ऑटिज्म की राजनीति के परिदृश्य से परिचित न होने वाले साथी पीटी ब्लॉगर स्टैंटन पीले के हालिया पोस्ट, "क्यों हम ऑटिज़्म को हल नहीं कर सकते हैं," एक शानदार स्नैपशॉट प्रदान किया है। लेख जिसका वह संदर्भ देता है, कार्ल ग्रीनफेल्ड ने "आत्मकेंद्रित के साथ बढ़ते हुए," चर्चा के एक अन्य पहलू को प्रस्तुत किया है – आत्मकेंद्रित के साथ वयस्क पढ़ना ने स्पेक्ट्रम पर वयस्कों के लिए जानकारी, कार्यक्रमों और समर्थन की कमी के बारे में अपनी स्वयं की अवधारणाओं को छोड़ दिया।
क्या होता है जब कोई व्यक्ति आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार उम्र के साथ? कम सक्षम व्यक्तियों के लिए, श्री ग्रीनफेल्ड के भाई नूह की तरह, परिदृश्य बल्कि निराधार है। श्री ग्रीनफेल्ड लिखते हैं, "… गहराई से ऑटिस्टिक के लिए, स्नातक होना उनके जीवन में शायद सबसे दुखद दिन है। उन लोगों के लिए जो कार्य बल में प्रवेश नहीं कर सकते, अधिक शिक्षा के लिए जारी रहें या पर्याप्त स्टाफिंग के साथ कुछ आश्रययुक्त कार्यशाला वातावरण खोजें, कुछ विकल्प हैं। अब तक कुछ कार्यक्रम और संसाधनों को आत्मकेंद्रित के साथ वयस्कों के लिए आवंटित किया जाता है। "
यह एक ऐसी समस्या है जिसने मुझे बहुत परेशान किया है क्योंकि मैं स्वयं के लिए मदद लेने लगी थी Asperger के साथ एक काफी सक्षम व्यक्ति के रूप में, मेरी ज़रूरत नूह ग्रीनफेल्ड जैसे किसी के ही नहीं थी लेकिन फिर भी, मेरे लिए वयस्कों में एएसडी के बारे में बुनियादी जानकारी भी पाने के लिए यह एक संघर्ष था। जानकारी और संसाधनों की तलाश में, मुझे केवल एक मुट्ठी भर मिली, जो वयस्कों के लिए तैयार थी। यहां तक कि किताबों की दुकानों में केवल किताबों जैसे ही "एस्परगेर सिंड्रोम एंड मुश्किल पल: प्रैक्टिकल सॉल्यूशंस फॉर टैंट्रम्स, रेज एंड मेल्टडाउन", "एस्पर्जर सिंड्रोम एंड द एलिमेंटरी स्कूल अनुभव: अकादमिक और सामाजिक कठिनाइयों के लिए व्यावहारिक समाधान", और "एस्पर्गर माता-पिता: एस्पर्जर सिंड्रोम के साथ एक बच्चा कैसे बढ़ाएं और विनोद की भावना को बनाए रखें। "
जबकि योग्य शीर्षक मुझे यकीन है, वे नहीं थे जो मैं देख रहा था। मुझे वयस्क संबंधों के बारे में जानने की जरूरत है मैं अपने सामाजिक और रिश्ते कौशल को कैसे बेहतर कर सकता हूं? मैं एक पेशेवर वातावरण में सफल होने के बारे में और क्या सीख सकता हूं? और, इसके अलावा, इस तथ्य के बारे में कि मैं एक औरत थी? जो कुछ मैंने पाया वह सिर्फ लागू नहीं हुआ।
जानकारी जमीन पर पतली थी, और मैं इसके लिए भूख लगी जितना निदान सकारात्मक रहा है, उतना ही एक अंधेरे पक्ष भी था। जिनके पास बहुत खतरनाक होने की क्षमता थी मेरे जीवन के दौरान, मुझे मेरी कठिनाइयों के बारे में पता था, लेकिन मैंने सोचा था कि यह अस्थायी था। कि, अगर मुझे "बचपन की सामान मिल गई" या सही स्वयं सहायता तकनीक का पता चला, तो किसी दिन मैं "सामान्य" होता और मैं अब और संघर्ष नहीं करता। ऑटिज्म के बारे में सब कुछ पढ़ा और एस्पर्जर ने सफलता के लिए आलोचनात्मक रूप से शुरुआती हस्तक्षेप पर बल दिया – मेरे साथ, वह जहाज जहाज गया था। इसका क्या मतलब था? क्या कोई आशंका थी – या क्या मैं खराब था? मुझे मेरे जैसे लोगों को कहाँ मिलेगा? कहां कहां थे?
