है क्योंकि मुझे पता है कि वे मेरे लक्षणों की पुरानी प्रकृति पर सवाल नहीं उठाते हैं। मैंने दूसरों को जाने देने पर काम किया है मुझे अच्छा लगता है जब मैं लोगों के साथ ठीक होने में सक्षम हूं, कभी-कभी मुझे निराशाजनक और उन लोगों के साथ संतुष्ट होने को तैयार रहना जो मुझे स्वीकार करते हैं।

3. युवा लोग चिंतित हैं कि उन्हें रोमांटिक साथी कभी नहीं मिलेगा।

एक अप्रत्याशित चिकित्सा स्थिति के साथ दिन-प्रतिदिन जीवित रहने से नियमित दोस्ती बनाए रखना कठिन होता है चाहे आप कितने पुराने हों रोमांस को ढूंढना भी मुश्किल है यह युवा लोगों के लिए निरंतर चिंता है जो लंबे बीमार हैं। कई रिश्ते पहली तारीख से पहले नहीं मिलते हैं ल्यूपस के साथ एक युवती ने हाल ही में मुझे एक रात्रिभोज की तारीख के बारे में लिखा था, जिसकी वह थी। शाम अच्छी तरह से चल रही थी, लेकिन जब आदमी को पता चला कि वह सप्ताहांत में एक संगीत समारोह में नहीं जा पाएगा क्योंकि उसे केमोथेरेपी के लिए निर्धारित किया गया था, तो उसने सभी को एक साथ रुचि खो दिया।

जब मैं बीमार हो गया था, तो मैं एक समर्पित साथी बनने के लिए भाग्यशाली था जो "बीमारी और स्वास्थ्य में" गंभीरतापूर्वक प्रतिज्ञा करता था। यह एक गंभीर विचार है कि यह प्रतिबिंबित करने के लिए कितना संभव नहीं है कि मेरे लिए रोमांस मिलना कितना संभव होगा, मैं युवा हूं उसने कहा, ऐसा हो सकता है कि समझ और रोगी व्यक्ति एक युवा व्यक्ति के जीवन में प्रवेश करता है जो गंभीर बीमार है। यह लोगों से मिलने के लिए रचनात्मक तरीके से सोचने में मदद करता है एक महिला ने मुझसे कहा कि वह एक डेटिंग साइट के माध्यम से अपने मंगेतर से मुलाकात की (यकीन है कि यह एक वैध है) उसने कहा कि उनमें से दो अपने पीछे और ईमेल के जरिए इतने करीब हो गए थे कि, जब वे अंततः व्यक्ति में मिले, तो उन्होंने उसे कुछ नहीं बताया कि वह अक्षम थीं

4. युवा लोग अक्सर अपनी शिक्षा पूरी नहीं कर सकते

कॉलेज आमतौर पर उज्ज्वल रोजगार की संभावनाओं के लिए एक टिकट है लेकिन जब पुरानी बीमारी का शिकार होता है, तो युवा लोग अक्सर स्कूल छोड़ने के लिए मजबूर होते हैं।

जब मैं यूसी डेविस के कानून स्कूल में छात्रों के डीन के रूप में सेवा करता था, तब मैंने एक ऐसे युवक को मदद करने की कोशिश की जो डॉक्टरों ने शुरू में सोचा था कि एक गंभीर वायरल संक्रमण था। छह महीनों के बाद, वह अभी भी ठीक नहीं हुआ था, उसे क्रोनिक थकान सिंड्रोम का निदान दिया गया था। वह एक समर्पित छात्र थे और अपनी कानून की डिग्री प्राप्त करने के लिए निर्धारित किया गया था। जब उन्हें और मुझे एहसास हो गया कि वह अब अपनी कक्षा में नहीं रह सकता, तो मैं उसे चार साल के कार्यक्रम में डाल दिया, जिसने एक वर्ष तक अपनी पढ़ाई बढ़ा दी ताकि वह हल्का वर्ग भार ले सकें। हमने सोचा कि चाल करना होगा।

लेकिन जल्द ही, उन्होंने अपनी दैनिक आवश्यकताओं की देखभाल करने की अपनी क्षमता खो दी। कुछ दिन वह बिस्तर से बाहर नहीं निकल सके। इसका मतलब था कि उन्हें कक्षाओं को याद करना ही नहीं था, लेकिन वह किराने की दुकान में भोजन खरीदने के लिए नहीं जा सका। यह तेजी से स्पष्ट हो गया कि वह अब स्वतंत्र रूप से नहीं रह सकता है और इसलिए, 3/4 इकाइयों को अपनी कानून की डिग्री के लिए पूरा करने के बाद, उनके पास कोई विकल्प नहीं था, बल्कि स्कूल से वापस लेने के लिए और अपने माता–पिता के साथ दूसरे राज्य में रहते हुए वापस लौट आए।

मुझे उसके लिए इतना बुरा लगा थोड़ा मुझे पता था कि आठ साल बाद, मुझे एक ही निदान दिया जाएगा और मजबूर होना, वास्तव में, बहुत ही स्कूल से वापस लेने के लिए।

पुरानी बीमारी वाले युवा लोग अक्सर अपनी शिक्षा की बात करते समय बॉक्स के बाहर सोचते हैं। यह तब करना बहुत कठिन हो सकता है जब कोई व्यक्ति पहले से ही अच्छी तरह से महसूस न करने के साथ दिन-प्रतिदिन संघर्ष कर रहा हो। उम्मीद है कि छात्रों के डीन या डिस्पैबिलिटी सर्विसेस कार्यालय परिसर में बुद्धिमान और रचनात्मक समाधान के साथ मदद कर सकते हैं, जैसे विस्तारित कार्यक्रम में जाने या ऑनलाइन कुछ कक्षाएं लेना

5. युवा लोगों को बैठना चाहिए और दूसरों को उनकी उम्र उन गतिविधियों में शामिल करना चाहिए जो उनके लिए पहुंच से बाहर हैं।

कुछ महीने पहले, मैंने अटलांटिक में एक लेख पढ़ा था जो एक 33 वर्षीय पुरूष की पत्नी द्वारा लिखी गई थी जिसे ऑटोइम्यून बीमारी, एंकिलॉजिंग स्पॉन्डिलाइटिस का निदान किया गया था। (लिंक यहाँ है।) इस आलेख में, उसने अपने पति का हवाला दिया कि यह उन लोगों के साथ होना कितना मुश्किल और ध्रुवीकरण था जो बीमार नहीं थे:

ऐसा है, जैसे मैं अभी भी 33 साल का हूँ। मुझे शायद बहुत से लोगों की आंखों में भी माना जाता है [इतने युवा] कि मुझे इस तरह की चीजों के बारे में सोचने से निपटना नहीं चाहिए। मुझे लगता है कि मेरे माता-पिता अभी भी बीयर [13] में हिस्सा ले रहे थे। यह वही उम्र है जब मेरे पिताजी मेरे पास थे मुझे नहीं लगता कि [वह] उस चीजों के बारे में चिंतित था जो वह [निष्फल हटाई गई] गोलियां लेने वाली थी या नहीं, आप जानते हैं कि मेरा क्या मतलब है? वे "हम बडवेइजर से बाहर हैं।"

कई युवा लोग मुझे हाइकर्स या मैराथन धावक या सामाजिक कार्यकर्ता या योग प्रशिक्षकों के रूप में अपनी एक बार सक्रिय जीवन शैली के बारे में बताते हैं। वे निराश हैं, और कभी-कभी वे बहुत नाराज़ हैं हमेशा … वे उदास हैं सबसे ज़्यादा, वे सक्रिय होने की अक्षमता के लिए खुद को दोषी मानते हैं। मैं उन्हें और अधिक बताता हूं: "यह तुम्हारी गलती नहीं है।" मैं उन्हें प्रोत्साहित करता हूं कि वे क्या कर सकते हैं पर ध्यान दें और दूसरों (ऑनलाइन या व्यक्ति) की तलाश करें जिनके समान हित हैं यह प्रयास करता है, लेकिन यह अच्छी तरह से इसके लायक है

6. युवा लोगों को दूसरों के द्वारा बदनाम किया जा सकता है

जब मैं ग्रेड स्कूल में था, तो मैं चाहता था कि सभी में फिट होना या कम से कम, ध्यान न दिया जाए। मेरे 6 वें कक्षा के कक्षा में एलन नामक एक लड़का था, जो अस्थमा से इतनी तीव्रता से पीड़ित था कि वह एक समय में हफ्तों के स्कूल को छूटे। जब उन्होंने दिखाया था, तो हर कोई जानता था कि "यह वह बच्चा है जो हमेशा बीमार होता है" और हमने उसे इसके कारण अलग तरह से व्यवहार किया। निश्चित रूप से कोई उचित नहीं था, एलन के लिए कोई नाम नहीं उन्हें कलंकित किया गया था

अब मुझे एहसास है कि यह उसके लिए कितना मुश्किल होगा। उन्हें अपनी बीमारी और अपने साथियों के साथ दोनों के साथ व्यवहार करना पड़ता था। मुझे उम्मीद है कि उसके पास एक अच्छा जीवन था, परिवार और दोस्तों से प्रेम और समझ से भरा काश मैं उन दोस्तों में से एक होने के लिए काफी अनुकंपा था।

7. युवा लोग भविष्य के बारे में चिंतित हैं।

बेशक, सभी उम्र और स्वास्थ्य स्थितियों के लोग कभी-कभी भविष्य के बारे में चिंतित होते हैं। लेकिन लंबे समय तक बीमार होने वाले युवा लोग स्वास्थ्य से संबंधित चिंताओं से पहले उनसे आगे रहते हैं- जिन चीजों में शामिल होने की संभावना है: आने वाले वर्षों में मेरे स्वास्थ्य का क्या होगा? क्या मेरी स्थिति धीरे-धीरे खराब हो जाएगी? क्या मैं अपनी गतिविधियों में अधिक से अधिक प्रतिबंधित हो सकता हूं? क्या मैं स्वयं का समर्थन करने में सक्षम होगा? क्या मैं स्वतंत्र रूप से जीने में सक्षम हूं या क्या मैं अपने परिवार पर तेजी से निर्भर रहूं?

मैं युवाओं को मित्रों और परिवार से, यहां तक ​​कि डॉक्टरों से भी इन मुद्दों के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं जितनी अधिक जानकारी वे इकट्ठा कर सकते हैं और उनके पास जितनी अधिक सहायता मिलेगी, उतना ही बेहतर होगा कि वे भविष्य के लिए योजना तैयार करें।

***

गंभीर बीमारी युवाओं पर अतिरिक्त बोझ डालती है जिन चुनौतियों पर मैंने चर्चा की है, वे पहले से ही कठिन जीवन भी कठिन बनाते हैं। मेरा दिल इन युवा लोगों और उनके परिवारों, विशेष रूप से उनके माता-पिता, जो अक्सर उनकी देखभाल करने वाले बन जाते हैं

© 2014 टोनी बर्नहार्ड मेरे काम को पढ़ने के लिए धन्यवाद मैं तीन पुस्तकों के लेखक हूं;

कैसे जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए: एक दिमागदार गाइड (2015)। युवाओं पर बोझ का विषय इस पुस्तक में विस्तारित किया गया है।

कैसे जगाना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख दुर्व्यवहार (2013)

कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं।

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