सूचना के अभाव में, मुझे खोया हुआ महसूस हुआ। इससे भी बदतर, मैंने उन क्षेत्रों में अपने आप से सवाल किया जो मैंने पहले कभी नहीं सोचा था। मैं स्वयं सचेत था क्या मैं उपयुक्त आँख संपर्क बना रहा हूं? क्या मैं बहुत लंबे समय तक देख रहा हूँ, एक नीच आंखों का ताक दे रहा है? या क्या मैं लोगों को एक क्षुद्र व्यक्ति की छाप दे रहा हूं, उन्हें पर्याप्त नहीं देख रहा हूँ? यह और पर चला गया
अगर मेरे जीवन और रिश्तों की गुणवत्ता से नाखुश होने से पहले, अब यह और भी बदतर था दूसरों के साथ अपने सभी संबंधों को अब प्रश्न में बुलाया गया था मुझे क्या करना चाहिए? और, उस मामले के लिए, अगर एस्पर्जर तय हो गया है, तो क्या मैं इस दर्द में फंस गया था और मेरे पूरे जीवन के लिए पीड़ित था? क्या यह कभी बेहतर नहीं होगा? फिलहाल, ऐसा नहीं लगता था।
मामलों को बदतर बनाने के लिए, कुछ पुस्तकों और साइटें जो मैंने पाया कि वयस्कों को छुआ है, वे एस्पर्गेर या ऑटिज़म के साथ उन लोगों के प्रति बहुत नकारात्मक दृष्टिकोण के साथ लिखे गए थे। इन पुस्तकें और साइटें, जो अक्सर पूर्व-पत्नियों या अज्ञात माता-पिता के दुखी बच्चों द्वारा लिखी जाती हैं, हमें "कांटे" या "लेटेज़" के रूप में संदर्भित करती हैं, और जैसी बातें कहती हैं, "एस्पर्गर सिंड्रोम के दुःख से पैदा हुए व्यक्ति भावुक और मनोवैज्ञानिक दूसरों की कीमत। "
इस आरोप ने मुझे काफी थोड़ी परेशान कर दी। मुझे बहुत दृढ़ता से विश्वास था कि एक अच्छा व्यक्ति होने का मतलब लोगों को अच्छी तरह से व्यवहार करना था – दूसरों को चोट नहीं पहुंचाता अगर मैं "दूसरों की भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक व्यय पर जीवित रहा हूं," तो मैं अपने मौजूदा मूल्यों का मौजूदा संस्करणों का उल्लंघन कर रहा था। यह ध्यान में रखते हुए कि मैं पहले ही एडीडी के साथ एक व्यक्ति के रूप में दुनिया में अपनी जगह खोजने के लिए अवसाद, निराशा और संघर्ष कर रहा था, आप कल्पना कर सकते हैं कि ये इन प्रकार के बयान बहुत परेशानी थे।
आखिरकार, मुझे कुछ योग्य स्थल, किताबें और समूह मिले जो मुझे कुछ उम्मीदें देने लगे। चीजें बदलने लगे
इस सब के दौरान, मैंने नूह जैसे लोगों के बारे में सोचा था अगर मुझे इस तरह की जानकारी के लिए लड़ना पड़ता था, तो मैं सोच सकता था कि परिदृश्य उस व्यक्ति के लिए था जिसे स्वयं-वकील की क्षमता नहीं थी। सौभाग्य से, नूह के ऐसे परिवार होते हैं जो उससे प्यार करते हैं, और उनकी तरफ से वकील करते हैं। लेकिन, जिनके परिवार कम प्रतिबद्ध हैं, उनके बारे में क्या? या जिनके पास कोई नहीं है? उनके लिए कौन वकालत करता है? खाड़ी, उनके लिए, विशाल है।
मामला का गंभीर तथ्य यह है कि यदि कोई कार्यक्रम अस्तित्व में नहीं है, या लगातार कट जाता है तो आपको सेवाओं के लिए कितना धक्का लगता है। और, अच्छा कार्यक्रम तैयार करने के लिए यह जानकारी और शोध लेता है। अनुसंधान जो वर्तमान में वयस्कों पर नहीं किया जा रहा है
कार्ल ग्रीनफेल्ड लिखते हैं:
"कम कामकाजी प्रौढ़ ऑस्टिक्स को सहानुभूति के साथ देखा जाता है, लेकिन बहुत वैज्ञानिक जांच नहीं है कोई भी व्यक्ति टूट चुका नहीं है, वास्तव में वयस्क ऑस्टिक्स के लिए कितने डॉलर बह रहे हैं, लेकिन मई 2007 में सिएटल में आत्मकेंद्रित अनुसंधान के लिए अंतर्राष्ट्रीय मीटिंग में, मैं 450 से अधिक पत्र और प्रस्तुतीकरण और आत्मकेंद्रित और विशेषज्ञों द्वारा दिए गए आत्मकेंद्रित पर तीन दर्जन वार्तालापों की गणना करता हूं; उनमें से, केवल दो कम कामकाजी वयस्कों के साथ निपटा, और न ही सांख्यिकीय रूप से प्रासंगिक होने के लिए पर्याप्त एक काउहोट शामिल है। "
शोध के पैसे आवंटित करते समय, मैं तत्काल जरूरत पर ध्यान केंद्रित करने के लिए आवेग को समझता हूं, जो कि हाल के वर्षों में निदान कई बच्चे हैं। हालांकि, इस मामले का तथ्य यह है कि इन बच्चों के वयस्क होने से पहले यह लंबे समय तक नहीं होगा। अगर चीजें आज के रूप में खड़ी होती हैं, क्या हम तैयार रहेंगे? क्या हम उन्हें उन संसाधनों को उपलब्ध कराने में सक्षम होंगे जो उन्हें वयस्कता के रूप में सफलतापूर्वक जीने की जरूरत है? न केवल जीना, लेकिन जीवन को पूरा करने के लिए जीना? दृष्टिकोण में बदलाव के बिना – मुझे डर है कि हम नहीं करेंगे
यह मुझे हर दिन चिंता करता है – विशेष रूप से एक साधारण तथ्य के कारण: यदि मुझे ऑटिज़्म की एक बड़ी खुराक के साथ पैदा हुआ था, तो मैं नूह हो सकता था।
